# taz.de -- Long Covid Awareness Day: Wir sind alle vulnerabel | |
> Am 15. März ist Internationaler Long Covid Awareness Day. Millionen | |
> Betroffene warten auf Therapien. Wie steht es um sie? | |
Bild: #NichtGenesen-Proteste am Internationalen Long Covid Awareness Day 2023 i… | |
Wie protestieren, wenn man zu krank ist, um das Haus zu verlassen? Ein | |
guter Teil des #LongCovidAwarenessDay findet in Social Media statt: | |
Betroffene sind aufgerufen, Fotos von sich selbst vor und nach der | |
Infektion zu posten. In Berlin hängt eine Initiative vor dem Bundestag 500 | |
Bilder von Erkrankten und ihre Arbeitskleidung an Wäscheleinen auf. So will | |
sie darauf hinweisen, dass die Krankheit nicht nur für die Betroffenen | |
schlimm ist, sondern auch ein [1][enormer volkswirtschaftlicher Schaden] | |
entsteht. | |
Es ist das zweite Jahr, in dem Betroffenenorganisationen zu Protest am 15. | |
März aufrufen, dieses Jahr auch unter dem Slogan #ConfrontLongCovid. Knapp | |
vier Jahre ist es her, dass Patient*innen erstmals ihren Zustand Long | |
Covid nannten, nachdem sie sich von einer akuten Covidinfektion nicht | |
erholen konnten. Millionen Menschen weltweit sind durch die Folgen einer | |
Covidinfektion chronisch krank. Es kann Personen jeden Alters, Geschlechts | |
oder Gesundheitszustands treffen. | |
Bei anderen Protesten wurden Feldbetten oder Rollstühle mit Portraits | |
benutzt, um die fehlenden Menschen zu vertreten. Für [2][Liegenddemos] | |
werden [3][solidarische „Stellvertreter*innen“ für Erkrankte] gesucht, die | |
für sie demonstrieren, wie in diesem Monat für [4][ME/CFS] und Long Covid | |
in etlichen Städten geplant. Oder Werbeflächen werden gemietet, um auf | |
ihnen Forschung an Therapien zu fordern. In Australien werden Gebäude und | |
Brücken angestrahlt. | |
Hunderttausende Betroffene | |
Die geforderte Aufmerksamkeit für Long Covid ist kein Selbstzweck. Die | |
Hoffnung ist, dass Aufmerksamkeit für das Problem auch mehr Hilfe folgt, | |
und der Größe des Problems angemessene Summen in Versorgung und Therapie | |
gesteckt werden, so dass es spürbare Verbesserungen gibt. | |
Zudem brauchen die Kranken von ihrem Umfeld Solidarität und Verständnis: | |
Für die Einschränkungen, unter denen sie leiden und für die Hilfe, die sie | |
benötigen. Auch müssen sie – wie auch andere vulnerable Gruppen – vor | |
weiteren Infektionen geschützt werden. Von [5][besserem Infektionsschutz] | |
profitieren allerdings auch aktuell Gesunde. | |
Niemand kann seriös sagen, wie viele Menschen insgesamt von Long Covid | |
betroffen sind. Denn die Zahlen werden nicht systematisch erfasst und gehen | |
teilweise stark auseinander, auch gibt es keine eindeutige Definition von | |
Long Covid. Jedoch geben immer wieder kleinere Erfassungen Hinweise, dass | |
es sich um ein enormes Problem handelt. | |
Die AOK hat [6][kürzlich Zahlen veröffentlicht], die einen Einblick geben: | |
Knapp 2 Prozent der berufstätigen AOK-Versicherten war zwischen 2020 und | |
2023 wegen Covidspätfolgen krankgeschrieben gegenüber 36,5 Prozent wegen | |
einer akuten Coviderkrankung. Das sind laut AOK allein in dieser | |
Personengruppe 126.154 Menschen. Besonders betroffen sind soziale und | |
Gesundheitsberufe – in diesen arbeiten mehrheitlich Frauen und sie haben | |
ein erhöhtes Infektionsrisiko. Die Zahlen seien möglicherweise unterschätzt | |
– denn viele haben auch keine oder eine andere Diagnose als die hier | |
verwendete, schleppen sich zur Arbeit, aber sind dennoch krank. | |
Keine zugelassenen Therapien | |
Vielen ist nicht bewusst: Zugelassene Therapien für Long Covid gibt es | |
immer noch nicht. Es ist alles andere als leicht, ärztlich gut betreut zu | |
werden oder in eine Long-Covid-Ambulanz zu kommen. Es gibt es nur eine | |
