# taz.de -- Über das Leben mit einem Spenderherz: „Mein Herz ist völlig aus dem Takt“

	# taz.de -- Über das Leben mit einem Spenderherz: „Mein Herz ist völlig aus…

	> Sarah Angelina Gross lebt seit mehr als 13 Jahren mit einem Spenderorgan.
	> Bald steht die nächste Operation an. Gross setzt sich für Organspenden
	> ein.

	Bild: „Meine Mutter sagt immer: Du hast sieben Leben, wie eine Katze“, erz�…

	taz am wochenende: Frau Gross, wie geht es Ihnen derzeit?

	Sarah Angelina Gross: (lacht) Die Frage kommt schnell mal. Ich habe mir
	angewöhnt, immer die Wahrheit zu sagen. Mal können die Leute damit
	umgehen, mal nicht. Mir geht es momentan nicht gut, gesundheitlich und
	natürlich ist das auch eine psychische Belastung. Ich sitze hier in meinem
	persönlichen Lockdown seit zwei Jahren aufgrund meiner Erkrankung. Ich sage
	immer, es könnte schlechter sein, aber es könnte auch definitiv besser
	sein.

	Was haben Sie momentan für Beschwerden?

	Ich habe eigentlich permanent [1][Herzrhythmusstörungen].

	Woran liegt das?

	2019 hatte ich einen Herzstillstand beziehungsweise mehre Herzstillstände.
	Mir wurde deshalb ein Herzschrittmacher eingesetzt. Mittlerweile ist bei
	den Diagnosen herausgekommen, dass der Eigenrhythmus meines Herzens unter
	30 Schlägen pro Minute liegt. Normal ist bei Erwachsenen 60 bis 90. Das
	heißt also, ohne den Schrittmacher würde das Herz nicht funktionieren. Der
	Schrittmacher liegt zwischen dem Vorhof meines alten und dem des
	transplantierten Herzens. Der alte ist anscheinend noch aktiv. Das
	bedeutet, dass ich zwei Sinusknoten habe, die einen unterschiedlichen Takt
	vorgeben. Der Herzschrittmacher haut auch noch dazwischen. Mein Herz ist
	ganz durcheinander, völlig aus dem Takt sozusagen.

	Spüren Sie das?

	Ja. Mein Herzschrittmacher ist gerade dauernd aktiv und wenn er gerade
	rhythmisch ist, ist das die angenehmste Zeit für mich, wie eine Erholung.
	Wenn dann zwischendurch wieder Schläge reinkommen, merke ich das extrem,
	das strengt total an. Mein Kreislauf macht schlapp, mir wird schwindelig.

	Wie sehen Ihre Tage aus?

	Nicht besonders aufregend. Ich verlasse die Wohnung so gut wie gar nicht.
	An einem guten Tag trinke ich morgens zusammen mit meinem Freund einen
	Kaffee. Ich dusche, bevor er zur Arbeit geht, falls was passiert, bin ich
	dann nicht allein. Wenn es sehr gut läuft, schaffe ich es mittags, was zu
	kochen.

	Und an schlechten Tagen?

	Da liege ich einfach nur im Bett. Ich kann aber auch nicht schlafen, weil
	das Herz nicht zur Ruhe kommt, weil der Puls mal auf 180 steigt, dann
	wieder runter auf 60 fällt. Ich bin die ganze Zeit ängstlich, dass etwas
	passiert, was ich nicht beeinflussen kann.

	Kann man da nichts machen?

	Dieses Problem soll eigentlich mit einer Operation gelöst werden, die OP
	ist meine große Hoffnung. Sie hätte schon im November sein sollen, wurde
	jetzt aber zweimal verschoben, der nächste Termin ist Anfang Januar.

	Weshalb wurde die OP verschoben?

	Es ist eine größere OP notwendig als gedacht. Ich habe nur die Nachricht
	erhalten, dass die OP auf Januar verschoben ist. Ich denke mir aber, dass
	die Verschiebung etwas damit zu tun hat, dass die Krankenhäuser gerade
	einfach überlastet sind und die keinen Platz haben für jemanden wie mich.

	Macht Sie das wütend?

	Ja, ich glaube auch, dass das zu selten erwähnt wird. Durch die Situation
	auf den Intensivstationen können einfach Leute nicht ins Krankenhaus, die
	es eigentlich müssten. Das Verhalten der Menschen, die sich nicht impfen
	lassen wollen, finde ich egoistisch. Sie bringen damit andere Leute in
	Gefahr und nicht nur sich selbst.

