# taz.de -- Menschen mit Behinderung in Coronakrise: Die Verletzlichen | |
> Anette Winkler sitzt im Rollstuhl und hat sich eine eigene Wohnung | |
> erkämpft. Die Coronakrise wirft sie zurück – so wie viele Menschen mit | |
> Behinderung. | |
Bild: Freiheit erkämpft: Anette Winkler mit ihrer Assistentin Luisa Mundt unte… | |
Eigentlich wollte Anette Winkler im August ein Jubiläum feiern. Es wäre ihr | |
zehnjähriges geworden, im Sommer 2010 ist sie in ihre erste eigene Wohnung | |
gezogen. Damit hatte sie sich einen Traum erfüllt: ein selbstbestimmtes | |
Leben. | |
Mitten in Leipzig, nur wenige Minuten von der Innenstadt entfernt liegt die | |
Wohnanlage, in der Winkler lebt. Ein kleiner, ordentlich gepflegter Park, | |
umsäumt von Neubauten mit großen Balkonen, bildet eine Idylle inmitten | |
städtischer Geschäftigkeit. | |
Anette Winkler wohnt im ersten Stock, ein Aufzug bringt sie zu ihrer | |
Zweizimmerwohnung, in der sie an diesem sonnigen Morgen gerade frühstückt. | |
Über den Fernseher läuft im Radio ein Oldie, orangefarbene Vorhänge säumen | |
die große Fensterfront hin zum Ostbalkon, auf dem sie morgens gerne die | |
Sonne genießt. Auf dem Esstisch steht eine gelbe Vase mit bunten Blumen, | |
Ostereier und ein Stapel DVDs, im Schrank Fotos von ihrer Familie. | |
Es ist ein gemütliches Zuhause, mit vielen kleinen Details. Die Wohnung ist | |
behindertengerecht gebaut: Ein großes, ebenerdiges Bad, eine helle | |
Wohnküche, durch die sie sich problemlos mit ihrem elektrischen Rollstuhl | |
bewegen kann, ein Schlafzimmer mit einem Bett, auf dem sorgfältig ihre | |
liebsten Kuscheltiere arrangiert sind: ein Reh, ein Eule, ein Hase, ein | |
Esel. Das Erdmännchen sei das neueste und das mit dem weichsten Fell, sagt | |
Winkler. Sie mag Tiere, geht gerne in den nahe gelegenen Zoo. | |
## Kontakte auf ein Minimum eingeschränkt | |
Die letzten Wochen ging das nicht, denn da war der Zoo geschlossen. Auch | |
sonst sind nur noch wenige Aktivitäten möglich Zu groß ist das Risiko, dass | |
sie sich mit dem Coronavirus anstecken könnte. Denn die 53-Jährige sitzt im | |
Rollstuhl, weil sie eine spastische Lähmung hat. Von Geburt an war ihr | |
Gehirn geschädigt, weshalb ihre Muskulatur stets unter Spannung steht und | |
immer wieder krampft. Anette Winkler ist Teil derjenigen, die Risikogruppe | |
genannt werden. | |
Für Winkler bedeutet das: Keine Freund:innen mehr treffen, nicht mehr in | |
die Behindertenwerkstatt gehen, viel zu Hause zu sein. Und ein Stück ihrer | |
Autonomie aufgeben zu müssen. Denn Winkler hat sich trotz ihrer Behinderung | |
ein Leben aufgebaut, in dem sie eigene Entscheidungen trifft: Wann sie | |
aufstehen will, ob sie zum See oder in den Park gehen will, was sie zum | |
Abendbrot isst. | |
Das war nicht immer so. Vor ihrem Umzug in ihre Wohnung hat Winkler in | |
einem Wohnheim gelebt, in dem der Tagesrhythmus fest vorgegeben war: Punkt | |
18 Uhr war Abendessen angesagt, der Tagesablauf strikt. Und jetzt? Winkler | |
schmunzelt. Jetzt überlege sie eben spontan, was sie einkaufen und essen | |
will. Für viele Menschen Normalität, für Winkler ein wichtiger Schritt in | |
Richtung eines selbstbestimmten Lebens. | |
Winkler, im roten Pulli, mit Kurzhaarschnit und kleinen silbernen Creolen, | |
ist eine Frohnatur, lacht viel und erzählt gerne von ihren Erlebnissen. | |
Einmal im Jahr setzt sie sich an ihren Computer und schreibt einen | |
Rundbrief. Erst kürzlich hat sie einen neuen PC gekauft, mithilfe einer | |
speziellen Vorrichtung wählt sie jeden Buchstaben, den sie schreiben will, | |
