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# taz.de -- Elektronische Patientenakte kommt 2025: Digital verarztet
> Gesetzlich Versicherte müssen entscheiden: Elektronische Patientenakte
> anlegen lassen oder widersprechen? Ein Pro und Contra für jede
> Lebenslage.
Ein paar Mal werden wir noch wach – und dann haben die Krankenkassen auch
schon die elektronischen Patientenakten (ePa) für ihre Versicherten
eingerichtet. Am 15. Januar startet die Einführung mit drei Modellregionen
in Hamburg, Nordrhein-Westfalen und im bayerischen Franken. Ab dem 15.
Februar soll die elektronische Patientenakte dann für alle gesetzlich
Versicherten nutzbar sein, die nicht [1][zuvor von ihrem Widerspruchsrecht
Gebrauch gemacht haben].
Um auf dieses Widerspruchsrecht hinzuweisen und für die Vorteile der ePa zu
werben, verschicken die gesetzlichen Kassen schon seit einigen Wochen
Briefe an ihre Versicherten. Denen dürfte die Entscheidung nicht immer
leichtfallen: Denn neben den offensichtlichen Vorteilen wie einem besseren
Überblick über ärztliche Daten und einem schnelleren Austausch von
Dokumenten zwischen den Praxen, gibt es auch Nachteile und Risiken.
Doch die persönliche Kosten-Nutzen-Rechnung kann sich je nach Lebenslage
ändern, und auch die Behandelnden selbst haben mitunter unterschiedliche
Perspektiven auf die digitale Akte. Die folgenden elf Fallbeispiele sollen
eine Entscheidungshilfe bieten. Denn egal ob man jetzt als Versicherte:r
schweigt und damit zustimmt oder der ePa widerspricht: Man kann sich zu
jedem Zeitpunkt umentscheiden. Die Krankenkasse muss die Akte dann
entsprechend neu einrichten – oder eine bereits angelegte ePa löschen.
Jung, gesund und viel unterwegs
Ein gesunde 25-Jährige, vor einigen Jahren ist sie aus ihrer Heimatstadt in
die Großstadt gezogen, nach dem Studium will sie ins Ausland. Sie geht
regelmäßig zu Vorsorgeuntersuchungen, alles ist unauffällig, und auch die
zwei bis vier Erkältungen im Jahr deuten nicht auf ein tieferliegendes
Problem hin. Ab und an spendet sie Blut.
Vorteile: Bei ihrem mobilen Lebensstil kann es praktisch sein, alle
wichtigen Daten in der ePa gespeichert zu haben. In Zukunft könnten die
Ärzt:innen am neuen Wohnort unkompliziert auf ihre Gesundheitshistorie
zurückgreifen. Sobald der [2][europäische Gesundheitsdatenraum an den Start
geht,] gilt das auch fürs EU-Ausland. Da sie Blut spendet, steht auch die
Blutgruppe unserer 25-Jährigen in der ePa, was im Notfall helfen könnte.
Erkrankt sie irgendwann doch einmal schwerer, kann es für die Wissenschaft
von Interesse sein, die aktuellen mit den Daten aus der Vergangenheit
zusammenzubringen, um auf Korrelationen zu schließen.
Risiken: Die sind überschaubar. Generell besteht das Risiko, dass Unbefugte
sich Zugang zu den Daten verschaffen könnten. Kümmert sich unsere junge
Patient:in nicht um die Verwaltung ihrer ePa, sondern lässt alle
Dokumente einstellen, verbleiben diese darin. Löschfristen gibt es, anders
als für die in den Arztpraxen gespeicherten Dokumente, nicht.
Hochaltrig mit einigen Krankheiten
Eine alleinstehende Frau, im kommenden Jahr wird sie 80. Sie ist weitgehend
selbstständig und geistig fit, allerdings plagen sie [3][klassische
Alterskrankheiten wie Arthrose] und Bluthochdruck. Regelmäßige Arzt- und
Apothekenbesuche, die zahlreichen einzunehmenden Tabletten und wechselnde
Medikationspläne können ganz schön verwirrend sein.
