# taz.de -- Long Covid: Ausgebremst

	# taz.de -- Long Covid: Ausgebremst

	> Diego hat Long Covid. Seine Partnerin und seine Mutter sind für ihn da.
	> Aber es ist schwer. Wie mit einer Krankheit umgehen, deren Ende niemand
	> kennt?

	An einem Tag im Mai 2023 spricht Diego mit seinem Vater am Telefon über den
	SSC Neapel. Der Fußballclub ist italienischer Meister, zum ersten Mal seit
	1990. Diego ist Fan, der Verein die Leidenschaft der Familie. Sein Vater
	erzählt ihm vom letzten Sieg, einem 1:0 gegen den AC Florenz. Normalerweise
	versucht Diego, kein Spiel zu verpassen. Er sitzt auf der Bettkante im Haus
	seiner Mutter in Brandenburg, vor sich ein grüner Kaminofen, rechts das
	Fenster, die Vorhänge sind zugezogen. Zum spielentscheidenden Elfmeter ist
	sein Papa noch gar nicht gekommen, als Diego das Gespräch abbricht – die
	Kräfte haben ihn verlassen. Er zieht die Schlafmaske zur Seite, reibt sich
	die Augen. Das war’s für heute.

	Diego, 28 Jahre alt, hat Long Covid. In Wirklichkeit heißt er anders, aber
	da er Nachteile befürchtet, wenn seine Krankheit öffentlich wird, möchte er
	sich und sein Umfeld mit Pseudonymen schützen. Gerade lebt er wieder bei
	seiner Mutter, weil er nicht für sich selbst sorgen kann. Er trägt eine
	Schlafmaske, weil schon schwaches Licht ihn blendet. Selbst die Farben auf
	seinem Handy überfordern ihn. Wenn draußen eine Krähe krächzt, zuckt er
	zusammen. Vor die Tür kann er nur mit Wattebausch im Ohr. Alles ist
	schrill, grell und vor allem: zu viel.

	Diego ist kein Einzelfall. Doch noch immer ist nicht klar, wie viele
	Menschen von Long Covid betroffen sind. Studien gehen davon aus, dass etwa
	6 bis 15 Prozent aller Corona-Infizierten daran erkranken. Eine absolute
	Schätzung lieferte das Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME).
	Demnach könnten im Zeitraum von Juni 2020 bis Juni 2023 [1][bis zu 36
	Millionen Europäer:innen] zwischenzeitlich an Long Covid erkrankt
	gewesen sein.

	Diego leidet seit vierzehn Monaten unter der Krankheit. Seine Partnerin,
	seine Mutter und seine engsten Freunde sind für ihn da. Aber es ist nicht
	leicht. Vertraute Menschen wenden sich ab, seine Welt schrumpft. Diegos
	Geschichte ist die eines jungen Mannes, der kurz vor dem Sprung in die
	Rushhour des Lebens ausgebremst wird. Unterdessen beginnt in Deutschland
	zum ersten Mal eine Debatte über die [2][Aufarbeitung einer Pandemie], die
	für Diego nie aufgehört hat. Wie kommen er und sein Umfeld zurecht mit der
	Krankheit, deren Ende niemand kennt?

	Im Januar 2023 lebt Diego noch das gewöhnliche Leben eines jungen Mannes in
	Berlin. Er geht schwimmen, radelt durch die Stadt, zieht nachts durch Bars.
	Vor ein paar Monaten hat er sein Studium in Politikwissenschaften und
	Soziologie abgeschlossen und hat seinen ersten „Erwachsenenjob“ in einer
	NGO für internationale Entwicklungszusammenarbeit. Er träumt davon,
	irgendwann einmal in Asien, Afrika oder Lateinamerika zu arbeiten. Wo, ist
	ihm eigentlich egal. Hauptsache mal weg.

	Diego ist 1,80 Meter groß, trägt eine Brille, Schnurr- und Kinnbart und
	dichte Koteletten. Er hat Falten auf der Stirn, auch wenn er nicht spricht,
	so sieht er immer nachdenklich aus. Seine Partnerin Lina beschreibt ihn als
	aufgeweckt, gesellig und ehrgeizig, enge Freunde sagen, er sei stolz. Er
	selbst sieht sich als „Kopf-durch-die Wand-Typ“.

