# taz.de -- Gespräch mit Marina Weisband: „Ich habe einen kaputten Akku“ | |
> Die Politikerin leidet unter ME/CFS, dem chronischen Erschöpfungssyndrom. | |
> Ein Gespräch über Energie in Löffeln und Vorträge im Liegen. | |
Bild: Chronisch erschöpft: Marina Weisband | |
taz am wochenende: Frau Weisband, Anfang des Jahres haben Sie im Bundestag | |
[1][eine kraftvolle Rede zum Holocaust-Gedenktag gehalten]. Es gab viel | |
Applaus. Inzwischen wissen wir: Da waren Sie schon am chronischen | |
Erschöpfungssyndrom ME/CFS erkrankt. | |
Marina Weisband: Diese Rede, das waren die aufregendsten zehn Minuten | |
meines Lebens. Eine Holocaust-Überlebende hatte für mich auf Redezeit | |
verzichtet. Das war also sehr wichtig und ich hatte mich sehr gut | |
vorbereitet. Es ist für mich immer noch leicht, öffentlich aufzutreten, | |
weil ich dann meine Energie fokussiere. Das Danach ist das Problem. | |
Die zehn Minuten hatten ihren Preis? | |
Am nächsten Tag bin ich nach Hause gefahren und lag eine Woche im Bett. Die | |
zehn Minuten Rede haben mich also eine Woche gekostet. Das mache ich sonst | |
nur noch für wichtige Talkshows oder den Bundespräsidenten. | |
ME/CFS bedeutet Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. | |
Ein komplizierter Name für eine komplizierte Krankheit. Wenn Sie es | |
jemandem erklären müssen, was sagen Sie dann? | |
Wenn ich es Erwachsenen erkläre, sage ich, es fühlt sich an, als ob ich | |
ständig eine schwere Grippe hätte – nur ohne Husten und Schnupfen. Da ist | |
Watte im Kopf, die ganze Zeit nur liegen wollen, jedes Geräusch ist zu | |
viel. Der Begriff Fatigue leitet in die Irre. Ich bin nicht müde. Ich fühle | |
mich krank und erschöpft. An sehr guten Tagen versuche ich, einen Kilometer | |
spazieren zu gehen. An schlechten komme ich nicht aus dem Bett. Meiner | |
Tochter erkläre ich, dass mein Akku nie voll ist. Auch wenn ich nachts an | |
der Steckdose war, also geschlafen habe. Ich kann nicht mehr voll laden, | |
ich habe einen kaputten Akku. | |
Immer noch schwer greifbar. | |
Es gibt die Löffeltheorie, bei der Energie in Löffeln angegeben wird. Jeder | |
Mensch hat, wenn er aufsteht, ein Set von Löffeln. Sie haben vielleicht | |
dreißig und ich heute nur sechs. Zähneputzen kostet mich einen Löffel, | |
Duschen kostet mich zwei Löffel, Anziehen kostet mich einen Löffel. Das | |
sind schon vier Löffel und ich brauche noch einen, um abends ins Bett zu | |
kommen. Also habe ich für den ganzen Tag noch einen Löffel. Leute, die ihre | |
Energie wie ich in Löffeln verwalten müssen, nennen sich Spoonies. | |
Es gibt geschätzte 250.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland, weltweit | |
sollen es rund 17 Millionen sein … | |
Ja, und durch die Coronapandemie könnten es noch viel, viel mehr werden. | |
ME/CFS wird meist durch eine Viruserkrankung ausgelöst, bei mir kommt das | |
Epstein-Barr-Virus, also Pfeiffersches Drüsenfieber, infrage. Aber man weiß | |
einfach so wenig. Das ist das, was einen fertigmacht. | |
Deshalb ist ME/CFS auch so schwer zu diagnostizieren. Wie war das bei | |
Ihnen? | |
Im Sommer letzten Jahres hatte ich mehrere Zusammenbrüche, nach denen ich | |
keinen einzigen Muskel meines Körpers mehr bewegen konnte. Ich merkte, dass | |
ich nicht mehr regeneriere. Aber obwohl ich davor von ME/CFS schon gehört | |
hatte, habe ich das nicht gleich miteinander verbunden. Ich war noch nie | |
gesund in meinem Leben und bin erst Monate später zu meinem Arzt, weil das | |
was Ernsteres war als die üblichen schlechten Phasen. Wir begannen andere | |