Vorteile: Die ePa versammelt alle relevanten Gesundheitsdaten und ist auch
mit dem E-Rezept verknüpft. Für die 79-Jährige bedeutet das, dass auch im
Alter der Überblick über ihre Gesundheit nicht verloren geht. Insbesondere
der Medikationsplan erleichtert es für sie und ihre Helfer:innen, stets
über einzunehmende Medikamente informiert zu sein. Das beugt
Wechselwirkungen vor. Mit fortschreitendem Alter oder Verschlechterung des
Gesundheitszustands kann die ePa dann auch vom weiter entfernt wohnenden
Sohn eingesehen werden.
Risiken: Um alle ePa-Funktionen nutzen zu können, benötigt unsere
79-Jährige eine App. Insbesondere für technisch weniger Versierte kann das
zum Problem werden. Zwar können sie auch über ihre Krankenkasse oder eine
Vertrauensperson Zugang zur ePa erlangen, informationell selbstbestimmt
sind sie dadurch aber nicht. Insbesondere kleinteilige Entscheidungen zu
treffen – wer genau welche Daten einsehen darf – kann undurchsichtig und
kompliziert sein.
##
Fremdbetreut mit großem Hilfebedarf
Unser 50-jähriger Patient ist seit einem Unfall in der Kindheit
eingeschränkt und benötigt umfassende gesundheitliche Maßnahmen von
Physiotherapie bis zu Hilfsmitteln wie Fußorthesen. Weil er seine
rechtlichen Angelegenheiten aufgrund kognitiver Einschränkungen nicht
selbst überblicken kann, bestellt ein Gericht seit seinem 18. Geburtstag
eine gesetzliche Betreuerin, die sich auch um seine Gesundheitsfürsorge
kümmert.
Vorteile: Die gesetzliche Betreuerin kann auch für die Patientenakte als
Vertreterin eingesetzt werden. Wichtige Unterlagen wie Arztberichte,
Befunde oder Medikationspläne ihrer Klient:innen lassen sich dann
einfach und gebündelt einsehen. Das vermeidet Unterlagenverluste und
erleichtert Besuche bei verschiedenen Fachärzt:innen oder einen
Betreuer:innenwechsel. Bis zu fünf Vertreter:innen lassen sich
festlegen.
Risiken: Die Nutzung erfordert ein gutes Verständnis von Technik und
Datenschutz. Betreuer:innen und Betreute müssen dafür umfassend
informiert werden. Berufsbetreuer:innen können sich darin schulen
lassen. Doch Menschen, die privat Angehörige betreuen, müssen sich selbst
schlau machen. Fehlt es den Betreuer:innen an diesem Verständnis, kann
die ePa Einfallstor für die Weitergabe sensibler Daten sein. Darüber hinaus
muss die betreuende Person bei der ePa registriert sein, auch wenn sie
keine eigene ePa hat.
##
Sensible Diagnose, oft stigmatisiert
Sei 15 Jahren lebt unser Patient mit einer HIV-Diagnose. Seine Therapie mit
antiretroviralen Medikamenten verläuft gut, eine Viruslast ist im Blut
nicht nachweisbar.
Vorteile: Mit der ePa kann der Patient Befunde und Behandlungshistorie
selbst nachvollziehen und auch eigenmächtig ältere Dokumente hochladen, die
von Bedeutung sein könnten. Im Idealfall können die Mediziner:innen
den Betroffenen so zielgerichteter behandeln. Der Patient hat zudem mehr
Kontrolle über das, was die Ärzt:innen über seine Gesundheit
dokumentieren. So können auch Behandlungsfehler schneller auffallen.
