# taz.de -- Long Covid bei Kindern: Das Kind muss an die frische Luft | |
> Als die Tochter unserer Autorin an Long Covid erkrankt, beginnt für die | |
> Familie eine schwere Zeit. Wie aus dem „Wurm“ wieder Olivia wurde. | |
Bild: Als würde eine unsichtbare, tonnenschwere Last sie erdrücken: Olivia ka… | |
Die Sonne scheint. Die Frösche quaken am Teich. Es ist ein wunderschöner | |
Tag im Mai. Einer, an dem man einfach nur draußen sein möchte. Doch wir | |
sind drinnen, die Vorhänge und Fenster geschlossen. Meine Tochter Olivia | |
liegt im Bett. Seit Monaten. Sie kann nicht aufstehen, nicht mal sitzen | |
oder den Kopf heben. Es ist, als würde eine unsichtbare, tonnenschwere Last | |
sie erdrücken. „Ich bin kein richtiger Mensch mehr“, sagt sie. „Ich bin … | |
noch ein Wurm.“ Sie ist 13 Jahre alt und an Long Covid erkrankt. | |
Ich habe keine Worte für den Schmerz, meine Tochter so leiden zu sehen, und | |
noch weniger für meine Fassungslosigkeit darüber, dass sich in unserem | |
Gesundheitssystem niemand verantwortlich fühlt, niemand bereit ist, ihr zu | |
helfen. Das Kind soll einfach daliegen, tatsächlich wie ein Wurm. Und ich | |
als Mutter soll keinen Stress machen, denn Stress schadet ihr. | |
[1][Die Pandemiezeit] war eine Herausforderung für mich und meine Familie. | |
Olivias 15-jähriger Bruder Willi ist schwer geistig behindert, und als im | |
Lockdown alle Hilfen wegfielen, wurde unser Alltag zur Zerreißprobe. Aber | |
Anfang des Jahres waren wir sicher, das Schlimmste sei überstanden, obwohl | |
wir uns mit Corona ansteckten: Wir kannten niemanden, der einen schweren | |
Verlauf hatte, wir waren alle geimpft und die Kinder gingen zu dem | |
Zeitpunkt seit einem halben Jahr wieder ziemlich normal zur Schule. | |
Nie hätte ich gedacht, dass unser persönlicher Corona-Albtraum da erst | |
anfängt. Ein halbes Jahr erleben wir eine unfassbare Zeit, voller Schmerz | |
und Verzweiflung, aber auch voller Liebe und Hilfsbereitschaft. Und am | |
Ende, wie ein Wunder, findet unsere Tochter zurück ins Leben. | |
Alles beginnt in der ersten Januarwoche, als meine Familie sich mit dem | |
Coronavirus ansteckt. Um Olivia mache ich mir am wenigsten Sorgen. Ich bin | |
vielmehr beunruhigt, wie wohl ihr Bruder und unsere Eltern durch die | |
Infektion kommen: Sie kommen gut durch. | |
Zwei Wochen nachdem Willi das Virus aus seiner Förderschule mitgebracht | |
hat, kann er auch schon wieder hingehen. Olivia ist nach mehreren Tagen mit | |
hohem Fieber noch zu groggy. Sie übt lustlos mit mir ein paar | |
Englischvokabeln, chillt im Bett und schaut Youtube. Ich rechne fest damit, | |
dass es ihr bald besser geht. | |
Aber es geht nicht besser, im Gegenteil. Die Party zum 13. Geburtstag fällt | |
aus. Die geschenkten Lammfellstiefel bleiben unbenutzt auf dem Flur, und | |
das neue 1.500er-„Harry Potter“-Puzzle müssen wir auf dem Boden machen. Auf | |
einem Stuhl sitzen ist für Olivia zu anstrengend. | |
Der Kinderarzt beruhigt uns: „Das ist normal, Jugendliche benötigten oft | |
viele Wochen, um sich von der Infektion zu erholen.“ Genervt denke ich an | |
meine aufgeschobene Arbeit. | |
## „Ich funktioniere einfach nicht mehr“, weint mein Kind | |
Ich besorge Vitamin D, eine Freundin bringt Proteinpulver, mein Mann | |
Matthias presst frische Säfte. Draußen regnet es. Olivia verbringt viel | |
Zeit auf dem Boden neben meinem Computer, während ich versuche zu arbeiten. | |
Sie bastelt und hört Hörbücher: „Robinson Crusoe“, „Moby Dick“, je l… | |
desto besser. Zwischendurch spielen wir. Doch die Kalahasteinchen | |
erscheinen Olivia plötzlich schwer, das Backgammonbrett riesig. Immer öfter | |
krabbelt sie zurück in ihren Deckenhaufen, um sich auszuruhen. | |
Auch die zwei Treppen bis in mein Arbeitszimmer kann sie bald nur noch auf | |
allen vieren bewältigen. „Ich bin so fertig!“, sind ihre häufigsten Worte. | |
Nachmittags kümmere ich mich um Willi. Er findet es super, dass seine | |
