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# taz.de -- Menschen mit Behinderung in Coronakrise: Die Verletzlichen
> Anette Winkler sitzt im Rollstuhl und hat sich eine eigene Wohnung
> erkämpft. Die Coronakrise wirft sie zurück – so wie viele Menschen mit
> Behinderung.
Bild: Freiheit erkämpft: Anette Winkler mit ihrer Assistentin Luisa Mundt unte…
Eigentlich wollte Anette Winkler im August ein Jubiläum feiern. Es wäre ihr
zehnjähriges geworden, im Sommer 2010 ist sie in ihre erste eigene Wohnung
gezogen. Damit hatte sie sich einen Traum erfüllt: ein selbstbestimmtes
Leben.
Mitten in Leipzig, nur wenige Minuten von der Innenstadt entfernt liegt die
Wohnanlage, in der Winkler lebt. Ein kleiner, ordentlich gepflegter Park,
umsäumt von Neubauten mit großen Balkonen, bildet eine Idylle inmitten
städtischer Geschäftigkeit.
Anette Winkler wohnt im ersten Stock, ein Aufzug bringt sie zu ihrer
Zweizimmerwohnung, in der sie an diesem sonnigen Morgen gerade frühstückt.
Über den Fernseher läuft im Radio ein Oldie, orangefarbene Vorhänge säumen
die große Fensterfront hin zum Ostbalkon, auf dem sie morgens gerne die
Sonne genießt. Auf dem Esstisch steht eine gelbe Vase mit bunten Blumen,
Ostereier und ein Stapel DVDs, im Schrank Fotos von ihrer Familie.
Es ist ein gemütliches Zuhause, mit vielen kleinen Details. Die Wohnung ist
behindertengerecht gebaut: Ein großes, ebenerdiges Bad, eine helle
Wohnküche, durch die sie sich problemlos mit ihrem elektrischen Rollstuhl
bewegen kann, ein Schlafzimmer mit einem Bett, auf dem sorgfältig ihre
liebsten Kuscheltiere arrangiert sind: ein Reh, ein Eule, ein Hase, ein
Esel. Das Erdmännchen sei das neueste und das mit dem weichsten Fell, sagt
Winkler. Sie mag Tiere, geht gerne in den nahe gelegenen Zoo.
## Kontakte auf ein Minimum eingeschränkt
Die letzten Wochen ging das nicht, denn da war der Zoo geschlossen. Auch
sonst sind nur noch wenige Aktivitäten möglich Zu groß ist das Risiko, dass
sie sich mit dem Coronavirus anstecken könnte. Denn die 53-Jährige sitzt im
Rollstuhl, weil sie eine spastische Lähmung hat. Von Geburt an war ihr
Gehirn geschädigt, weshalb ihre Muskulatur stets unter Spannung steht und
immer wieder krampft. Anette Winkler ist Teil derjenigen, die Risikogruppe
genannt werden.
Für Winkler bedeutet das: Keine Freund:innen mehr treffen, nicht mehr in
die Behindertenwerkstatt gehen, viel zu Hause zu sein. Und ein Stück ihrer
Autonomie aufgeben zu müssen. Denn Winkler hat sich trotz ihrer Behinderung
ein Leben aufgebaut, in dem sie eigene Entscheidungen trifft: Wann sie
aufstehen will, ob sie zum See oder in den Park gehen will, was sie zum
Abendbrot isst.
Das war nicht immer so. Vor ihrem Umzug in ihre Wohnung hat Winkler in
einem Wohnheim gelebt, in dem der Tagesrhythmus fest vorgegeben war: Punkt
18 Uhr war Abendessen angesagt, der Tagesablauf strikt. Und jetzt? Winkler
schmunzelt. Jetzt überlege sie eben spontan, was sie einkaufen und essen
will. Für viele Menschen Normalität, für Winkler ein wichtiger Schritt in
Richtung eines selbstbestimmten Lebens.
Winkler, im roten Pulli, mit Kurzhaarschnit und kleinen silbernen Creolen,
ist eine Frohnatur, lacht viel und erzählt gerne von ihren Erlebnissen.
