# taz.de -- Gespräch mit Marina Weisband: „Ich habe einen kaputten Akku“

	# taz.de -- Gespräch mit Marina Weisband: „Ich habe einen kaputten Akku“

	> Die Politikerin leidet unter ME/CFS, dem chronischen Erschöpfungssyndrom.
	> Ein Gespräch über Energie in Löffeln und Vorträge im Liegen.

	Bild: Chronisch erschöpft: Marina Weisband

	taz am wochenende: Frau Weisband, Anfang des Jahres haben Sie im Bundestag
	[1][eine kraftvolle Rede zum Holocaust-Gedenktag gehalten]. Es gab viel
	Applaus. Inzwischen wissen wir: Da waren Sie schon am chronischen
	Erschöpfungssyndrom ME/CFS erkrankt.

	Marina Weisband: Diese Rede, das waren die aufregendsten zehn Minuten
	meines Lebens. Eine Holocaust-Überlebende hatte für mich auf Redezeit
	verzichtet. Das war also sehr wichtig und ich hatte mich sehr gut
	vorbereitet. Es ist für mich immer noch leicht, öffentlich aufzutreten,
	weil ich dann meine Energie fokussiere. Das Danach ist das Problem.

	Die zehn Minuten hatten ihren Preis?

	Am nächsten Tag bin ich nach Hause gefahren und lag eine Woche im Bett. Die
	zehn Minuten Rede haben mich also eine Woche gekostet. Das mache ich sonst
	nur noch für wichtige Talkshows oder den Bundespräsidenten.

	ME/CFS bedeutet Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom.
	Ein komplizierter Name für eine komplizierte Krankheit. Wenn Sie es
	jemandem erklären müssen, was sagen Sie dann?

	Wenn ich es Erwachsenen erkläre, sage ich, es fühlt sich an, als ob ich
	ständig eine schwere Grippe hätte – nur ohne Husten und Schnupfen. Da ist
	Watte im Kopf, die ganze Zeit nur liegen wollen, jedes Geräusch ist zu
	viel. Der Begriff Fatigue leitet in die Irre. Ich bin nicht müde. Ich fühle
	mich krank und erschöpft. An sehr guten Tagen versuche ich, einen Kilometer
	spazieren zu gehen. An schlechten komme ich nicht aus dem Bett. Meiner
	Tochter erkläre ich, dass mein Akku nie voll ist. Auch wenn ich nachts an
	der Steckdose war, also geschlafen habe. Ich kann nicht mehr voll laden,
	ich habe einen kaputten Akku.

	Immer noch schwer greifbar.

	Es gibt die Löffeltheorie, bei der Energie in Löffeln angegeben wird. Jeder
	Mensch hat, wenn er aufsteht, ein Set von Löffeln. Sie haben vielleicht
	dreißig und ich heute nur sechs. Zähneputzen kostet mich einen Löffel,
	Duschen kostet mich zwei Löffel, Anziehen kostet mich einen Löffel. Das
	sind schon vier Löffel und ich brauche noch einen, um abends ins Bett zu
	kommen. Also habe ich für den ganzen Tag noch einen Löffel. Leute, die ihre
	Energie wie ich in Löffeln verwalten müssen, nennen sich Spoonies.

	Es gibt geschätzte 250.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland, weltweit
	sollen es rund 17 Millionen sein …

	Ja, und durch die Coronapandemie könnten es noch viel, viel mehr werden.
	ME/CFS wird meist durch eine Viruserkrankung ausgelöst, bei mir kommt das
	Epstein-Barr-Virus, also Pfeiffersches Drüsenfieber, infrage. Aber man weiß
	einfach so wenig. Das ist das, was einen fertigmacht.

	Deshalb ist ME/CFS auch so schwer zu diagnostizieren. Wie war das bei
	Ihnen?

	Im Sommer letzten Jahres hatte ich mehrere Zusammenbrüche, nach denen ich
	keinen einzigen Muskel meines Körpers mehr bewegen konnte. Ich merkte, dass
	ich nicht mehr regeneriere. Aber obwohl ich davor von ME/CFS schon gehört
	hatte, habe ich das nicht gleich miteinander verbunden. Ich war noch nie
	gesund in meinem Leben und bin erst Monate später zu meinem Arzt, weil das
	was Ernsteres war als die üblichen schlechten Phasen. Wir begannen andere
	mögliche Ursachen abzuklären. Ich hatte unendliches Glück, dass mein Arzt
	Fortbildungen zu chronischer Fatigue besucht hatte und die typischen
	Symptome erkannte.

	Viele Patient:innen wandern Jahre durchs Gesundheitssystem.

