# taz.de -- Long Covid bei Kindern: Das Kind muss an die frische Luft

	# taz.de -- Long Covid bei Kindern: Das Kind muss an die frische Luft

	> Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die
	> Familie eine schwere Zeit. Wie aus dem „Wurm“ wieder Olivia wurde.

	Bild: Als würde eine unsichtbare, tonnenschwere Last sie erdrücken: Olivia ka…

	Die Sonne scheint. Die Frösche quaken am Teich. Es ist ein wunderschöner
	Tag im Mai. Einer, an dem man einfach nur draußen sein möchte. Doch wir
	sind drinnen, die Vorhänge und Fenster geschlossen. Meine Tochter Olivia
	liegt im Bett. Seit Monaten. Sie kann nicht aufstehen, nicht mal sitzen
	oder den Kopf heben. Es ist, als würde eine unsichtbare, tonnenschwere Last
	sie erdrücken. „Ich bin kein richtiger Mensch mehr“, sagt sie. „Ich bin …
	noch ein Wurm.“ Sie ist 13 Jahre alt und an Long Covid erkrankt.

	Ich habe keine Worte für den Schmerz, meine Tochter so leiden zu sehen, und
	noch weniger für meine Fassungslosigkeit darüber, dass sich in unserem
	Gesundheitssystem niemand verantwortlich fühlt, niemand bereit ist, ihr zu
	helfen. Das Kind soll einfach daliegen, tatsächlich wie ein Wurm. Und ich
	als Mutter soll keinen Stress machen, denn Stress schadet ihr.

	[1][Die Pandemiezeit] war eine Herausforderung für mich und meine Familie.
	Olivias 15-jähriger Bruder Willi ist schwer geistig behindert, und als im
	Lockdown alle Hilfen wegfielen, wurde unser Alltag zur Zerreißprobe. Aber
	Anfang des Jahres waren wir sicher, das Schlimmste sei überstanden, obwohl
	wir uns mit Corona ansteckten: Wir kannten niemanden, der einen schweren
	Verlauf hatte, wir waren alle geimpft und die Kinder gingen zu dem
	Zeitpunkt seit einem halben Jahr wieder ziemlich normal zur Schule.

	Nie hätte ich gedacht, dass unser persönlicher Corona-Albtraum da erst
	anfängt. Ein halbes Jahr erleben wir eine unfassbare Zeit, voller Schmerz
	und Verzweiflung, aber auch voller Liebe und Hilfsbereitschaft. Und am
	Ende, wie ein Wunder, findet unsere Tochter zurück ins Leben.

	Alles beginnt in der ersten Januarwoche, als meine Familie sich mit dem
	Coronavirus ansteckt. Um Olivia mache ich mir am wenigsten Sorgen. Ich bin
	vielmehr beunruhigt, wie wohl ihr Bruder und unsere Eltern durch die
	Infektion kommen: Sie kommen gut durch.

	Zwei Wochen nachdem Willi das Virus aus seiner Förderschule mitgebracht
	hat, kann er auch schon wieder hingehen. Olivia ist nach mehreren Tagen mit
	hohem Fieber noch zu groggy. Sie übt lustlos mit mir ein paar
	Englischvokabeln, chillt im Bett und schaut Youtube. Ich rechne fest damit,
	dass es ihr bald besser geht.

	Aber es geht nicht besser, im Gegenteil. Die Party zum 13. Geburtstag fällt
	aus. Die geschenkten Lammfellstiefel bleiben unbenutzt auf dem Flur, und
	das neue 1.500er-„Harry Potter“-Puzzle müssen wir auf dem Boden machen. Auf
	einem Stuhl sitzen ist für Olivia zu anstrengend.

	Der Kinderarzt beruhigt uns: „Das ist normal, Jugendliche benötigten oft
	viele Wochen, um sich von der Infektion zu erholen.“ Genervt denke ich an
	meine aufgeschobene Arbeit.

	## „Ich funktioniere einfach nicht mehr“, weint mein Kind

	Ich besorge Vitamin D, eine Freundin bringt Proteinpulver, mein Mann
	Matthias presst frische Säfte. Draußen regnet es. Olivia verbringt viel
	Zeit auf dem Boden neben meinem Computer, während ich versuche zu arbeiten.
	Sie bastelt und hört Hörbücher: „Robinson Crusoe“, „Moby Dick“, je l…
	desto besser. Zwischendurch spielen wir. Doch die Kalahasteinchen
	erscheinen Olivia plötzlich schwer, das Backgammonbrett riesig. Immer öfter
	krabbelt sie zurück in ihren Deckenhaufen, um sich auszuruhen.

