# taz.de -- Über das Leben mit einem Spenderherz: „Mein Herz ist völlig aus… | |
> Sarah Angelina Gross lebt seit mehr als 13 Jahren mit einem Spenderorgan. | |
> Bald steht die nächste Operation an. Gross setzt sich für Organspenden | |
> ein. | |
Bild: „Meine Mutter sagt immer: Du hast sieben Leben, wie eine Katze“, erz�… | |
taz am wochenende: Frau Gross, wie geht es Ihnen derzeit? | |
Sarah Angelina Gross: (lacht) Die Frage kommt schnell mal. Ich habe mir | |
angewöhnt, immer die Wahrheit zu sagen. Mal können die Leute damit | |
umgehen, mal nicht. Mir geht es momentan nicht gut, gesundheitlich und | |
natürlich ist das auch eine psychische Belastung. Ich sitze hier in meinem | |
persönlichen Lockdown seit zwei Jahren aufgrund meiner Erkrankung. Ich sage | |
immer, es könnte schlechter sein, aber es könnte auch definitiv besser | |
sein. | |
Was haben Sie momentan für Beschwerden? | |
Ich habe eigentlich permanent [1][Herzrhythmusstörungen]. | |
Woran liegt das? | |
2019 hatte ich einen Herzstillstand beziehungsweise mehre Herzstillstände. | |
Mir wurde deshalb ein Herzschrittmacher eingesetzt. Mittlerweile ist bei | |
den Diagnosen herausgekommen, dass der Eigenrhythmus meines Herzens unter | |
30 Schlägen pro Minute liegt. Normal ist bei Erwachsenen 60 bis 90. Das | |
heißt also, ohne den Schrittmacher würde das Herz nicht funktionieren. Der | |
Schrittmacher liegt zwischen dem Vorhof meines alten und dem des | |
transplantierten Herzens. Der alte ist anscheinend noch aktiv. Das | |
bedeutet, dass ich zwei Sinusknoten habe, die einen unterschiedlichen Takt | |
vorgeben. Der Herzschrittmacher haut auch noch dazwischen. Mein Herz ist | |
ganz durcheinander, völlig aus dem Takt sozusagen. | |
Spüren Sie das? | |
Ja. Mein Herzschrittmacher ist gerade dauernd aktiv und wenn er gerade | |
rhythmisch ist, ist das die angenehmste Zeit für mich, wie eine Erholung. | |
Wenn dann zwischendurch wieder Schläge reinkommen, merke ich das extrem, | |
das strengt total an. Mein Kreislauf macht schlapp, mir wird schwindelig. | |
Wie sehen Ihre Tage aus? | |
Nicht besonders aufregend. Ich verlasse die Wohnung so gut wie gar nicht. | |
An einem guten Tag trinke ich morgens zusammen mit meinem Freund einen | |
Kaffee. Ich dusche, bevor er zur Arbeit geht, falls was passiert, bin ich | |
dann nicht allein. Wenn es sehr gut läuft, schaffe ich es mittags, was zu | |
kochen. | |
Und an schlechten Tagen? | |
Da liege ich einfach nur im Bett. Ich kann aber auch nicht schlafen, weil | |
das Herz nicht zur Ruhe kommt, weil der Puls mal auf 180 steigt, dann | |
wieder runter auf 60 fällt. Ich bin die ganze Zeit ängstlich, dass etwas | |
passiert, was ich nicht beeinflussen kann. | |
Kann man da nichts machen? | |
Dieses Problem soll eigentlich mit einer Operation gelöst werden, die OP | |
ist meine große Hoffnung. Sie hätte schon im November sein sollen, wurde | |
jetzt aber zweimal verschoben, der nächste Termin ist Anfang Januar. | |
Weshalb wurde die OP verschoben? | |
Es ist eine größere OP notwendig als gedacht. Ich habe nur die Nachricht | |
erhalten, dass die OP auf Januar verschoben ist. Ich denke mir aber, dass | |
die Verschiebung etwas damit zu tun hat, dass die Krankenhäuser gerade | |
einfach überlastet sind und die keinen Platz haben für jemanden wie mich. | |
Macht Sie das wütend? | |
Ja, ich glaube auch, dass das zu selten erwähnt wird. Durch die Situation | |
auf den Intensivstationen können einfach Leute nicht ins Krankenhaus, die | |
es eigentlich müssten. Das Verhalten der Menschen, die sich nicht impfen | |
lassen wollen, finde ich egoistisch. Sie bringen damit andere Leute in | |
Gefahr und nicht nur sich selbst. | |
Jetzt müssen Sie also warten. Sie kennen sich aus damit. Was bedeutet | |