	Diegos Mutter Marga ist 63 Jahre alt und Veterinärmedizinerin. Sie lebt in
	Brandenburg und kümmert sich dort um ihren Hund, ihre Pferde und ihren
	Garten. Sein Vater Matteo ist Erzieher und lebt in Berlin. Diego und er
	treffen sich oft, um die Spiele des SSC Neapel zu schauen. „Es ist unser
	Ritual und bedeutet mir viel“, sagt Diego. Matteo kommt aus Neapel und
	nimmt Diego jedes Jahr mit in die Heimat. Dort leben seine Großeltern und
	sein Onkel, Cousins und Cousinen.

	Seine Partnerin Lina kennt er schon seit der Schule. Mit Anfang 20 ziehen
	beide vom Stadtrand nach Berlin. Während der Pandemie werden sie ein Paar.
	Im Februar 2023 verändert sich ihr Leben schlagartig, ohne dass sie es
	ahnen: Diego und Lina infizieren sich mit Corona. Diego lebt mit einer
	Mitbewohnerin in einer 2-Zimmer-WG. Sein Zimmer ist 12 Quadratmeter groß
	und geht zum Hinterhof raus, darin ein Bett, eine Couch, auf der er sich
	zur Hälfte ausstrecken kann, und Schreibtisch, Regal und Kleiderschrank.
	Hier quartieren Lina und er sich ein. Die meiste Zeit liegen sie auf dem
	Bett und hören Podcasts. „Dass wir es gleichzeitig hatten, fanden wir
	damals ganz praktisch“, erinnert sich Lina später bei einem Gespräch mit
	der taz im März 2024.

	Diegos Verlauf ist mild: Er ist nicht erkältet und hat fast keine
	Schmerzen, fühlt sich nur müde und erschöpft. Lina geht es ähnlich, sie ist
	aber weniger schlapp. Innerhalb von einer Woche sind beide wieder negativ.
	Diego bringt Lina zum S-Bahnhof. Dann, auf dem Rückweg, hat Diego einen
	Schwindelanfall. Die Katastrophe beginnt.

	## Wochenlanges Tappen im Dunklen

	Die genauen Ursachen für die Krankheit, die Diego in diesen Wochen befällt,
	sind noch immer nicht geklärt. Ein Großteil der Forschung zu den
	Langzeitfolgen von Corona geht von vier Hypothesen aus: Viruspersistenz,
	das heißt, das Virus verbleibt nach der Infektion latent im Körper;
	Autoimmunität, demnach löst das Virus eine Immunreaktion aus, die sich
	gegen den eigenen Körper richtet; Organschäden, das heißt, die akute
	Infektion führt zu langfristigen Veränderungen im Körper bis hin zu
	Organschäden; und schließlich reaktivierte Viren, demnach werden latente
	Viren wie Herpes durch die Covidinfektion wieder aktiv.

	Die Hypothesen schließen sich nicht gegenseitig aus: Bei Betroffenen können
	sich medizinische Nachweise für mehrere dieser Prozesse finden. Deshalb
	versuchen Forschende, die Krankheit in unterschiedlichen Typen zu clustern.
	Je besser das gelingt, desto individueller können Betroffene behandelt
	werden. Doch noch ist es nicht so weit.

	So tappt auch Diego wochenlang im Dunkeln. „Der Schwindel hat mich
	verunsichert. Aber es war das erste Mal Corona, ich wusste nicht, was
	normal ist und was nicht“, erinnert er sich rückblickend in dem Gespräch
	mit der taz im März 2024. Er sucht sich eine Hausärztin, sie schreibt ihn
	krank. Er arbeitet trotzdem ein bisschen. Als ihm zwei Wochen später immer
	noch schwindelig ist, macht er ein Elektrokardiogramm (EKG). Es misst die
	elektrische Aktivität seiner Herzmuskelfasern und wirft eine Kurve des
	Herzschlags auf den Bildschirm. Ärzt:innen untersuchen anhaltenden
	Schwindel mit einem EKG, weil manchmal eine Herzrhythmusstörung die Ursache
	sein kann. Aber Diegos Herz ist gesund und sie schicken ihn nach Hause.