	Auch die zwei Treppen bis in mein Arbeitszimmer kann sie bald nur noch auf
	allen vieren bewältigen. „Ich bin so fertig!“, sind ihre häufigsten Worte.
	Nachmittags kümmere ich mich um Willi. Er findet es super, dass seine
	kleine Schwester jetzt so viel im Bett liegt, bereit zum Kuscheln. Nur,
	dass sie nicht mehr zu ihm ins Zimmer zum Murmeln kommen kann, findet er
	blöd.

	Immer wieder spreche ich davon, dass wir an die frische Luft gehen sollten
	und dass Olivia nächste Woche hoffentlich ein paar Stunden zur Schule
	könne. Immer wieder antwortet sie, das sei alles viel zu anstrengend. Ich
	kann mir das nicht vorstellen. Ich bin ungeduldig.

	Olivia erzählt von Albträumen, in denen ich sie zur Schule zwinge, wo sie
	sitzt und sich nicht bewegen kann. Der Kinderarzt nimmt Blut ab und sagt,
	ich müsse mir keine Sorgen machen, alles sei in Ordnung. Aber ich mache mir
	Sorgen, denn ganz offensichtlich ist nicht alles in Ordnung.

	Es wäre mir lieber gewesen, man hätte etwas im Blut gefunden, das mir
	erklärte, warum mein Kind immer schwächer wird – so etwas wie Eisenmangel,
	wo es nur ein paar Tabletten braucht.

	Im ersten Jahr der Pandemie, als es das Wort Long Covid noch nicht gab,
	hörte ich im Radio, dass sich in Schweden einige Kinder ohne
	Vorerkrankungen selbst nach leichten Infektionen nicht erholten. Ich fragte
	mich damals, ob es wohl eine Nachricht wert gewesen wäre, wenn das Problem
	nur kranke und behinderte Kinder betroffen hätte.

	Auch ich stelle im Verlauf von Olivias Erkrankung fest, dass ihre
	gesundheitlichen Probleme deutlich mehr Aufmerksamkeit bekommen, wenn ich
	berichte, dass wir sonst 70 Kilometer im Monat zusammen joggen, dass Olivia
	noch im Sommer mit ihren Pfadfinderinnen drei Wochen durch den Wald
	gewandert ist.

	„Ich funktioniere einfach nicht mehr“, weint mein Kind nun häufig. Sie ist
	ratlos über das, was mit ihrem Körper passiert.

	Meine Befürchtung, Olivia könne Long Covid haben, wächst täglich. Aber ich
	spreche das Wort nicht aus. Als wäre es ein schlechtes Omen. Nur mit dem
	Kinderarzt würde ich gerne darüber reden, doch er wimmelt uns ab. Nach zwei
	Monaten höre ich auf zu arbeiten und beginne stattdessen zu googeln. Ich
	finde Artikel, in denen Ärzte Long Covid bei Kindern entweder als
	überschätztes Problem bezeichnen oder mutmaßen, dass es das gar nicht gibt.

	Eltern, die sich in Facebook-Gruppen über Long Covid austauschen, erzählen
	etwas ganz anderes. Viele der dort beschriebenen Kinder gingen seit über
	einem Jahr nicht zur Schule, würden im Rollstuhl geschoben und verbrächten
	die Tage allein im Bett. Ich lese von schweren Konzentrations- und
	Schlafstörungen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Muskelschwäche und
	-zuckungen, Lähmungen, Schwindel und immer wieder von starken Schmerzen und
	extremer Erschöpfung. Die meisten sind nach der Infektion, einige nach der
	Impfung erkrankt. Selbst die leicht Betroffenen sind weit entfernt von
	einer normalen Kindheit. Über Rehas oder Aufenthalte in psychosomatischen
	Kliniken erfahre ich, dass die Kinder kränker nach Hause kommen, als sie
	hingefahren sind.

	## „Pacing“ ist das Gegenteil von Kindsein

	Über die Selbsthilfegruppen erhalte ich so viele, oft widersprüchliche,
	Informationen, dass ich überhaupt nicht mehr weiterweiß. Doch in einem
	Punkt sind sich alle einig: Das Wichtigste für die Erkrankten ist „Pacing“.
	Als ich das Wort google, habe ich die Hoffnung, es sei eine handfeste,
	medizinische Therapie. Aber es bedeutet nur, niemals mit den Kräften an die
	Grenze der eigenen Belastbarkeit zu gehen, sondern immer darunter zu
	bleiben. Das Gegenteil vom Kindsein.

	Aber mir leuchtet ein, warum Pacing sein muss. Wann immer Olivia sich nur
	etwas zu sehr anstrengt, verschlechtert sich ihr Zustand. Ein sogenannter
	Crash.

