# taz.de -- Diagnose Chronisches Fatigue-Syndrom: Auf der Suche nach Atlantis

	# taz.de -- Diagnose Chronisches Fatigue-Syndrom: Auf der Suche nach Atlantis

	> Vor achteinhalb Jahren wird Abiturient Jonas nach einer Erkältung zum
	> Pflegefall, er leidet an ME/CFS. Seine Familie kämpft für eine wirksame
	> Therapie.

	Bild: Jonas geht es 2015 zwischenzeitlich gut genug, um Musik zu hören und die…

	Freiburg taz \| Die erste Begegnung mit Jonas darf nur wenige Augenblicke
	dauern. Langsam muss man mit ihm sprechen, bloß nicht zu laut. Jonas, 26
	Jahre alt, scheint die Worte wahrzunehmen. Sein linker Arm ist angewinkelt,
	die knochige Hand liegt ruhig auf der Brust, ein wenig oberhalb des
	Herzens. Wenn die Hand still ist wie ein Stein, hört er zu, haben seine
	Eltern gesagt.

	Wer mit ihm redet, ist auf solche Übersetzungen angewiesen. Für bewusste
	Bewegungen fehlt Jonas meist die Kraft. Zum Sprechen ohnehin. Er hat den
	Kopf zur Seite gedreht, ein hautfarbener Waschlappen verdeckt seine Augen,
	Silikonstöpsel schützen die Ohren. Licht und Lärm verursachen Schmerzen.
	Auch wenn er an besseren Tagen für kurze Zeit die Augen öffnet: Sein
	Gegenüber zu fokussieren, gelingt ihm nicht. Das türkisblaue Meer und die
	bergige Küste auf dem Foto gegenüber seinem Bett – Jonas hat es wohl noch
	nie betrachtet.

	Mehrere Ärzte haben seine Diagnose bestätigt: Myalgische
	Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz [1][ME/CFS]. Die
	Multisystemerkrankung wurde bekannt als schwerste Ausprägung von Post
	Covid, doch es gab sie vor der Pandemie, häufig infolge von
	Virusinfektionen. Allein in Deutschland sind [2][mehrere hunderttausend]
	Menschen betroffen, mit unterschiedlich ausgeprägten Symptomen. Jonas’ Fall
	gehört zu den schwersten.

	Seine Krankengeschichte beginnt Ende 2013, kurz nach seinem 17. Geburtstag,
	mit einer einfachen Erkältung. Er wird nicht wieder gesund, fühlt sich
	zunehmend erschöpft, kann sich kaum mehr konzentrieren. Zum Abi schleppt er
	sich noch. „Mit letzter Kraft“, wie seine Eltern heute sagen.

	## Foto erinnert an den letzten Familienurlaub, 2014

	Das türkisblaue Meer auf dem Foto erinnert an den letzten Familienurlaub,
	im Sommer 2014, nach dem Abi. In Norditalien läuft Jonas noch schwerfällig,
	schafft es, langsam ein wenig zu schwimmen. Nach der Rückkehr bricht er
	zusammen. Er wird zum Pflegefall und bleibt es.

	Bis heute sind achteinhalb Jahre vergangen: Achteinhalb Jahre, in denen
	seine Mit-Abiturienten studieren und Jobs annehmen, sich verlieben und
	trennen, durch die Welt reisen und das Leben feiern – Jonas verbringt sie
	in seinem Pflegebett, ernährt über eine Sonde. In den ersten Monaten habe
	er vor Schmerzen geschrien, während seine Eltern stündlich mal Kühlkissen,
	mal Wärmflaschen auf seinem Körper verteilten. Einzig dieser Vorgang
	versprach ein wenig Linderung.

	Jonas’ Vater Christian ist ein hagerer und groß gewachsener Mann, der den
	Kopf einziehen muss, wenn er zur Tür hereinkommt. Auf dem Esstisch hat er
	den Laptop und Ordner voller Unterlagen ausgebreitet, die dokumentieren,
	was die Familie in all den Jahren erlebt hat: Ärztebriefe, Laborbefunde,
	Korrespondenz mit Kliniken und Behörden. Gut 3.000 E-Mails sind
	zusammengekommen. Für diesen Text hat er Einblick in die wichtigsten
	Dokumente gegeben. Darauf und auf den Berichten der Familie basiert dieser
	Artikel. Jonas heißt wirklich Jonas, aber er hat den Wunsch geäußert,
	darüber hinaus ein Stück Anonymität zu wahren. Deswegen haben er und seine
	Familie hier nur Vornamen.