	Zwei Wochen später landet er wieder im Krankenhaus. Dieses Mal in der
	Notaufnahme. Sein Herz pocht gegen seine Brust wie ein Presslufthammer. Er
	befürchtet eine Herzmuskelentzündung. Lina begleitet Diego in die
	Notaufnahme und zwei Freunde besuchen ihn dort, bringen Schokolade und ein
	Buch mit. Sechs Stunden später ist er wieder zu Hause. Sein Herz sei
	gesund, sagen die Ärzt:innen wieder.

	Inzwischen ist ein Monat seit der Corona-Infektion vergangen. Diego hat
	aufgehört zu rauchen und versucht wieder zu arbeiten. Doch schon nach zwei
	Tagen bricht er ab. „Ich sollte damals für unsere Webseite einen kurzen
	Text schreiben, so einen Fünfzeiler“, erinnert er sich. „Ich habe
	stundenlang auf den Monitor gestarrt und es einfach nicht geschafft.“

	Er klappert weitere Ärzte ab. Beim Neurologen, ungefähr fünf Wochen nach
	der Infektion, zählt Diego wieder seine Symptome auf. Dieser Arzt spricht
	es als Erster aus: Long Covid. Aber vorsichtig und mit Bedacht, als
	Möglichkeit, nicht als Diagnose. Er möchte ihn beruhigen, erzählt ihm, dass
	sich 90 Prozent der Patient:innen innerhalb von sechs Monaten erholen.
	Für Diego ein Schock. Er kann sich nicht vorstellen, so lange krank zu
	sein.

	Später erzählt er Lina davon. Sie ist vor allem erleichtert, endlich eine
	Einschätzung von einer Fachperson zu haben. „Es hat mir richtig Angst
	gemacht, weil wir die ganze Zeit nicht wussten, woher der Schwindel und die
	Herzschmerzen kamen“, sagt Lina rückblickend. Marga, Diegos Mutter, fühlt
	sich in ihrer Befürchtung bestätigt. Für sie habe alles auf Long Covid
	hingedeutet. Auch wenn noch nichts sicher ist, haben sie nun etwas, an dem
	sie sich festhalten und in eigenen Recherchen abarbeiten können.

	Unter dem Begriff Long Covid werden alle Symptome gefasst, die Infizierte
	vier Wochen nach der akuten Corona-Erkrankung haben und für die es keine
	andere wahrscheinlichere Erklärung gibt. Sprich: Long Covid ist aus
	medizinischer Sicht erst nach vier Wochen ein Thema. Dauern die Symptome
	drei Monate an, definiert die Weltgesundheitsorganisation (WHO) das als
	Post-Covid-Zustand. Umgangssprachlich spricht man trotzdem weiterhin von
	Long Covid.

	## Die erste Reise und der erste Crash

	Die WHO listet über 200 Symptome auf, darunter: Kurzatmigkeit und
	Brustschmerzen, Gliederschmerzen, Schlafstörungen, Gehirnnebel, Geruchs-
	und Geschmacksverlust und große Erschöpfung, auch Fatigue genannt. Auf
	Diego trifft vieles davon zu. Er leidet unter Fatigue, Reizempfindlichkeit
	und Gehirnnebel, der zu Konzentrationsschwierigkeiten und
	Wortfindungsstörungen führt. In besonders schlimmen Phasen leidet er zudem
	unter Schlafstörungen und Gliederschmerzen.