Einmal im Jahr setzt sie sich an ihren Computer und schreibt einen
Rundbrief. Erst kürzlich hat sie einen neuen PC gekauft, mithilfe einer
speziellen Vorrichtung wählt sie jeden Buchstaben, den sie schreiben will,
einzeln aus.
In diesem Jahr erzählt sie in ihrem Rundbrief von Kinobesuchen, von ihrer
Liebe zu E-Books und Hörbüchern, am liebsten liest sie Krimis. Sie
berichtet von ihrer Arbeit in der Behindertenwerkstatt, wo sie Grußkarten
gestaltet. Von ihren Ausflügen nach Dortmund, an den Rhein, ins Schwimmbad,
zum Orgelkonzert in der Martin-Luther-Kirche. Und von ihrem Highlight 2019:
Einer Kreuzfahrt mit ihren Eltern durch die Fjorde Norwegens.
Als Anette Winkler vor elf Jahren den Antrag auf eine eigene Wohnung
stellte, waren die Hürden groß. Das erste Begehren wurde abgelehnt, dagegen
erhob sie Widerspruch. Auf einer Konferenz musste sie sich verteidigen,
warum sie alleine leben will, und die Kosten für einen Pflege- und
Assistenzdienst rechtfertigen, der sie rund um die Uhr unterstützt.
Winkler will nicht, dass die Assistent:innen nun permanent Mundschutz und
Handschuhe tragen. „Sonst fühle ich mich ja wie im Gefängnis.“ Luisa Mundt
ist eine dieser Assistent:innen in Winklers Team. Sie findet es absurd,
dass Menschen überhaupt erklären müssen, warum sie selbstbestimmt leben
möchten.
Nach dem Frühstück unterhalten sich die beiden auf dem Balkon. Über die
Ameisen, die von den Pflanzen angelockt über das Beton krabbeln, über den
heutigen Tagesplan. Und über Corona. „Was passiert denn, wenn eine von euch
krank wird?“, fragt Winkler. Sie wissen es nicht. Bislang gibt es keinen
Plan des Betreuungsdienstes, keine Absprachen über mögliche
Krankheitsfälle. Winkler sagt, sie habe eigentlich keine Angst vor dem
Virus. „Vielleicht kann ich mich ja durchmogeln.“ Sie lacht. Wovor sie aber
Angst habe sei, ins Krankenhaus zu kommen. Denn es gibt keine speziellen
Stationen für Menschen mit Behinderung, keine Pläne für die benötigte
Pflege.
Die Sorge um eine ausreichende medizinische Versorgung war zu Beginn der
Pandemie am größten. Überlastete Intensivstationen in Italien,
Lieferengpässe bei Schutzmasken und Desinfektionsmitteln und zu wenige
Beatmungsgeräte prägten ein Bild des Mangels und des Schreckens. Im
schlimmsten Fall – so der Kanon – könnte es passieren, dass es zu wenig
Betten und Beatmungsgeräte gibt. Und dass Ärzt:innen anhand der sogenannten
Triage über Leben und Tod entscheiden müssen.
## Die Furcht vor dem Aussortieren
Das Konzept der Triage, französisch für Auswahl oder Sichtung, beschreibt
die Einteilung von Patient:innen nach der Schwere ihrer Verletzungen. Doch
was in der Notfallambulanz zur Praxis gehört, wird in der Coronakrise
schnell zum ethischen Dilemma: Was tun, wenn das Virus sich so weit
verbreitet, dass es mehr Erkrankte, die eine intensive Behandlung im
Krankenhaus benötigen gibt, als Kapazitäten? Wer entscheidet dann über
Leben und Tod?
Um das medizinische Personal in diesem ethischen Dilemma nicht die
alleinige Verantwortung zu überlassen, hat eine Kommission Ende März ein
Papier mit Handlungsempfehlungen herausgebracht. Die Leitlinie erläutert
Grundsätze der Entscheidungsfindung und bestimmt Kriterien für
Priorisierungsentscheidungen.
Unter den Kriterien sind neben klinischem Zustand und Patientenwillen auch
Faktoren wie Begleiterkrankungen, Erfassung des Allgemeinzustands und
andere medizinische Skalen. Auf dreizehn Seiten wird so bestimmt, wer im
Zweifel beatmet werden soll. Quintessenz: Wer bereits Vorerkrankungen hat,
hat schlechtere Chancen auf ein Beatmungsgerät.