einzeln aus. | |
In diesem Jahr erzählt sie in ihrem Rundbrief von Kinobesuchen, von ihrer | |
Liebe zu E-Books und Hörbüchern, am liebsten liest sie Krimis. Sie | |
berichtet von ihrer Arbeit in der Behindertenwerkstatt, wo sie Grußkarten | |
gestaltet. Von ihren Ausflügen nach Dortmund, an den Rhein, ins Schwimmbad, | |
zum Orgelkonzert in der Martin-Luther-Kirche. Und von ihrem Highlight 2019: | |
Einer Kreuzfahrt mit ihren Eltern durch die Fjorde Norwegens. | |
Als Anette Winkler vor elf Jahren den Antrag auf eine eigene Wohnung | |
stellte, waren die Hürden groß. Das erste Begehren wurde abgelehnt, dagegen | |
erhob sie Widerspruch. Auf einer Konferenz musste sie sich verteidigen, | |
warum sie alleine leben will, und die Kosten für einen Pflege- und | |
Assistenzdienst rechtfertigen, der sie rund um die Uhr unterstützt. | |
Winkler will nicht, dass die Assistent:innen nun permanent Mundschutz und | |
Handschuhe tragen. „Sonst fühle ich mich ja wie im Gefängnis.“ Luisa Mundt | |
ist eine dieser Assistent:innen in Winklers Team. Sie findet es absurd, | |
dass Menschen überhaupt erklären müssen, warum sie selbstbestimmt leben | |
möchten. | |
Nach dem Frühstück unterhalten sich die beiden auf dem Balkon. Über die | |
Ameisen, die von den Pflanzen angelockt über das Beton krabbeln, über den | |
heutigen Tagesplan. Und über Corona. „Was passiert denn, wenn eine von euch | |
krank wird?“, fragt Winkler. Sie wissen es nicht. Bislang gibt es keinen | |
Plan des Betreuungsdienstes, keine Absprachen über mögliche | |
Krankheitsfälle. Winkler sagt, sie habe eigentlich keine Angst vor dem | |
Virus. „Vielleicht kann ich mich ja durchmogeln.“ Sie lacht. Wovor sie aber | |
Angst habe sei, ins Krankenhaus zu kommen. Denn es gibt keine speziellen | |
Stationen für Menschen mit Behinderung, keine Pläne für die benötigte | |
Pflege. | |
Die Sorge um eine ausreichende medizinische Versorgung war zu Beginn der | |
Pandemie am größten. Überlastete Intensivstationen in Italien, | |
Lieferengpässe bei Schutzmasken und Desinfektionsmitteln und zu wenige | |
Beatmungsgeräte prägten ein Bild des Mangels und des Schreckens. Im | |
schlimmsten Fall – so der Kanon – könnte es passieren, dass es zu wenig | |
Betten und Beatmungsgeräte gibt. Und dass Ärzt:innen anhand der sogenannten | |
Triage über Leben und Tod entscheiden müssen. | |
## Die Furcht vor dem Aussortieren | |
Das Konzept der Triage, französisch für Auswahl oder Sichtung, beschreibt | |
die Einteilung von Patient:innen nach der Schwere ihrer Verletzungen. Doch | |
was in der Notfallambulanz zur Praxis gehört, wird in der Coronakrise | |
schnell zum ethischen Dilemma: Was tun, wenn das Virus sich so weit | |
verbreitet, dass es mehr Erkrankte, die eine intensive Behandlung im | |
Krankenhaus benötigen gibt, als Kapazitäten? Wer entscheidet dann über | |
Leben und Tod? | |
Um das medizinische Personal in diesem ethischen Dilemma nicht die | |
alleinige Verantwortung zu überlassen, hat eine Kommission Ende März ein | |
Papier mit Handlungsempfehlungen herausgebracht. Die Leitlinie erläutert | |
Grundsätze der Entscheidungsfindung und bestimmt Kriterien für | |
Priorisierungsentscheidungen. | |
Unter den Kriterien sind neben klinischem Zustand und Patientenwillen auch | |
Faktoren wie Begleiterkrankungen, Erfassung des Allgemeinzustands und | |
andere medizinische Skalen. Auf dreizehn Seiten wird so bestimmt, wer im | |
Zweifel beatmet werden soll. Quintessenz: Wer bereits Vorerkrankungen hat, | |
hat schlechtere Chancen auf ein Beatmungsgerät. | |