	Wir wechseln zu Willis Kinderärztin. Auch wenn sie, außer Globuli in
	Betracht zu ziehen, nichts tun kann, nimmt sie die Sache ernst, rät
	ebenfalls zur Schonung und überweist uns zu einem Herzecho, um eine
	Herzmuskelentzündung auszuschließen.

	Ich höre auf, Olivia spanische Personalpronomen abzufragen oder zu
	versuchen, sie an die frische Luft zu zerren. Viele Stunden Häkeln,
	Puzzeln, SkipBo und zwei Staffeln argentinische Teenie-Telenovela später –
	für die Olivia im Leben vorher nie Zeit gehabt hätte – haben wir endlich
	das Gefühl, dass es langsam bergauf geht.

	Doch nur ein einziger sonniger Nachmittag, an dem zum ersten Mal
	Schulfreundinnen kommen und Olivia im Bollerwagen durch die Siedlung
	ziehen, macht alles kaputt. Am Abend sagt Olivia, es sei der schönste Tag
	ihres Lebens gewesen. Am nächsten Morgen kann sie keinen einzigen Schritt
	mehr ohne Hilfe gehen, geschweige denn stehen.

	Olivias Kopfschmerzen werden immer schlimmer. Ihr Herz rast selbst dann,
	wenn sie liegt, und gerät ständig aus dem Takt. Das macht ihr Angst – doch
	bis zu dem mühsam ergatterten Termin bei der Kardiologin sind es noch
	Wochen.

	Ich fühle mich oft traurig, bin ungeduldig mit Matthias, und es fällt mir
	immer schwerer zu essen. Nicht mal der Kaffee schmeckt mehr.

	Die Internetrecherche macht mir Angst. Ich lese, dass viele Eltern stark
	betroffener Kinder nicht von Post Covid oder Post Vac – also
	Long-Covid-Symptomen nach Impfung –, sondern von ME/CFS sprechen, [2][dem
	Chronischen Fatigue-Syndrom], einer Erkrankung, die schon lange bekannt,
	aber weitestgehend unerforscht ist. Viele Erkrankte verbringen ihr Leben im
	Bett in abgedunkelten Zimmern. Nach jeglicher Aktivität verschlechtert sich
	der Zustand. ME/CFS tritt meist nach Virusinfektionen auf. Es gilt als
	nicht heilbar. Schon vor Corona litten daran über 250.000 Menschen in
	Deutschland – [3][unterversorgt, psychologisiert, ignoriert]. Sie nennen
	sich „lebende Tote“. Ich muss das verdrängen.

	Als Olivia Fieber bekommt, verbringe ich die Nacht bei ihr im Bett, ich mag
	sie nicht mehr alleine lassen. Es ist Mitte März, nach 8.000 gepuzzelten
	Teilen und über zehn Meter Stricklieselband gehen wir das erste Mal ins
	Krankenhaus. Keiner von uns kann sich zu dem Zeitpunkt vorstellen, wie
	viele Krankenhausaufenthalte folgen werden und wie viele Monate es dauern
	wird, bis Olivia wieder in ihr Kinderzimmer und ich in unser Ehebett
	zurückkehre.

	Ich gehe davon aus, dass mein Kind Long Covid hat und man ihm im
	Krankenhaus helfen wird. Aber es geht nie um Therapie, sondern nur um
	Ausschlussdiagnostik. Untersucht wird alles Erdenkliche, und wird nichts
	gefunden, ist die Diagnose entweder eine psychische Erkrankung oder Long
	Covid. Dauern die Symptome mehr als drei Monate an, spricht man von Post
	Covid, bei weiter anhaltenden schwerwiegenden Symptomen vom Chronischen
	Fatigue-Syndrom.

	Viele Mechanismen dieser Erkrankungen sind bis jetzt unerforscht. Doch in
	[4][mehreren medizinischen Publikationen] lese ich, dass es sich bei
	Post Covid um eine Autoimmunerkrankung handeln könnte. Im Blut der meisten
	Patienten finden sich bestimmte Autoantikörper, die körpereigene Strukturen
	angreifen. Aber im Krankenhaus scheint sich damit niemand auszukennen. Kann
	es sein, dass ich mehr weiß als die Ärzt:innen?

	Bei einer der vielen Blutabnahmen traue ich mich, vorsichtig um die
	Bestimmung dieser Autoantikörper zu bitten. Die Ärztin lacht verächtlich.
	Mit den Worten: „Brauchen Sie Hilfe von uns oder wir von Ihnen?“, werde ich
	auf meinen Platz verwiesen.

	Das Schlimmste im Krankenhaus ist die Belastung für Olivia. Sie baut weiter
	ab. Neben den anstrengenden Untersuchungen, den weiten Wegen und
	Wartezeiten herrscht eine ständige Unruhe. Weinende Kinder, telefonierende
	Eltern, piepsende Geräte, selbst nachts ein ewiges Rein und Raus, Wecken um
	7 Uhr – Pacing unmöglich.

