# taz.de -- Klinik-Spezialisierungen in Deutschland: Der Zufall operiert

	# taz.de -- Klinik-Spezialisierungen in Deutschland: Der Zufall operiert

	> Würden Sie Ihr Kind von einem Chirurgen behandeln lassen, der das nur
	> einmal im Jahr macht? Bei seltenen Fehlbildungen passiert das immer
	> wieder.

	Rostock taz \| Die Zimmerdecke über der Behandlungsliege ist himmelblau.
	Aber der kleine Junge schaut nicht zur Decke, sondern auf die Hände der
	Ärztin. Keine zwei Jahre ist er alt und lag schon oft auf solchen Liegen.
	„Lass mich mal gucken, mein Schatz“, sagt die Rostocker Kinderchirurgin
	Stefanie Märzheuser und zieht Henry* vorsichtig die Hose aus. Der Kleine
	jammert. „Sieht doch schon viel besser aus, dein Poloch“, sagt Märzheuser
	mit Blick auf die wunde Stelle.

	Henry wurde ohne Analöffnung geboren. Betroffen ist eins von 4.000
	Neugeborenen, rund 200 Kinder kommen jährlich in Deutschland mit
	Analatresie auf die Welt – eine sehr seltene Fehlbildung also. Henry wurde
	schon mehrfach operiert. Das allein ist nicht ungewöhnlich bei komplexen
	Fehlbildungen. Aber nach der Operation in einer anderen Klinik gab es
	Komplikationen, die neue Analöffnung sitzt nicht an der richtigen Stelle.
	„Dieser Fall“, sagt Märzheuser, „ist ein eindrückliches Beispiel, warum
	Erfahrung bei der Behandlung seltener Erkrankungen so wichtig ist“.

	Analatresie ist eine von vielen komplexen Fehlbildungen, die bei Kindern
	bald nach der Geburt operiert werden müssen. Ob am Darm oder der
	Speiseröhre, der Blase oder dem Zwerchfell: All diese Korrektureingriffe
	werden höchstens ein paar hundert Mal im Jahr durchgeführt. Oft wird die
	Fehlbildung erst nach der Geburt erkannt und direkt in der Klinik operiert,
	in der das Kind auf die Welt gekommen ist. Nicht die Erfahrung der
	behandelnden Mediziner*innen entscheidet über die Verteilung der
	Kinder. Sondern der Zufall.

	Weil es so wenige Fälle sind, gibt es viele Krankenhäuser, die Kinder mit
	Analatresie und anderen seltenen Fehlbildungen nur einmal im Jahr operieren
	– oder noch seltener. Diese „Gelegenheitseingriffe“, sind ein Problem –…
	sagen Vertreter*innen der Eltern, der Krankenkassen und aus der
	Gesundheitspolitik. „Schwere, angeborene Fehlbildungen werden zu oft von
	Personen operiert, die dafür nicht optimal qualifiziert sind“, heißt es zum
	Beispiel vom Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung.

	In der Rostocker Kinderklinik trägt Stefanie Märzheuser den Arztkittel
	offen über der Jeans, die rosa-weiß karierte Bluse ist locker
	zusammengeknotet. Seit 2022 ist sie hier Direktorin der Kinderchirurgie,
	vorher war sie Oberärztin an der Berliner Charité. Kurz nachdem sie die
	Stelle in Rostock angenommen hatte, da sei ein Kind mit Fehlbildung am
	Gallengang eingeliefert worden. „Alle schauten mich an: ‚Das können Sie
	doch bestimmt auch‘, erzählt Märzheuser. „Es ist schwer, dann zu sagen,
	nein, da bin ich keine Expertin.“ Aber genau das sei notwendig.

	Märzheuser ist Expertin für die Behandlung seltener Darmfehlbildungen,
	Hunderte Kinder hat sie operiert. Familien aus Polen, Libyen, Bangladesch
	kommen zu ihr. „Mein zweiter Vorname ist Darm“, sagt sie leise und grinst
	dabei.