mögliche Ursachen abzuklären. Ich hatte unendliches Glück, dass mein Arzt | |
Fortbildungen zu chronischer Fatigue besucht hatte und die typischen | |
Symptome erkannte. | |
Viele Patient:innen wandern Jahre durchs Gesundheitssystem. | |
Furchtbar. Sie werden sehen, dass ich an vielen Stellen eine privilegierte | |
Patientin bin. So wusste ich jedenfalls relativ schnell, dass Sport jetzt | |
gar nicht das Richtige für mich ist. Das ist sehr wichtig, denn das ist ja | |
die Geschichte der meisten ME/CFS-Erkrankten. Bei fast allen Krankheiten | |
mit unklaren Symptomen wird viel Bewegung empfohlen. Aber ME/CFS wird | |
dadurch immer schlimmer. Und so richten sich die Betroffenen zugrunde bis | |
zur Bettlägerigkeit. Durch diese Hölle bin ich nicht gegangen und deshalb | |
bin ich auch auf dem Niveau seit Sommer 2020 relativ unverändert geblieben. | |
Sie sagen, Sie waren nie ganz gesund. | |
Ich war als kleines Kind in der Ukraine lange Zeit bettlägerig. Die Ärzte | |
haben meiner Mutter gesagt, dass ich sterbe, wenn sie nicht mit mir das | |
Land verlässt. „Sie ist halt ein Tschernobylkind“, haben sie gesagt, wir | |
wohnten damals nur 100 Kilometer entfernt. Eine genauere Diagnose gab es | |
nicht. Erst in Deutschland ging es mir nach und nach besser. | |
Das erinnert mich an die Gesundheitskurve, die Sie mal für die Zeit | |
gezeichnet haben. Mit diesem tiefen Tal in der Kindheit, dann einem nicht | |
ganz so tiefen Tal in der Pubertät … | |
Da bin ich immer umgekippt. Ach, da liegt sie wieder, die Marina … | |
Dann kam ein Tief am Ende Ihrer Zeit als Geschäftsführerin der | |
Piratenpartei und eins im Wochenbett und schließlich 2019 ein Plateau auf | |
hohem Niveau. „Jetzt habe ich genug Gesundheit“, haben Sie damals gesagt. | |
Was ist denn „genug Gesundheit“? | |
Ich konnte im Wesentlichen alles machen. Ich wurde bei Anstrengung und | |
Kälte manchmal ein bisschen schwach. Aber das war okay. Ich konnte mein | |
Leben leben, ich konnte mich selbst verwirklichen. Das hat mir mein Körper | |
erlaubt. Jetzt tut er es nicht mehr. | |
Sie waren nie ganz gesund und dann kommt eine neue Erkrankung dazu, die | |
auch kaum bekannt ist und schlecht diagnostizierbar – wie lässt sich das | |
trennen? | |
Ich kann nicht ausschließen, dass ich ME/CFS bekommen habe, weil ich als | |
Tschernobylkind ohnehin kein gesundes Immunsystem habe. Was aber wichtig zu | |
betonen ist: Die meisten ME/CFS-Erkrankten waren vorher ganz fitte | |
Menschen, teils Athleten. | |
ME/CFS-Betroffene sehen in der Regel gesund aus. | |
Meine Umwelt ist für Gesunde gemacht und dadurch, dass ich gesund aussehe, | |
erwartet meine Umwelt auch von mir, dass ich keine Extraansprüche stelle. | |
Diese Erwartung internalisiere ich und schäme mich. Wenn ich bei einem | |
Stehempfang des Bundespräsidenten auf dem einzigen Stuhl sitze, dann schäme | |
ich mich. Wenn ich für manche Wege einen Rollstuhl brauche, ist das | |
unangenehm, weil ich doch eigentlich laufen kann. Und ich schäme mich zu | |
sehr, in einem öffentlichen Verkehrsmittel nach einem Sitzplatz zu fragen. | |
Dabei kann ich aber nicht lange stehen. | |
Was hilft gegen die Scham? | |
Darüber reden. Deshalb habe ich meine Erkrankung jetzt öffentlich gemacht. | |
So betreibe ich Erwartungsmanagement bei meiner Umwelt. Wenn ich offen | |
meine Bedürfnisse kommuniziere, kommen mir Leute entgegen. Das funktioniert | |
tatsächlich. Aber auch das ist ein Privileg, das ich als Person des | |
öffentlichen Lebens habe. | |
Auch über Ihr Jüdischsein haben Sie vor einiger Zeit angefangen öffentlich | |