	Jetzt müssen Sie also warten. Sie kennen sich aus damit. Was bedeutet
	Warten für Sie?

	In der Regel nichts Gutes. Ich musste schon einmal sehr lange warten, bevor
	ich mein Spenderherz bekommen habe.

	Die Transplantation war 2008, da waren Sie 17 Jahre alt. Wie war die Zeit
	davor?

	Da muss ich ein bisschen ausholen. Ich hatte mit 16 Jahren eine
	Virus-Myokarditis, eine Herzmuskelentzündung durch eine verschleppte
	Erkältung. Erst habe ich gar nichts gemerkt, es war wie eine Erkältung, die
	nicht aufhören wollte. Aber irgendwann ging es mir immer schlechter. Ich
	konnte kaum noch Treppen steigen, selbst das Zähneputzen war anstrengend
	und ich habe mich jeden Tag übergeben.

	Waren Sie nicht beim Arzt?

	Doch, aber es hat ewig gedauert, bis ein Arzt mal auf die Idee kam, mein
	Herz zu untersuchen. Dann ging alles ziemlich schnell, ich kam nach Kiel
	ins Krankenhaus. Nach einer Herzkatheteruntersuchung wurde ich auf die
	Intensivstation verlegt, mein Herz arbeitete da schon nur noch mit zehn
	Prozent. Als der Arzt reinkam und sagte, ich würde die Intensivstation
	jetzt nicht mehr verlassen, habe ich das erst gar nicht verstanden. Ich
	fragte: Ja, aber wie lange muss ich den jetzt hier bleiben? Bis ein neues
	Herz da ist, hat er geantwortet.

	Was waren damals Ihre Gedanken?

	Ich lag dann da und fragte mich: Okay, was bedeutet das jetzt? Ich war
	völlig überfordert. Ich konnte das nicht richtig begreifen, dass es keine
	Zeitangabe gab. Das Warten mit diesem ungewissen Ende war das Schwierigste.

	Hatten Sie sich vorher schon mal mit dem Thema Organspende
	auseinandergesetzt?

	Nein, vielleicht war das gut. Ich wurde auch schon öfter gefragt, ob ich
	keine Angst hatte zu sterben. Ich habe in keinem Moment gedacht, dass ich
	sterbe. Ich wusste, dass die Gefahr besteht, dass ich es nicht schaffe. Das
	war aber keine Option für mich. Erst als das Herz dann da war und ich
	operiert werden sollte, kam dieser Gedanke: Also entweder ich wache nach
	der OP auf und alles ist gut – oder bin tot. Da begriff ich das das erste
	Mal nach acht Monaten auf Intensivstation.

	Nach der Transplantation ging es Ihnen auch lange gut.

	Mir ging es richtig gut. Ich bin viel gereist, war zum Beispiel in
	Australien. Ich habe viele verschiedene Sportarten gemacht, vom Ballett bis
	Kraftsport. Mit zwölf habe ich angefangen zu surfen. Das habe ich wieder
	gemacht. Ich war skateboarden. Es gab nichts, was ich nicht gemacht habe.
	Ich war mit meinen Freunden viel unterwegs, auf Festivals, tanzen. All das,
	was man als junger Mensch so machen sollte.

	Und 2018 ging es dann los mit den schlechten Nachrichten.

	Bei einer Routineuntersuchung beim Frauenarzt wurde etwas Auffälliges an
	der Gebärmutter entdeckt. Ich wurde operiert und die entnommenen Proben
	ergaben: [2][Gebärmutterhalskrebs]. Das war für mich eine ganz schlimme
	Zeit. Es war das erste Mal, dass ich mir überhaupt Gedanken darüber gemacht
	habe, ob ich als Transplantierte schwanger werden möchte oder nicht. Ich
	habe dann überlegt, dass es mit meiner Erkrankungen sehr egoistisch ist,
	Kinder in die Welt zu setzen und dann am Ende allein lassen zu müssen, wenn
	ich doch sterbe. Und trotzdem konnte ich mich nicht dafür entscheiden, dass
	die Gebärmutter entfernt wird. Ich musste glücklicherweise keine
	Chemotherapie machen und bin bis jetzt tatsächlich krebsfrei.

	Aber das war ja nur der Anfang.