	Der kleine Henry hat sich inzwischen beruhigt und fährt ein rotes
	Spielzeugauto über den grauen PVC-Boden im Behandlungszimmer. Gleich links
	neben der Tür hängt ein Waschbecken. Auf dem Schreibtisch vor dem Fenster
	hocken ein Plüschfrosch, eine Eule und ein vielbespielter schlapper Esel.
	Auf dem Fensterbrett stehen Fotos von Kindern und Karten von Eltern.
	„Vielen Dank für ein besseres Leben“, ist auf einer geschrieben. Über
	Märzheusers Stuhl hängt ein Fußballschal. Den hat sie von einem
	Jugendlichen – als Dank für ein Leben ohne Stuhlinkontinenz.

	Die Chirurgin spricht mit Henrys Mutter, die sich schwere Vorwürfe macht.
	Warum ist sie nicht früher in eine andere Klinik gegangen? In eine, die
	mehr Erfahrung hat? „Gehen Sie über die Station“, sagt Märzheuser,
	„unterhalten Sie sich mit anderen Eltern, Sie sind nicht die Einzige.“ Sie
	spricht mit ihr in einfachen Worten über komplizierte Dinge: innere und
	äußere Schließmuskel, Spülungen, die den Darm trainieren sollen. „Wir
	müssen arbeiten“, sagt Märzheuser. Die Korrektur-Operation, „der neue
	Popo“, werde erst der Anfang sein.

	„Wird er irgendwann seinen Stuhl halten können?“, fragt die Mutter
	hoffnungsvoll. Märzheuser beugt sich zu ihr: „Ich weiß, was Sie gern hören
	würden, und ich würde es gern sagen. Aber wenn es dann nicht stimmt, dann
	ist das nicht gut.“ Sie könne gut operieren, aber nicht zaubern. „Es ist
	eine Fehlbildung, es fehlt etwas“, sagt sie der Mutter. Ob die Aussichten
	ohne die vorherigen Eingriffe besser wären, darüber spekuliert Märzheuser
	nicht. „Oft sind die Eltern ohnehin schon traumatisiert“, sagt sie, als der
	kleine Henry nach einer halben Stunde aus der Tür ist.

	Viele dieser Eltern erfahren erst über Selbsthilfevereine, dass es einen
	Unterschied macht, wo ihr Kind behandelt wird. Für Kinder mit Fehlbildungen
	an Darm und Anus hat sich vor 35 Jahren der Verein SoMA gegründet. Heute
	vertritt er über 1.200 Betroffene und deren Eltern. Weil die
	Versorgungslücken so groß sind, ist der Verein auch politisch aktiv.

	Meist hätten die Eltern, in einer emotionalen Notlage kurz nach der Geburt,
	weder Wissen noch Kraft, kritisch nachzufragen, erzählt Miriam Wilms von
	SoMA. Sie wollten und müssten erst einmal den Behandelnden vertrauen. „In
	diesem Moment des Schocks der Diagnose lassen Sie Ihr Kind doch nicht gegen
	den Rat des Kinderchirurgen verlegen“, sagt Wilms und spricht aus
	Erfahrung. Sie ist selbst Chirurgin, ihr inzwischen 4 Jahre alter Sohn kam
	mit einer Fehlbildung am Anus und am Herzen zur Welt. Beides musste zügig
	nach der Geburt versorgt werden, und die Qualitätsunterschiede seien immens
	gewesen.

	Rund 3.000 Kinder werden im Jahr mit einem Herzfehler geboren, der operiert
	werden muss. In der Regel werden sie in einem der bundesweit 21 Herzzentren
	versorgt. Bei den seltenen Fehlbildungen an anderen Organen ist das
	Verhältnis viel ungünstiger. Beispiel Fehlbildung am Anus: Ein paar hundert
	Kinder verteilen sich laut SoMA auf 115 Kliniken. Gerade mal 25 dieser
	Kliniken operieren fünf oder mehr Kinder im Jahr. Rund 50 der 115
	operierenden Kliniken behandeln nur ein oder zwei Kinder – in drei Jahren.