	Weil auf Olivia nicht gehört wird, muss ich mein Kind vor unnötigem Stress
	schützen. Man sagt ihr: „Du musst keine Angst haben. Es ist nicht schlimm.“
	Doch wer kann beurteilen, was für einen anderen schlimm ist? Wir erleben,
	dass körperliche Reaktionen wie Herzrasen oder Schwindel, die sich mit
	den durchgeführten Untersuchungen nicht erklären lassen, als Angststörung
	abgetan werden. Oft verzweifelt Olivia, weil man ihr nicht glaubt. Mich
	hält man für eine Helikoptermutter.

	Vor Olivias Erkrankung hatte ich mal gelesen, es sei schwierig, bei Kindern
	„Long Lockdown“ von Long Covid zu differenzieren, denn Symptome wie
	Kopfschmerzen oder Erschöpfung träfen auf beide Gruppen zu. Das leuchtete
	mir damals ein. Aber dass mein völlig gesundes und munteres Kind so viele
	Monate nach dem Lockdown jetzt zufällig ab dem Tag der Infektion psychisch
	krank geworden sein soll, ergibt keinen Sinn.

	Als eine Krankenhauspsychologin kommt, denke ich, sie will uns helfen. So
	hatte ich es erlebt, als unser Sohn Willi nach seiner Geburt lange sehr
	krank gewesen war. Die Psychologin fragt mich, wie es mir geht. Es tut mir
	gut, endlich mit jemandem über meine Angst und Erschöpfung sprechen zu
	können. Doch als ihre Mimik am Ende des Gesprächs von verständnis- zu
	vorwurfsvoll wechselt, ist es wie ein Schlag in mein Gesicht: „Als Mutter
	müssen Sie das schützende Dach der Familie sein“, sagt sie, als wisse sie
	plötzlich, wer „schuld“ an der Erkrankung meiner Tochter ist. Eine einfache
	Rechnung: behinderter Bruder + heulende Mutter = psychosomatisch krankes
	Kind.

	Dabei sind mein Mann und ich sehr wohl ein gutes Dach für unsere Familie –
	auch wenn es mit Willi oft sehr anstrengend ist. Mein jetziger Zustand ist
	nicht Auslöser von Olivias Erkrankung, er ist die Folge. Mir wird klar,
	dass ich hier gegen viel mehr als nur dieses scheiß Long Covid zu kämpfen
	habe. Ich nehme mir vor, nie wieder vor einer Krankenhauspsychologin zu
	weinen.

	Bis heute frage ich mich, was gewesen wäre, wenn Olivia wirklich keine
	körperliche, sondern eine psychische Erkrankung gehabt hätte. Denn auch bis
	wir einen Psychotherapeuten finden würden, sollte mehr als ein halbes Jahr
	vergehen. Er arbeitet mit Olivia heute an den traumatischen Erfahrungen
	ihrer Erkrankung.

	Wir hatten Olivia im Rollstuhl ins Krankenhaus gebracht und schieben sie
	eine Woche später liegend wieder nach Hause, ohne jegliches
	Behandlungskonzept. Ich kann das nicht glauben. Vielleicht sind die
	Ärztinnen genauso ratlos wie wir. Ich weiß es nicht, denn niemand spricht
	mit uns.

	Aber wozu musste Olivia durch diese unvorstellbar belastende Diagnostik
	gehen – sogar Nervenwasser aus der Wirbelsäule wurde entnommen –, wenn die
	Diagnose Post Covid schlussendlich überhaupt keine therapeutische
	Konsequenz hat?

	15 Jahre nach der Geburt meines ersten Kindes ist nun auch mein zweites ein
	Pflegefall. Der Toilettenstuhl, das Pflegebett und eine Matratze für mich
	kommen ins Wohnzimmer. Den Rollstuhl stellen wir nach oben in Olivias
	Zimmer, sie kann nicht mehr sitzen, nicht mal mehr den Kopf heben. Ihr
	verlassenes Zimmer gleicht bald einer Abstellkammer. Ich vermeide es, die
	Tür zu öffnen. Es schmerzt zu sehr.

	Draußen blühen die Apfelbäume. Olivia ist oft so schwach, dass ich sie
	füttern muss. „Ich fühl mich wie ein Sack aus Haut, in den man ein paar
	Organe gestopft hat“, sagt sie und bezeichnet sich selber als Wurm. Nur mit
	viel Hilfe kann der Wurm an die Kante seines Pflegebetts kriechen, um von
	dort auf den Toilettenstuhl gesetzt zu werden. Kniffelbecher oder
	Rommékarten kann er nicht halten.