zu reden. „Sich normal machen“ haben Sie das genannt. Menschen mit | |
chronischen oder psychischen Beeinträchtigungen haben oft nicht die Kraft | |
dafür. | |
Ich habe auch nicht wirklich die Kraft, all diese Interviews zu ME/CFS zu | |
geben, die ich im Moment gebe. Ich schäme mich auch, wenn in den Zeitungen | |
groß steht, hier ist Marina mit ihrer Krankheit. Aber ich bin recht bekannt | |
und deshalb werde ich nach Interviews gefragt. Ich muss meine Privilegien | |
nutzen, um die Marginalisierungen, die ich habe, zu verbalisieren und zu | |
normalisieren für alle, die es nicht können. | |
Sie haben erst den Nichtnerds das Internet erklärt, dann Jugendlichen | |
Demokratie, den nichtjüdischen Menschen das Jüdischsein, der Polizei den | |
Antisemitismus und jetzt den Nichtkranken diese chronische Krankheit? | |
(Lacht) Ich bin in meinem Wesen Pädagogin und erkläre gern Dinge. | |
Wie arrangiert man sich mit einer Krankheit, bei der man sich nicht | |
anstrengen darf? | |
Was die Fatigue des ME/CFS so besonders macht, ist, dass erst rund einen | |
Tag nach der Anstrengung die Erschöpfung kommt. Im Grunde darf ich also | |
niemals an die Grenze gehen, nie mehr als meine Löffel aufbrauchen. Die | |
Grenze ist aber jeden Tag eine andere. Sobald ich mich bemühen muss, müsste | |
ich aufhören. Das passiert in der Praxis natürlich ganz oft nicht, gerade | |
bei Meetings, Schulungen, öffentlichen Auftritten. Dann gehe ich über die | |
Grenze und kann danach wieder ein paar Tage gar nichts. Wenn es wieder | |
besser wird, schreie ich juchhu und überanstrenge mich wieder. Aus diesem | |
Kreislauf rauszukommen, ist eine Kunst. Vor allem, wenn man noch etwas | |
vorhat in diesem Leben. | |
Eigentlich wollen Sie die Welt aus den Angeln heben. | |
Es ist Trauerarbeit, damit umzugehen, dass ich manche Dinge jetzt nicht | |
kann. Aber ich will mich auch nicht zurückziehen, mir wurden so viele Türen | |
geöffnet. Eine meiner größten Ängste im Leben ist es, Potenziale zu | |
verschenken. | |
Haben Sie Sorge, nur noch als die Kranke wahrgenommen zu werden? | |
Es gibt natürlich auch das Bedürfnis, das zu verstecken. Aber ich kann es | |
nicht mehr. Ich spiele ja leidenschaftlich gern Live-Rollenspiele, bei | |
denen man sich über das ganze Wochenende eine Rolle selbst gestaltet. Ich | |
habe in der Zeit seit meiner Erkrankung zwei Conventions mitgemacht und ich | |
habe dabei gemerkt, dass ich keinen gesunden Charakter mehr spielen kann. | |
Ich weiß, es klingt seltsam, aber das hat mir im Rollenspiel mehr | |
ausgemacht als in der realen Welt. Ich kann nicht mal mehr so tun, nicht | |
mal für ein Wochenende. | |
Keine Krankheit sei so dermaßen düster, hat mal der Angehörige einer | |
Betroffenen gesagt. | |
Ich bin keine düstere Person. Ich bin in meinem Herzen ein sehr heller, | |
hoffnungsfroher Mensch. Ich glaube daran, dass es mir irgendwann wieder | |
besser gehen wird. Ich muss daran glauben. Ich habe sehr viel Bewältigung | |
gelernt. Häufig genug endet diese Krankheit in Suizid, weil man sich so | |
abgeschnitten fühlt. Das ist das Schlimmste. In der Pandemie fällt das gar | |
nicht so auf, alle sind zuhause, ganz viel findet im Internet statt. | |
Im Prinzip verschwinden die Folgen der Krankheit ein Stück weit hinter der | |
Pandemie? | |
Genau. Für mich ist die Pandemie nicht nur Fluch, sondern auch Segen, weil | |
dadurch die ganze Welt zu mir nach Hause kommt. Dass ich überhaupt noch | |
irgendwie stattfinde, ist der Pandemie geschuldet. Ohne Corona wäre ich | |