	Was Jonas krank gemacht hat, verraten die Unterlagen nicht. Eine frühere,
	unbemerkte Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus? Ein Zeckenbiss? Womöglich
	spielte auch genetische Veranlagung eine Rolle – Andrea, Jonas’ Mutter, ist
	selbst seit 20 Jahren an ME/CFS erkrankt. Arbeiten kann die
	Ernährungswissenschaftlerin nicht, doch zu Hause kämpft sie sich durch den
	Alltag.

	Während das Babyfon jeden lauteren Atemzug von Jonas ins Wohnzimmer
	überträgt, fällt der Blick auch hier auf ein Bild aus besseren Zeiten: eine
	Landkarte. Sie tapeziert fast die ganze Wand, handgemalt und
	zusammengeklebt aus einzelnen A-4-Blättern. Eine Fantasiewelt voller
	Straßen, Meere und Landschaften. Jonas, einst begeisterter Wanderer mit
	Faible für Geografie, hat sie als 11-Jähriger entworfen. Auch Atlantis
	zeichnete er darauf ein. In Jonas’ Karte liegt das sagenumwobene Inselreich
	zwischen einem „verwinkelten Sumpf“ und „Venedig“. Von dort sind es mit…
	Fähre knapp 40 Minuten.

	## Wohnzimmer so unerreichbar wie das versunkene Atlantis

	Nur ein Dutzend Schritte wären es für Jonas bis zu seiner Karte, doch für
	ihn ist das Wohnzimmer so unerreichbar wie für Forscher das versunkene
	Atlantis. Wie die Wohnung genau aussieht, in der er seit dem vergangenen
	Jahr wohnt, weiß er nur aus Beschreibungen seiner Familie.

	„Wenn er sich ärgert, schafft er es manchmal, ein einzelnes Wort
	herauszuhauchen“, sagt Jonas’ Vater. Meist läuft die Kommunikation vor
	allem über spärliche Klopfzeichen. Ein kleines Geräusch, eine merkliche
	Unruhe machen den Anfang. Dann möchte Jonas sich mitteilen.

	Es beginnt ein Raten: Möchtest du etwas sagen? Könnte es dies sein? Wenn
	Jonas’ Familie Glück hat, klopft er sich mit dem Finger auf die Brust, als
	Bestätigung, das Richtige erkannt zu haben. Auf diesem Wege, sagt Vater
	Christian, habe Jonas darum gebeten, öffentlich über ME/CFS zu sprechen.

	Es ist eine Erkrankung, die Jonas’ Familie immer wieder an ihre Grenzen
	bringt. Im November 2014 – er liegt zum dritten Mal innerhalb eines Jahres
	in der Freiburger Uniklinik – schreibt Vater Christian eine E-Mail an seine
	Geschwister, Betreff: „Horror und Wunder“. Jonas, 1,82 Meter groß, sei auf
	weniger als 42 Kilogramm abgemagert, zeige „typische Anzeichen des
	Verhungerns“. Bitter fügt er an: „Einen schwerstkranken Sohn zu haben, ist
	Belastung genug, aber auch noch gegen Ärzte und eine ganze Klinik kämpfen
	zu müssen, treibt einen an den Rand der Verzweiflung.“

	Auslöser der Auseinandersetzung zwischen Jonas’ Familie und den Ärzten ist
	PEM, die Post-Exertionelle Malaise. ME/CFS-Betroffene leiden an den
	unterschiedlichsten Symptomen, doch PEM haben sie gemein: Überschreiten sie
	ihre Grenzen, folgt ein Crash. Die Symptome verschlimmern sich, nicht
	selten dauerhaft. Weil bereits Lichtreize und Geräusche überlastend sein
	können, sind Kliniken mit ihren Standardzimmern und betriebsamen Gängen
	nicht auf ME/CFS-Patienten ausgelegt. Viele dieser Patienten sind zu krank
	für ein normales Krankenhaus.

	## Durch die Uniklinik zum Schwerstkranken

	So ging es auch Jonas, sagen seine Eltern. Vorher sei er schwach gewesen,
	doch er konnte laufen, reden. Auf die drei Aufenthalte in der Uniklinik
	führen sie es zurück, dass Jonas dauerhaft zum Schwerstkranken wurde. Alle
	Ärzte, sagt Christian, hätten das Beste gewollt – dennoch spricht er von
	einer „katastrophalen Fehlbehandlung“.

