# taz.de -- Petition der Woche: Nicht einfach nur müde | |
> Wer an ME/CFS erkrankt, muss oft um den Status „krank“ kämpfen, um nicht | |
> einfach nur als „müde“ zu gelten. Eine Petition macht darauf nun | |
> aufmerksam. | |
Bild: Dauerkrank im dunklen Zimmer | |
Ein Video [1][geht in den sozialen Netzwerken um], es zeigt zwei Bilder von | |
jeweils ein und derselben Person. Links: jung, strahlend, vielleicht im | |
Urlaub oder mit Freunden. Rechts: offensichtlich erschöpft, abgeschlagen, | |
meist im Bett. Geteilt wird das Video von der Initiative SIGNforMECFS. Die | |
[2][hat eine an den Bundestag gerichtete Petition gestartet], die auf die | |
Lage von ME/CFS-Patient:innen in Deutschland aufmerksam machen soll. | |
Eine der Initiatorinnen ist Claudia Schreiner. Sie leidet seit 13 Jahren an | |
der Krankheit. „Ich liege 97 Prozent des Tages im abgedunkelten Zimmer“, | |
erzählt sie. Elementare Dinge wie Zähneputzen oder der Gang in die Küche | |
sind für die Berlinerin eine Herausforderung. Früher ging sie arbeiten, | |
traf sich mit Freunden und war leidenschaftliche Bäckerin. Dann erkrankte | |
sie an ME/CFS und all das war nicht mehr möglich. Von ihrem Bett aus kämpft | |
sie für die Anerkennung der Krankheit und eine bessere medizinische | |
Versorgung. | |
Denn diese gilt als besonders schlecht: Viele Ärztinnen und Ärzte wissen | |
gar nicht erst von der Krankheit, berichtet Schreiner. So habe sie schon zu | |
hören bekommen, das mit ihrer „Hardware“ alles in Ordnung sei, stattdessen | |
gebe es ein Problem mit ihrer „Software“. | |
Alles nur psychisch? Die Weltgesundheitsorganisation sieht das anders. Seit | |
1969 führt sie ME/CFS als schwere neuroimmunologische | |
Multisystemerkrankung. ME steht für „myalgische Enzephalomyelitis“, wird | |
aber auch als „Chronisches Fatigue Syndrom“ – CFS – bezeichnet. Eine | |
Begrifflichkeit, die viele Betroffene ablehnen. Wer erkrankt, ist nicht | |
einfach nur müde, sagen sie. Zu den Symptomen gehört noch viel mehr, etwa | |
eine ausgeprägte Belastungsintoleranz, Muskelschmerzen, Schlafstörungen und | |
kognitive Einschränkungen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS schätzt die | |
Zahl der Betroffenen in Deutschland auf 250.000. | |
## Es gibt noch viel Forschungsbedarf | |
Bislang ist die Krankheit kaum erforscht. Viele haben Schwierigkeiten, | |
überhaupt eine Diagnose zu bekommen. Das bestätigt auch die Ärztin | |
[3][Patricia Grabowski]. Sie arbeitet am Fatigue Centrum der Berliner | |
Charité, eine der wenigen Anlaufstellen für ME/CFS-Erkrankte in | |
Deutschland. „Die Patienten werden alleingelassen“, sagt sie. Auslöser für | |
die Erkrankung sei meist eine Infektion, von der sich die Patient:innen | |
nicht mehr erholten. „Man bleibt dauerkrank.“ | |
Um die Krankheit besser zu verstehen, gebe es noch viel Forschungsbedarf, | |
sagt Grabowski. Doch genau da liege das Problem: „Bis jetzt hatte man kaum | |
eine Chance, an Forschungsgeld zu kommen.“ Erst durch die Aufmerksamkeit | |
[4][rund um Long Covid] habe sich das etwas geändert. Derzeit läuft ein | |
Projekt mit Mitteln des Gemeinsamen Bundessausschusses zur Entwicklung | |
erster Therapieansätze in Höhe von 2,8 Millionen Euro. | |
Konkret fordern die Betroffenen in ihrer Petition die Aufnahme der | |
Krankheit in den Paragrafen § 116b SGB V, der die interdisziplinäre | |
Zusammenarbeit von Fachleuten ermöglichen soll, sowie höhere | |
Forschungsinvestitionen aus staatlichen Mitteln. Um ihr Anliegen im | |
Petitionsausschuss des Bundestags vorbringen zu können, benötigen sie | |
50.000 Unterschriften. Bislang haben sie etwas mehr als die Hälfte | |
zusammen. Bis zum 9. November kann noch unterschrieben werden. | |
6 Nov 2021 | |
## LINKS | |
[1] https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1453398051238948872 | |
[2] https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2021/_04/_09/Petition_122600.$… | |
[3] https://cfc.charite.de/metas/person/person/address_detail/grabowski-7/ | |
[4] /Spaetfolgen-von-Covid-19/!5777303 | |
## AUTOREN | |
Kathrin Becker | |
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