Warten für Sie? | |
In der Regel nichts Gutes. Ich musste schon einmal sehr lange warten, bevor | |
ich mein Spenderherz bekommen habe. | |
Die Transplantation war 2008, da waren Sie 17 Jahre alt. Wie war die Zeit | |
davor? | |
Da muss ich ein bisschen ausholen. Ich hatte mit 16 Jahren eine | |
Virus-Myokarditis, eine Herzmuskelentzündung durch eine verschleppte | |
Erkältung. Erst habe ich gar nichts gemerkt, es war wie eine Erkältung, die | |
nicht aufhören wollte. Aber irgendwann ging es mir immer schlechter. Ich | |
konnte kaum noch Treppen steigen, selbst das Zähneputzen war anstrengend | |
und ich habe mich jeden Tag übergeben. | |
Waren Sie nicht beim Arzt? | |
Doch, aber es hat ewig gedauert, bis ein Arzt mal auf die Idee kam, mein | |
Herz zu untersuchen. Dann ging alles ziemlich schnell, ich kam nach Kiel | |
ins Krankenhaus. Nach einer Herzkatheteruntersuchung wurde ich auf die | |
Intensivstation verlegt, mein Herz arbeitete da schon nur noch mit zehn | |
Prozent. Als der Arzt reinkam und sagte, ich würde die Intensivstation | |
jetzt nicht mehr verlassen, habe ich das erst gar nicht verstanden. Ich | |
fragte: Ja, aber wie lange muss ich den jetzt hier bleiben? Bis ein neues | |
Herz da ist, hat er geantwortet. | |
Was waren damals Ihre Gedanken? | |
Ich lag dann da und fragte mich: Okay, was bedeutet das jetzt? Ich war | |
völlig überfordert. Ich konnte das nicht richtig begreifen, dass es keine | |
Zeitangabe gab. Das Warten mit diesem ungewissen Ende war das Schwierigste. | |
Hatten Sie sich vorher schon mal mit dem Thema Organspende | |
auseinandergesetzt? | |
Nein, vielleicht war das gut. Ich wurde auch schon öfter gefragt, ob ich | |
keine Angst hatte zu sterben. Ich habe in keinem Moment gedacht, dass ich | |
sterbe. Ich wusste, dass die Gefahr besteht, dass ich es nicht schaffe. Das | |
war aber keine Option für mich. Erst als das Herz dann da war und ich | |
operiert werden sollte, kam dieser Gedanke: Also entweder ich wache nach | |
der OP auf und alles ist gut – oder bin tot. Da begriff ich das das erste | |
Mal nach acht Monaten auf Intensivstation. | |
Nach der Transplantation ging es Ihnen auch lange gut. | |
Mir ging es richtig gut. Ich bin viel gereist, war zum Beispiel in | |
Australien. Ich habe viele verschiedene Sportarten gemacht, vom Ballett bis | |
Kraftsport. Mit zwölf habe ich angefangen zu surfen. Das habe ich wieder | |
gemacht. Ich war skateboarden. Es gab nichts, was ich nicht gemacht habe. | |
Ich war mit meinen Freunden viel unterwegs, auf Festivals, tanzen. All das, | |
was man als junger Mensch so machen sollte. | |
Und 2018 ging es dann los mit den schlechten Nachrichten. | |
Bei einer Routineuntersuchung beim Frauenarzt wurde etwas Auffälliges an | |
der Gebärmutter entdeckt. Ich wurde operiert und die entnommenen Proben | |
ergaben: [2][Gebärmutterhalskrebs]. Das war für mich eine ganz schlimme | |
Zeit. Es war das erste Mal, dass ich mir überhaupt Gedanken darüber gemacht | |
habe, ob ich als Transplantierte schwanger werden möchte oder nicht. Ich | |
habe dann überlegt, dass es mit meiner Erkrankungen sehr egoistisch ist, | |
Kinder in die Welt zu setzen und dann am Ende allein lassen zu müssen, wenn | |
ich doch sterbe. Und trotzdem konnte ich mich nicht dafür entscheiden, dass | |
die Gebärmutter entfernt wird. Ich musste glücklicherweise keine | |
Chemotherapie machen und bin bis jetzt tatsächlich krebsfrei. | |
Aber das war ja nur der Anfang. | |
Bei der OP wurden mir auch Lymphknoten entfernt, später hat sich in meinen | |
Beinen ein Lymphödem entwickelt. Und das hat dazu geführt, dass ich | |
insgesamt zwei oder drei Sepsen, also Blutvergiftungen, hatte. Das war | |
