# taz.de -- Test auf Downsyndrom bei Schwangeren: Ein Tröpfchen Blut | |
> Liv kam mit Trisomie zur Welt. Die Mutter würde wieder so entscheiden – | |
> andere Frauen nicht. Werden Menschen mit Beeinträchtigung künftig | |
> aussortiert? | |
Bild: Den Test für Trisomie müssen Schwangere bisher selber bezahlen | |
BERLIN taz | Fünf Jahre versuchte Sabine Hahn zusammen mit ihrem Mann | |
Christian, schwanger zu werden. Überall, erzählt sie, habe sie Frauen mit | |
dicken Bäuchen gesehen, und je länger sie nicht zu ihnen gehörte, desto | |
mehr setzte sich das Paar mit dem Gedanken auseinander, ungewollt kinderlos | |
zu bleiben. Ganz unerwartet war der Schwangerschaftstest dann eines Tages | |
positiv. „Von dem Moment an war ich verknallt“, sagt Hahn. „Liv war ein | |
absolutes Wunschkind.“ | |
Ihre Frauenärztin wies sie darauf hin, dass sie aufgrund ihres Alters zur | |
Gruppe der sogenannten Risikoschwangeren gehöre. „Was für ein abwertender | |
Begriff“, sagt Hahn, eine schlanke Frau mit rotblonden Haaren, und | |
schüttelt den Kopf. „Das ganze Leben ist ein Risiko.“ | |
Die heute 44 Jahre alte Grafikdesignerin und ihr Mann sprachen zwar | |
darüber, was wäre, wenn ihr Kind eine Behinderung bekäme. Mehr als die | |
üblichen Vorsorgeuntersuchungen wollten sie aber nicht in Anspruch nehmen. | |
Auch Bluttests auf das Downsyndrom, die vor Livs Geburt schon auf dem Markt | |
waren, machte Sabine Hahn nicht. „Nach der langen Wartezeit fühlte ich mich | |
sehr befreit“, sagt sie. „Ich wollte die Schwangerschaft einfach genießen.… | |
Sabine Hahn entschied sich gegen den Trend. Denn schon seit 2012 gibt es | |
Tests, mit denen unter anderem Trisomie 21 vorgeburtlich bestimmt werden | |
kann – nicht wie früher durch einen mit Risiken behafteten Eingriff wie | |
eine Fruchtwasseruntersuchung, sondern ganz gefahrlos durch einen Bluttest | |
der Schwangeren. Trisomie 21, das auch Downsyndrom genannt wird, verursacht | |
kognitive Beeinträchtigungen und zum Teil Organprobleme. Praxen berichten, | |
dass die Tests auf großes Interesse stoßen. „Nach dem fragen jetzt alle“, | |
sagt die Sprechstundenhilfe einer gynäkologischen Praxis in | |
Berlin-Kreuzberg am Telefon. | |
## Bundestag debattiert über die Bluttests | |
Was das bedeutet, darüber will am Donnerstag der Bundestag debattieren. | |
„Vorgeburtliche Bluttests – wie weit wollen wir gehen?“ fragen zehn | |
ParlamentarierInnen von Grünen, CDU, SPD und Linkspartei in ihrem | |
Positionspapier, mehr als 100 ParlamentarierInnen unterstützen die | |
Initiative. „Derartige Tests“, schreiben die Abgeordneten, würden | |
angeboten, „ohne dass die gesellschaftlichen Auswirkungen und ethischen | |
Fragen, die sich durch ihre Anwendung ergeben, von irgendeiner Instanz | |
geprüft und bewertet wurden“. | |
Eine Frage ist, wie die Gesellschaft mit Menschen mit Beeinträchtigung, | |
speziell mit Downsyndrom, umgeht – und ob für Menschen mit Downsyndrom | |
überhaupt ein Platz vorgesehen ist. Denn von den Frauen, bei deren Föten | |
das Downsyndrom festgestellt wird, entscheiden sich viele für den Abbruch | |
der Schwangerschaft. Die Zahlen werden in Deutschland nicht erfasst. Aber | |