	Nach der Diagnose hört sich Diego um. Dem einzigen Menschen in seinem
	Bekanntenkreis, der Long Covid hatte, ging es erst nach sechs Monaten
	besser. Diego denkt: „Wenn ich mich jetzt konsequent schone, geht das bei
	mir bestimmt schneller wieder vorbei.“

	Anfangs geht die Strategie auf. So gut, dass er Ende April mit Matteo,
	seinem Vater, nach Neapel auf Familienbesuch fliegt. Seine Hausärztin rät
	ihm zur Reise, sagt, das werde ihm sicher gut tun. Diegos Mutter Marga ist
	skeptisch und fragt: „Glaubst du wirklich, dass das so klug ist?“ Aber
	Diego will mit, will rauskommen aus seiner geschrumpften Welt. In Neapel
	angekommen, fühlt er sich mal lebendig, mal erschöpft. „Einen Tag habe ich
	mit meinem Vater, Onkel und meinem Cousin verbracht. Wir sind manchmal acht
	bis zehn Kilometer gelaufen. Am nächsten Tag war ich fertig und auf dem
	Energielevel meiner Oma.“

	Nach einer Woche reisen Diego und Matteo zurück. Bis hierhin war die Reise
	gut verlaufen, doch am Flughafen von Neapel ist die Wartehalle klein und
	überfüllt. Alle plappern durcheinander. Das Licht ist grell, die Luft
	stickig. Diego findet keinen Rückzugsort, kauert sich mit Kopfhörern in
	eine Ecke und starrt die Wand an. Sein Vater kümmert sich um Check-in und
	Gepäck.

	Kurz vor Abflug kämpft Diego sich trotzdem durch den Duty-Free-Bereich zu
	einem Laden mit neapolitanischen Spezialitäten. Er kauft Büffelmozzarella
	für Lina und ignoriert dabei die Signale seines Körpers. „Ich konnte mir
	schon immer schwer eingestehen, krank zu sein. Meine Beziehung zu meinem
	Körper war ziemlich plump maskulin. Mein Körper hatte zu funktionieren“,
	sagt Diego im Rückblick.

	In Berlin angekommen, rettet er sich irgendwie vom Flugzeug ins Uber und zu
	Lina, fällt bei ihr erschöpft ins Bett. Was folgt, ist sein erster Crash.
	Ein Begriff aus der englischsprachigen Long Covid Forschung, der den
	vollumfänglichen Zusammenbruch nach einer Überforderung des Körpers
	beschreibt. Diegos Haut kribbelt, seine Beine werden schwer, seine Sicht
	wird unklar. Jeder Reiz ist zu viel. Der Kontrollverlust macht Diego Angst.
	Was er da gerade durchlebt, nennt sich in der Fachsprache
	Post-Exertionelle-Malaise (PEM). PEM tritt meist einige Stunden nach einer
	Überanstrengung auf und hält Stunden, manchmal auch Tage an. Wer die eigene
	Belastungstoleranz zu sehr überschreitet, crasht.

	„Es ist wie Lampenfieber vor einem großen Vortrag. Nur über Tage“, sagt
	Diego. „Und dazu ein Kater und eine Grippe.“ Auch Lina erinnert sich noch
	an den Abend: „Es war super hart, mit anzusehen, wie er so leidet, und
	gleichzeitig absolut nichts machen zu können.“ Am nächsten Tag ist Lina
	unterwegs, Diego schreibt ihr eine Nachricht:

	Mein Körper sendet mir momentan einfach total weirde Signale. Aber ich mach
	einfach ruhig, mehr kann ich gerade nicht machen:)

	Lina antwortet: Mhmm ja, das ist echt bescheuert, aber was anderes als dich
	schonen kannst du nicht machen. Das geht bald weg, I know it:)

	Diego bleibt weiter bei Lina, kommt jedoch kaum aus dem Bett. Lina muss
	arbeiten und Diego sich eingestehen, dass er sich nicht um sich selbst
	kümmern kann. Er beschließt, seine Mutter zu fragen, ob er für eine Weile
	zu ihr ziehen kann. Sie wohnt in Brandenburg, dort gibt es einen Garten und
	weniger Lärm. Diego hofft, sich dort besser fallen lassen zu können.