	Weil die Klinik ME/CFS nicht erkannt, auf die Besonderheiten der Erkrankung
	keine Rücksicht genommen habe. Es war 1969, als die
	Weltgesundheitsorganisation das Syndrom [3][als neurologische, also
	organische Erkrankung] anerkannte. [4][1994 kritisierte eine deutsche
	Regierungskommission], dass Ärzte sie zu leichtfertig als
	„psychosomatisch-psychiatrische Störung“ einstuften. Die Bundesärztekammer
	und das Robert-Koch-Institut benennen körperliche Ursachen – etwa eine
	erhöhte Immunaktivität, Entzündungsprozesse, Virusreste oder Autoantikörper
	im Blut. Doch weil Ärzte mit ihren Standarduntersuchen davon nichts
	bemerken, glauben viele weiter an rein psychische Probleme.

	Jonas’ Unterlagen zufolge vermuten auch die Freiburger Klinikärzte
	seelische Belastungen hinter den Beschwerden, eine „atypische Essstörung“,
	eine „somatoforme Schmerzstörung“. Weil Jonas empfindlich auf Reize
	reagiert, glauben sie, der Patient wolle sich „abschotten“, er verweigere
	Hilfe.

	Die Deutung hat Folgen für die Therapie. „Man zwang ihn zur Aktivierung
	ohne Pausen“, sagt sein Vater. Ein Einzelzimmer sei Jonas verwehrt worden,
	statt Schonung wurde Physiotherapie angesetzt. Als er zu schwach ist, die
	nur wenige Zentimeter entfernte Teetasse zum Mund zu führen, habe die
	Pflegeleiterin ihm nicht geholfen – weil der durstige Patient sich bewegen
	solle.

	Und während ein Psychiater seinen Sohn befragt, trotz extremer Erschöpfung
	und obwohl der signalisiert, nicht mehr zu können, habe Jonas schließlich
	den Alarmknopf ausgelöst, um von dem Arzt befreit zu werden. Vieles hält
	Jonas’ Vater in Notizen fest, unabhängig prüfen lässt es sich nicht.

	Ein Sprecher des Uniklinikums teilt mit, dass er sich zu einem so weit
	zurückliegenden Fall nicht detailliert einlassen könne. Die Kritik, die so
	ähnlich bereits Selbsthilfegruppen äußerten, nehme man jedoch sehr ernst.
	„Die Sensibilisierung zum Thema ME/CFS hat allgemein, aber auch am
	Universitätsklinikum Freiburg, in den letzten Jahren zugenommen“, sagt der
	Sprecher.

	Er betont, dass aus Sicht des Krankenhauses „am häufigsten“ organische
	Auslöser – auch „unverstandene“ – für eine ME/CFS-Erkrankung verantwo…
	sein dürften. Diese führten „zu Symptomen mit psychosomatischem Charakter�…
	zur Therapie aber gebe es bislang keine von den Fachgesellschaften
	anerkannten Leitlinien.

	## Die Schrecken sind nicht vorbei

	Am 18. November 2014 setzt Jonas in krakeliger Handschrift seinen Namen
	unter eine Erklärung, mit der er die Ärzte im Uniklinikum darum bittet, „so
	schnell wie möglich nach Hause“ zu dürfen. Es ist bis heute das letzte
	Dokument, das Jonas unterschrieben hat.

	Nach längerem Hin und Her lassen sich die Ärzte darauf ein, Jonas eine
	Magensonde zu legen. Sie ist die Voraussetzung dafür, dass seine Eltern ihn
	zu Hause pflegen können. Es ist neben all dem Horror das „kleine Wunder“,
	von dem Christian seinen Geschwistern in der Mail berichtet.

	Doch der Schrecken ist damit nicht vorbei. Wie die Uniklinik drängt auch
	eine Hausärztin zur Weiterbehandlung in einer psychosomatischen Klinik.
	2015 beantragt sie beim Amtsgericht, einen Vormund für Jonas zu bestellen,
	der dann eine Zwangseinweisung durchsetzen könnte. Andere Ärzte überzeugen
	das Gericht schließlich davon, dass der junge Mann bei seinen Eltern gut
	aufgehoben sei.