weg. Aber als meine Freunde wieder angefangen haben, sich in der Kneipe zu | |
treffen, konnte ich nicht dabei sein. Ich werde müde, wenn ich spreche. | |
Selbst wenn ich mit meinen Freunden lache, ist das anstrengend. Das Schöne | |
meiden zu müssen, das ist das Perfide. | |
Es gibt nicht viele bekannte Menschen, die ihre Krankheit bewusst in die | |
Öffentlichkeit gebracht haben. Mir ist vor diesem Gespräch vor allem Frida | |
Kahlo in den Sinn gekommen. | |
Wie wunderbar. Ihre Bilder geben mir viel Kraft. | |
Sie hat mit der eigenen Versehrtheit gearbeitet. | |
Frida Kahlo hat es geschafft, Schmerz zu malen – was ich sehr bewundere. | |
Und sie hat in ihrem Bett gemalt, auch damit kann ich mich sehr | |
identifizieren. Diesen beschränkten Raum nehmen, aus diesen zwei | |
Quadratmetern etwas machen, Schönheit schaffen, nach außen wirken. Eine | |
meiner Kameras ist über meinem Bettteil angebracht, so dass ich bei meinen | |
Vorträgen liegen kann. Mein Bettlaken ist grün, sodass ich es als | |
Greenscreen nutzen kann. Dadurch sieht man nicht, dass ich liege. Ich | |
versuche spielerisch mein Leben so anzupassen, dass ich darin gut | |
funktionieren kann. | |
Damit Sie eben doch nicht nur als die Kranke wahrgenommen werden? | |
Ich bin Beteiligungspädagogin, ich bin Politikerin, ich bin Jüdin und ich | |
bin chronisch krank. Das ist Normalisierung. | |
Entsteht die Lücke zur Gesellschaft nicht auch aus einer diffusen Angst der | |
Gesunden? So als wären auch nicht ansteckende Krankheiten ansteckend … | |
Unser Steinzeitgehirn kann das ja nicht unterscheiden. Es neigt dazu, | |
kranke Menschen zu meiden, das war eine Überlebensstrategie. Leider treibt | |
sie viele kranken Menschen in die Einsamkeit. Zum Glück gibt es die | |
Patientenselbstorganisation. | |
Sie zieht die Nähe zu anderen Kranken gar nicht runter? | |
Nein. Das baut mich auf. Das ist ein gutes Gefühl. | |
Sich nicht nur nach oben vergleichen? | |
Die Frage ist doch, was zu meinem Normalitätsrahmen gehört. Es gibt | |
ME/CFS-Erkrankte, die gar nicht aus dem Bett aufstehen können. Sie dürfen | |
nicht vergessen: Ich habe einen leichten Verlauf. | |
ME/CFS ist seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Und trotzdem | |
gibt es heute noch Ärzte, die darin ein rein psychosomatisches Phänomen | |
sehen. Ist Ihnen diese Einordnung auch begegnet? | |
Zum Glück nicht von behandelnden Ärzten. Aber von der Umwelt schon. | |
Das mag auch daran liegen, dass es unfassbar wenig Forschung zu ME/CFS | |
gibt. Die wenigen Wissenschaftler:innen auf dem Gebiet beklagen seit | |
Jahren, dass sie viel zu wenig Forschungsgelder bekommen. | |
Von ME/CFS sind mehr Frauen betroffen und insofern kommt diese Zuschreibung | |
auch aus einer langen Tradition der frauenverachtenden Medizin. Wenn man | |
sich anschaut, wie Ärzte damit umgehen, erkennt man historische Parallelen | |
zur Hysterie. Wir brauchen eine generelle Anerkennung, Fortbildungen für | |
alle Ärzte, mehr Forschungsgelder. | |
Die vielen Long-Covid-Betroffenen haben jetzt einen politischen und | |
wissenschaftlichen Fokus auf ME/CFS gelegt. | |
Ich spreche mit vielen Menschen, die mir sagen, sie haben in diesem Jahr | |
das erste Mal davon gehört. Das macht Hoffnung. Ich hoffe, dass ein | |
Umdenken nicht zu dem Preis kommt, dass wir tatsächlich einen riesigen | |
Zuwachs an Erkrankten haben. Aber die Pandemie hat auch gezeigt, wie | |
schnell offensichtlich geforscht werden kann. | |
In Ihrer Zeit als Piratin ging es sehr viel um politische Teilhabe durch | |