	„Ich bin sofort zur Tigermama geworden“, erinnert sich Marga an das
	Telefonat mit Diego. Als sie aufgelegt haben, fährt sie direkt los und holt
	ihn ab. In Brandenburg kocht sie für ihn, macht seine Wäsche, holt seine
	Medikamente von der Apotheke ab und fährt ihn zu Arztterminen. Damit Diego
	auch wortlos kommunizieren kann, hat er sich eine Kuscheltierqualle besorgt
	– zum Wenden, eine Seite rosa, die andere Seite blau. Liegt die Qualle rosa
	auf der Bettkante, geht es ihm gut. Das heißt, man kann mit ihm reden, er
	kann sogar telefonieren. Die blaue Qualle bedeutet, es geht ihm nicht gut,
	er braucht Ruhe. „Ich habe jeden Morgen um die Ecke geschielt, um zu sehen,
	welche Farbe die Qualle hat“, erinnert sich Marga. In diesen Tagen,
	ungefähr fünf Wochen nach dem Besuch beim Neurologen, ist sie meistens
	blau. Marga ist erschüttert.

	An Blaue-Quallen-Tagen liegt Diego durchgehend im Bett. Selbst an
	Rosa-Quallen-Tagen geht er nur mit Ohropax vor die Tür und flüchtet in die
	Wohnung, sobald die erste Krähe kräht. Besonders an Rosa-Quallen-Tagen
	mutet er sich zu viel zu – und crasht. Wochenlang geht das so. Diego
	schreibt Lina aus Brandenburg eine Nachricht.Puh ey, gerade
	Hundespaziergang gemacht und ich bin so alle ey … Mich hat’s echt wieder
	richtig umgebummst.

	Lina antwortet: Ich wünschte, ich könnt irgendwie was dagegen machen.

	Diego übernimmt sich, weil er noch nicht realisiert, dass er vieles nicht
	mehr kann und vielleicht nie mehr können wird. „Ich konnte überhaupt nicht
	gut einschätzen, welche Situationen mich raushauen“, erinnert er sich. Und
	er ist eben dieser „Kopf-durch-die-Wand-Typ“, der im
	Steh-auf-Männchen-Modus gefangen ist: Sobald es ihm besser geht, wagt er
	wieder ein paar Schritte. Wenn ihm nicht schwindelig wird, ein paar mehr.
	„Wenn ich es die Wendeltreppe hinunter zum Esstisch schaffe“, denkt er,
	„dann vielleicht auch vor die Tür.“ Er habe das Leben mit Long Covid lernen
	müssen wie ein Kleinkind das Fahrradfahren. Auf die Fresse, Heulen, weiter.
	Schritt für Schritt lernt er so, dass er unter seiner Belastungsgrenze
	bleiben muss. Gerade dann, wenn es ihm besser zu gehen scheint.

	## Belastungsprobe für die Beziehung

	Nach zwei Monaten bei seiner Mutter ist es so weit, er kann sich besser
	einschätzen, wieder für sich selbst sorgen. Also zieht er im Sommer 2023
	zurück in sein WG-Zimmer nach Berlin. Dort schrumpft sein Leben auf 12
	Quadratmeter Intimsphäre, getrennt von der Welt durch Fensterglas und
	Handybildschirm. Die Aussichtslosigkeit und die Ungewissheit belasten seine
	Beziehungen, auch die zu Lina. „Eben noch waren wir Ende 20, haben uns mit
	Freunden getroffen, sind ins Kino gegangen, haben uns gestritten und wieder
	vertragen, eine ganz normale Beziehung geführt“, sagt sie. „Plötzlich
	wurden wir in dieses neue Leben geworfen.“

	Zu Beginn der Krankheit funktionierte sie nur, erledigte stoisch
	Alltägliches wie Einkäufe und Post und übernahm das Kümmern, ohne auf sich
	selbst zu achten. Dass auch sie an ihre Grenzen stößt, sie mitunter
	überschreitet, bemerkt sie erst später und oft zeitversetzt. Irgendwann
	wird es auch für sie zu viel. Sie traut sich nicht mehr, negative Gefühle
	zu kommunizieren, weil sie Diego nicht belasten will. Sie sucht im Internet
	nach Anlaufstellen für Angehörige, findet aber keine Selbsthilfegruppen in
	ihrer Nähe.