quasi die nächste Geschichte, die, ich sag mal, kritisch war. Es war | |
mittlerweile 2019, im März kam dann der Herzstillstand. Das war eine | |
Abstoßung meines Körpers gegen das Spenderherz. | |
Wie ist das, wenn das Herz stillsteht? | |
Ich glaube, das können nur Leute verstehen, die auch mal Herzprobleme | |
hatten. Ich habe gemerkt, wie mein Herz aufhört. Ich habe einfach gemerkt, | |
wie kein Schlag mehr kommt. Ich habe nur darauf gewartet, dass der nächste | |
kommt. Aber das ist nicht passiert. Die Ärzte im Krankenhaus sagten später, | |
ich war ohnmächtig, aber daran kann ich mich nicht erinnern. Aber das Herz | |
hat ja glücklicherweise wieder alleine angefangen, sodass ich in die | |
Notaufnahme fahren konnte. | |
Mit dem Auto!? | |
Ja, das war ziemlich dumm. Ich habe in dem Moment nicht einordnen können, | |
was passiert ist. Ich dachte, mein Herz stolpert, und das kannte ich ja. | |
Ich dachte, ich lass das mal abklären und bin ins Krankenhaus gefahren. Am | |
nächsten Morgen im Krankenhaus ist das Herz noch zwei, drei Mal stehen | |
geblieben. Ich weiß nicht wie oft. Ich hab mit meiner Mutter telefoniert | |
und hab gemerkt: Oh Scheiße, es geht schon wieder los. Ich habe dann zu | |
meiner Mutter gesagt: Ich ruf dich zurück, und im nächsten Moment war das | |
Zimmer voller Menschen, die mich mit großen Augen angeguckt haben. | |
Hatten Sie Angst? | |
Ja, ich hatte das erste Mal richtig Panik. Ich habe wirklich gedacht, ich | |
pack das nicht. Die hatten die Aufkleber zur Reanimation schon aufgeklebt, | |
also rechneten die auch damit, dass sie mich ins Leben zurückholen müssen. | |
Mein Bruder war bei mir und ich habe ihm gesagt, dass ich verbrannt werden | |
möchte. Für ihn war das wahrscheinlich auch sehr schlimm. | |
Wann kam die Hoffnung zurück? | |
Als ich nach Kiel verlegt wurde, auf die Station, auf der ich 2007, 2008 | |
schon mal lag. Dort habe ich auch den Herzschrittmacher bekommen, den habe | |
ich Hugo getauft. Eine Hassliebe, denn ich hatte die ersten Monate starke | |
Schmerzen, eine Thrombose hatte ich auch noch. | |
Und dann sind Sie zusammen mit Ihrem Freund verreist? | |
Anfang Juli bis Anfang August 2019. Erst haben wir noch unseren Van | |
ausgebaut und sind dann über den ganzen Balkan bis nach Griechenland | |
gefahren. Es war meine allerschönste Reise. Wir haben einfach so unfassbar | |
viel erlebt und so schöne Orte gesehen und viele Menschen getroffen. Alles | |
war so wie in einem kitschigen, aber sehr schönen Roman. Mein Herz hat das | |
alles wunderbar mitgemacht. Vielleicht ist es ja so: Wenn das Herz | |
glücklich ist, ist alles gut, dann muckt es auch nicht auf. | |
Hatten Sie keine Bedenken? | |
Komischerweise nicht. Mein Freund war zu Beginn etwas skeptisch, wollte mir | |
diese Reise aber auch unbedingt ermöglichen. Es gibt Leute, die halten mich | |
für bescheuert, aber das bin ich gewohnt. Das Reisen ist nach der | |
Transplantation eine richtige Leidenschaft von mir geworden. Ich dachte | |
immer, dass mein Spender oder Spenderin das verdient hat, mit mir die Welt | |
zu bereisen. Wer weiß, ob er oder sie das vielleicht auch noch machen | |
wollte. | |
Leider lief es nach Ihrer Rückkehr nicht wirklich rund. Sie waren mehrere | |
Male im Krankenhaus und hatten zu allem Übel auch noch Corona. Wie kam es | |
dazu? | |
Ich habe mich tatsächlich im Krankenhaus angesteckt. Anfang Januar 2021 war | |
ich dort, ich weiß gar nicht mehr wegen was. Noch während meines | |
Aufenthalts habe ich schlimme Halsschmerzen bekommen. Bei der Entlassung | |
wurde ich nicht freigetestet und meine Hausärztin diagnostizierte per Zoom | |
eine Mandelentzündung. Erst als ich starke Kopfschmerzen hatte und nichts | |