Risiken: Die Deutsche Aidshilfe weist darauf hin, dass Menschen mit HIV „in
besonderem Maße“ [4][Benachteiligung im Gesundheitswesen erfahren] – zum
Beispiel durch unangenehme Fragen, Schuldzuweisungen oder die Ablehnung
einer Behandlung. Auch Menschen in einer Substitutionsbehandlung und queere
Patient:innen seien betroffen. Schon im Medikationsplan verzeichnete
Medikamente, etwa zur HIV-Prophylaxe oder Antidepressiva, können
Rückschlüsse zulassen. Der Medikationsplan lässt sich nicht teilweise
verbergen. Ähnlich ist die Situation für Menschen mit psychischen
Erkrankungen. Bei ihnen werden körperliche Beschwerden immer wieder auf die
Psyche geschoben, [5][was zu Fehlbehandlungen führen kann]. Ein weiteres
Risiko kann die Datenweitergabe für die Forschung sein. Denn dafür werden
die ePa-Daten nicht anonymisiert, sondern nur pseudonymisiert. Rückschlüsse
darauf, zu wem die Daten gehören, sind dadurch möglich – insbesondere wenn
es um Patienten mit seltener auftretenden Krankheiten oder
Krankheitskombinationen geht.
Minderjährig, aber selbstständig
Eine Teenagerin, gerade 14 geworden. Das ist das Alter, ab dem
Patient:innen in der Regel als ausreichend mündig angesehen werden, in
medizinischen Fragen selbstständig zu handeln. Die Eltern müssen dann nur
noch bei Behandlungen von größerer Tragweite, etwa Operationen, zustimmen.
Vorteile: Waren das mit 11 Röteln oder Ringelröteln? Und wurden je
Windpocken diagnostiziert? In die eigenen Krankenakten der Vergangenheit
hineinschauen zu können, kann manchmal Vorteile haben. Auch für die Eltern,
die die ePa für ihre Kinder verwalten und so den Überblick bewahren.
Arztpraxen haben Aufbewahrungsfristen, die meisten enden 10 Jahre nach der
letzten dort erfolgten Behandlung. In der ePa bleiben die Dokumente so
lange, bis die Patientin sie löscht.
Risiken: Erst ab 15 Jahren dürfen Jugendliche selbst über die ePa
entscheiden. Vorher sind es die Eltern – inklusive entsprechender
Zugriffsrechte. Möchte unsere Patientin etwa ohne das Wissen der Eltern ein
Gespräch [6][über sexuell übertragbare Krankheiten] und Schwangerschaften
mit ihrer Gynäkologin führen, wird das ein Problem. Das Dilemma: Die Praxen
sind gesetzlich verpflichtet, die ePa zu befüllen, wenn es eine gibt.
Gleichzeitig gilt aber die Schweigepflicht. Der Widerspruch ist bislang
nicht gelöst.
Chronisch krank und gut informiert
Ein mittelalter Mann mit Rückenleiden, das ihn regelmäßig zu verschiedenen
Ärzt:innen führt. Er hat sich selbst belesen und kennt sich gut aus.
Sonst hat er keine auffälligen medizinischen Befunde.
Vorteile: Unser Patient könnte dank ePa nicht nur mehr auf Augenhöhe mit
den behandelnden Personen kommunizieren, weil er alle Befunde einsehen
kann. Er profitiert auch von einem Vorteil, den das
Bundesgesundheitsministerium stets betont: Eine mögliche Vermeidung von
Doppeluntersuchungen und eine bessere Zusammenarbeit der unterschiedlichen
behandelnden Praxen. Perspektivisch sollen auch Physio- und
Ergotherapeut:innen auf die ePa zugreifen können. Seine
Gesundheitsdaten könnten zudem zu einer besseren Erforschung seiner
Erkrankung beitragen.
Risiken: Der Patient kann sich nicht darauf verlassen, dass die
behandelnden Ärzt:innen die Daten aus der ePa zur Kenntnis nehmen. Eine
Pflicht dazu gibt es nicht. Hält der Patient einen Inhalt für relevant,
sollte er in der Praxis daher darauf hinweisen.
Forscherin im Pharmaunternehmen
Sie hat länger in der klinischen Forschung an einem Universitätskrankenhaus
gearbeitet und ist jetzt bei einem der forschenden Pharmaunternehmen
angestellt. In der Vergangenheit blickte sie neidisch auf ihre
Kolleg:innen im Ausland, die über umfangreiche nationale
Gesundheitsdatensätze verfügen konnten.