[1][Raul Krauthausen] kritisiert diese Handlungsempfehlungen. „Auf diese | |
Art zwischen gesund und krank zu unterscheiden ist hochproblematisch und | |
erinnert an eine Zeit, die wir glaubten, hinter uns gelassen zu haben“, | |
sagt der 39-jährige Aktivist, der sich für die Rechte von Menschen mit | |
Behinderung einsetzt und selbst im Rollstuhl sitzt. 2004 gründete er den | |
Verein Sozialhelden, der zum Ziel hat, dafür zu sensibilisieren, dass | |
Menschen mit Behinderungen als Zielgruppe wahrgenommen und mitgedacht | |
werden. | |
„Wenn ein Arzt vor der Wahl steht, das Beatmungsgerät einer Person mit oder | |
ohne Behinderung zu geben, dann ist die Gefahr, groß, dass die Behinderten | |
den Kürzeren ziehen“, sagt Krauthausen. Er kritisiert, dass die | |
ethisch-medizinische Handlungsempfehlung ohne | |
Interessenvertreter:innen von Menschen mit Behinderungen erarbeitet | |
worden ist. | |
Am schlimmsten trifft es in der Coronakrise jene, die in Wohnheimen für | |
Menschen mit Behinderung wohnen. Krauthausen sagt, dass die Angst und | |
Unsicherheit bei Menschen, die in diesen Einrichtungen leben, besonders | |
groß sei. Zum einen, weil die Ansteckungsgefahr aufgrund der hohen | |
Konzentration an Menschen auf engem Raum sehr hoch ist, zum anderen, weil | |
es auch hier an Schutzkleidung und Ausstattung fehlt. | |
## Alle Therapien gestrichen | |
Erschwert ist aber auch die Versorgung für Menschen in ländlichen Gebieten. | |
So wie für die Tochter von Daniela Finke. Die 29-Jährige lebt in einem | |
kleinen Dorf an der Nordsee in einem freistehenden Haus, umgeben nur von | |
Wald, Meer und Tieren, mit ihrem Mann und den drei Kindern. Ihr fünfjährige | |
Tochter hat eine Behinderung: Der untere Gehirnteil ist falsch angelegt, | |
[2][Arnold-Chiari-Malformation] nennt man das. | |
Am Telefon erzählt Daniela Finke von der Überbelastung, gegen die sie seit | |
Beginn der Ausgangsbeschränkungen tagtäglich ankämpft. Für ein | |
Videointerview ist das Internet in dem abgelegenen Ort nicht stabil genug, | |
die Arbeit ihres Mannes im Homeoffice belastet die Leitung schon stark | |
genug. | |
Die Coronakrise zeige, wie schlecht die Versorgung für Menschen mit | |
Behinderung ohnehin schon sei. „In der Krisensituation funktioniert gar | |
nichts“, sagt Finke. Aus der Erkrankung ihrer Tochter heraus ergeben sich | |
viele Defizite: kein Gleichgewichtssinn, Verständnisprobleme, verzögerte | |
Entwicklung. Kaum ein:e Ärzt:in auf dem Land kann sie behandeln. Will Finke | |
sie ganzheitlich untersuchen lassen, muss sie in das eineinhalb Stunden | |
entfernte Hamburg fahren. In Zeiten von Corona ein gewisses Risiko. | |
Finke ist eine fröhliche, hoffnungsvolle Frau, spricht ruhig und sachlich, | |
versucht, Fassung zu wahren. Sie werde überrollt von dem Chaos, das ihren | |
Alltag seit dem Ausbruch der Krise und den damit einhergehenden | |
Beschränkungen bestimmt. Seit dem 16. März ist sie ohne jegliche Hilfe für | |
ihre Tochter. Alle drei Therapieeinheiten – Physiotherapie, Ergotherapie, | |
Heilpädagogik – sind gestrichen. Zu Hause unterstützen dürfen weder die | |
Therapeut:innen noch die Assistentin oder eine Haushaltshilfe. Zu groß sei | |
die Gefahr der Ansteckung, sagen die Therapeut:innen. | |
Finke sagt, die Rückschritte durch die fehlenden Therapien ihrer Tochter | |
seien enorm. Und, dass sie sowohl die Frühförderung als auch die Assistenz | |
zu Hause dringend benötigt. „Ich kann keine vier Therapeuten und eine | |
Assistentin ersetzen“, sagt sie. „Das fängt beim Frühstück schon an: Wenn | |