mehr schmecken konnte, wurde ein Test gemacht, der war positiv. Es ging mir | |
dann immer schlechter, ich hatte über mehrere Tage einen Puls von 180. Dann | |
bin ich schließlich ins Krankenhaus gekommen. Mir ging es so schlecht, dass | |
ich dann schließlich auf die Intensivstation im Uniklinikum Hamburg verlegt | |
wurde. Erst dort fing es mit der Luft an, die wurde knapp. Aber ich musste | |
nicht beatmet werden, sondern habe gelegentlich Sauerstoff bekommen. Alles | |
in allem war ich etwa vier Wochen im Krankenhaus. Coronapositiv war ich | |
aber bis Ende April. Und danach fing die Long-Covid-Sache an. | |
Welche Beschwerden hatten Sie? | |
Bei mir sind die Beschwerden geblieben. Die Kraft, die ich ohnehin nicht | |
habe, die hat sich noch mal halbiert. Ich schaffe es nur, 50 bis 100 Meter | |
zu gehen, dann brauche ich eine Pause. Mittlerweile bin ich in einer | |
pneumologischen Ambulanz, wo die Lunge immer wieder untersucht wird. Ich | |
bin wirklich nicht jemand, der viel meckert, aber ich hab mir dann doch | |
irgendwann mal gedacht: Jetzt reicht’s! Aber dann denke ich mir: Okay, es | |
könnte schlimmer sein, an diesen Sachen, die ich hatte, hätte ich auch | |
sterben können. Meine Mutter sagt immer: Du hast sieben Leben, wie eine | |
Katze. | |
Wie schaffen Sie es, immer wieder Kraft zu schöpfen? | |
Resilienz ist immer wieder ein Thema. Mein Arzt in der | |
Transplantationsambulanz sagt auch, er versteht einfach nicht, wie man so | |
viel Mist erleben kann und immer so positiv ist. Und tatsächlich verstehe | |
ich das auch nicht. Und ich denke, ich warte mal auf den Moment, an dem ich | |
zusammenbreche. Irgendwie kommt der nicht. Natürlich gibt es auch Tage, an | |
denen es mir richtig schlecht geht, das lasse ich dann auch raus. Aber ich | |
finde immer die Motivation zu sagen: Das schaffst du jetzt auch noch! Es | |
gab nie den Moment, wo ich dachte, es lohnt sich nicht zu leben. Das wäre | |
auch total unfair meinem Spender/meiner Spenderin gegenüber. Die Freude | |
darüber, dass man lebt, ist bei den meisten Transplantierten viel größer | |
als die ganzen schlimmen Dinge, die man erlebt. | |
Über Sie gibt es eine ZDF-Reportage und zahlreiche andere Fernsehbeiträge. | |
Sie sind auf Social Media aktiv. Warum haben Sie sich entschieden, Ihre | |
Geschichte öffentlich zu machen? | |
Als ich damals angesprochen wurde, habe ich mich dafür entschieden, weil | |
ich es selbst so absurd fand, dass ich noch nie mit dem Thema Organspende | |
in Berührung gekommen war. Ich sehe es auch ein bisschen als meine Aufgabe | |
an, schon allein weil ich es überhaupt darf, weil sich ein Mensch oder | |
seine Angehörigen für eine Organspende entschieden haben. | |
Sie sind auch auf Instagram als iheartsarah2008 aktiv. | |
Instagram ist Fluch und Segen zugleich. Eigentlich bin ich von dieser | |
Fake-Welt ziemlich genervt. Ich erreiche über Instagram aber mehr und vor | |
allem auch andere Leute, als wenn ich jetzt zum Beispiel einen Vortrag | |
halte. Ich spreche über Organspende, aber auch darüber, wie es ist, mit | |
einem Spenderorgan zu leben. Ich habe gemerkt, dass da ganz viele Fragen | |
aufkommen. | |
Sie sind dabei ziemlich ehrlich. Sie schreiben, wenn es Ihnen schlecht | |
geht. | |
Wieso sollte ich so tun, als ob alles in Ordnung wäre. Das ist es ja | |
momentan nicht. Organspende ist ja kein einfaches Thema, schließlich geht | |
es um den Tod. Aber: Wir müssen darüber reden! Wenn wir das nicht tun, | |
müssen das im schlimmsten Fall die Angehörigen – das ist eine furchtbare | |
Situation, wenn die nicht wissen, was die Person überhaupt wollte. | |
Vor einem knappen Jahr hat der Bundestag einen [3][Gesetzesvorschlag zur | |
Neuregelung der Organspende] abgelehnt. Damit scheiterte die | |