sichere Form der Prävention: sich vor einer Corona-Infektion zu schützen. | |
Eine glimpflich überstandene Infektion heißt leider nicht, dass es die | |
nächste auch sein wird. Deshalb werden bei jeder Coronawelle auch weitere | |
Long-Covid-Fälle hinzu kommen, solange es keine bessere Impfung und | |
Therapien gibt. | |
Wie kommt es, dass es vier Jahre nach Pandemiebeginn immer noch keine | |
zugelassenen Therapien gibt? Das Post-Covid-Syndrom kann unterschiedliche | |
Formen annehmen, womöglich verschiedene Mechanismen haben. Ist Long Covid | |
durch virale Persistenz verursacht? Werden andere Viren reaktiviert? Ist es | |
eine Autoimmunreaktion? Hat das Virus neurologische oder Organschäden | |
verursacht? Oder eine Kombination der Hypothesen? | |
Zu den Krankheitsmechanismen wird rege geforscht und es laufen auch etliche | |
[7][Medikamentenstudien]. Aber für diese braucht es viel Zeit und Geld. | |
Willige Studienteilnehmende gibt es genug, um manche Studien entwickelt | |
sich ein regelrechter Hype. Es gibt so viele verzweifelte Betroffene, die | |
alle ihnen zur Verfügung stehenden Mittel schon ausgeschöpft haben. Ohne | |
Studienteilnahme sind Heilversuche wie Blutwäschen auch nur für wenige | |
finanzierbar. | |
Besonders wichtig ist es bei Long Covid, diszipliniert unter der eigenen | |
Belastungsgrenze zu bleiben und mit Energie zu haushalten. Sonst drohen | |
etwas später heftigere Symptome und in manchen Fällen auch dauerhafte | |
Verschlechterungen. Diese von ME/CFS-Patient*innen übernommene Strategie | |
nennt sich Pacing – kann aber die Krankheit auch nicht heilen, nur managen. | |
Kleine Fortschritte | |
Das soll nicht heißen, dass es überhaupt keine Hilfe gibt. | |
Patient*innen können ihre Beschwerden teilweise mit bereits üblichen | |
Medikamenten, Anwendungen und Lebensstiländerungen lindern. Auch tut sich | |
politisch ein bisschen: Im Bundesgesundheitsministerium gibt es Pläne, | |
[8][eine Liste mit Off-Label-Medikamenten] zu erstellen, deren Einsatz bei | |
Long Covid ausnahmsweise von den Kassen bezahlt werden soll. Aktuell zahlen | |
Betroffene Off-Label-Medikamente selbst – sofern sie das Glück haben, dass | |
ihnen sie jemand verschreibt. Das Bundesgesundheitsministerium bietet | |
inzwischen eine [9][Informationswebseite zur Aufklärung] an. Auch wurden | |
Millionen für Forschung zugesichert. | |
Allerdings stünden die Summen in keinem guten Verhältnis zu dem, was | |
eigentlich gebraucht werde, kritisiert beispielsweise immer wieder die | |
prominenteste Medizinerin in dem Feld, Carmen Scheibenbogen. Sie leitet die | |
Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin. | |
Insgesamt wird die Versorgung von den Betroffenen aber als desaströs | |
empfunden. Ihre aufwändigen Fälle treffen auf ein ausgebranntes | |
Gesundheitssystem. Manchen helfen manche Therapieversuche, manchen hilft | |
Zeit, manchen hilft noch nichts. Warum das so ist, ist noch nicht gut | |
erforscht. Auch warum es manche Leute trifft, und andere nicht, ist nicht | |
bekannt. Grundsätzlich sind alle vulnerabel. | |
15 Mar 2024 | |
## LINKS | |
[1] https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-023-0960… | |
[2] https://www.instagram.com/liegenddemo/?hl=de | |
[3] https://bsky.app/profile/liegenddemo.bsky.social/post/3kne4vnyjz424 | |
[4] /Diagnose-Chronisches-Fatigue-Syndrom/!5938615 | |
[5] https://www.manager-magazin.de/hbm/long-covid-and-the-economy-there-is-mone… | |
[6] https://www.aok.de/pp/bv/pm/2024/post-covid-und-long-covid/ | |
[7] https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/coronavirus/entwicklung-von-ar… | |
[8] https://www.martin-ruecker.com/off-label-long-covid-corona-postvac | |
[9] http://www.bmg-longcovid.de/ | |
## AUTOREN | |
Anna Böcker | |
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