	Bei der OP wurden mir auch Lymphknoten entfernt, später hat sich in meinen
	Beinen ein Lymphödem entwickelt. Und das hat dazu geführt, dass ich
	insgesamt zwei oder drei Sepsen, also Blutvergiftungen, hatte. Das war
	quasi die nächste Geschichte, die, ich sag mal, kritisch war. Es war
	mittlerweile 2019, im März kam dann der Herzstillstand. Das war eine
	Abstoßung meines Körpers gegen das Spenderherz.

	Wie ist das, wenn das Herz stillsteht?

	Ich glaube, das können nur Leute verstehen, die auch mal Herzprobleme
	hatten. Ich habe gemerkt, wie mein Herz aufhört. Ich habe einfach gemerkt,
	wie kein Schlag mehr kommt. Ich habe nur darauf gewartet, dass der nächste
	kommt. Aber das ist nicht passiert. Die Ärzte im Krankenhaus sagten später,
	ich war ohnmächtig, aber daran kann ich mich nicht erinnern. Aber das Herz
	hat ja glücklicherweise wieder alleine angefangen, sodass ich in die
	Notaufnahme fahren konnte.

	Mit dem Auto!?

	Ja, das war ziemlich dumm. Ich habe in dem Moment nicht einordnen können,
	was passiert ist. Ich dachte, mein Herz stolpert, und das kannte ich ja.
	Ich dachte, ich lass das mal abklären und bin ins Krankenhaus gefahren. Am
	nächsten Morgen im Krankenhaus ist das Herz noch zwei, drei Mal stehen
	geblieben. Ich weiß nicht wie oft. Ich hab mit meiner Mutter telefoniert
	und hab gemerkt: Oh Scheiße, es geht schon wieder los. Ich habe dann zu
	meiner Mutter gesagt: Ich ruf dich zurück, und im nächsten Moment war das
	Zimmer voller Menschen, die mich mit großen Augen angeguckt haben.

	Hatten Sie Angst?

	Ja, ich hatte das erste Mal richtig Panik. Ich habe wirklich gedacht, ich
	pack das nicht. Die hatten die Aufkleber zur Reanimation schon aufgeklebt,
	also rechneten die auch damit, dass sie mich ins Leben zurückholen müssen.
	Mein Bruder war bei mir und ich habe ihm gesagt, dass ich verbrannt werden
	möchte. Für ihn war das wahrscheinlich auch sehr schlimm.

	Wann kam die Hoffnung zurück?

	Als ich nach Kiel verlegt wurde, auf die Station, auf der ich 2007, 2008
	schon mal lag. Dort habe ich auch den Herzschrittmacher bekommen, den habe
	ich Hugo getauft. Eine Hassliebe, denn ich hatte die ersten Monate starke
	Schmerzen, eine Thrombose hatte ich auch noch.

	Und dann sind Sie zusammen mit Ihrem Freund verreist?

	Anfang Juli bis Anfang August 2019. Erst haben wir noch unseren Van
	ausgebaut und sind dann über den ganzen Balkan bis nach Griechenland
	gefahren. Es war meine allerschönste Reise. Wir haben einfach so unfassbar
	viel erlebt und so schöne Orte gesehen und viele Menschen getroffen. Alles
	war so wie in einem kitschigen, aber sehr schönen Roman. Mein Herz hat das
	alles wunderbar mitgemacht. Vielleicht ist es ja so: Wenn das Herz
	glücklich ist, ist alles gut, dann muckt es auch nicht auf.

	Hatten Sie keine Bedenken?

	Komischerweise nicht. Mein Freund war zu Beginn etwas skeptisch, wollte mir
	diese Reise aber auch unbedingt ermöglichen. Es gibt Leute, die halten mich
	für bescheuert, aber das bin ich gewohnt. Das Reisen ist nach der
	Transplantation eine richtige Leidenschaft von mir geworden. Ich dachte
	immer, dass mein Spender oder Spenderin das verdient hat, mit mir die Welt
	zu bereisen. Wer weiß, ob er oder sie das vielleicht auch noch machen
	wollte.

	Leider lief es nach Ihrer Rückkehr nicht wirklich rund. Sie waren mehrere
	Male im Krankenhaus und hatten zu allem Übel auch noch Corona. Wie kam es
	dazu?