	Furchtbar. Sie werden sehen, dass ich an vielen Stellen eine privilegierte
	Patientin bin. So wusste ich jedenfalls relativ schnell, dass Sport jetzt
	gar nicht das Richtige für mich ist. Das ist sehr wichtig, denn das ist ja
	die Geschichte der meisten ME/CFS-Erkrankten. Bei fast allen Krankheiten
	mit unklaren Symptomen wird viel Bewegung empfohlen. Aber ME/CFS wird
	dadurch immer schlimmer. Und so richten sich die Betroffenen zugrunde bis
	zur Bettlägerigkeit. Durch diese Hölle bin ich nicht gegangen und deshalb
	bin ich auch auf dem Niveau seit Sommer 2020 relativ unverändert geblieben.

	Sie sagen, Sie waren nie ganz gesund.

	Ich war als kleines Kind in der Ukraine lange Zeit bettlägerig. Die Ärzte
	haben meiner Mutter gesagt, dass ich sterbe, wenn sie nicht mit mir das
	Land verlässt. „Sie ist halt ein Tschernobylkind“, haben sie gesagt, wir
	wohnten damals nur 100 Kilometer entfernt. Eine genauere Diagnose gab es
	nicht. Erst in Deutschland ging es mir nach und nach besser.

	Das erinnert mich an die Gesundheitskurve, die Sie mal für die Zeit
	gezeichnet haben. Mit diesem tiefen Tal in der Kindheit, dann einem nicht
	ganz so tiefen Tal in der Pubertät …

	Da bin ich immer umgekippt. Ach, da liegt sie wieder, die Marina …

	Dann kam ein Tief am Ende Ihrer Zeit als Geschäftsführerin der
	Piratenpartei und eins im Wochenbett und schließlich 2019 ein Plateau auf
	hohem Niveau. „Jetzt habe ich genug Gesundheit“, haben Sie damals gesagt.
	Was ist denn „genug Gesundheit“?

	Ich konnte im Wesentlichen alles machen. Ich wurde bei Anstrengung und
	Kälte manchmal ein bisschen schwach. Aber das war okay. Ich konnte mein
	Leben leben, ich konnte mich selbst verwirklichen. Das hat mir mein Körper
	erlaubt. Jetzt tut er es nicht mehr.

	Sie waren nie ganz gesund und dann kommt eine neue Erkrankung dazu, die
	auch kaum bekannt ist und schlecht diagnostizierbar – wie lässt sich das
	trennen?

	Ich kann nicht ausschließen, dass ich ME/CFS bekommen habe, weil ich als
	Tschernobylkind ohnehin kein gesundes Immunsystem habe. Was aber wichtig zu
	betonen ist: Die meisten ME/CFS-Erkrankten waren vorher ganz fitte
	Menschen, teils Athleten.

	ME/CFS-Betroffene sehen in der Regel gesund aus.

	Meine Umwelt ist für Gesunde gemacht und dadurch, dass ich gesund aussehe,
	erwartet meine Umwelt auch von mir, dass ich keine Extraansprüche stelle.
	Diese Erwartung internalisiere ich und schäme mich. Wenn ich bei einem
	Stehempfang des Bundespräsidenten auf dem einzigen Stuhl sitze, dann schäme
	ich mich. Wenn ich für manche Wege einen Rollstuhl brauche, ist das
	unangenehm, weil ich doch eigentlich laufen kann. Und ich schäme mich zu
	sehr, in einem öffentlichen Verkehrsmittel nach einem Sitzplatz zu fragen.
	Dabei kann ich aber nicht lange stehen.

	Was hilft gegen die Scham?

	Darüber reden. Deshalb habe ich meine Erkrankung jetzt öffentlich gemacht.
	So betreibe ich Erwartungsmanagement bei meiner Umwelt. Wenn ich offen
	meine Bedürfnisse kommuniziere, kommen mir Leute entgegen. Das funktioniert
	tatsächlich. Aber auch das ist ein Privileg, das ich als Person des
	öffentlichen Lebens habe.

	Auch über Ihr Jüdischsein haben Sie vor einiger Zeit angefangen öffentlich
	zu reden. „Sich normal machen“ haben Sie das genannt. Menschen mit
	chronischen oder psychischen Beeinträchtigungen haben oft nicht die Kraft
	dafür.

	Ich habe auch nicht wirklich die Kraft, all diese Interviews zu ME/CFS zu
	geben, die ich im Moment gebe. Ich schäme mich auch, wenn in den Zeitungen
	groß steht, hier ist Marina mit ihrer Krankheit. Aber ich bin recht bekannt
	und deshalb werde ich nach Interviews gefragt. Ich muss meine Privilegien
	nutzen, um die Marginalisierungen, die ich habe, zu verbalisieren und zu
	normalisieren für alle, die es nicht können.