	„Außer bei ganz schwierigen Fällen wird so gut wie nie verlegt“, sagt
	Wilms. Obwohl die meisten Kinder inzwischen gut stabilisiert werden könnten
	und eine sofortige Operation nicht notwendig ist. Es gebe auch kaum
	Spezialisierungen, wie sie in der Erwachsenenmedizin üblicher sind.
	„Kinderchirurgen operieren häufig alles, ihre Patienten haben nur eine
	Gemeinsamkeit: Sie sind unter 18“, sagt Wilms. Dabei könne gerade bei den
	vermeintlich einfachen Eingriffen so viel schiefgehen. Die erneuten
	Operationen seien dann umso komplizierter. Wenn die Eltern die Selbsthilfe
	kontaktierten, sei die erste Operation in der Regel schon gelaufen. „Das
	System ist hier in der Verantwortung“, sagt Wilms.

	In Rostock kündigt Märzheusers Assistentin nach zwei Stunden Sprechstunde
	einen besonderen Patienten an. Eigentlich behandelt Märzheuser nur Kinder.
	Aber der Mann, der jetzt draußen vor der Tür sitzt, ist Mitte 50. Er wurde
	Ende der 1960er Jahre mit Morbus Hirschsprung geboren, eine seltene
	Fehlbildung am Darm. Über die Selbsthilfe hat er von den Fortschritten in
	der Behandlung erfahren, deswegen ist er jetzt hier.

	„Ich wusste 50 Jahre lang nicht, dass das noch jemand anderes hat als ich“,
	sagt der Mann, den wir hier Konrad Förster* nennen. Bei Morbus Hirschsprung
	fehlen die Ganglienzellen, Nervenzellen im Darm, ohne die der Stuhl nicht
	bis zum Ausgang transportiert werden kann. Bei einem totalen Morbus
	Hirschsprung ist der ganze Dickdarm betroffen, ohne Operation folgt der
	Darmverschluss. Förster ist einer der wenigen „Alten“ mit dieser
	Fehlbildung. In den 1960ern sind die meisten Babys mit totalem Morbus
	Hirschsprung gestorben. So wie der ältere Bruder von Förster, der nur
	wenige Monate alt wurde.

	Förster hat sich eingerichtet: mit den Narben, die seinen Bauch
	durchfurchen – damals hat man noch nicht über den Anus operiert, sondern
	den ganzen Bauch aufgeschnitten. Mit einer Toilettenroutine, die seinen
	ganzen Tagesrhythmus bestimmt. „Wir können den Darm durch Spülen
	trainieren“, erzählt ihm Märzheuser. Das bedeutet: irgendwann nur noch ein
	Stuhlgang am Tag, mehr Freiheit. „Auch die Narben können wir noch hübsch
	machen“, sagt die Chirurgin, nachdem sie Konrad Förster untersucht hat. Er
	will es sich überlegen. „Falls Sie die Narben-OP machen“, sagt Märzheuser
	zum Abschied, „dann sagen Sie Bescheid, ich komme dazu.“

	Als Konrad Förster aus der Tür ist, erzählt die Chirurgin von einer Zeit,
	in der es noch sehr viele Komplikationen bei der Operation von Morbus
	Hirschsprung gab. Die Patient*innen wurden inkontinent, nicht selten
	ein entsetzliches Wundsein über Jahre hinweg, ein Krankenhausdasein in
	einer Zeit, in der die Eltern einmal in der Woche für eine Stunde zu Besuch
	kommen konnten.

	Die Zeiten und Möglichkeiten haben sich geändert. Aber Komplikationen gibt
	es bis heute, trotz aller Fortschritte. Unter anderem, weil so schwer zu
	diagnostizieren ist, welcher Teil des Darms noch funktioniert, und weil ein
	Morbus Hirschsprung ganz anders operiert werden muss als andere
	Darmerkrankungen. Weil zu früh operiert wird und eben von Chirurg*innen,
	die so einen Fall einmal im Jahr sehen.