	Manchmal würde Lina gerne ausbrechen aus der Enge des Zimmers, der
	Krankheit, der Beziehung. Aber sie will Diego nicht im Stich lassen. Tut
	sie es doch einmal, fühlt sie sich schlecht dabei. Die beiden streiten sich
	nun häufiger. Über Kleinigkeiten, etwa wenn Lina zu spät kommt oder Diego
	sich nicht nach Linas Wohlbefinden erkundigt. Aber eigentlich ging es um
	etwas Größeres, sagen sie heute. Um die Trauer über den Verlust von
	entspannter Zweisamkeit und die nagende Ungewissheit, ob sie jemals ihr
	altes Leben zurückbekommen.

	Diegos Vater Matteo hingegen führt sein gewohntes Leben weiter. Außer, dass
	er seinen Sohn jetzt weniger sieht und das Fußballritual wegfällt. Sie
	telefonieren zwar noch oft, aber treffen kann er Diego nur noch in dessen
	Wohnung und das gefällt Matteo nicht, also sehen sie sich immer seltener.
	Diego glaubt, dass seine Krankheit seinem Vater Angst macht. „Es ist
	schmerzhaft zu sehen, dass er mit der Situation nicht umgehen kann.“

	Gleichzeitig wird Diegos Bekanntenkreis kleiner. Nach seinem Umzug zurück
	nach Berlin merkt er, dass ihm nur noch eine Handvoll enger Freunde
	bleiben. Er trifft keine Menschen auf Geburtstags- und Familienfeiern mehr,
	lernt keine neuen Leute kennen. Bekannte erkundigen sich nach ihm, aber
	melden sich selten persönlich. Im Stich gelassen fühlt er sich von ihnen
	nicht. Alle wichtigen Menschen, außer seinem Vater, sind für ihn da. An den
	Rest stellt er keine großen Erwartungen. Als ein Freund gesammelte
	Videobotschaften von Freundesfreunden an ihn sendet, bricht Diego trotzdem
	in Tränen aus.

	Irgendwann beginnt er, sich selbst zu informieren, tritt Long-Covid-Gruppen
	auf Facebook bei, telefoniert mit anderen Betroffenen. Wie viele andere
	wird er zu einer Art Laienexperte, weil ihm die Ärzte nicht weiterhelfen
	können.

	## Er recherchiert auf eigene Faust

	Nachts im Bett, wenn er nicht einschlafen kann, obwohl er sich chronisch
	erschöpft fühlt – denkt er, dass er zurück zu seiner Mutter muss, und dort
	für den Rest seines Lebens im Erdgeschoss vor sich hin vegetieren wird. In
	diesen dunklen Stunden liest er viel über das chronische
	[3][Fatigue-Syndrom (ME/CFS)], das bei fast der Hälfte der
	Long-Covid-Patient:innen auftritt und von dem Diego und sein jetziger Arzt
	glauben, dass auch er betroffen sein könnte.

	Die Multisystemerkrankung äußert sich in extremen, episodischen
	Erschöpfungszuständen und ist als die schwerste Form von Long Covid
	bekannt. Sie trat jedoch bereits lange vor der Pandemie auf, häufig als
	Folge von Virusinfektionen. Die Zahl der Betroffenen liegt Schätzungen
	zufolge etwa bei 0,1 bis 0,7 Prozent.

	Die Weltgesundheitsorganisation hat das Syndrom bereits 1969 als
	neurologische Erkrankung klassifiziert. Das ist über 50 Jahre her. Doch
	noch immer gilt die genaue Ursache als ungeklärt. Deshalb streiten sich
	Ärzte auch über die richtige Behandlung. Ein Teil von ihnen rät
	Betroffenen, sich unter ihrer individuellen Belastungsgrenze zu bewegen.
	Das Konzept nennt sich Pacing, Englisch für „das Tempo angeben“. Die
	anderen empfehlen möglichst viel Aktivität, zum Beispiel körperlich
	herausfordernde Rehas.