	Olivia schaut sich durch zwei alte Staffeln „Magisches Kochbuch“. An guten
	Tagen hört sie „Die drei???“ und bastelt ein wenig im Liegen. Ich nerve sie
	dabei unendlich mit meiner Sorge, sie könnte sich überanstrengen.

	Manchmal tragen wir unsere Tochter auf die Terrasse, damit sie den Frühling
	sehen kann, aber es ist zu viel. Sie entwickelt eine extreme
	Geräuschempfindlichkeit und unerträglichen Schwindel nach den leichtesten
	Erschütterungen oder dann, wenn ihr Kopf nur ein wenig erhöht ist.

	Immer wieder hat Olivia traurige und wütende Phasen, besonders an den
	Wochenenden, wenn ihre Pfadfindergruppe unterwegs ist. Sie will, dass ich
	sie aus allen Vereinen abmelde. Ich tue es nicht, obwohl ich selber auch
	alle Whatsapp-Gruppen für Eltern verlassen habe.

	Schon lange ist bei uns nicht mal mehr ein halbwegs normaler Alltag
	möglich. Die Pflege zweier vollkommen unselbstständiger Kinder neben der
	Aufgabe, für Olivias medizinische Behandlung selber verantwortlich zu sein,
	ist erdrückend. Unsere wundervollen Eltern sind im Dauereinsatz bei der
	Betreuung von Willi. Zusätzlich hilft ein Pflegedienst.

	Wenn Matthias nicht arbeitet, übernimmt er die Willi-Schicht und die
	Hausarbeit. Wir kommen kaum dazu, einen Satz miteinander zu sprechen, der
	nicht dringende Familienorganisation oder die Ergebnisse meiner
	Medizinrecherche betrifft. Sozialkontakte sind unmöglich – nicht einmal ein
	Spaziergang oder Kaffee mit einer Freundin ist mehr drin. Wir sind völlig
	aus der Welt gefallen. Aber die Welt lässt uns nicht fallen.

	Wir werden getragen, nicht nur von Familie und Freunden. Sogar fremde
	Menschen – manche selbst betroffen – schicken uns Nachrichten, Briefe,
	Karten, Blumen, Bastelsachen bis hin zu Fresskörben voller Schokolade, ohne
	die mir alle meine Hosen vom Körper gerutscht wäre.

	Olivias Freundin kommt jede Woche, legt sich zu ihr ins Pflegebett, ist
	einfach da.

	Die Schule macht zum Glück keinen Druck. Olivias Lehrerinnen und Lehrer
	besuchen sie. Einmal bringen sie Post von der Klasse. Am Abend schaut
	Olivia alles andächtig durch: Manche Kinder haben philosophische Briefe
	geschrieben, andere schicken Witze und Cartoons. Es sind auch viele gemalte
	Bilder dabei und sogar „blöde Jungs“ haben sich richtig Mühe gegeben. Es
	ist einer der schönsten Tage dieser furchtbaren Zeit.

	Auch mit unserer neuen Kinderärztin haben wir großes Glück, sie macht
	Hausbesuche und versucht Hilfe über die 130 Kilometer entfernte
	Post-Covid-Ambulanz zu bekommen. Aber auch dort will, kann oder darf kein
	ernsthafter Therapieversuch gestartet werden. Dabei weiß ich, dass man
	Medikamente ausprobieren könnte, auch wenn es noch keine zugelassenen
	Heilverfahren gibt. Off-Label-Use nennt sich das. Doch das traut sich
	keiner. Ich dränge, ich nerve, ich bettle, ich wirke
	hysterisch.Währenddessen verursacht Olivias Bettlägerigkeit immer neue
	gesundheitliche Probleme: verätzte Speiseröhre, Rücken- und
	Gelenkschmerzen, Verstopfung, Druckstellen.

	Im Körper meines Kindes tobt eine Krankheit, und statt deren Ursache zu
	bekämpfen, bekommen wir Stützstrümpfe und den Rat, uns in
	Krankheitsakzeptanz zu üben. Die ganze Situation ist so unglaublich, dass
	es sich vollkommen irreal anfühlt. Es ist ein Albtraum.

	Mittlerweile bin ich über Selbsthilfegruppen gut vernetzt. Durch die
	[5][Veröffentlichung mehrere Kolumnen], in denen ich von Olivias Zustand
	erzähle, melden sich Ärztinnen und Wissenschaftler, die uns beraten.
	Betroffene organisieren eine Instagram-Aktion: Der Account
	@[6][nichtgenesen] soll Erkrankten ein Gesicht geben. Auch Olivias Bild ist
	dabei.