	Noch heute gibt es immer wieder Leidenswege mit vielen Operationen. Ein
	Vierjähriger, schon 18-mal operiert, bevor er zu ihr kam; ein
	Anderthalbjähriger, 12-mal operiert: Märzheuser weiß noch die Namen,
	erinnert die Geschichten. Die Kinder selbst haben keine bewussten
	Erinnerungen an die schmerzvollen ersten Jahre. „Aber die Mütter weinen,
	wenn sie davon erzählen“, sagt die Kinderchirurgin.

	Es gibt Zertifizierungen für Kliniken – auch für die Behandlung von Morbus
	Hirschsprung und anderen Fehlbildungen. Aber sie sind freiwillig und
	machten vor allem die guten Kliniken noch besser, sagt Miriam Wilms von
	SoMA. „Die Gelegenheitsversorger werden dadurch nicht davon abgehalten,
	weiter zu operieren.“ Bei Gelegenheitsversorgung könne keine Arbeitsroutine
	und ausreichende Erfahrung entstehen, mögliche Komplikationen würden häufig
	zu spät erkannt. Die notwendigen Nachsorgeprogramme anzubieten lohne sich
	nicht. Anders als in der Herzchirurgie misst sich der Erfolg der Behandlung
	bei diesen Fehlbildungen nicht vor allem im kurzfristigen Überleben.
	Sondern in langfristigen Parametern der Lebensqualität – Stuhl- oder
	Harninkontinenz, Sexualfunktionsstörungen. Deshalb lasse sich die Qualität
	der Kliniken schwerer vergleichen, sagt Wilms.

	„Das Einzige, was gegen Gelegenheitseingriffe hilft, sind gesetzliche
	Maßnahmen“, sagt die Vertreterin der Selbsthilfe. Das Ziel von SoMA: eine
	Zentralisierung der Behandlungen in wenigen, besonders erfahrenen Kliniken.
	So dass Kinder, die mit Analatresie oder Morbus Hirschsprung geboren
	werden, künftig nur noch dort operiert werden, wo es zum Beispiel
	mindestens fünf Fälle im Jahr gibt. Die Hoffnungen sind groß, dass die
	Krankenhausreform dazu beitragen kann.

	„Durch eine Konzentration von Leistungen in spezialisierten Kliniken und
	eine dadurch gesteigerte Behandlungsqualität könnten viele Lebensjahre
	gerettet und Todesfälle sowie unnötige Revisionsoperationen vermieden
	werden“, heißt es dazu passend im [1][Entwurf der
	Krankenhausfinanzierungsreform aus dem Bundesgesundheitsministerium, der
	seit April vorliegt]. Tatsächlich ist Zentralisierung eines der
	wesentlichen Ziele der Reform, um die seit über einem Jahr gerungen wird.
	Komplexe Eingriffe sollen nur noch dann bezahlt werden, wenn sie in dafür
	besonders ausgestatteten Krankenhäusern stattfinden. Denn
	Gelegenheitseingriffe sind auch in anderen Bereichen der Medizin ein
	Problem: beim Einsatz künstlicher Kniegelenke, bei Wirbelsäulenoperationen
	und Krebsbehandlungen zum Beispiel. [2][Bundesgesundheitsminister Karl
	Lauterbach] (SPD) betont gern, dass im europäischen Vergleich Deutschland
	zwar ein Spitzenreiter sei bei den Kosten fürs Gesundheitswesen, aber nur
	Mittelmaß in der Qualität.

	In den kommenden Tagen soll im Kabinett über die
	Krankenhausfinanzierungsreform beraten werden. Im Hintergrund kämpfen die
	Bundesländer und Lobbyverbände um mehr Mitbestimmung. Mehr Zentralisierung
	bei komplexen Eingriffen wollen sie offiziell alle, aber über die Details
	gibt es erbitterten Streit: Wie konkret sollen die Vorgaben für die
	Qualität sein, welche Ausnahmen sollen gelten und wer zahlt für die
	Umbaukosten des Systems?