	So erfährt die Familie hautnah, welche Konflikte in der Ärzteschaft um die
	Erkrankung brodeln, für die bis heute eine heilende Therapie fehlt: Die
	einen erkennen ME/CFS und PEM als körperlich verursachte Symptome an und
	raten Patienten, ihre individuellen Belastungsgrenzen unbedingt
	einzuhalten, um nichts zu verschlimmern. Andere, vor allem Psychosomatiker,
	empfehlen möglichst viel Aktivität, im Glauben, damit einer
	„Dekonditionalisierung“ entgegenzuwirken.

	Der Streit ist bis heute aktuell – und hochpolitisch. Am deutlichsten zeigt
	das der Aufstand, den das unabhängige, evidenzbasiert arbeitende Institut
	für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) auslöste,
	als es im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums Wissen über ME/CFS
	zusammenzufassen sollte.

	## Aktivierungstherapie führt zu bleibenden Schäden

	Im vergangenen Oktober stellte es einen [5][Entwurf] zur Kommentierung ins
	Internet und rückte darin ausgerechnet eine Therapie in den Fokus, die sich
	steigernde Aktivitäten des Patienten vorsieht. Zur Begründung verwies das
	Institut vor allem auf eine [6][britische Studie], die grobe
	wissenschaftliche Mängel aufwies und PEM – also die Crashs nach Überlastung
	– gar nicht berücksichtigte.

	Monatelang bekämpften sich Wissenschaftler hinter den Kulissen, auf Podien
	und in sozialen Medien. Betroffene starteten Postkartenaktionen an das
	Institut und verwiesen auf unzählige [7][Erfahrungsberichte], in denen
	Patienten beschreiben, wie ausgerechnet eine solche Aktivierungstherapie zu
	bleibenden Schäden geführt habe.

	Im April dieses Jahres legte das IQWiG seinen [8][finalen Bericht] vor. Er
	unterscheidet sich deutlich vom Entwurf: Der Nutzen der gestuften
	Aktivierungstherapie? Fraglich. Ein „relevanter Nachteil durch
	schwerwiegende Nebenwirkungen“ hingegen sei nicht ausgeschlossen. Damit
	steht fest, dass kein Arzt sich mehr auf Evidenz berufen kann, will er die
	gestufte Aktivierungstherapie empfehlen. Wie schnell sich das herumspricht,
	ist allerdings eine andere Frage.

	Die zweite Begegnung mit Jonas folgt nach einer Stunde Pause, in Begleitung
	von Julian, Jonas’ jüngerem Bruder. Trotz der vier Jahre Altersunterschied
	seien sie stets „wie Zwillinge“ gewesen, sagt der 22-Jährige. Nun sitzt er
	täglich am Pflegebett, um Jonas von der Welt zu berichten.

	Mit einem dezenten Räuspern macht er sich bemerkbar, legt kurz seinen Arm
	auf die Schulter des Älteren, kniet sich auf einen Drehstuhl und lehnt sich
	ans Geländer des Pflegebettes. „Ich wollte dir ja noch vom ESC erzählen“,
	sagt Julian leise. Jonas’ Finger zucken leicht nach oben. Kurz warten,
	heißt das, er muss das erst verarbeiten.

	## Zuerst die Kopfschmerzen, dann bleierne Schwäche

	So detailverliebt, wie Jonas seine Landkarte gezeichnet hatte, malt Julian
	mit Worten ein buntes Bild vom Eurovision Song Contest, der wenige Tage
	zuvor ausgetragen wurde. Er beschreibt die auffliegenden Lichtstrahlen der
	Scheinwerfer, die schrillen „You wanna see me dance?“-Rufe der israelischen
	Sängerin oder das quietschgrüne Bizepskostüm [9][des finnischen Rappers].
	„Cha, Cha-Cha, Cha-Cha-Cha-Cha“, singt Julian. Seine schulterlangen,
	blonden Haare fliegen über die Bettdecke des Pflegebetts. „Das hab ich
	jetzt nur geflüstert gemacht, aber stell’s dir in laut und rockig vor.“
	Jonas verfolgt alles mit leicht geöffnetem Mund.

	Für eine kurze Zeit im Jahr 2015 konnte er selbst wieder Musik hören. Die
	Antibiotika-Therapie einer Borreliose-Expertin hatte die Schmerzen
	vertrieben. „Wie wachgeküsst“ sei der Junge, schreibt Vater Christian in
	einer E-Mail an seine Familie: Jonas führte Gespräche, lachte. Nach einigen
	Monaten aber kehrten erst die Kopfschmerzen zurück und dann diese bleierne
	Schwäche.