	Anfang Mai bekommen wir die Anfrage eines Filmteams der ARD, das eine
	Dokumentation mit dem Wissenschaftsjournalisten Eckart von Hirschhausen zum
	Thema Long Covid dreht. Wir sagen zu. Olivia will gehört werden. Sie will
	nicht lautlos verschwinden aus dieser Welt.

	Der Zustand bei uns zu Hause ist mittlerweile unhaltbar. Egal wie sehr
	Matthias und ich uns anstrengen, wir können nicht beiden Kindern gerecht
	werden. Wie soll unser wilder und lebensfroher Willi, der laute Musik über
	alles liebt und der, statt zu sprechen, nur einzelne Töne schreien kann, im
	selben Haus leben wie seine kranke Schwester, der jedes Geräusch
	körperliche Schmerzen verursacht?

	Beide Kinder brauchen mich, aber ich kann mich nicht zerteilen. Ich bin bei
	Olivia am Bett, als Willi oben versucht, alleine aufs Klo zu gehen, und das
	ganze Bad mit Kot beschmiert. Während ich Willi bade und sauber mache,
	nässt sich Olivia fast ein, weil ich ihr leises Rufen und Weinen nicht
	höre, als sie zur Toilette muss. Wir stellen für Willi einen Antrag auf
	Heimunterbringung – bis heute schäme ich mich dafür.

	Auch Matthias geht es immer schlechter. Er sagt, es sei der Krieg. Wie
	riesengroß seine Angst um Olivia ist, merke ich, als er ihr ein kleines
	Rudel Nagetiere in einem Terrarium neben ihrem Bett erlaubt.

	Die Zeit vergeht langsam. Physiotherapie, Osteopathie,
	Nahrungsergänzungsmittel – alles ist anstrengend, und es ist kaum zu
	beurteilen, ob es Olivia mehr nutzt oder mehr schadet. Ich könnte vieles
	erzählen. Zum Beispiel von dem Tag, an dem es Olivia so schlecht geht, dass
	sie um Hilfe schreit und man uns im Krankenhaus gnadenlos abweist. Nie im
	Leben war ich so verzweifelt.

	Auch wenn es noch keine durch [7][Studien belegten Beweise zu den
	Krankheitsmechanismen] von Post Covid gibt, schien mir die These der
	Autoimmunreaktion immer plausibel. Olivias Blut ließen wir daher in einem
	Speziallabor auf Autoantikörper untersuchen. Der Befund: positiv. Doch
	niemanden interessierte es, dass Olivias Immunsystem Antikörper produziert,
	die sie womöglich krank machen. Man schaut mich an, als hätte ich eine
	Hellseherin im Kaffeesatz lesen lassen.

	Dabei lieferte das Ergebnis der Blutuntersuchung aus meiner und der Sicht
	vieler Wissenschaftler:innen einen Ansatz zur ursächlichen Behandlung:
	Die Autoantikörper simulieren im Körper Stresssubstanzen wie Adrenalin. Sie
	setzen sich auf die Rezeptoren des Herz-Kreislauf- und des Nervensystems
	und lösen so im Körper einen dauerhaften Ausnahmezustand aus – was auch die
	Fülle an Symptome erklären würde. Autoantikörper, das ist die gute
	Nachricht, lassen sich aus dem Blut entfernen.

	Immer wieder lese ich von einem vielversprechenden Herzmedikament mit dem
	schönen Namen BC007, welches Autoantikörper bindet und mehrere Menschen mit
	Long Covid geheilt haben soll. Doch es ist noch nicht zugelassen. Ich bin
	sicher, nicht einmal mit einem bewaffneten Überfallkommando ließe es sich
	beschaffen, sonst hätten wir es vielleicht versucht.

	Ein anderes Verfahren, das Antikörper mittels „Blutwäsche“ entfernt, nennt
	sich Immunadsorption. Seit vielen Jahren wird sie bei Multipler Sklerose
	und anderen Autoimmunerkrankungen erfolgreich eingesetzt. Doch ihre
	Wirksamkeit ist für Long Covid oder ME/CFS noch nicht mit Studien belegt,
	also müssen die Kosten von rund 15.000 Euro privat bezahlt werden. Viele
	Erkrankte, die das Geld aufbringen können, tun das. Niemand wertet die
	wissenschaftlichen Daten aus. Obwohl wir nicht wissen, ob es der richtige
	Weg ist, flehen wir Kliniken an, bei unserem Kind eine Immunadsorption
	durchzuführen. Ohne Erfolg. Niemand möchte ein Kind behandeln.

	Olivia und ich sprechen und weinen viel, aber wir lachen auch und halten
	uns nachts im Arm. Eine Psychologin befindet, diese Nähe sei nicht
	altersgemäß für eine Teenagerin. Aber mit 13 nicht den Kopf halten zu
	können und den Po abgewischt zu bekommen ist es auch nicht.