	Sie haben erst den Nichtnerds das Internet erklärt, dann Jugendlichen
	Demokratie, den nichtjüdischen Menschen das Jüdischsein, der Polizei den
	Antisemitismus und jetzt den Nichtkranken diese chronische Krankheit?

	(Lacht) Ich bin in meinem Wesen Pädagogin und erkläre gern Dinge.

	Wie arrangiert man sich mit einer Krankheit, bei der man sich nicht
	anstrengen darf?

	Was die Fatigue des ME/CFS so besonders macht, ist, dass erst rund einen
	Tag nach der Anstrengung die Erschöpfung kommt. Im Grunde darf ich also
	niemals an die Grenze gehen, nie mehr als meine Löffel aufbrauchen. Die
	Grenze ist aber jeden Tag eine andere. Sobald ich mich bemühen muss, müsste
	ich aufhören. Das passiert in der Praxis natürlich ganz oft nicht, gerade
	bei Meetings, Schulungen, öffentlichen Auftritten. Dann gehe ich über die
	Grenze und kann danach wieder ein paar Tage gar nichts. Wenn es wieder
	besser wird, schreie ich juchhu und überanstrenge mich wieder. Aus diesem
	Kreislauf rauszukommen, ist eine Kunst. Vor allem, wenn man noch etwas
	vorhat in diesem Leben.

	Eigentlich wollen Sie die Welt aus den Angeln heben.

	Es ist Trauerarbeit, damit umzugehen, dass ich manche Dinge jetzt nicht
	kann. Aber ich will mich auch nicht zurückziehen, mir wurden so viele Türen
	geöffnet. Eine meiner größten Ängste im Leben ist es, Potenziale zu
	verschenken.

	Haben Sie Sorge, nur noch als die Kranke wahrgenommen zu werden?

	Es gibt natürlich auch das Bedürfnis, das zu verstecken. Aber ich kann es
	nicht mehr. Ich spiele ja leidenschaftlich gern Live-Rollenspiele, bei
	denen man sich über das ganze Wochenende eine Rolle selbst gestaltet. Ich
	habe in der Zeit seit meiner Erkrankung zwei Conventions mitgemacht und ich
	habe dabei gemerkt, dass ich keinen gesunden Charakter mehr spielen kann.
	Ich weiß, es klingt seltsam, aber das hat mir im Rollenspiel mehr
	ausgemacht als in der realen Welt. Ich kann nicht mal mehr so tun, nicht
	mal für ein Wochenende.

	Keine Krankheit sei so dermaßen düster, hat mal der Angehörige einer
	Betroffenen gesagt.

	Ich bin keine düstere Person. Ich bin in meinem Herzen ein sehr heller,
	hoffnungsfroher Mensch. Ich glaube daran, dass es mir irgendwann wieder
	besser gehen wird. Ich muss daran glauben. Ich habe sehr viel Bewältigung
	gelernt. Häufig genug endet diese Krankheit in Suizid, weil man sich so
	abgeschnitten fühlt. Das ist das Schlimmste. In der Pandemie fällt das gar
	nicht so auf, alle sind zuhause, ganz viel findet im Internet statt.

	Im Prinzip verschwinden die Folgen der Krankheit ein Stück weit hinter der
	Pandemie?

	Genau. Für mich ist die Pandemie nicht nur Fluch, sondern auch Segen, weil
	dadurch die ganze Welt zu mir nach Hause kommt. Dass ich überhaupt noch
	irgendwie stattfinde, ist der Pandemie geschuldet. Ohne Corona wäre ich
	weg. Aber als meine Freunde wieder angefangen haben, sich in der Kneipe zu
	treffen, konnte ich nicht dabei sein. Ich werde müde, wenn ich spreche.
	Selbst wenn ich mit meinen Freunden lache, ist das anstrengend. Das Schöne
	meiden zu müssen, das ist das Perfide.

	Es gibt nicht viele bekannte Menschen, die ihre Krankheit bewusst in die
	Öffentlichkeit gebracht haben. Mir ist vor diesem Gespräch vor allem Frida
	Kahlo in den Sinn gekommen.

	Wie wunderbar. Ihre Bilder geben mir viel Kraft.

	Sie hat mit der eigenen Versehrtheit gearbeitet.

	Frida Kahlo hat es geschafft, Schmerz zu malen – was ich sehr bewundere.
	Und sie hat in ihrem Bett gemalt, auch damit kann ich mich sehr
	identifizieren. Diesen beschränkten Raum nehmen, aus diesen zwei
	Quadratmetern etwas machen, Schönheit schaffen, nach außen wirken. Eine
	meiner Kameras ist über meinem Bettteil angebracht, so dass ich bei meinen
	Vorträgen liegen kann. Mein Bettlaken ist grün, sodass ich es als
	Greenscreen nutzen kann. Dadurch sieht man nicht, dass ich liege. Ich
	versuche spielerisch mein Leben so anzupassen, dass ich darin gut
	funktionieren kann.