[1][Raul Krauthausen] kritisiert diese Handlungsempfehlungen. „Auf diese
Art zwischen gesund und krank zu unterscheiden ist hochproblematisch und
erinnert an eine Zeit, die wir glaubten, hinter uns gelassen zu haben“,
sagt der 39-jährige Aktivist, der sich für die Rechte von Menschen mit
Behinderung einsetzt und selbst im Rollstuhl sitzt. 2004 gründete er den
Verein Sozialhelden, der zum Ziel hat, dafür zu sensibilisieren, dass
Menschen mit Behinderungen als Zielgruppe wahrgenommen und mitgedacht
werden.
„Wenn ein Arzt vor der Wahl steht, das Beatmungsgerät einer Person mit oder
ohne Behinderung zu geben, dann ist die Gefahr, groß, dass die Behinderten
den Kürzeren ziehen“, sagt Krauthausen. Er kritisiert, dass die
ethisch-medizinische Handlungsempfehlung ohne
Interessenvertreter:innen von Menschen mit Behinderungen erarbeitet
worden ist.
Am schlimmsten trifft es in der Coronakrise jene, die in Wohnheimen für
Menschen mit Behinderung wohnen. Krauthausen sagt, dass die Angst und
Unsicherheit bei Menschen, die in diesen Einrichtungen leben, besonders
groß sei. Zum einen, weil die Ansteckungsgefahr aufgrund der hohen
Konzentration an Menschen auf engem Raum sehr hoch ist, zum anderen, weil
es auch hier an Schutzkleidung und Ausstattung fehlt.
## Alle Therapien gestrichen
Erschwert ist aber auch die Versorgung für Menschen in ländlichen Gebieten.
So wie für die Tochter von Daniela Finke. Die 29-Jährige lebt in einem
kleinen Dorf an der Nordsee in einem freistehenden Haus, umgeben nur von
Wald, Meer und Tieren, mit ihrem Mann und den drei Kindern. Ihr fünfjährige
Tochter hat eine Behinderung: Der untere Gehirnteil ist falsch angelegt,
[2][Arnold-Chiari-Malformation] nennt man das.
Am Telefon erzählt Daniela Finke von der Überbelastung, gegen die sie seit
Beginn der Ausgangsbeschränkungen tagtäglich ankämpft. Für ein
Videointerview ist das Internet in dem abgelegenen Ort nicht stabil genug,
die Arbeit ihres Mannes im Homeoffice belastet die Leitung schon stark
genug.
Die Coronakrise zeige, wie schlecht die Versorgung für Menschen mit
Behinderung ohnehin schon sei. „In der Krisensituation funktioniert gar
nichts“, sagt Finke. Aus der Erkrankung ihrer Tochter heraus ergeben sich
viele Defizite: kein Gleichgewichtssinn, Verständnisprobleme, verzögerte
Entwicklung. Kaum ein:e Ärzt:in auf dem Land kann sie behandeln. Will Finke
sie ganzheitlich untersuchen lassen, muss sie in das eineinhalb Stunden
entfernte Hamburg fahren. In Zeiten von Corona ein gewisses Risiko.
Finke ist eine fröhliche, hoffnungsvolle Frau, spricht ruhig und sachlich,
versucht, Fassung zu wahren. Sie werde überrollt von dem Chaos, das ihren
Alltag seit dem Ausbruch der Krise und den damit einhergehenden
Beschränkungen bestimmt. Seit dem 16. März ist sie ohne jegliche Hilfe für
ihre Tochter. Alle drei Therapieeinheiten – Physiotherapie, Ergotherapie,
Heilpädagogik – sind gestrichen. Zu Hause unterstützen dürfen weder die
Therapeut:innen noch die Assistentin oder eine Haushaltshilfe. Zu groß sei
die Gefahr der Ansteckung, sagen die Therapeut:innen.
Finke sagt, die Rückschritte durch die fehlenden Therapien ihrer Tochter
seien enorm. Und, dass sie sowohl die Frühförderung als auch die Assistenz
zu Hause dringend benötigt. „Ich kann keine vier Therapeuten und eine
Assistentin ersetzen“, sagt sie. „Das fängt beim Frühstück schon an: Wenn
meine Tochter den Mund zu voll nimmt, könnte sie ersticken.“ Ständig muss
sie aufpassen, dass ihrer Tochter nichts passiert.