kleine Schwester jetzt so viel im Bett liegt, bereit zum Kuscheln. Nur, | |
dass sie nicht mehr zu ihm ins Zimmer zum Murmeln kommen kann, findet er | |
blöd. | |
Immer wieder spreche ich davon, dass wir an die frische Luft gehen sollten | |
und dass Olivia nächste Woche hoffentlich ein paar Stunden zur Schule | |
könne. Immer wieder antwortet sie, das sei alles viel zu anstrengend. Ich | |
kann mir das nicht vorstellen. Ich bin ungeduldig. | |
Olivia erzählt von Albträumen, in denen ich sie zur Schule zwinge, wo sie | |
sitzt und sich nicht bewegen kann. Der Kinderarzt nimmt Blut ab und sagt, | |
ich müsse mir keine Sorgen machen, alles sei in Ordnung. Aber ich mache mir | |
Sorgen, denn ganz offensichtlich ist nicht alles in Ordnung. | |
Es wäre mir lieber gewesen, man hätte etwas im Blut gefunden, das mir | |
erklärte, warum mein Kind immer schwächer wird – so etwas wie Eisenmangel, | |
wo es nur ein paar Tabletten braucht. | |
Im ersten Jahr der Pandemie, als es das Wort Long Covid noch nicht gab, | |
hörte ich im Radio, dass sich in Schweden einige Kinder ohne | |
Vorerkrankungen selbst nach leichten Infektionen nicht erholten. Ich fragte | |
mich damals, ob es wohl eine Nachricht wert gewesen wäre, wenn das Problem | |
nur kranke und behinderte Kinder betroffen hätte. | |
Auch ich stelle im Verlauf von Olivias Erkrankung fest, dass ihre | |
gesundheitlichen Probleme deutlich mehr Aufmerksamkeit bekommen, wenn ich | |
berichte, dass wir sonst 70 Kilometer im Monat zusammen joggen, dass Olivia | |
noch im Sommer mit ihren Pfadfinderinnen drei Wochen durch den Wald | |
gewandert ist. | |
„Ich funktioniere einfach nicht mehr“, weint mein Kind nun häufig. Sie ist | |
ratlos über das, was mit ihrem Körper passiert. | |
Meine Befürchtung, Olivia könne Long Covid haben, wächst täglich. Aber ich | |
spreche das Wort nicht aus. Als wäre es ein schlechtes Omen. Nur mit dem | |
Kinderarzt würde ich gerne darüber reden, doch er wimmelt uns ab. Nach zwei | |
Monaten höre ich auf zu arbeiten und beginne stattdessen zu googeln. Ich | |
finde Artikel, in denen Ärzte Long Covid bei Kindern entweder als | |
überschätztes Problem bezeichnen oder mutmaßen, dass es das gar nicht gibt. | |
Eltern, die sich in Facebook-Gruppen über Long Covid austauschen, erzählen | |
etwas ganz anderes. Viele der dort beschriebenen Kinder gingen seit über | |
einem Jahr nicht zur Schule, würden im Rollstuhl geschoben und verbrächten | |
die Tage allein im Bett. Ich lese von schweren Konzentrations- und | |
Schlafstörungen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Muskelschwäche und | |
-zuckungen, Lähmungen, Schwindel und immer wieder von starken Schmerzen und | |
extremer Erschöpfung. Die meisten sind nach der Infektion, einige nach der | |
Impfung erkrankt. Selbst die leicht Betroffenen sind weit entfernt von | |
einer normalen Kindheit. Über Rehas oder Aufenthalte in psychosomatischen | |
Kliniken erfahre ich, dass die Kinder kränker nach Hause kommen, als sie | |
hingefahren sind. | |
## „Pacing“ ist das Gegenteil von Kindsein | |
Über die Selbsthilfegruppen erhalte ich so viele, oft widersprüchliche, | |
Informationen, dass ich überhaupt nicht mehr weiterweiß. Doch in einem | |
Punkt sind sich alle einig: Das Wichtigste für die Erkrankten ist „Pacing“. | |
Als ich das Wort google, habe ich die Hoffnung, es sei eine handfeste, | |
medizinische Therapie. Aber es bedeutet nur, niemals mit den Kräften an die | |
Grenze der eigenen Belastbarkeit zu gehen, sondern immer darunter zu | |
bleiben. Das Gegenteil vom Kindsein. | |
Aber mir leuchtet ein, warum Pacing sein muss. Wann immer Olivia sich nur | |
etwas zu sehr anstrengt, verschlechtert sich ihr Zustand. Ein sogenannter | |
Crash. | |
Wir wechseln zu Willis Kinderärztin. Auch wenn sie, außer Globuli in | |
Betracht zu ziehen, nichts tun kann, nimmt sie die Sache ernst, rät | |