in Dänemark, wo seit 2005 allen Schwangeren eine Risikoabschätzung auf | |
Trisomie angeboten wird, hat sich die Zahl der mit dem Downsyndrom | |
geborenen Kinder seitdem halbiert. | |
## Sollen die Krankenkassen die Tests bezahlen? | |
Eine weitere Frage ist, ob die Krankenkassen diese Bluttests bezahlen | |
sollen. Erst Ende März beriet der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA), in dem | |
ÄrztInnen und Krankenkassen vertreten sind, ob die Kassen die sogenannten | |
nichtinvasiven Pränataltests (NIPT), wie die Tests korrekt heißen, künftig | |
übernehmen sollen. Das Ergebnis: Für alle Schwangeren wird das wohl nicht | |
der Fall sein. Bei Schwangerschaften mit „besonderem Risiko“ allerdings | |
sieht der GBA die Tests als „im Einzelfall mögliche Leistung“ an, sagte | |
GBA-Vorsitzender Josef Hecken. | |
Allein das Alter der Schwangeren soll dabei zwar kein ausreichendes Risiko | |
sein. Was eines wäre, müsse individuell entschieden werden, heißt es auf | |
Nachfrage aus dem GBA. Wenn wissenschaftliche Fachgesellschaften wie der | |
Deutsche Ethikrat, die Gendiagnostik-Kommission und zahlreiche weitere | |
Organisationen ihre Stellungnahmen zum Verfahren abgegeben haben, will das | |
Gremium im August über den Beschlussentwurf zur Kostenübernahme durch die | |
Kassen beraten und entscheiden. | |
## „Einen Schockmoment gab es bei mir nicht“ | |
Bei Hahn kam die Geburt früh, ging schnell, die Kinderärztin legte Hahn | |
ihre Tochter auf die Brust. „Ich hab sie angeschaut, und irgendwie war’s | |
mir da klar“, sagt Hahn. Kinder mit Downsyndrom haben häufig leicht schräg | |
stehende Augen. „Den Schockmoment, von dem immer gesprochen wird, gab es | |
bei mir nicht“, sagt Hahn. „Was ist das auch für ein scheußlicher Start i… | |
Leben, wenn deine Eltern von dir geschockt sind.“ | |
Liv Hahn ist eine lebhafte Fünfjährige mit rotblonden Haaren wie ihre | |
Mutter, sie schaut gern Baustellen und Bagger an, bekommt gern vorgelesen | |
und mag Musik. Bei StraßenmusikantInnen müsse man immer stehenbleiben und | |
Münzen in den Hut werfen, sagt Christian Hahn. Beim Gespräch in der | |
Altbauwohnung der Hahns im Berliner Stadtteil Charlottenburg, wo sie seit | |
einem halben Jahr wohnen, spielt Liv mit ihrer Ukulele, auch ihren Vater | |
fordert sie auf, für ihr Spiel zu bezahlen. Der Alltag in der Familie, | |
sagen die Eltern, sei mit allen Freuden und Ärgernissen derselbe wie bei | |
anderen auch. Aber die Welt jenseits der Familie sei auf Menschen mit 46 | |
Chromosomen zugeschnitten. | |
Trisomie 21 ist die häufigste Auffälligkeit, nach der bei vorgeburtlichen | |
Bluttests gesucht wird. Auf 700 Schwangere aller Altersstufen kommt ein | |
Fötus, bei dem das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist. Nach Livs Geburt | |
ging ein Untersuchungsmarathon los. „Ich hatte keine Ahnung vom | |
Downsyndrom“, sagt Hahn, „und dann sind lauter Stereotype auf mich | |
eingeprasselt.“ Doch Herz und Organe sind bei Liv intakt, wie etwa bei rund | |
zwei Dritteln der Kinder mit derselben Diagnose. Auch sonst ist jenseits | |
der Trisomie nichts auffällig. | |
Doch dass Liv die Diagnose anzusehen ist, drückt ihr einen Stempel auf, wie | |