	Was die Reform nun für die Kinder mit seltenen Fehlbildungen bringen wird?
	Zu derart detaillierten Fragen werde man sich im laufenden Verfahren nicht
	äußern, heißt es aus dem Bundesgesundheitsministerium. Bis zum Sommer will
	Karl Lauterbach das Reformgesetz durch den Bundestag bringen. „Zum
	aktuellen Zeitpunkt ist völlig unklar, ob und wie die Reform die besondere
	Situation von Kindern mit Fehlbildungen in Deutschland verbessert“, sagt
	Miriam Wilms von SoMA. Das komme auf die genaue Gestaltung der
	Qualitätskriterien an, vor allem auf die Verankerung einer Mindestfallzahl
	pro Klinik.

	Auch das bereits verabschiedete Transparenzgesetz ist Teil der großen
	Krankenhausreform: [3][In einem Klinikatlas sollen ab 16. Mai Fallzahlen
	und Komplikationen je nach Eingriff und Klinik für alle einsehbar
	veröffentlicht werden.] Auch hier ist noch unklar, ob Angaben zu den
	seltenen Fehlbildungen veröffentlicht werden. Wenn ja, dann könnten Eltern
	immerhin schon einmal vergleichen, wie viel Erfahrung die Kliniken mit dem
	jeweiligen Eingriff haben.

	Falls die Krankenhausreform die seltenen Fehlbildungen nicht ausreichend
	berücksichtigt, setzt die Selbsthilfe auf eine Alternative: Das oberste
	Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, der Gemeinsame
	Bundesausschuss, kann gesetzliche Mindestmengen festlegen, an die alle
	Krankenhäuser gebunden sind. So dürfen zum Beispiel komplexe Eingriffe an
	der Speiseröhre bei Erwachsenen nur noch in Kliniken mit mindestens 26
	Fällen im Jahr operiert werden. Auch für Gelenkersatz und einzelne
	Krebsbehandlungen gibt es bereits solche verbindlichen Mindestmengen. Um
	über die Festlegung einer neuen Mindestmenge zu beraten, brauche es
	Hinweise aus der Versorgung und Studien, die den Zusammenhang zwischen
	Fallzahl und Qualität klar belegen, heißt es vom Gemeinsamen
	Bundesausschuss. Aktuell seien keine Verfahren zu seltenen Fehlbildungen
	wie Analatresie und Morbus Hirschsprung geplant.

	Bei der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie, die die Interessen der
	Kinderchirurg*innen vertritt, ist man skeptisch – sowohl was die
	Auswirkungen der Klinikreform als auch von gesetzlichen Mindestmengen
	betrifft. Zwar spricht sich auch die Fachgesellschaft „für eine
	Zentralisierung seltener Erkrankungen“ aus, wie Präsidentin Barbara
	Ludwikowski betont. Auch eine schrittweise Einführung von Mindestmengen sei
	denkbar. Aber wenn auf einmal nur noch wenige Kliniken bestimmte Eingriffe
	operieren dürften, dann würden diese Einrichtungen den Ansturm der
	Patient*innen nicht bewältigen können. Auf die Frage nach der
	Notwendigkeit von Spezialisierungen heißt es von der Fachgesellschaft: Ein
	geübter Kinderchirurg könne durchaus auch verschiedene Fehlbildungen sehr
	gut operieren.

	Bei SoMA ist man trotz aller Ungewissheit optimistisch, was die
	Veränderungen in der Fehlbildungschirurgie betrifft: Seit 20 Jahren kämpfe
	der Verein für mehr Zentralisierung. Aber die Chance, etwas zu ändern, sei
	noch nie so groß wie jetzt gewesen. Eine Zentralisierung, sagt Miriam
	Wilms, werde letztlich allen nutzen: den betroffenen Kindern und Eltern
	zuallererst, und das sei das Wichtigste. Aber auch einer neuen Generation
	spezialisierter Kinderchirurg:innen.