	Mein „Wurmi“ freut sich über blühende Äste von draußen, und ihr Papa fi…
	für sie mit dem Handy Insekten und Frösche am Teich. Olivia fertigt über
	viele Wochen ein Stickbild mit den Worten „Fuck Corona“. Sie spricht von
	ihrer Sehnsucht nach Sand und Gras unter ihren Füßen, wir träumen davon,
	was wir tun werden, wenn sie wieder im Rollstuhl sitzen kann.

	Ein Arzt schickt mir eine aktuelle Studie zur Prognose des Chronischen
	Fatigue-Syndroms bei Kindern und Jugendlichen. Er möchte mir Mut machen:
	Mehr als die Hälfte werden wieder gesund, durchschnittliche
	Erkrankungsdauer fünf Jahre. Fünf Jahre!

	Über Beziehungen, Familie und Freunde kommen wir plötzlich in Kontakt mit
	einem Nephrologen, der bereit ist, bei Olivia einen individuellen
	Heilversuch mittels einer Immunadsorption zu wagen. Wir fürchten eine
	weitere Verschlechterung, aber noch viel mehr fürchten wir, es könnte so
	schrecklich bleiben, wie es ist.

	Ich lese, dass andere Ärzte vor der Immunadsorption warnen: Es könne zu
	Kreislaufproblemen oder Entzündungen an den Einstichstellen kommen. In
	Anbetracht von Olivias Zustand erscheint das lächerlich.

	Als wir unseren geliebten Wurm vorsichtig auf die Liegefläche unseres
	VW-Busses betten und uns auf den Weg ins zwei Stunden entfernte Krankenhaus
	machen, sind die Bäume draußen schon lange grün. Meine Hoffnung in die
	Therapie ist groß. So groß, dass ich überlege, die Lammfellstiefel, die nun
	schon so lange unbenutzt im Flur stehen, mitzunehmen. Ich lasse sie zu
	Hause: Olivia wird nicht plötzlich aus dem Bett aufstehen, außerdem sind es
	22 Grad.

	An fünf Tagen läuft Olivias gesamtes Blut außerhalb ihres Körpers durch ein
	Gerät, das alle Antikörper herausfiltert. Aufgrund seiner Erfahrungen mit
	anderen Autoimmunerkrankungen ist der Arzt optimistisch, dass sich die
	Autoantikörper – anders als alle anderen Antikörper – nicht nachbilden
	werden. An jedem einzelnen Tag nimmt er sich mehr Zeit für Gespräche als
	alle Krankenhausärzt:innen bis dahin zusammen. Auch weitere Schritte
	in Bezug auf Medikamente diskutieren wir auf Augenhöhe. Als wir wieder
	abreisen, geht es Olivia nicht besser, aber auch nicht schlechter: Sie hat
	trotz der großen Anstrengung keinen Crash – ein gutes Zeichen.

	In den folgenden vier Wochen kämpfe ich mit meiner Enttäuschung darüber,
	dass Olivia immer noch bettlägerig ist, und mit meinem Schmerz angesichts
	zweier verwaister Kinderzimmer und des leeren Küchentischs: Willis Platz
	ohne Krümel, das hat es nicht gegeben, seit er in eine Laugenbrezel beißen
	kann.

	Immerhin kann Olivia wieder auf der Terrasse liegen, wenn auch unter
	Daunendecken, obwohl es mittlerweile heiß geworden ist. Sie hat etwas mehr
	Energie, wir müssen bei Besuch den Wecker nicht mehr auf 20 Minuten
	stellen, und ihre Bastelprojekte werden wieder größer. Wir flechten Körbe
	aus frischem Stroh. Auch Olivias Filmgeschmack macht Fortschritte: Nach
	Wochen mit lahmen Märchenverfilmungen sind wir nun in der zweiten Staffel
	„Star Trek: The Next Generation“.

	Matthias und ich fahren für eine Nacht nach Berlin aufs Pearl-Jam-Konzert,
	während mein Bruder mit Olivia durchkniffelt. Sie kann den Würfelbecher
	wieder halten, und ich mag wieder Kaffee trinken.

	Willi kommt übers Wochenende nach Hause, darf Olivia wieder umarmen und
	fährt vergnügt zurück in seine Gruppe. Und dann, ganz plötzlich, verwandelt
	sich der Wurm wieder in eine wundervoll normale Jugendliche. Von dem Tag,
	an dem Olivia den Kopf wieder heben kann, bis zum freien Sitzen – und damit
	auch dem ersten Gang zur richtigen Toilette! – sind es gerade mal zwei
	Wochen.