Sabine Hahn sagt. Mal wird Liv angestarrt, mal sie selbst – manchmal | |
allerdings auch angelächelt oder angesprochen, oft von Fremden, die | |
ebenfalls ein Kind mit Downsyndrom haben. In ihrer Kita ist sie das erste | |
Kind mit Inklusionsstatus, sie geht gern hin, auch die Kitaleitung ist | |
zufrieden. Nur Freundinnen ohne Downsyndrom, wie sie sie an ihrem | |
vorherigen Wohnort hatte, hat sie noch nicht gefunden. Auch manche Eltern | |
in der Kita oder auf dem Spielplatz wüssten nicht genau, wie sie mit Liv | |
umgehen sollten, sagt Hahn. „Die meisten üben vornehme Zurückhaltung.“ Ihr | |
sei es lieber, wenn gefragt werde. „Sonst ist das wie ein Vakuum: Es kommt | |
keine Luft rein.“ | |
Mit den Bluttests, befürchtet Hahn, könnte sich dieses Vakuum ausdehnen. | |
Schon das Vokabular, das oft verwendet wird, findet sie schwierig: „Es soll | |
‚nichts Schlimmes‘ bei dem Test herauskommen – was impliziert, dass | |
Downsyndrom etwas Schlechtes ist“, sagt Hahn. Sie verurteile Menschen | |
nicht, die sich für den Test oder auch den Abbruch der Schwangerschaft | |
entscheiden. Und von sogenannten LebensschützerInnen, die versuchten, | |
Frauen zu kontrollieren, distanziere sie sich. „Aber die Tests und die oft | |
mangelhafte Beratung der ÄrztInnen bedeuten, dass Kinder mit Downsyndrom | |
möglichst aussortiert werden.“ | |
## Der Gynäkologe: Keine Frau macht sich die Entscheidung leicht | |
Kai-Sven Heling sieht das anders. Heling ist Facharzt für Gynäkologie und | |
Geburtshilfe, seine Praxis für Pränataldiagnostik Friedrichstraße liegt nur | |
wenige Meter von der Spree entfernt in Berlin-Mitte. Auch wenn die | |
Möglichkeiten, immer mehr und immer bessere Tests zu machen, stetig | |
zunehmen, sei die Sorge, es könnten Designerbabys entstehen, | |
„realitätsfern“, sagt Heling. In 25 Jahren Berufserfahrung habe er noch | |
keine Frau erlebt, die sich die Entscheidung für die Beendigung einer | |
Schwangerschaft leicht mache: „Die Entscheidung wird zum Teil ihres Lebens, | |
so oder so.“ | |
Die Flure in der Praxis des 52-Jährigen sind mit grauem Teppich ausgelegt, | |
an den Wänden hängt abstrakte Malerei. In seinem Büro quillen die | |
Bücherregale vor medizinischer Fachliteratur über. Heling arbeitet mit dem | |
Pränatest, der von der Firma LifeCodexx AG in Konstanz produziert und | |
vertrieben wird. Die AG war die erste Firma, die einen solchen Test in | |
Deutschland anbot – und die, die beim Gemeinsamen Bundesausschuss den | |
Antrag auf Kassenzulassung stellte. | |
Heling, dunkle Jeans, blauer Rollkragenpullover, ist ein Mann, der schnell | |
zum Punkt kommt. Zwar sei es eine gesellschaftliche Debatte, wie mit | |
Downsyndrom umzugehen sei, sagt er. „Aber die Frau bekommt das Kind, nicht | |
die Gesellschaft.“ Aus Schwangerschaften, findet Heling, solle sich der | |
Staat weitgehend heraushalten: Ob eine Frau ein Kind austrage oder nicht, | |
sei die „individuelle Entscheidung der Frau und Teil von Pluralismus und | |
Demokratie“. Da habe ihr niemand reinzureden. | |
Ohnehin befürchtet Heling, dass sich die Debatte um die Tests nur zum Teil | |
um die Tests drehe – und zum Teil von Menschen instrumentalisiert werde, | |