ebenfalls zur Schonung und überweist uns zu einem Herzecho, um eine | |
Herzmuskelentzündung auszuschließen. | |
Ich höre auf, Olivia spanische Personalpronomen abzufragen oder zu | |
versuchen, sie an die frische Luft zu zerren. Viele Stunden Häkeln, | |
Puzzeln, SkipBo und zwei Staffeln argentinische Teenie-Telenovela später – | |
für die Olivia im Leben vorher nie Zeit gehabt hätte – haben wir endlich | |
das Gefühl, dass es langsam bergauf geht. | |
Doch nur ein einziger sonniger Nachmittag, an dem zum ersten Mal | |
Schulfreundinnen kommen und Olivia im Bollerwagen durch die Siedlung | |
ziehen, macht alles kaputt. Am Abend sagt Olivia, es sei der schönste Tag | |
ihres Lebens gewesen. Am nächsten Morgen kann sie keinen einzigen Schritt | |
mehr ohne Hilfe gehen, geschweige denn stehen. | |
Olivias Kopfschmerzen werden immer schlimmer. Ihr Herz rast selbst dann, | |
wenn sie liegt, und gerät ständig aus dem Takt. Das macht ihr Angst – doch | |
bis zu dem mühsam ergatterten Termin bei der Kardiologin sind es noch | |
Wochen. | |
Ich fühle mich oft traurig, bin ungeduldig mit Matthias, und es fällt mir | |
immer schwerer zu essen. Nicht mal der Kaffee schmeckt mehr. | |
Die Internetrecherche macht mir Angst. Ich lese, dass viele Eltern stark | |
betroffener Kinder nicht von Post Covid oder Post Vac – also | |
Long-Covid-Symptomen nach Impfung –, sondern von ME/CFS sprechen, [2][dem | |
Chronischen Fatigue-Syndrom], einer Erkrankung, die schon lange bekannt, | |
aber weitestgehend unerforscht ist. Viele Erkrankte verbringen ihr Leben im | |
Bett in abgedunkelten Zimmern. Nach jeglicher Aktivität verschlechtert sich | |
der Zustand. ME/CFS tritt meist nach Virusinfektionen auf. Es gilt als | |
nicht heilbar. Schon vor Corona litten daran über 250.000 Menschen in | |
Deutschland – [3][unterversorgt, psychologisiert, ignoriert]. Sie nennen | |
sich „lebende Tote“. Ich muss das verdrängen. | |
Als Olivia Fieber bekommt, verbringe ich die Nacht bei ihr im Bett, ich mag | |
sie nicht mehr alleine lassen. Es ist Mitte März, nach 8.000 gepuzzelten | |
Teilen und über zehn Meter Stricklieselband gehen wir das erste Mal ins | |
Krankenhaus. Keiner von uns kann sich zu dem Zeitpunkt vorstellen, wie | |
viele Krankenhausaufenthalte folgen werden und wie viele Monate es dauern | |
wird, bis Olivia wieder in ihr Kinderzimmer und ich in unser Ehebett | |
zurückkehre. | |
Ich gehe davon aus, dass mein Kind Long Covid hat und man ihm im | |
Krankenhaus helfen wird. Aber es geht nie um Therapie, sondern nur um | |
Ausschlussdiagnostik. Untersucht wird alles Erdenkliche, und wird nichts | |
gefunden, ist die Diagnose entweder eine psychische Erkrankung oder Long | |
Covid. Dauern die Symptome mehr als drei Monate an, spricht man von Post | |
Covid, bei weiter anhaltenden schwerwiegenden Symptomen vom Chronischen | |
Fatigue-Syndrom. | |
Viele Mechanismen dieser Erkrankungen sind bis jetzt unerforscht. Doch in | |
[4][mehreren medizinischen Publikationen] lese ich, dass es sich bei | |
Post Covid um eine Autoimmunerkrankung handeln könnte. Im Blut der meisten | |
Patienten finden sich bestimmte Autoantikörper, die körpereigene Strukturen | |
angreifen. Aber im Krankenhaus scheint sich damit niemand auszukennen. Kann | |
es sein, dass ich mehr weiß als die Ärzt:innen? | |
Bei einer der vielen Blutabnahmen traue ich mich, vorsichtig um die | |
Bestimmung dieser Autoantikörper zu bitten. Die Ärztin lacht verächtlich. | |
Mit den Worten: „Brauchen Sie Hilfe von uns oder wir von Ihnen?“, werde ich | |
auf meinen Platz verwiesen. | |
Das Schlimmste im Krankenhaus ist die Belastung für Olivia. Sie baut weiter | |
ab. Neben den anstrengenden Untersuchungen, den weiten Wegen und | |
Wartezeiten herrscht eine ständige Unruhe. Weinende Kinder, telefonierende | |
Eltern, piepsende Geräte, selbst nachts ein ewiges Rein und Raus, Wecken um | |
7 Uhr – Pacing unmöglich. | |