	Ich habe mich tatsächlich im Krankenhaus angesteckt. Anfang Januar 2021 war
	ich dort, ich weiß gar nicht mehr wegen was. Noch während meines
	Aufenthalts habe ich schlimme Halsschmerzen bekommen. Bei der Entlassung
	wurde ich nicht freigetestet und meine Hausärztin diagnostizierte per Zoom
	eine Mandelentzündung. Erst als ich starke Kopfschmerzen hatte und nichts
	mehr schmecken konnte, wurde ein Test gemacht, der war positiv. Es ging mir
	dann immer schlechter, ich hatte über mehrere Tage einen Puls von 180. Dann
	bin ich schließlich ins Krankenhaus gekommen. Mir ging es so schlecht, dass
	ich dann schließlich auf die Intensivstation im Uniklinikum Hamburg verlegt
	wurde. Erst dort fing es mit der Luft an, die wurde knapp. Aber ich musste
	nicht beatmet werden, sondern habe gelegentlich Sauerstoff bekommen. Alles
	in allem war ich etwa vier Wochen im Krankenhaus. Coronapositiv war ich
	aber bis Ende April. Und danach fing die Long-Covid-Sache an.

	Welche Beschwerden hatten Sie?

	Bei mir sind die Beschwerden geblieben. Die Kraft, die ich ohnehin nicht
	habe, die hat sich noch mal halbiert. Ich schaffe es nur, 50 bis 100 Meter
	zu gehen, dann brauche ich eine Pause. Mittlerweile bin ich in einer
	pneumologischen Ambulanz, wo die Lunge immer wieder untersucht wird. Ich
	bin wirklich nicht jemand, der viel meckert, aber ich hab mir dann doch
	irgendwann mal gedacht: Jetzt reicht’s! Aber dann denke ich mir: Okay, es
	könnte schlimmer sein, an diesen Sachen, die ich hatte, hätte ich auch
	sterben können. Meine Mutter sagt immer: Du hast sieben Leben, wie eine
	Katze.

	Wie schaffen Sie es, immer wieder Kraft zu schöpfen?

	Resilienz ist immer wieder ein Thema. Mein Arzt in der
	Transplantationsambulanz sagt auch, er versteht einfach nicht, wie man so
	viel Mist erleben kann und immer so positiv ist. Und tatsächlich verstehe
	ich das auch nicht. Und ich denke, ich warte mal auf den Moment, an dem ich
	zusammenbreche. Irgendwie kommt der nicht. Natürlich gibt es auch Tage, an
	denen es mir richtig schlecht geht, das lasse ich dann auch raus. Aber ich
	finde immer die Motivation zu sagen: Das schaffst du jetzt auch noch! Es
	gab nie den Moment, wo ich dachte, es lohnt sich nicht zu leben. Das wäre
	auch total unfair meinem Spender/meiner Spenderin gegenüber. Die Freude
	darüber, dass man lebt, ist bei den meisten Transplantierten viel größer
	als die ganzen schlimmen Dinge, die man erlebt.

	Über Sie gibt es eine ZDF-Reportage und zahlreiche andere Fernsehbeiträge.
	Sie sind auf Social Media aktiv. Warum haben Sie sich entschieden, Ihre
	Geschichte öffentlich zu machen?

	Als ich damals angesprochen wurde, habe ich mich dafür entschieden, weil
	ich es selbst so absurd fand, dass ich noch nie mit dem Thema Organspende
	in Berührung gekommen war. Ich sehe es auch ein bisschen als meine Aufgabe
	an, schon allein weil ich es überhaupt darf, weil sich ein Mensch oder
	seine Angehörigen für eine Organspende entschieden haben.

	Sie sind auch auf Instagram als iheartsarah2008 aktiv.

	Instagram ist Fluch und Segen zugleich. Eigentlich bin ich von dieser
	Fake-Welt ziemlich genervt. Ich erreiche über Instagram aber mehr und vor
	allem auch andere Leute, als wenn ich jetzt zum Beispiel einen Vortrag
	halte. Ich spreche über Organspende, aber auch darüber, wie es ist, mit
	einem Spenderorgan zu leben. Ich habe gemerkt, dass da ganz viele Fragen
	aufkommen.

	Sie sind dabei ziemlich ehrlich. Sie schreiben, wenn es Ihnen schlecht
	geht.

	Wieso sollte ich so tun, als ob alles in Ordnung wäre. Das ist es ja
	momentan nicht. Organspende ist ja kein einfaches Thema, schließlich geht
	es um den Tod. Aber: Wir müssen darüber reden! Wenn wir das nicht tun,
	müssen das im schlimmsten Fall die Angehörigen – das ist eine furchtbare
	Situation, wenn die nicht wissen, was die Person überhaupt wollte.