meine Tochter den Mund zu voll nimmt, könnte sie ersticken.“ Ständig muss | |
sie aufpassen, dass ihrer Tochter nichts passiert. | |
Hinzu kommt der Bedarf einer intensiven sprachlichen Begleitung – und zwei | |
weitere Kinder. „Schwierig ist es vor allem, wenn das kleine Baby schlafen | |
soll und das Mädchen die ganze Zeit herumrennt.“ Finke schmunzelt hörbar, | |
ihre Tochter lacht im Hintergrund. | |
Die junge Mutter bleibt hoffnungsvoll. Auf Instagram postet sie Fotos von | |
sich und ihren Kindern. Am Meer, im Wald, auf dem Deich. Sie beschreibt die | |
Schwierigkeit für das Leben mit Behinderung während Corona, stets begleitet | |
von optimistischen Kommentaren: „Ab und an kommen wir an unsere Grenzen, | |
aber wir haben das berühmte Atmen und bis zehn zählen noch nicht verlernt.“ | |
Das Problem sieht sie vor allem darin, dass Menschen mit Behinderung | |
politisch kein Gehör bekommen. Weder von der Krankenkasse noch vom | |
Sozialamt oder der Eingliederungshilfe habe sie seit Mitte März irgend | |
etwas in Aussicht gestellt bekommen. Finke weiß, dass sie ihre Tochter | |
schützen muss. Und doch würde sie sich wünschen, dass wenigstens die | |
Heilpädagog:innen nach Hause kommen und ihre Tochter mit Abstand | |
therapieren dürften. Oder dass sie ihr wenigstens Tipps geben. Sie seufzt. | |
„Damit wenigstens die Förderung weitergeht.“ | |
## Bei Lockerungen lieber zu Hause bleiben | |
Aktivist Raul Krauthausen befürchtet, dass die nun einsetzenden Lockerungen | |
dazu führen, dass die gefährdeten Gruppen eher zu Hause bleiben als die | |
fitten Personen. Er beobachtet in der Debatte um die Risikogruppe eine | |
zunehmende Stigmatisierung von Menschen mit Behinderung. Es finde ein | |
Umdeutung statt, in dem Menschen mit Behinderung zum Problem – zum Risiko – | |
gemacht werden. Die Behindertenbewegung spreche deshalb von „vulnerablen | |
Gruppen“ statt von Risikogruppen. | |
Krauthausen warnt vor Paternalismus in der Debatte: „Die Menschen aus der | |
vulnerablen Gruppe wissen sehr genau, was für sie gefährlich ist und was | |
nicht, sie brauchen keine extra Anweisungen“, sagt er. „Wenn, dann gehen | |
wir alle gemeinsam raus.“ Er hofft darauf, dass Sondereinrichtungen wie | |
Behindertenheime zukünftig systematisch hinterfragt und Alternativen für | |
Menschen mit Behinderung geschaffen werden. Und dass finanzielle Mittel für | |
Menschen mit Behinderung und deren Familie, wie die von Daniela Finke, | |
bereitgestellt werden. | |
Die Tochter von Finke darf seit Mitte März endlich wieder für einige | |
Stunden in den Kindergarten – mit Assistenz. Optimal sei das nicht, sagt | |
sie. „Aber es gibt ihr immerhin ein kleines Stückchen Förderung zurück.“ | |
Anette Winkler hat sich heute dazu entschieden, mit ihrer Assistentin einen | |
Spaziergang im nahe gelegenen Park zu machen. Die Sonne scheint, in der | |
Ferne sieht man ein paar Tiere im Zoo in der Nähe. Für Winkler ist es eine | |
wichtige Freiheit, nicht mehr in einem Wohnheim zu leben. Vor allem in der | |
Coronakrise ist sie dankbar über ihre Selbstbestimmtheit, auch wenn sie | |
sich einschränken muss. Sie hofft, dass bald alles vorbei ist, sie ihr | |
Jubiläum vielleicht doch noch feiern kann. | |
Für ihren Osterrundbrief hat sie in diesem Jahr ein kleines Gedicht | |
herausgesucht: | |
Ich wünsche Dir | |
den Hunger nach dem Schönen, | |
dem Schönen der Natur, | |
dem Schönen im Herzen des Menschen. | |
14 May 2020 | |
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Sarah Ulrich | |
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