Weil auf Olivia nicht gehört wird, muss ich mein Kind vor unnötigem Stress | |
schützen. Man sagt ihr: „Du musst keine Angst haben. Es ist nicht schlimm.“ | |
Doch wer kann beurteilen, was für einen anderen schlimm ist? Wir erleben, | |
dass körperliche Reaktionen wie Herzrasen oder Schwindel, die sich mit | |
den durchgeführten Untersuchungen nicht erklären lassen, als Angststörung | |
abgetan werden. Oft verzweifelt Olivia, weil man ihr nicht glaubt. Mich | |
hält man für eine Helikoptermutter. | |
Vor Olivias Erkrankung hatte ich mal gelesen, es sei schwierig, bei Kindern | |
„Long Lockdown“ von Long Covid zu differenzieren, denn Symptome wie | |
Kopfschmerzen oder Erschöpfung träfen auf beide Gruppen zu. Das leuchtete | |
mir damals ein. Aber dass mein völlig gesundes und munteres Kind so viele | |
Monate nach dem Lockdown jetzt zufällig ab dem Tag der Infektion psychisch | |
krank geworden sein soll, ergibt keinen Sinn. | |
Als eine Krankenhauspsychologin kommt, denke ich, sie will uns helfen. So | |
hatte ich es erlebt, als unser Sohn Willi nach seiner Geburt lange sehr | |
krank gewesen war. Die Psychologin fragt mich, wie es mir geht. Es tut mir | |
gut, endlich mit jemandem über meine Angst und Erschöpfung sprechen zu | |
können. Doch als ihre Mimik am Ende des Gesprächs von verständnis- zu | |
vorwurfsvoll wechselt, ist es wie ein Schlag in mein Gesicht: „Als Mutter | |
müssen Sie das schützende Dach der Familie sein“, sagt sie, als wisse sie | |
plötzlich, wer „schuld“ an der Erkrankung meiner Tochter ist. Eine einfache | |
Rechnung: behinderter Bruder + heulende Mutter = psychosomatisch krankes | |
Kind. | |
Dabei sind mein Mann und ich sehr wohl ein gutes Dach für unsere Familie – | |
auch wenn es mit Willi oft sehr anstrengend ist. Mein jetziger Zustand ist | |
nicht Auslöser von Olivias Erkrankung, er ist die Folge. Mir wird klar, | |
dass ich hier gegen viel mehr als nur dieses scheiß Long Covid zu kämpfen | |
habe. Ich nehme mir vor, nie wieder vor einer Krankenhauspsychologin zu | |
weinen. | |
Bis heute frage ich mich, was gewesen wäre, wenn Olivia wirklich keine | |
körperliche, sondern eine psychische Erkrankung gehabt hätte. Denn auch bis | |
wir einen Psychotherapeuten finden würden, sollte mehr als ein halbes Jahr | |
vergehen. Er arbeitet mit Olivia heute an den traumatischen Erfahrungen | |
ihrer Erkrankung. | |
Wir hatten Olivia im Rollstuhl ins Krankenhaus gebracht und schieben sie | |
eine Woche später liegend wieder nach Hause, ohne jegliches | |
Behandlungskonzept. Ich kann das nicht glauben. Vielleicht sind die | |
Ärztinnen genauso ratlos wie wir. Ich weiß es nicht, denn niemand spricht | |
mit uns. | |
Aber wozu musste Olivia durch diese unvorstellbar belastende Diagnostik | |
gehen – sogar Nervenwasser aus der Wirbelsäule wurde entnommen –, wenn die | |
Diagnose Post Covid schlussendlich überhaupt keine therapeutische | |
Konsequenz hat? | |
15 Jahre nach der Geburt meines ersten Kindes ist nun auch mein zweites ein | |
Pflegefall. Der Toilettenstuhl, das Pflegebett und eine Matratze für mich | |
kommen ins Wohnzimmer. Den Rollstuhl stellen wir nach oben in Olivias | |
Zimmer, sie kann nicht mehr sitzen, nicht mal mehr den Kopf heben. Ihr | |
verlassenes Zimmer gleicht bald einer Abstellkammer. Ich vermeide es, die | |
Tür zu öffnen. Es schmerzt zu sehr. | |
Draußen blühen die Apfelbäume. Olivia ist oft so schwach, dass ich sie | |
füttern muss. „Ich fühl mich wie ein Sack aus Haut, in den man ein paar | |
Organe gestopft hat“, sagt sie und bezeichnet sich selber als Wurm. Nur mit | |
viel Hilfe kann der Wurm an die Kante seines Pflegebetts kriechen, um von | |
dort auf den Toilettenstuhl gesetzt zu werden. Kniffelbecher oder | |
Rommékarten kann er nicht halten. | |
Olivia schaut sich durch zwei alte Staffeln „Magisches Kochbuch“. An guten | |
Tagen hört sie „Die drei???“ und bastelt ein wenig im Liegen. Ich nerve sie | |