	Wenige Tage später bearbeitet Olivia an der Werkbank ein Stück Holz mit
	einem Stemmeisen, und ich schiebe sie im Rollstuhl durch Wald und Feld.
	Dann erste Schritte mit der Physiotherapeutin, dann mit Krücken, sitzen auf
	einem normalen Stuhl, eine Fahrt im Auto zu Oma und Opa. Das erste Mal
	wieder schlafen im eigenen Bett, den Kleiderschrank öffnen – nichts passt
	mehr! Übernachten mit einer Freundin und endlich wieder Musik hören:
	„Clandestino“ von Manu Chao.

	Ende Juli packen wir den Rolli ein und fahren in den Urlaub an die
	polnische Ostsee. Erste freie Schritte im Sand, baden im Meer, schlafen am
	Strand, Lagerfeuer, Gitarre. Ein Wunsch nach dem anderen geht in Erfüllung.
	Nach den Sommerferien kann Olivia schon wieder teilweise zurück in ihre
	alte Schulklasse, ohne Noten und Leistungsdruck.

	Nie im Leben bin ich so glücklich gewesen! Doch fast täglich melden sich
	verzweifelte Familien bei mir, die unser Glück nicht haben – alle auf der
	Suche nach Hilfe. Ich erfahre Unglaubliches: Kinder werden aus Ratlosigkeit
	in Psychiatrien eingewiesen. Eltern, die das verhindern wollen, versucht
	man das Sorgerecht zu entziehen. Eine Mutter schickt mir einen Link zur
	Bild-Zeitung. Der Arzt einer Post-Covid-Ambulanz grinst mir entgegen. Unter
	der Überschrift „Long Covid ist vor allem oft Kopfsache“ rät er zu
	Psychotherapie und Sport.

	Derselbe Arzt, Leiter der Neurologie einer Uniklinik, teilt auf Twitter
	Verleumdungen von Querdenkern, die implizieren, wir hätten uns für die
	Teilnahme an [8][der ARD-Dokumentation] von der „Lügenpresse“ bezahlen
	lassen: Olivia als Schauspielerin, um die Gebührenzahler mit Panikmache zu
	manipulieren.

	Darunter zahllose Kommentare, in denen Menschen sich über uns die Mäuler
	zerreißen: Man sollte mir, dieser ekelhaften, medien- und profitgeilen
	Systemhure, sofort das Kind wegnehmen! Und falls Olivia wider Erwarten
	wirklich krank gewesen sei, wäre das ohnehin die gerechte Strafe für die
	„Giftspritze“ – womit die Impfung gemeint ist.

	## Wo kommt nur dieser Hass her?

	Zum Glück spielt sich all das in einer Social-Media-Blase ab, die unser
	echtes Leben kaum berührt. Wenn Olivia davon hört, wird sie wütend. Sie
	sagt, sie wünscht ihre Krankheit niemandem – nur diesen Leuten würde sie
	sie gönnen.

	Nach Ausstrahlung der Dokumentation Ende Oktober melden sich auch einige
	Mediziner öffentlich zu Wort. Manche ihrer Stellungnahmen lesen sich
	so, als empöre sie die katastrophale Lage der Erkrankten weniger als die
	Tatsache, dass Heilansätze gezeigt wurden, deren Wirksamkeit mit Studien
	noch nicht belegt ist.

	Immerhin [9][sollen zum Jahreswechsel] endlich die ersten klinischen
	Studien zur Wirkung von Immunadsorptionen und einiger Medikamente bei Long
	Covid anlaufen. Aber Betroffene können unmöglich warten, bis die Ergebnisse
	vorliegen, das kann Jahre dauern.

	Und wird bis dahin weiterhin nur behandelt, wer genug Geld, Wissen oder
	Beziehung hat? Das ist so ungerecht. Manche halten Berichte über Fälle wie
	unseren für „Panikmache“. Für meine Familie kann ich aber sagen: Alle mei…
	Worte hier vermögen noch lange nicht die Panik und den Schmerz
	auszudrücken, die wir erlitten haben. Ich weiß nicht, wie viele Menschen
	das Post-Covid-Syndrom und ME/CFS betrifft, es fehlen Daten. Aber ich
	finde, es sollte uns alle angehen. Denn jedes Kind, das keine
	Freund:innen mehr treffen und nicht mehr zur Schule gehen kann, ist eines
	zu viel.

	Meine Tochter hat ihr Leben zurück, nur der Spitzname „Wurmi“ ist
	geblieben. Wir bekommen diesen Herbst gar nicht genug von der Schönheit der
	Welt, die wir so vermisst haben: bunte Blätter, Äpfel, Steinpilze. Jeden
	Tag ist Olivia draußen und endlich ganz altersgemäß auch wieder ohne mich.

	Die Lammfellstiefel passen noch.

	14 Nov 2022

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	Birte Müller

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