Digitalisierung, um Liquid Democracy. Damit auch die teilhaben können, die | |
es sonst nicht können, weil sie wenig Zeit haben oder krank sind. So haben | |
Sie das damals, vor zehn Jahren, gesagt. | |
Da bin ich ja schon ein bisschen stolz auf mich, dass ich da schon so | |
inklusiv gedacht habe. | |
Wenn es in Deutschland Hunderttausende Menschen mit dieser kaum beachteten | |
Krankheit gibt … | |
… dann hätten die schon längst etwas bewirken können, wenn sie eine Stimme | |
hätten. Wir brauchen eine inklusivere Gesellschaft, wir brauchen explizit | |
die Expertise der chronisch kranken Community. Nicht nur, um die Forschung | |
voranzutreiben. Sondern weil diese Menschen potenzielle Lehrmeister in | |
unserer neoliberalen Gesellschaft sind. Das ist eine Community, die ihren | |
Wert jenseits ihrer Leistungsfähigkeit finden musste und gefunden hat. Wir | |
alle haben eine Zeit der Automatisierung vor uns, in der viele Berufe der | |
mittleren Qualifikation durch Maschinen ersetzt werden. Wohin gehen wir | |
dann mit unserem Leistungsgedanken? Wie viele psychisch Erkrankte werden | |
wir haben, die nicht mehr ihren Wert fühlen? | |
Definieren Sie sich nicht selber auch über Ihren aktiven Beitrag zur | |
Gesellschaft? | |
Jep. Das ist für mich auch ein Lernweg. Aber den gehe ich gern. | |
Sie finden auch Gutes in der Krankheit? | |
Diese Erzählweise finde ich gefährlich. Ich begegne tollen, heilsamen | |
Menschen, aber die Krankheit ist Scheiße. Punkt. | |
5 Dec 2021 | |
## LINKS | |
[1] /Gedenken-an-den-Holocaust/!5743458 | |
## AUTOREN | |
Manuela Heim | |
## TAGS | |
Marina Weisband | |
Krankheit | |
Schwerpunkt Coronavirus | |
IG | |
GNS | |
Familie | |
Schwerpunkt Coronavirus | |
Menstruation | |
Psyche | |
Schwerpunkt Coronavirus | |
Auschwitz-Birkenau | |
Marina Weisband | |
Schwerpunkt Landtagswahlen | |
## ARTIKEL ZUM THEMA | |
Diagnose Chronisches Fatigue-Syndrom: Auf der Suche nach Atlantis | |
Vor achteinhalb Jahren wird Abiturient Jonas nach einer Erkältung zum | |
Pflegefall, er leidet an ME/CFS. Seine Familie kämpft für eine wirksame | |
Therapie. | |
Petition zum Fatigue-Syndrom: Für mehr Aufmerksamkeit | |
90.000 Menschen unterschrieben für mehr Forschung zur Krankheit ME/CFS. Nun | |
hat sich der Petitionsausschuss des Bundestages erstmals damit befasst. | |
Petition der Woche: Bis Karl Lauterbach sie hört | |
Endometriose ist eine schmerzhafte Krankheit, doch sie wird oft nicht | |
erkannt und verharmlost. Theresia Crone, selbst Betroffene, will das | |
ändern. | |
Corona und seine Folgen: Die Kunst macht ihren Job nicht | |
Die Pandemie hat uns verändert. Nur wie? Statt uns dabei zu helfen, das | |
herauszufinden, zeigen Fernsehserien reine Nostalgie-Szenarien. | |
Coronalage in Thüringen: Tod auf der Warteliste | |
In Thüringer Kliniken werden coronabedingt Operationen verschoben. | |
Ärzt*innen warnen: Die Versorgung von Nicht-Covid-Patient*innen sei | |
gefährdet. | |
Gedenken an den Holocaust: „Passen Sie auf auf unser Land“ | |
Bei der Gedenkstunde für die Shoah-Opfer im Bundestag halten mehrere Frauen | |
Reden. Mit Marina Weisband ist erstmals eine junge Jüdin dabei. | |
Marina Weisband über Freiheit und AfD: „Ich habe Schiss vor Chemnitz“ | |
Sie war Geschäftsführerin der Piratenpartei. Vielen galt Marina Weisband | |
als großes politisches Talent. Nun ist sie bei den Grünen eingetreten. | |
Niedergang der Piratenpartei: Abschied in die Bedeutungslosigkeit | |
Mit Marina Weisband haben die Piraten eines ihrer bekanntesten Mitglieder | |
verloren. Doch zur Berlin-Wahl bekommen sie unerwartete Hilfe. |