	Bis heute gibt es kein zugelassenes Medikament gegen ME/CFS – auch, weil
	die Forschung lange vernachlässigt wurde. Ein Beitrag im
	Wissenschaftsmagazin Science spricht von einer „Unterfinanzierung, die in
	keinem Verhältnis zur Langzeitbelastung der Betroffenen steht“. Betroffene
	wie Diego vermuten: „Hätte die medizinische Forschung früher mehr Zeit und
	Geld in die Erforschung von ME/CFS investiert, könnte einem großen Teil der
	Betroffenen heute besser geholfen werden.“ Nachweisen lässt sich das
	rückwirkend nicht.

	Die Bundesregierung kündigte jedenfalls im November 2023 an, 180 Millionen
	Euro für die Erforschung von Long Covid und die Entwicklung medikamentöser
	Therapien bereit zu stellen. Das ist jedoch schwierig, solange die
	Forschenden die Unterformen nicht anhand sogenannter Biomarker, also
	messbarer biologischer Merkmale, die auf eine bestimmte Krankheit
	hindeuten, unterscheiden können. Deshalb werden derzeit nur sogenannte
	Off-Label-Medikamente zur Behandlung von Long Covid eingesetzt. Das sind
	Medikamente, die eigentlich für die Behandlung anderer Krankheiten
	zugelassen sind.

	Diego hält die Symptome, das Warten und die Hilflosigkeit irgendwann nicht
	mehr aus. Auch er fängt an, sich mit Off-Label Medikamenten selbst zu
	behandeln. In Facebookgruppen, in Zeitungsartikeln, im Internet: Überall
	berichten Betroffene davon, welche Medikamente oder Behandlungen ihnen
	geholfen haben. Darunter auch Blutwäsche für mehrere Tausend Euro. Diego
	aber probiert sich erst mal durch alle möglichen Medikamente, für die er im
	Schnitt um die 150 Euro ausgibt. „Ich habe mich dabei gefühlt wie ein
	Lottospieler“, erinnert er sich später.

	Zuerst nimmt er Antihistaminika. Sie sollen allergische Symptome wie
	Atemnot oder Hautausschlag lindern, die sich zum Teil mit Diegos leichteren
	Symptomen überschneiden. Sie schlagen an, aber es geht ihm nicht wirklich
	besser. Dann versucht er es mit niedrig dosiertem Naltrexon (LDN). Das
	Medikament wirkt entzündungshemmend. Aber er verträgt es nicht, bekommt
	Kopfschmerzen und Durchfall und ist noch erschöpfter als vorher. Als
	Nächstes empfiehlt ihm ein Arzt Statine. Auch sie wirken
	entzündungshemmend. Das Medikament verbessert seine Symptome, doch schon
	bald entwickelt Diego Nebenwirkungen wie Muskelschwäche. Er setzt es wieder
	ab. „Es ist schwer mit anzusehen, wie er abends seine Medikamentenschachtel
	vorsortiert“, sagt Lina.

	## Selbstheilung und tiefe Dankbarkeit

	Obwohl keines der Medikamente komplett anschlägt, fühlt er sich im
	Spätsommer besser. Diego und Lina fahren sogar eine Woche in den
	Schrebergarten von Linas Stiefvater, der direkt an der Havel liegt. Die
	Sonne scheint, alles ist grün. Diego nimmt Hummeln und Frösche wahr und
	erfreut sich daran. Er meditiert viel. Abends trinken Lina und er im Lokal
	nebenan Weinschorle.

	Zum ersten Mal seit Neapel fühlt er sich wieder lebendig. Das ständige
	Mit-dem-Kopf-gegen-die-Wand-Rennen, das Nicht-Akzeptieren-Wollen – in
	diesem Moment kommt es ihm weit weg vor. Er empfindet eine so tiefe
	Dankbarkeit gegenüber den Menschen, die ihm etwas bedeuten, dass er
	manchmal weinen muss. Kurz darauf findet er endlich einen Arzt, der sich
	wirklich mit [4][Long Covid] auszukennen scheint. Ein Lungenarzt, der
	selbst an Long Covid erkrankt ist, aber noch eingeschränkt arbeitet. Der
	Pneumologe spricht mit ihm auf Augenhöhe, das bedeutet Diego viel und er
	fühlt sich zum ersten Mal gut aufgehoben. Marga und Lina sind erleichtert.