dabei unendlich mit meiner Sorge, sie könnte sich überanstrengen. | |
Manchmal tragen wir unsere Tochter auf die Terrasse, damit sie den Frühling | |
sehen kann, aber es ist zu viel. Sie entwickelt eine extreme | |
Geräuschempfindlichkeit und unerträglichen Schwindel nach den leichtesten | |
Erschütterungen oder dann, wenn ihr Kopf nur ein wenig erhöht ist. | |
Immer wieder hat Olivia traurige und wütende Phasen, besonders an den | |
Wochenenden, wenn ihre Pfadfindergruppe unterwegs ist. Sie will, dass ich | |
sie aus allen Vereinen abmelde. Ich tue es nicht, obwohl ich selber auch | |
alle Whatsapp-Gruppen für Eltern verlassen habe. | |
Schon lange ist bei uns nicht mal mehr ein halbwegs normaler Alltag | |
möglich. Die Pflege zweier vollkommen unselbstständiger Kinder neben der | |
Aufgabe, für Olivias medizinische Behandlung selber verantwortlich zu sein, | |
ist erdrückend. Unsere wundervollen Eltern sind im Dauereinsatz bei der | |
Betreuung von Willi. Zusätzlich hilft ein Pflegedienst. | |
Wenn Matthias nicht arbeitet, übernimmt er die Willi-Schicht und die | |
Hausarbeit. Wir kommen kaum dazu, einen Satz miteinander zu sprechen, der | |
nicht dringende Familienorganisation oder die Ergebnisse meiner | |
Medizinrecherche betrifft. Sozialkontakte sind unmöglich – nicht einmal ein | |
Spaziergang oder Kaffee mit einer Freundin ist mehr drin. Wir sind völlig | |
aus der Welt gefallen. Aber die Welt lässt uns nicht fallen. | |
Wir werden getragen, nicht nur von Familie und Freunden. Sogar fremde | |
Menschen – manche selbst betroffen – schicken uns Nachrichten, Briefe, | |
Karten, Blumen, Bastelsachen bis hin zu Fresskörben voller Schokolade, ohne | |
die mir alle meine Hosen vom Körper gerutscht wäre. | |
Olivias Freundin kommt jede Woche, legt sich zu ihr ins Pflegebett, ist | |
einfach da. | |
Die Schule macht zum Glück keinen Druck. Olivias Lehrerinnen und Lehrer | |
besuchen sie. Einmal bringen sie Post von der Klasse. Am Abend schaut | |
Olivia alles andächtig durch: Manche Kinder haben philosophische Briefe | |
geschrieben, andere schicken Witze und Cartoons. Es sind auch viele gemalte | |
Bilder dabei und sogar „blöde Jungs“ haben sich richtig Mühe gegeben. Es | |
ist einer der schönsten Tage dieser furchtbaren Zeit. | |
Auch mit unserer neuen Kinderärztin haben wir großes Glück, sie macht | |
Hausbesuche und versucht Hilfe über die 130 Kilometer entfernte | |
Post-Covid-Ambulanz zu bekommen. Aber auch dort will, kann oder darf kein | |
ernsthafter Therapieversuch gestartet werden. Dabei weiß ich, dass man | |
Medikamente ausprobieren könnte, auch wenn es noch keine zugelassenen | |
Heilverfahren gibt. Off-Label-Use nennt sich das. Doch das traut sich | |
keiner. Ich dränge, ich nerve, ich bettle, ich wirke | |
hysterisch.Währenddessen verursacht Olivias Bettlägerigkeit immer neue | |
gesundheitliche Probleme: verätzte Speiseröhre, Rücken- und | |
Gelenkschmerzen, Verstopfung, Druckstellen. | |
Im Körper meines Kindes tobt eine Krankheit, und statt deren Ursache zu | |
bekämpfen, bekommen wir Stützstrümpfe und den Rat, uns in | |
Krankheitsakzeptanz zu üben. Die ganze Situation ist so unglaublich, dass | |
es sich vollkommen irreal anfühlt. Es ist ein Albtraum. | |
Mittlerweile bin ich über Selbsthilfegruppen gut vernetzt. Durch die | |
[5][Veröffentlichung mehrere Kolumnen], in denen ich von Olivias Zustand | |
erzähle, melden sich Ärztinnen und Wissenschaftler, die uns beraten. | |
Betroffene organisieren eine Instagram-Aktion: Der Account | |
@[6][nichtgenesen] soll Erkrankten ein Gesicht geben. Auch Olivias Bild ist | |
dabei. | |
Anfang Mai bekommen wir die Anfrage eines Filmteams der ARD, das eine | |
Dokumentation mit dem Wissenschaftsjournalisten Eckart von Hirschhausen zum | |
Thema Long Covid dreht. Wir sagen zu. Olivia will gehört werden. Sie will | |
nicht lautlos verschwinden aus dieser Welt. | |