	Seitdem ist an Musik und Gespräche nicht mehr zu denken. Für Andrea,
	Christian und Julian bedeutet das: 16 Stunden Pflegebedarf am Tag. Ganze
	zwei Stunden nimmt das Vorbereiten der Sondennahrung ein, das Kochen und
	Pürieren, das Abwiegen der Nährstoffe, exakt nach ärztlichem Rat und
	berechnet mithilfe einer Excel-Tabelle, weil Jonas fertige Nahrung nicht
	verträgt.

	Um alles zu schaffen, musste Christian seinen Job aufgeben. Dass der
	Kaufmann heute wieder im öffentlichen Dienst arbeiten kann, ist nur
	möglich, weil die Familie eine Pflegehilfe angestellt und in der eigenen
	Wohnung untergebracht hat. Auf durchschnittlich 40.000 Euro im Jahr
	summierten sich die Ausgaben für ihr Gehalt, für Laboruntersuchungen und
	private Arztrechnungen, für Nährstoffe und Medikamente. Seit dem
	vergangenen Jahr bezahlt das Sozialamt die Pflegekraft.

	Das gibt der Familie zwar ein bisschen Sicherheit, schützt sie aber nicht
	vor Unvorhergesehenem. Jonas übersteht eine Corona-Infektion, eine schwere
	Lungenentzündung – und einen Gasalarm: Als Nachbarn vor einigen Jahren
	Probleme mit ihrer Heizung haben, ordneten Behörden kurzfristig die Räumung
	der Wohnung an.

	## Der Vater harrte mit Jonas zuhause aus

	Doch weil es unmöglich war, mit Jonas aus dem zweiten Stock herauszukommen,
	harrte der Vater mit ihm zu Hause aus. Es war einer der Anstöße für den
	Umzug aus der Stadt ins Umland im vergangenen Jahr, den Jonas nur sediert
	bewältigen konnte. Nun wohnt die Familie ebenerdig und besitzt für den Fall
	der Fälle eine Rettungstrage.

	Wie viel er heute von den Besuchen wahrnimmt? Sehr viel, ist Julian sicher.
	Als er dem Bruder im Winter 2022 den aktuellen Spielplan der Fußball-WM
	vorrechnete, sei Jonas einmal ganz unruhig geworden – offenbar hatte er
	sich Julians Berichte der Vortage genau eingeprägt und bemerkt, dass er nun
	eine Mannschaft irrtümlich in die falsche Gruppe einsortiert hatte.

	Und tatsächlich gibt es seit einem Jahr leichte Verbesserungen. Ohne sie
	wäre ein Besuch undenkbar gewesen. Mal öffnet Jonas die Augen, mal kann er
	Arme und Beine ganz leicht bewegen. Nur was, wenn Jonas’ Vater, den die
	Bandscheiben plagen, einmal ausfällt?

	Irgendwie durchhalten, das ist der Plan. In der Hoffnung, dass die Ampel
	ihr Versprechen aus dem Koalitionsvertrag – bessere Versorgungsstrukturen
	für ME/CFS-Erkrankte – vielleicht doch noch erfüllt. Und vor allem darauf,
	dass die Forschung, die durch Post Covid immerhin ein wenig Geld erhalten
	hat, endlich ein Medikament hervorbringt.

	Vielleicht ist es wie die Suche nach Atlantis, dem versunkenen Inselreich.
	Würde man es finden, irgendwo da draußen, Jonas’ Familie wäre bereit für
	eine Reise durch noch so verwinkelte Sümpfe, auch ohne Fähre von Venedig.

	„Wir würden alles probieren“, sagt seine Mutter.

	18 Jun 2023

	## LINKS

	[1] /Gespraech-mit-Marina-Weisband/!5816151
	[2] https://www.bundestag.de/resource/blob/943000/60468062de2e557ef6436afb4e5c9…
	[3] https://icd.who.int/browse10/2019/en#/G93.3
	[4] https://www.aerzteblatt.de/archiv/88815/Chronic-Fatigue-Syndrome-CFS-Chroni…
	[5] https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_vorberi…
	[6] https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/…
	[7] https://journals.sagepub.com/eprint/hWSxVIBTzDtqisvafkhE/full
	[8] https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlu…
	[9] /Eurovision-Song-Contest/!5931725

	## AUTOREN

	Martin Rücker

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