Hinzu kommt der Bedarf einer intensiven sprachlichen Begleitung – und zwei
weitere Kinder. „Schwierig ist es vor allem, wenn das kleine Baby schlafen
soll und das Mädchen die ganze Zeit herumrennt.“ Finke schmunzelt hörbar,
ihre Tochter lacht im Hintergrund.
Die junge Mutter bleibt hoffnungsvoll. Auf Instagram postet sie Fotos von
sich und ihren Kindern. Am Meer, im Wald, auf dem Deich. Sie beschreibt die
Schwierigkeit für das Leben mit Behinderung während Corona, stets begleitet
von optimistischen Kommentaren: „Ab und an kommen wir an unsere Grenzen,
aber wir haben das berühmte Atmen und bis zehn zählen noch nicht verlernt.“
Das Problem sieht sie vor allem darin, dass Menschen mit Behinderung
politisch kein Gehör bekommen. Weder von der Krankenkasse noch vom
Sozialamt oder der Eingliederungshilfe habe sie seit Mitte März irgend
etwas in Aussicht gestellt bekommen. Finke weiß, dass sie ihre Tochter
schützen muss. Und doch würde sie sich wünschen, dass wenigstens die
Heilpädagog:innen nach Hause kommen und ihre Tochter mit Abstand
therapieren dürften. Oder dass sie ihr wenigstens Tipps geben. Sie seufzt.
„Damit wenigstens die Förderung weitergeht.“
## Bei Lockerungen lieber zu Hause bleiben
Aktivist Raul Krauthausen befürchtet, dass die nun einsetzenden Lockerungen
dazu führen, dass die gefährdeten Gruppen eher zu Hause bleiben als die
fitten Personen. Er beobachtet in der Debatte um die Risikogruppe eine
zunehmende Stigmatisierung von Menschen mit Behinderung. Es finde ein
Umdeutung statt, in dem Menschen mit Behinderung zum Problem – zum Risiko –
gemacht werden. Die Behindertenbewegung spreche deshalb von „vulnerablen
Gruppen“ statt von Risikogruppen.
Krauthausen warnt vor Paternalismus in der Debatte: „Die Menschen aus der
vulnerablen Gruppe wissen sehr genau, was für sie gefährlich ist und was
nicht, sie brauchen keine extra Anweisungen“, sagt er. „Wenn, dann gehen
wir alle gemeinsam raus.“ Er hofft darauf, dass Sondereinrichtungen wie
Behindertenheime zukünftig systematisch hinterfragt und Alternativen für
Menschen mit Behinderung geschaffen werden. Und dass finanzielle Mittel für
Menschen mit Behinderung und deren Familie, wie die von Daniela Finke,
bereitgestellt werden.
Die Tochter von Finke darf seit Mitte März endlich wieder für einige
Stunden in den Kindergarten – mit Assistenz. Optimal sei das nicht, sagt
sie. „Aber es gibt ihr immerhin ein kleines Stückchen Förderung zurück.“
Anette Winkler hat sich heute dazu entschieden, mit ihrer Assistentin einen
Spaziergang im nahe gelegenen Park zu machen. Die Sonne scheint, in der
Ferne sieht man ein paar Tiere im Zoo in der Nähe. Für Winkler ist es eine
wichtige Freiheit, nicht mehr in einem Wohnheim zu leben. Vor allem in der
Coronakrise ist sie dankbar über ihre Selbstbestimmtheit, auch wenn sie
sich einschränken muss. Sie hofft, dass bald alles vorbei ist, sie ihr
Jubiläum vielleicht doch noch feiern kann.
Für ihren Osterrundbrief hat sie in diesem Jahr ein kleines Gedicht
herausgesucht:
Ich wünsche Dir
den Hunger nach dem Schönen,
dem Schönen der Natur,
dem Schönen im Herzen des Menschen.
14 May 2020
## LINKS
[1] https://raul.de/
[2] https://www.kgu.de/einrichtungen/kliniken/zentrum-der-neurologie-und-neuroc…
## AUTOREN
Sarah Ulrich
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