# taz.de -- Petition zum Fatigue-Syndrom: Für mehr Aufmerksamkeit | |
> 90.000 Menschen unterschrieben für mehr Forschung zur Krankheit ME/CFS. | |
> Nun hat sich der Petitionsausschuss des Bundestages erstmals damit | |
> befasst. | |
Bild: An ME/CFS Erkrankte leiden unter anderem unter schwerer Erschöpfung | |
„Diese Petition ist ein Hilferuf“, sagte Daniel Loy von der Initiative | |
SIGNforMECFS am Montag im Petitionsausschuss des Bundestages. In der ersten | |
öffentlichen Sitzung der Legislaturperiode beschäftigten sich die | |
Abgeordneten mit der Situation und der medizinischen Versorgung von | |
ME/CFS-Patient:innen. Eine [1][Petition von vier Erkrankten] hatte im | |
vergangenen Jahr innerhalb der 28-tägigen Frist über 90.000 Unterschriften | |
gesammelt. | |
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und ist auch als Chronisches | |
Fatigue-Syndrom bekannt. Obwohl die WHO die Erkrankung bereits seit 1969 | |
als schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit zahlreichen | |
Symptomen von ausgeprägter Erschöpfung bis starken Muskelschmerzen führt, | |
ist sie bislang kaum erforscht. Mit ihrer Petition [2][wollen die | |
Betroffenen auf ihre Lage] aufmerksam machen und fordern die | |
Bundesregierung unter anderem dazu auf, eine Aufklärungskampagne bei | |
Ärzt:innen und Gesellschaft zu starten sowie in Forschung zu Medikamenten | |
und Therapieansätzen zu investieren. | |
„Die Bedeutung dieser Anhörung für die vielen Erkrankten in Deutschland | |
lässt sich kaum ermessen“, sagte Daniel Loy. Er selbst habe zwölf Jahre | |
lang um eine Diagnose kämpfen müssen. Das Problem bestehe vor allem darin, | |
dass die Betroffenen nicht ernst genommen würden. Vielen Ärzt:innen sei | |
das Krankheitsbild gar nicht bekannt, Symptome würden häufig als | |
psychosomatisch abgetan. | |
## Wissensstand hinkt 30 Jahre hinterher | |
Dies bestätigte auch Professorin Carmen Scheibenbogen von der Berliner | |
Charité, die als Expertin an der Ausschusssitzung teilnahm. Der | |
Kenntnisstand über ME sei kaum vergleichbar mit anderen Krankheiten von | |
ähnlicher Schwere oder Häufigkeit. „Wir wissen heute in etwa so viel wie | |
bei anderen Erkrankungen vor circa 30 Jahren“, sagte sie. Prinzipiell gehe | |
sie davon aus, dass bei entsprechender Forschung relativ zeitnah | |
Medikamente zugelassen werden könnten. Für größere klinische Studien | |
fehlten allerdings sowohl Expert:innen als auch umfassende finanzielle | |
Investitionen. | |
Sie wisse, mit welchen Herausforderungen die Betroffenen konfrontiert | |
seien, versicherte die Parlamentarische Staatssekretärin für Gesundheit, | |
Sabine Dittmar (SPD), die als Vertreterin der Bundesregierung teilnahm. Sie | |
wies darauf hin, dass Teile der Forderungen der Petition bereits im | |
Koalitionsvertrag festgehalten seien. Dort heißt es, die Bundesregierung | |
wolle zur Erforschung von [3][Krankheiten wie Long Covid,] aber auch | |
ME/CFS, ein deutschlandweites Kompetenznetzwerk mit interdisziplinären | |
Ambulanzen aufbauen. Bislang gibt es solche Anlaufstellen nur in München | |
und an der Berliner Charité. Eine Aufnahme der Erkrankung in den | |
Paragraphen §116b SGB V, welcher die interdisziplinäre Zusammenarbeit von | |
Fachärzt:innen bei schweren Erkrankungen ermöglichen soll, halte sie | |
dagegen nicht für notwendig. | |
## Zirka 250.000 Betroffene in Deutschland | |
Ein Beschluss über die Petition wurde am Montag nicht gefasst. Die | |
Initiative hat dennoch allen Grund, optimistisch zu sein. Aufgrund der | |
Ähnlichkeiten mit Long Covid rückte die Erkrankung zunehmend in die | |
Öffentlichkeit. Auch in den Ländern bekommt das Thema ME/CFS zunehmend | |
Aufmerksamkeit. So arbeitete zum Beispiel die Thüringer Landtagsfraktion | |
der FDP ein Konzept aus, von dem Scheibenbogen sagte, dass sie es „für gut | |
befunden“ habe. | |
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS schätzt die Zahl der Betroffenen in | |
Deutschland auf 250.000. Laut Scheibenbogen handle es sich dabei in 10 bis | |
20 Prozent der Fälle um Minderjährige. Aufgrund der Unbekanntheit der | |
Erkrankung müsse aber zusätzlich von einer hohen Dunkelziffer ausgegangen | |
werden. | |
„Wir sehen die Anhörung vor allem als Auftakt. Uns war bewusst, dass man | |
die Versäumnisse der letzten Jahrzehnte nicht in einer Sitzung aufarbeiten | |
kann“, sagte eine der Initiatorinnen der Petition im Anschluss der | |
Anhörung. Von der Bundesregierung erhoffe sie sich nun „eine breite | |
Aufklärungskampagne über die Krankheit und eine dauerhafte Unterstützung | |
der Betroffenen.“ | |
14 Feb 2022 | |
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## AUTOREN | |
Kathrin Becker | |
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