Der Zustand bei uns zu Hause ist mittlerweile unhaltbar. Egal wie sehr | |
Matthias und ich uns anstrengen, wir können nicht beiden Kindern gerecht | |
werden. Wie soll unser wilder und lebensfroher Willi, der laute Musik über | |
alles liebt und der, statt zu sprechen, nur einzelne Töne schreien kann, im | |
selben Haus leben wie seine kranke Schwester, der jedes Geräusch | |
körperliche Schmerzen verursacht? | |
Beide Kinder brauchen mich, aber ich kann mich nicht zerteilen. Ich bin bei | |
Olivia am Bett, als Willi oben versucht, alleine aufs Klo zu gehen, und das | |
ganze Bad mit Kot beschmiert. Während ich Willi bade und sauber mache, | |
nässt sich Olivia fast ein, weil ich ihr leises Rufen und Weinen nicht | |
höre, als sie zur Toilette muss. Wir stellen für Willi einen Antrag auf | |
Heimunterbringung – bis heute schäme ich mich dafür. | |
Auch Matthias geht es immer schlechter. Er sagt, es sei der Krieg. Wie | |
riesengroß seine Angst um Olivia ist, merke ich, als er ihr ein kleines | |
Rudel Nagetiere in einem Terrarium neben ihrem Bett erlaubt. | |
Die Zeit vergeht langsam. Physiotherapie, Osteopathie, | |
Nahrungsergänzungsmittel – alles ist anstrengend, und es ist kaum zu | |
beurteilen, ob es Olivia mehr nutzt oder mehr schadet. Ich könnte vieles | |
erzählen. Zum Beispiel von dem Tag, an dem es Olivia so schlecht geht, dass | |
sie um Hilfe schreit und man uns im Krankenhaus gnadenlos abweist. Nie im | |
Leben war ich so verzweifelt. | |
Auch wenn es noch keine durch [7][Studien belegten Beweise zu den | |
Krankheitsmechanismen] von Post Covid gibt, schien mir die These der | |
Autoimmunreaktion immer plausibel. Olivias Blut ließen wir daher in einem | |
Speziallabor auf Autoantikörper untersuchen. Der Befund: positiv. Doch | |
niemanden interessierte es, dass Olivias Immunsystem Antikörper produziert, | |
die sie womöglich krank machen. Man schaut mich an, als hätte ich eine | |
Hellseherin im Kaffeesatz lesen lassen. | |
Dabei lieferte das Ergebnis der Blutuntersuchung aus meiner und der Sicht | |
vieler Wissenschaftler:innen einen Ansatz zur ursächlichen Behandlung: | |
Die Autoantikörper simulieren im Körper Stresssubstanzen wie Adrenalin. Sie | |
setzen sich auf die Rezeptoren des Herz-Kreislauf- und des Nervensystems | |
und lösen so im Körper einen dauerhaften Ausnahmezustand aus – was auch die | |
Fülle an Symptome erklären würde. Autoantikörper, das ist die gute | |
Nachricht, lassen sich aus dem Blut entfernen. | |
Immer wieder lese ich von einem vielversprechenden Herzmedikament mit dem | |
schönen Namen BC007, welches Autoantikörper bindet und mehrere Menschen mit | |
Long Covid geheilt haben soll. Doch es ist noch nicht zugelassen. Ich bin | |
sicher, nicht einmal mit einem bewaffneten Überfallkommando ließe es sich | |
beschaffen, sonst hätten wir es vielleicht versucht. | |
Ein anderes Verfahren, das Antikörper mittels „Blutwäsche“ entfernt, nennt | |
sich Immunadsorption. Seit vielen Jahren wird sie bei Multipler Sklerose | |
und anderen Autoimmunerkrankungen erfolgreich eingesetzt. Doch ihre | |
Wirksamkeit ist für Long Covid oder ME/CFS noch nicht mit Studien belegt, | |
also müssen die Kosten von rund 15.000 Euro privat bezahlt werden. Viele | |
Erkrankte, die das Geld aufbringen können, tun das. Niemand wertet die | |
wissenschaftlichen Daten aus. Obwohl wir nicht wissen, ob es der richtige | |
Weg ist, flehen wir Kliniken an, bei unserem Kind eine Immunadsorption | |
durchzuführen. Ohne Erfolg. Niemand möchte ein Kind behandeln. | |
Olivia und ich sprechen und weinen viel, aber wir lachen auch und halten | |
uns nachts im Arm. Eine Psychologin befindet, diese Nähe sei nicht | |
altersgemäß für eine Teenagerin. Aber mit 13 nicht den Kopf halten zu | |
können und den Po abgewischt zu bekommen ist es auch nicht. | |
Mein „Wurmi“ freut sich über blühende Äste von draußen, und ihr Papa fi… | |