Vorteile: Wenn sie künftig im Sinne des Gemeinwohls forscht – etwa zu
seltenen Erkrankungen – kann sie einen Antrag beim staatlichen
Forschungsdatenzentrum Gesundheit stellen und würde bei Bewilligung Daten
aus den elektronischen Patientenakten pseudonymisiert zur Verfügung
gestellt bekommen. Diese Daten sind für die Forscher:innen ein Schatz.
Zusammen mit dem Medizinforschungsgesetz sollen durch das zugrundeliegende
Gesundheitsdatennutzungsgesetz Forschungsvorhaben schneller und effizienter
umgesetzt werden können. Auch Felder, die sich bisher nicht lohnen, etwa
Forschung zu sehr seltenen oder komplexen chronischen Erkrankungen, könnten
dadurch einen Schub erhalten.
Risiken: Mögliche Datensicherheitsrisiken bereiten unserer Forscherin keine
großen Kopfschmerzen. Ihr und vielen Kolleg:innen erscheint Deutschland
im internationalen Vergleich da ohnehin zu pingelig. Sie hofft, dass
nicht gerade die Personen, die für die Forschung interessant sind, aus
Angst vor missbräuchlicher Verwendung der ePa oder der Datenweitergabe
widersprechen oder die Akte nicht ausreichend befüllen (lassen).
Schließlich könnten die Daten dadurch verzerrt werden.
Hausärztin mit 50 Patient:innen am Tag
Führt ihre Praxis als eine der 34.500 Hausärzt:innen bundesweit, bis zu
50 Patient:innen sieht sie täglich, weit über 1.000 im Quartal. Sie
arbeitet mit einem der 130 Praxisverwaltungssysteme und ist damit aufgrund
häufiger Störungen nur mäßig zufrieden. Mehr als 2.000 Patient:innen
überweist sie pro Jahr an Fachärzt:innen oder Kliniken.
Vorteile: [7][Weniger Bürokratie] und schnellerer Zugriff auf einmal
abgelegte Informationen – bei optimaler Umsetzung ist die elektronische
Patientenakte für unsere Hausärztin ein Traum. Die Ergebnisse von
Facharztuntersuchungen müsste sie nicht mehr per Hand eingeben, Arztbriefe
nicht länger einscannen, Befunden nicht hinterhertelefonieren. Für sie ist
es ein großer Schritt auf dem Weg zur digitalen Praxis, in der
Patient:innen auch digital einchecken können, das elektronische Rezept
nicht mehr ausgedruckt und unterschrieben werden muss und folglich sowohl
ihr als auch ihren Angestellten mehr Zeit für die Patient:innen bleibt.
Risiken: Es gibt einen großen Haken: Die Praxisverwaltungssysteme. Weil
nicht alle Patient:innen die ePa nutzen werden und auch nicht alle
eventuell relevanten Daten immer darin abgelegt sind, bleibt die bisherige
Ablage in den Praxen erhalten und die ohnehin schon störanfälligen
bestehenden Systeme müssen optimal verknüpft werden. Wie gut und schnell
das klappt, hängt von der Entwicklungsarbeit der teils sehr kleinen
Softwareanbieter ab. Die bisherigen Erfahrungen mit der freiwilligen ePa
und die Startschwierigkeiten beim E-Rezept machen die Ärztin skeptisch.
Fachärztin im Versorgungszentrum
In einem medizinischen Versorgungszentrum behandelt sie wiederkehrende
Patient:innen mit schweren chronischen Erkrankungen und solche, die nur
zur einmaligen Konsultation von ihren Hausärzt:innen weiterverwiesen
wurden. Oft läuft sie Befunden hinterher oder muss eine Untersuchung
nochmals durchführen.
Vorteile: Die Fachärztin erhält schnell einen Überblick, selbst bei
Patient:innen, mit deren Krankengeschichte sie nicht vertraut ist. Weil
alle Fotos und Scans standardmäßig in der ePa gesammelt werden, werden
Doppeluntersuchungen, zum Beispiel teure MRTs, vermieden. Auch müssen
Dokumente nicht extra von anderen Stellen angefragt werden.