	An der Tür von Stefanie Märzheuser in Rostock klopft es. Davor sitzt auf
	einer Bank ein Mädchen, 4 Jahre alt, mit seinen Eltern. Sie wollen nur
	schnell Hallo sagen, und Danke. „Seit Anfang des Jahres müssen wir nicht
	mehr spülen, keine Windel mehr“, sagt die Mutter. „You made my day“, ruft
	Märzheuser begeistert. Immer wenn solche Nachrichten kommen, „dann weiß
	ich, warum ich das mache und manchmal nachts nicht schlafe“.

	*Namen der Patienten wurden geändert

	8 May 2024

	## LINKS

	[1] https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/gesetze-und-verordnunge…
	[2] /Karl-Lauterbach-zu-Krankenhausreform/!5974864
	[3] /Lauterbach-ueber-Krankenhausreform/!5988684

	## AUTOREN

	Manuela Heim

	## TAGS

	Krankenhausreform
	Klinik
	Bundesministerium für Gesundheit
	Karl Lauterbach
	Gesundheitswesen
	Gesundheitspolitik
	Gesundheitswesen
	Krankenhausreform
	wochentaz
	Krankenhausreform
	Sexualisierte Gewalt
	Krankenhäuser
	Hebammen
	Medizin
	Karl Lauterbach

	## ARTIKEL ZUM THEMA

	Behandlungsfehler in der Medizin: Am falschen Bein operiert

	Nur ein Bruchteil der schweren Behandlungsfehler wird erfasst. Der
	Medizinische Dienst fordert Meldepflicht und kritisiert Untätigkeit der
	Regierung.

	Krankenhausreform: Lob von Lauterbach

	Der Bundesgesundheitsminister wirbt in einer Eberswalder Klinik für die
	Krankenhausreform. Gerade Spezialkliniken hoffen auf bessere Finanzierung.

	Medizin aus dem 3-D-Drucker: Ein echter Knochenjob

	Wenn ein Knochenbruch nicht richtig heilt, bleibt oft eine Lücke zwischen
	den Bruchstellen. Eine Lösung für solche Fälle: Gerüste aus dem
	3-D-Drucker.

	Streit um die Krankenhausreform: Leider auf dem Weg verloren

	Seit Jahren kommen die Bundesländer ihrer Pflicht zur Investition ins
	Kliniksystem nicht ausreichend nach. Sie tragen Mitschuld an der Misere.

	Missbrauchsbeauftragte will neues Gesetz: Mehr Schutz für Betroffene

	Kerstin Claus fordert mehr Tempo beim Gesetz zur besseren Aufarbeitung
	sexualisierter Gewalt gegen Kinder. Denn eigentlich sollte das längst
	beschlossen sein.

	Digitales Verzeichnis von Krankenhäusern: Lauterbach schlägt Atlas auf

	Welches Krankenhaus ist das beste für eine bestimmte Operation? Dazu können
	Patient*innen seit Freitag ein bundeseigenes Portal anklicken.

	Hebammen Versorgung Deutschland: Prekäre Geburt

	Jede Frau hat Anspruch auf eine Hebamme. Doch vielen Müttern fehlt eine
	Betreuung. Woran liegt das? Unterwegs mit einer Geburtsthelferin.

	Versorgungsnot in der Kindermedizin: Chronischer Alarm

	In diesem Winter gibt es noch weniger Krankenhausbetten für Kinder als im
	letzten. Und es wird Jahre dauern, bis das System sich erholt.

	Karl Lauterbach zu Krankenhausreform: „Nicht jede Klinik ist wie Harvard“

	Die Krankenhausreform soll mehr Qualität bringen, aber es gibt wieder
	Streit mit den Ländern. Ist das Vorhaben zu kompliziert, Karl Lauterbach?