für sie mit dem Handy Insekten und Frösche am Teich. Olivia fertigt über | |
viele Wochen ein Stickbild mit den Worten „Fuck Corona“. Sie spricht von | |
ihrer Sehnsucht nach Sand und Gras unter ihren Füßen, wir träumen davon, | |
was wir tun werden, wenn sie wieder im Rollstuhl sitzen kann. | |
Ein Arzt schickt mir eine aktuelle Studie zur Prognose des Chronischen | |
Fatigue-Syndroms bei Kindern und Jugendlichen. Er möchte mir Mut machen: | |
Mehr als die Hälfte werden wieder gesund, durchschnittliche | |
Erkrankungsdauer fünf Jahre. Fünf Jahre! | |
Über Beziehungen, Familie und Freunde kommen wir plötzlich in Kontakt mit | |
einem Nephrologen, der bereit ist, bei Olivia einen individuellen | |
Heilversuch mittels einer Immunadsorption zu wagen. Wir fürchten eine | |
weitere Verschlechterung, aber noch viel mehr fürchten wir, es könnte so | |
schrecklich bleiben, wie es ist. | |
Ich lese, dass andere Ärzte vor der Immunadsorption warnen: Es könne zu | |
Kreislaufproblemen oder Entzündungen an den Einstichstellen kommen. In | |
Anbetracht von Olivias Zustand erscheint das lächerlich. | |
Als wir unseren geliebten Wurm vorsichtig auf die Liegefläche unseres | |
VW-Busses betten und uns auf den Weg ins zwei Stunden entfernte Krankenhaus | |
machen, sind die Bäume draußen schon lange grün. Meine Hoffnung in die | |
Therapie ist groß. So groß, dass ich überlege, die Lammfellstiefel, die nun | |
schon so lange unbenutzt im Flur stehen, mitzunehmen. Ich lasse sie zu | |
Hause: Olivia wird nicht plötzlich aus dem Bett aufstehen, außerdem sind es | |
22 Grad. | |
An fünf Tagen läuft Olivias gesamtes Blut außerhalb ihres Körpers durch ein | |
Gerät, das alle Antikörper herausfiltert. Aufgrund seiner Erfahrungen mit | |
anderen Autoimmunerkrankungen ist der Arzt optimistisch, dass sich die | |
Autoantikörper – anders als alle anderen Antikörper – nicht nachbilden | |
werden. An jedem einzelnen Tag nimmt er sich mehr Zeit für Gespräche als | |
alle Krankenhausärzt:innen bis dahin zusammen. Auch weitere Schritte | |
in Bezug auf Medikamente diskutieren wir auf Augenhöhe. Als wir wieder | |
abreisen, geht es Olivia nicht besser, aber auch nicht schlechter: Sie hat | |
trotz der großen Anstrengung keinen Crash – ein gutes Zeichen. | |
In den folgenden vier Wochen kämpfe ich mit meiner Enttäuschung darüber, | |
dass Olivia immer noch bettlägerig ist, und mit meinem Schmerz angesichts | |
zweier verwaister Kinderzimmer und des leeren Küchentischs: Willis Platz | |
ohne Krümel, das hat es nicht gegeben, seit er in eine Laugenbrezel beißen | |
kann. | |
Immerhin kann Olivia wieder auf der Terrasse liegen, wenn auch unter | |
Daunendecken, obwohl es mittlerweile heiß geworden ist. Sie hat etwas mehr | |
Energie, wir müssen bei Besuch den Wecker nicht mehr auf 20 Minuten | |
stellen, und ihre Bastelprojekte werden wieder größer. Wir flechten Körbe | |
aus frischem Stroh. Auch Olivias Filmgeschmack macht Fortschritte: Nach | |
Wochen mit lahmen Märchenverfilmungen sind wir nun in der zweiten Staffel | |
„Star Trek: The Next Generation“. | |
Matthias und ich fahren für eine Nacht nach Berlin aufs Pearl-Jam-Konzert, | |
während mein Bruder mit Olivia durchkniffelt. Sie kann den Würfelbecher | |
wieder halten, und ich mag wieder Kaffee trinken. | |
Willi kommt übers Wochenende nach Hause, darf Olivia wieder umarmen und | |
fährt vergnügt zurück in seine Gruppe. Und dann, ganz plötzlich, verwandelt | |
sich der Wurm wieder in eine wundervoll normale Jugendliche. Von dem Tag, | |
an dem Olivia den Kopf wieder heben kann, bis zum freien Sitzen – und damit | |
auch dem ersten Gang zur richtigen Toilette! – sind es gerade mal zwei | |
Wochen. | |
Wenige Tage später bearbeitet Olivia an der Werkbank ein Stück Holz mit | |
einem Stemmeisen, und ich schiebe sie im Rollstuhl durch Wald und Feld. | |
Dann erste Schritte mit der Physiotherapeutin, dann mit Krücken, sitzen auf | |