	Vor einem knappen Jahr hat der Bundestag einen [3][Gesetzesvorschlag zur
	Neuregelung der Organspende] abgelehnt. Damit scheiterte die
	Widerspruchslösung, nach der jeder Mensch ein potenzieller Organspender
	ist, außer er hat zu Lebzeiten ausdrücklich widersprochen.

	Mich macht das wütend. Wir profitieren von der Widerspruchslösung in
	anderen Ländern und importieren Organe. Ich finde, die Politik macht es
	sich zu einfach, indem das Thema alle paar Jahre mal auf die Tagesordnung
	kommt, man darüber diskutiert und dann doch nichts ändert. In der
	Zwischenzeit sterben die Menschen. Jeden Tag sterben drei Menschen, die auf
	der Warteliste stehen. Das ist doch heftig. Ich selber kannte einige, die
	es nicht geschafft haben.

	Können Sie nachvollziehen, wenn sich jemand gegen eine Organspende
	ausspricht?

	Jeder kann sich entscheiden, wie er will. Aber das Mindeste ist doch, sich
	Gedanken darüber zu machen. Mal zu überlegen, was man machen würde, wenn
	man auf einmal selbst oder ein enger Angehöriger in die Situation kommt und
	ein neues Organ braucht. Die wenigsten würden sich wohl dagegen
	entscheiden, weil das den sicheren Tod bedeuten würde. Durch die
	Widerspruchslösung wird niemand gezwungen, Organe zu spenden, nur dazu,
	sich einmal zum Thema zu äußern. Wenn man es runterbricht, geht es um ein
	Plastikkärtchen.

	Besteht die Möglichkeit, dass Sie irgendwann wieder auf die Warteliste für
	ein Spenderorgan kommen?

	Vermutlich wird es mich irgendwann wieder betreffen. Aber zweimal im Leben
	das Glück zu haben und ein passendes Organ zu bekommen und das zu
	überleben, das haben nur wenige Leute. Aber die Liste wäre ja die
	Endstation. Für mich gibt es ja noch andere Optionen. Erst mal die
	Operation im Januar. Und dann schaue ich weiter. Ich will unbedingt mit
	meinem Freund nach Norwegen reisen, um die Polarlichter zu sehen. Die
	Standheizung für unseren Van ist schon bestellt.

	3 Jan 2022

	## LINKS

	[1] /Rolle-des-Geschlechts-bei-Krankheiten/!5800764
	[2] /Forscherinnen-melden-Erfolg/!5527168
	[3] /Noetige-Neuregelung-der-Organspende/!5648481

	## AUTOREN

	Juliane Preiß

	## TAGS

	Schwerpunkt Stadtland
	Organspende
	Herz
	Transplantationsgesetz
	Lesestück Interview
	Gesundheit
	Krebs
	GNS
	Herz
	Organspende
	Medizin
	Lesestück Interview
	Lesestück Interview
	Lesestück Interview

	## ARTIKEL ZUM THEMA

	Organtransplantat von Tieren: Schwein gehabt

	Für schwerkranke Menschen kann ein Spenderorgan die letzte Möglichkeit zu
	überleben sein. Wie wäre es mit einem Schweineherz?

	Arzt zu Rückgang bei Organspenden: „Nichtspenden ist der Normalfall“

	Deutschland profitiert von Ländern mit höherer Organspendebereitschaft.
	Axel Rahmel von der Stiftung Organstransplantation fordert eine neue
	Debatte.

	Ethiker zu Schweineherz-Transplantation: „Komplexer als ein Steak“

	In den USA wurde einem Mann ein Schweineherz eingesetzt. Ethiker Nikolaus
	Knoepffler über die Vorteile speziesübergreifender Transplantationen.

	Christa Lutum über Dinkel und Handarbeit: „Backen ist zutiefst sinnlich“

	Bäckermeisterin Christa Lutum hat ihr großes und erfolgreiches Unternehmen
	verlassen. Sie wollte wieder selbst backen. In ihrer Dinkelbackstube.

	Kunsthistorikerin über Wasser in Berlin: „Außenseiterblick auf die Stadt“

	Kirsty Bell hat ein Buch geschrieben, in dem sie Berlin entlang seiner
	Wasserläufe erkundet. Die Kunsthistorikerin stößt auf vergangene Schichten.
	Ein Gespräch.

	Kreuzberger Tickethändler über Konzerte: „Der Kiez ist immer noch da“

	Seit 30 Jahren betreibt Christian Raschke die Konzertkasse Koka36 in
	Kreuzberg. Im Interview erzählt er, wie sich der Kiez seitdem verändert
	hat.