die „andere Interessen verfolgen“, wie er sagt. „Die Gesellschaft wird | |
wieder konservativer. Frauen sollen unter Druck gesetzt werden, keine | |
Abbrüche mehr zu machen.“ | |
Zu Heling, der selbst drei Töchter hat, kommen überwiegend Frauen, die von | |
ihren GynäkologInnen zur Feindiagnostik überwiesen werden, also zur | |
„Beschreibung der normalen Anatomie, dem Nachweis organischer Fehlbildungen | |
oder dem Nachweis mütterlicher Erkrankungen in der Schwangerschaft“, wie er | |
sagt. | |
Schätzungsweise ein Drittel seiner Patientinnen macht den Bluttest. Etwa | |
die Hälfte aller Frauen, die zu ihm kommen, sind 35 Jahre und älter. Je | |
älter die Schwangere, desto größer sei das Risiko, ein Kind mit Downsyndrom | |
zu bekommen, sagt Heling. „Damit ist es die häufigste und eine klassisch | |
altersabhängige Krankheit – oder wie auch immer man das nennen mag“, sagt | |
er. „Ein zusätzliches Chromosom bedeutet auf jeden Fall: nicht normal, | |
nicht komplett gesund.“ | |
## Der Test ist preiswert und liefert gute Ergebnisse | |
Die Tests, mit denen das festgestellt werden kann, haben sich rasant | |
entwickelt. „Aus medizinischer Sicht ist der nichtinvasive Pränataltest ein | |
exzellenter Screen“, sagt Heling. Auf Trisomie 21 bezogen liegt die | |
Entdeckungsrate mittlerweile bei bis zu 99 Prozent. Allerdings screent der | |
Test nicht nur auf das Downsyndrom, sondern auch auf die beiden Trisomien | |
13 und 18, die mit überdurchschnittlich hohen Säuglingssterblichkeiten und | |
schweren Behinderungen einhergehen. Bei diesen Trisomien liegen die | |
Entdeckungsraten bei Weitem nicht so hoch wie für das Downsyndrom. Heling | |
fordert deshalb, dass zusätzlich zu den Tests ein Ultraschall gemacht | |
werden müsse. | |
Die Bluttests sind deutlich günstiger geworden. Kosteten sie zu Beginn noch | |
um die 1.200 Euro, sind sie mittlerweile für 130 Euro bis 300 Euro zu | |
haben. Schon durch die gesunkenen Kosten sei die Akzeptanz stark gestiegen, | |
sagt Heling. Und dennoch: „Wenn man ihn nicht bezahlt, schafft man eine | |
Zwei-Klassen-Medizin“, befürchtet er. „Die, die es sich leisten können, | |
machen den Test. Und die anderen eben nicht.“ | |
In den Untersuchungszimmern in Helings Praxis stehen eine Liege und ein | |
Ultraschallgerät, auf einem Flatscreen kann die Frau oder das Paar die | |
Bilder verfolgen. Falls Auffälligkeiten entdeckt werden, gibt es weitere | |
Räume mit einem roten Ledersofa und einer bequemen Liege für die | |
Schwangere. Heling beschreibt, was Sabine Hahn für sich verneint: „Wenn | |
Frauen ein Ergebnis bekommen, mit dem sie nicht rechnen, sind sie oft vor | |
den Kopf geschlagen, traurig, unsicher.“ Zunächst folgen dann Gespräche, | |
mit ÄrztInnen und einer psychologischen Psychotherapeutin. Die Empfehlung | |
in solchen Fällen ist, die Auffälligkeit, die der Test angezeigt hat, mit | |
einer Fruchtwasseruntersuchung endgültig abzuklären. Erst diese sei die | |
Grundlage, um über weitere Schritte zu reden: „Schwangerschaft austragen, | |
Startchancen durch Geburten mit angebundener Kinderklinik verbessern“ – | |
oder eben die Schwangerschaft beenden. | |
Die Fruchtwasseruntersuchung, schätzt Heling, nehmen rund 90 Prozent der | |