Risiken: Auch für die Fachärztin ist unklar, wie schnell und wie gut sich
die ePa in ihre bestehende Software integrieren lässt. Außerdem fragt sie
sich, wie sehr sie sich tatsächlich darauf verlassen kann, dass die ePa
alle relevanten Daten enthält – weil Patient:innen bestimmte Dokumente
nicht ablegen lassen oder sich die Befüllung insgesamt erst einspielen
muss. Ob sie dann nicht doch wieder zur erneuten Untersuchung neigt – auch
um Haftungsfragen zu vermeiden? Ein bisschen sorgt sie sich auch, dass ihre
Patient:innen mehr über Befunde diskutieren wollen, wenn sie besser
informiert sind – diesen Mehraufwand bezahlt ihr ja keiner.
Beamter und Privatpatient
Wie 93 Prozent der Beamt:innen ist er privatversichert. Ob seine
Krankenversicherung eine ePa anbietet, muss er erst einmal erfragen –
gesetzlich dazu verpflichtet sind die privaten Kassen nicht.
Vorteile: Bietet die Kasse eine ePa an, kann sie wie bei gesetzlich
Versicherten auch befüllt werden. Auch ein Umzug der ePa beim Wechsel von
der gesetzlichen zur privaten Kasse oder zurück ist möglich – sofern die
private eine anbietet. Ist das nicht der Fall, bleibt dem Patienten nur,
die Daten aus der vorhandenen ePa selbst zu exportieren. Bietet die neue
Kasse später eine ePa an, können die Daten dort hineingeladen werden.
Risiken: Wer ohne Smartphone unterwegs ist, hat ein Problem. Die
entsprechende App der Krankenkasse ist nötig, um den Zugriff von Praxen auf
die ePa freizugeben, denn eine Chipkarte geben die privaten Versicherungen
in der Regel nicht aus. Da private Kassen nicht verpflichtet sind, eine ePa
anzubieten, kann es außerdem dazu kommen, dass die ePa bei einem Wechsel
der Krankenkasse nicht mitgenommen werden kann. Ansonsten gelten auch bei
Privatversicherten die gleichen Risiken, was Datensicherheit,
Re-Identifizierung von Forschungsdaten und Auswirkungen auf die
Schweigepflicht angeht.
Apotheker, der viel beraten muss
Führt seine Apotheke seit vielen Jahren in einem Wohngebiet mit vielen
älteren und chronisch erkrankten Menschen.
Vorteile: Im ersten Schritt der ePa soll eine Medikationsliste automatisch
aus den Daten der inzwischen weitgehend etablierten E-Rezepte erstellt
werden. Damit der Apotheker auf die ePa zugreifen kann, müssen seine
Kund:innen ihre Gesundheitskarte im Kartenlesegerät einlesen. Er sieht
dann nicht nur, welche Medikamente verschrieben, sondern auch, welche
tatsächlich abgegeben wurden. Das Beratungsgespräch mit seinen Kund:innen
lässt sich dann auf dieser solideren Informationsbasis führen.
Wechselwirkungen lassen sich leichter erkennen und vermeiden.
Risiken: Für die Apotheken ist es ein hoher technischer Aufwand und ein
Verantwortungszuwachs in der Gesundheitsversorgung. Dabei wird es wichtig
sein, dem berechtigten Misstrauen der Patient:innen entgegenzuwirken.
Denn Apotheken könnten, wenn nicht anders von den Inhaber:innen der ePa
eingestellt, viele persönliche Gesundheitsdaten einsehen. Standardmäßig
sind diese Daten für die Beschäftigten in der Apotheke nach dem Einlesen
der Versicherungskarte für drei Tage abrufbar. Wer wann auf die ePa
zugegriffen hat, wird protokolliert und ist in der App einsehbar.
Patient:innen können den Zugriff außerdem in der ePa-App oder über die
Krankenkasse entziehen.
14 Dec 2024
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[2] /Einigung-auf-europaweite-Akte/!5998521
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[4] https://www.aidshilfe.de/meldung/elektronische-patientenakte-deutsche-aidsh…
[5] /Versorgung-psychisch-Erkrankter/!6049485
[6] /Studie-ueber-Kondomnutzung/!6029257
[7] /Protest-gegen-Gesundheitspolitik/!5981761
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