einem normalen Stuhl, eine Fahrt im Auto zu Oma und Opa. Das erste Mal | |
wieder schlafen im eigenen Bett, den Kleiderschrank öffnen – nichts passt | |
mehr! Übernachten mit einer Freundin und endlich wieder Musik hören: | |
„Clandestino“ von Manu Chao. | |
Ende Juli packen wir den Rolli ein und fahren in den Urlaub an die | |
polnische Ostsee. Erste freie Schritte im Sand, baden im Meer, schlafen am | |
Strand, Lagerfeuer, Gitarre. Ein Wunsch nach dem anderen geht in Erfüllung. | |
Nach den Sommerferien kann Olivia schon wieder teilweise zurück in ihre | |
alte Schulklasse, ohne Noten und Leistungsdruck. | |
Nie im Leben bin ich so glücklich gewesen! Doch fast täglich melden sich | |
verzweifelte Familien bei mir, die unser Glück nicht haben – alle auf der | |
Suche nach Hilfe. Ich erfahre Unglaubliches: Kinder werden aus Ratlosigkeit | |
in Psychiatrien eingewiesen. Eltern, die das verhindern wollen, versucht | |
man das Sorgerecht zu entziehen. Eine Mutter schickt mir einen Link zur | |
Bild-Zeitung. Der Arzt einer Post-Covid-Ambulanz grinst mir entgegen. Unter | |
der Überschrift „Long Covid ist vor allem oft Kopfsache“ rät er zu | |
Psychotherapie und Sport. | |
Derselbe Arzt, Leiter der Neurologie einer Uniklinik, teilt auf Twitter | |
Verleumdungen von Querdenkern, die implizieren, wir hätten uns für die | |
Teilnahme an [8][der ARD-Dokumentation] von der „Lügenpresse“ bezahlen | |
lassen: Olivia als Schauspielerin, um die Gebührenzahler mit Panikmache zu | |
manipulieren. | |
Darunter zahllose Kommentare, in denen Menschen sich über uns die Mäuler | |
zerreißen: Man sollte mir, dieser ekelhaften, medien- und profitgeilen | |
Systemhure, sofort das Kind wegnehmen! Und falls Olivia wider Erwarten | |
wirklich krank gewesen sei, wäre das ohnehin die gerechte Strafe für die | |
„Giftspritze“ – womit die Impfung gemeint ist. | |
## Wo kommt nur dieser Hass her? | |
Zum Glück spielt sich all das in einer Social-Media-Blase ab, die unser | |
echtes Leben kaum berührt. Wenn Olivia davon hört, wird sie wütend. Sie | |
sagt, sie wünscht ihre Krankheit niemandem – nur diesen Leuten würde sie | |
sie gönnen. | |
Nach Ausstrahlung der Dokumentation Ende Oktober melden sich auch einige | |
Mediziner öffentlich zu Wort. Manche ihrer Stellungnahmen lesen sich | |
so, als empöre sie die katastrophale Lage der Erkrankten weniger als die | |
Tatsache, dass Heilansätze gezeigt wurden, deren Wirksamkeit mit Studien | |
noch nicht belegt ist. | |
Immerhin [9][sollen zum Jahreswechsel] endlich die ersten klinischen | |
Studien zur Wirkung von Immunadsorptionen und einiger Medikamente bei Long | |
Covid anlaufen. Aber Betroffene können unmöglich warten, bis die Ergebnisse | |
vorliegen, das kann Jahre dauern. | |
Und wird bis dahin weiterhin nur behandelt, wer genug Geld, Wissen oder | |
Beziehung hat? Das ist so ungerecht. Manche halten Berichte über Fälle wie | |
unseren für „Panikmache“. Für meine Familie kann ich aber sagen: Alle mei… | |
Worte hier vermögen noch lange nicht die Panik und den Schmerz | |
auszudrücken, die wir erlitten haben. Ich weiß nicht, wie viele Menschen | |
das Post-Covid-Syndrom und ME/CFS betrifft, es fehlen Daten. Aber ich | |
finde, es sollte uns alle angehen. Denn jedes Kind, das keine | |
Freund:innen mehr treffen und nicht mehr zur Schule gehen kann, ist eines | |
zu viel. | |
Meine Tochter hat ihr Leben zurück, nur der Spitzname „Wurmi“ ist | |
geblieben. Wir bekommen diesen Herbst gar nicht genug von der Schönheit der | |
Welt, die wir so vermisst haben: bunte Blätter, Äpfel, Steinpilze. Jeden | |
Tag ist Olivia draußen und endlich ganz altersgemäß auch wieder ohne mich. | |
Die Lammfellstiefel passen noch. | |
14 Nov 2022 | |
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[9] https://www.tagesspiegel.de/wissen/die-krankheit-nach-der-krankheit-long-co… | |
## AUTOREN | |
Birte Müller | |
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