Widerspruchslösung, nach der jeder Mensch ein potenzieller Organspender | |
ist, außer er hat zu Lebzeiten ausdrücklich widersprochen. | |
Mich macht das wütend. Wir profitieren von der Widerspruchslösung in | |
anderen Ländern und importieren Organe. Ich finde, die Politik macht es | |
sich zu einfach, indem das Thema alle paar Jahre mal auf die Tagesordnung | |
kommt, man darüber diskutiert und dann doch nichts ändert. In der | |
Zwischenzeit sterben die Menschen. Jeden Tag sterben drei Menschen, die auf | |
der Warteliste stehen. Das ist doch heftig. Ich selber kannte einige, die | |
es nicht geschafft haben. | |
Können Sie nachvollziehen, wenn sich jemand gegen eine Organspende | |
ausspricht? | |
Jeder kann sich entscheiden, wie er will. Aber das Mindeste ist doch, sich | |
Gedanken darüber zu machen. Mal zu überlegen, was man machen würde, wenn | |
man auf einmal selbst oder ein enger Angehöriger in die Situation kommt und | |
ein neues Organ braucht. Die wenigsten würden sich wohl dagegen | |
entscheiden, weil das den sicheren Tod bedeuten würde. Durch die | |
Widerspruchslösung wird niemand gezwungen, Organe zu spenden, nur dazu, | |
sich einmal zum Thema zu äußern. Wenn man es runterbricht, geht es um ein | |
Plastikkärtchen. | |
Besteht die Möglichkeit, dass Sie irgendwann wieder auf die Warteliste für | |
ein Spenderorgan kommen? | |
Vermutlich wird es mich irgendwann wieder betreffen. Aber zweimal im Leben | |
das Glück zu haben und ein passendes Organ zu bekommen und das zu | |
überleben, das haben nur wenige Leute. Aber die Liste wäre ja die | |
Endstation. Für mich gibt es ja noch andere Optionen. Erst mal die | |
Operation im Januar. Und dann schaue ich weiter. Ich will unbedingt mit | |
meinem Freund nach Norwegen reisen, um die Polarlichter zu sehen. Die | |
Standheizung für unseren Van ist schon bestellt. | |
3 Jan 2022 | |
## LINKS | |
[1] /Rolle-des-Geschlechts-bei-Krankheiten/!5800764 | |
[2] /Forscherinnen-melden-Erfolg/!5527168 | |
[3] /Noetige-Neuregelung-der-Organspende/!5648481 | |
## AUTOREN | |
Juliane Preiß | |
## TAGS | |
Schwerpunkt Stadtland | |
Organspende | |
Herz | |
Transplantationsgesetz | |
Lesestück Interview | |
Gesundheit | |
Krebs | |
GNS | |
Herz | |
Organspende | |
Medizin | |
Lesestück Interview | |
Lesestück Interview | |
Lesestück Interview | |
## ARTIKEL ZUM THEMA | |
Organtransplantat von Tieren: Schwein gehabt | |
Für schwerkranke Menschen kann ein Spenderorgan die letzte Möglichkeit zu | |
überleben sein. Wie wäre es mit einem Schweineherz? | |
Arzt zu Rückgang bei Organspenden: „Nichtspenden ist der Normalfall“ | |
Deutschland profitiert von Ländern mit höherer Organspendebereitschaft. | |
Axel Rahmel von der Stiftung Organstransplantation fordert eine neue | |
Debatte. | |
Ethiker zu Schweineherz-Transplantation: „Komplexer als ein Steak“ | |
In den USA wurde einem Mann ein Schweineherz eingesetzt. Ethiker Nikolaus | |
Knoepffler über die Vorteile speziesübergreifender Transplantationen. | |
Christa Lutum über Dinkel und Handarbeit: „Backen ist zutiefst sinnlich“ | |
Bäckermeisterin Christa Lutum hat ihr großes und erfolgreiches Unternehmen | |
verlassen. Sie wollte wieder selbst backen. In ihrer Dinkelbackstube. | |
Kunsthistorikerin über Wasser in Berlin: „Außenseiterblick auf die Stadt“ | |
Kirsty Bell hat ein Buch geschrieben, in dem sie Berlin entlang seiner | |
Wasserläufe erkundet. Die Kunsthistorikerin stößt auf vergangene Schichten. | |
Ein Gespräch. | |
Kreuzberger Tickethändler über Konzerte: „Der Kiez ist immer noch da“ | |
Seit 30 Jahren betreibt Christian Raschke die Konzertkasse Koka36 in | |
Kreuzberg. Im Interview erzählt er, wie sich der Kiez seitdem verändert | |
hat. |