	Und auch mit Lina geht es wieder aufwärts. Es hilft, dass es ihm besser
	geht als im Frühsommer. Vor allem aber hat sie sich verändert. Sie nimmt
	sich mehr Freiheiten, weiß früher, wann sie eine Pause braucht und
	gestattet sie sich. „Wenn ich immer nur in der Verzweiflung drin bleibe,
	hilft das auch nichts“, sagt sie. Also vereinbart sie Grenzen mit sich
	selbst und hält sie ein, zum Beispiel einen Abend für sich zu haben, oder
	zu sagen: „Heute möchte ich nicht über die Krankheit reden.“

	Auch Diego ist nicht mehr ganz der, der er mal war. Er sei sensibler und
	milder gegenüber sich selbst und anderen geworden, habe mehr Empathie mit
	älteren und schwächeren Menschen, sagt er im März 2024. Als ein Bekannter
	einmal meinte, dass eine Krankheit auch eine Chance sei, wurde er trotzdem
	wütend. „Eine Krankheit ist keine Chance, sondern eine fucking
	Einschränkung“, sagt Diego. „Es geht darum, einen gesunden Umgang damit zu
	finden, und das ist mir echt schwergefallen.“

	## Als chronisch Kranker auf Wohnungssuche

	Und der nächste Kleinkrieg lauert schon im Briefkasten. Noch bekommt er
	Krankengeld, aber die Krankenkasse droht ihm damit, es vorzeitig zu
	streichen. Ihre Bedingung für eine Weiterzahlung: Er soll sofort eine Reha
	machen. Diese hatte er auf Anraten einer Ärztin im Frühsommer 2023
	beantragt. Aber weil Diego auf Facebook gelesen hat, dass es vielen anderen
	Betroffenen nach einer Reha wieder schlechter ging, und sein
	Long-Covid-Arzt sich in Diegos Fall unsicher ist, weigert er sich.

	Sein Streit mit der Krankenkasse findet in einem Klima statt, in dem
	erstmals öffentlich über die Aufarbeitung der Pandemie gestritten wird. Für
	Menschen wie Diego ist Corona jedoch nicht vorbei. „Ich trage immer noch
	Maske und mache immer noch Tests“, sagt er. „Ich stecke in den
	Gepflogenheiten der Pandemie noch voll drin.“ Er verstehe, dass die
	Gesellschaft erst mal Ruhe vor Corona wolle. Eine kritische Aufarbeitung im
	Sinne von: „Was haben wir da erlebt? Und was haben wir verloren?“ fände er
	trotzdem wichtig.

	Auch die Wohnsituation bereitet Diego Sorge. Seine Mitbewohnerin verdient
	zum ersten Mal genug, um sich die Wohnung alleine leisten zu können. Für
	Diego bedeutet das: Wohnungssuche als chronisch Kranker. Zu WG-Castings
	kann er nicht gehen, und dass sich jemand auf seine Bewerbung meldet,
	bezweifelt er. „Ich bin im Schnitt 23 Stunden zu Hause, bin lärmempfindlich
	und liege viel im Bett. Bad und Küche kann ich putzen, aber danach brauche
	ich ein paar Tage Ruhe. Wer möchte so jemanden schon bei sich in der
	Wohnung haben?“, fragt sich Diego.

	Nach einem Jahr Long Covid kann Diego sich nicht mehr vorstellen, wie es
	ist, komplett symptomfrei zu leben. Manchmal wacht er morgens auf und merkt
	bis auf einen leichten Tinnitus nichts weiter. Dann geht er einen Kaffee
	trinken und setzt sich für ein paar Minuten in die Sonne. Aber irgendwann
	kommen sie wieder angeschlichen, die Symptome. Er wird dann müde, setzt
	sich die Schlafmaske auf, steckt Ohropax ins Ohr und legt sich ins Bett.

	21 Apr 2024

	## LINKS

	[1] https://www.bmg-longcovid.de/infobox/wissenswertes-fuer-erkrankte-und-inter…
	[2] /Aufarbeitung-der-Pandemie-Massnahmen/!5999073
	[3] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9589726/
	[4] https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langze…

	## AUTOREN

	Enno Schöningh

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