	Damit Sie eben doch nicht nur als die Kranke wahrgenommen werden?

	Ich bin Beteiligungspädagogin, ich bin Politikerin, ich bin Jüdin und ich
	bin chronisch krank. Das ist Normalisierung.

	Entsteht die Lücke zur Gesellschaft nicht auch aus einer diffusen Angst der
	Gesunden? So als wären auch nicht ansteckende Krankheiten ansteckend …

	Unser Steinzeitgehirn kann das ja nicht unterscheiden. Es neigt dazu,
	kranke Menschen zu meiden, das war eine Überlebensstrategie. Leider treibt
	sie viele kranken Menschen in die Einsamkeit. Zum Glück gibt es die
	Patientenselbstorganisation.

	Sie zieht die Nähe zu anderen Kranken gar nicht runter?

	Nein. Das baut mich auf. Das ist ein gutes Gefühl.

	Sich nicht nur nach oben vergleichen?

	Die Frage ist doch, was zu meinem Normalitätsrahmen gehört. Es gibt
	ME/CFS-Erkrankte, die gar nicht aus dem Bett aufstehen können. Sie dürfen
	nicht vergessen: Ich habe einen leichten Verlauf.

	ME/CFS ist seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Und trotzdem
	gibt es heute noch Ärzte, die darin ein rein psychosomatisches Phänomen
	sehen. Ist Ihnen diese Einordnung auch begegnet?

	Zum Glück nicht von behandelnden Ärzten. Aber von der Umwelt schon.

	Das mag auch daran liegen, dass es unfassbar wenig Forschung zu ME/CFS
	gibt. Die wenigen Wissenschaftler:innen auf dem Gebiet beklagen seit
	Jahren, dass sie viel zu wenig Forschungsgelder bekommen.

	Von ME/CFS sind mehr Frauen betroffen und insofern kommt diese Zuschreibung
	auch aus einer langen Tradition der frauenverachtenden Medizin. Wenn man
	sich anschaut, wie Ärzte damit umgehen, erkennt man historische Parallelen
	zur Hysterie. Wir brauchen eine generelle Anerkennung, Fortbildungen für
	alle Ärzte, mehr Forschungsgelder.

	Die vielen Long-Covid-Betroffenen haben jetzt einen politischen und
	wissenschaftlichen Fokus auf ME/CFS gelegt.

	Ich spreche mit vielen Menschen, die mir sagen, sie haben in diesem Jahr
	das erste Mal davon gehört. Das macht Hoffnung. Ich hoffe, dass ein
	Umdenken nicht zu dem Preis kommt, dass wir tatsächlich einen riesigen
	Zuwachs an Erkrankten haben. Aber die Pandemie hat auch gezeigt, wie
	schnell offensichtlich geforscht werden kann.

	In Ihrer Zeit als Piratin ging es sehr viel um politische Teilhabe durch
	Digitalisierung, um Liquid Democracy. Damit auch die teilhaben können, die
	es sonst nicht können, weil sie wenig Zeit haben oder krank sind. So haben
	Sie das damals, vor zehn Jahren, gesagt.

	Da bin ich ja schon ein bisschen stolz auf mich, dass ich da schon so
	inklusiv gedacht habe.

	Wenn es in Deutschland Hunderttausende Menschen mit dieser kaum beachteten
	Krankheit gibt …

	… dann hätten die schon längst etwas bewirken können, wenn sie eine Stimme
	hätten. Wir brauchen eine inklusivere Gesellschaft, wir brauchen explizit
	die Expertise der chronisch kranken Community. Nicht nur, um die Forschung
	voranzutreiben. Sondern weil diese Menschen potenzielle Lehrmeister in
	unserer neoliberalen Gesellschaft sind. Das ist eine Community, die ihren
	Wert jenseits ihrer Leistungsfähigkeit finden musste und gefunden hat. Wir
	alle haben eine Zeit der Automatisierung vor uns, in der viele Berufe der
	mittleren Qualifikation durch Maschinen ersetzt werden. Wohin gehen wir
	dann mit unserem Leistungsgedanken? Wie viele psychisch Erkrankte werden
	wir haben, die nicht mehr ihren Wert fühlen?

	Definieren Sie sich nicht selber auch über Ihren aktiven Beitrag zur
	Gesellschaft?

	Jep. Das ist für mich auch ein Lernweg. Aber den gehe ich gern.

	Sie finden auch Gutes in der Krankheit?

	Diese Erzählweise finde ich gefährlich. Ich begegne tollen, heilsamen
	Menschen, aber die Krankheit ist Scheiße. Punkt.

	5 Dec 2021

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	Manuela Heim

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