Frauen in seiner Praxis in Anspruch, bei denen der Bluttest auffällig war. | |
Und nur wenige entscheiden sich wiederum dafür, das Kind trotz | |
Downsyndromdiagnose auszutragen. Drei oder vier Frauen begleite er | |
momentan, sagt Heling, die Babys mit Downsyndrom erwarten. Schätzungsweise | |
sechs bis sieben von zehn Frauen in seiner Praxis entscheiden sich bei | |
Diagnose Trisomie 21 zum Abbruch. | |
## Die Abgeordnete: „Der Test hat keinen Nutzen“ | |
Warum das so ist, dürfte Teil der Debatte werden, wenn am Donnerstag der | |
Bundestag zusammenkommt. „Unserer Erfahrung nach wird es immer schwieriger | |
für Frauen zu sagen, sie möchten diese Tests nicht machen oder auch Babys | |
mit Downsyndrom austragen“, sagt Corinna Rüffer, behindertenpolitische | |
Sprecherin der Grünen-Fraktion im Bundestag und Initiatorin der | |
fraktionsübergreifenden Debatte. „So werden gesellschaftliche Erwartungen | |
auf dem Rücken von Frauen ausgetragen.“ | |
Persönlich spreche sie sich gegen eine Kassenübernahme der Tests aus, sagt | |
die 43-Jährige am Telefon: „Schlicht aus dem Grund, dass die gesetzlichen | |
Krankenkassen Leistungen finanzieren sollten, die einen medizinischen | |
Nutzen haben. Dieser Test hat keinen. Es gibt nichts, was man heilen könnte | |
oder müsste.“ | |
Die Frage nach der Kassenübernahme sei eine Nuance der Debatte. „Wir sind | |
momentan dabei, eine Situation zu schaffen, in der durch vorgeburtliche | |
Tests immer mehr herausgefunden werden kann“, sagt Corinna Rüffer, die | |
selbst eine Tochter mit Downsyndrom hat. „Wir müssen uns fragen: Was macht | |
das mit einer Gesellschaft, wenn sie darauf geeicht ist, dass möglichst | |
leistungsfähige Kinder auf die Welt kommen?“ | |
Die Frage, ob eine solche Debatte nicht viel zu spät komme, verneint sie. | |
„Trends können sich verändern“, sagt sie. „Und unser Auftrag ist es, die | |
Gesellschaft so zu gestalten, dass sich im Idealfall die Frage nach | |
Downsyndrom gar nicht mehr stellt – weil das Kind als Bereicherung | |
angesehen wird und nicht als Risiko.“ | |
## Das Kind Downsyndrom – ein Risiko für Berufstätige | |
Dafür allerdings, sagt Pränataldiagnostiker Heling, müsse sich einiges | |
ändern. Auch er fordert gute Rahmenbedingungen für diejenigen, die Kinder | |
mit Downsyndrom austragen wollen. Denn denen, das habe sich in der | |
Vergangenheit gezeigt, würden Steine in den Weg gelegt. Eine Frau, erzählt | |
er, habe in der Tourismusbranche gearbeitet und musste ihren Job wechseln, | |
weil sie keine Krankenkassen gefunden habe, die eine Auslandsversicherung | |
für Kinder mit Downsyndrom abschließe. „Da muss der Staat handeln“, sagt | |
er. „Er lässt die Frauen viel zu sehr allein.“ | |
An dieser Stelle entsprechen sich die Perspektiven von Heling und Hahn. Die | |
Möglichkeiten für Menschen mit Downsyndrom müssten verbessert werden, | |
fordert auch Hahn. Viele Kitas und Schulen lehnten Inklusion ab, später | |
arbeite die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Downsyndrom in | |
Behindertenwerkstätten, obwohl viele auch im ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen | |
könnten. Oft hängt das davon ab, ob die Leuten sich offen zeigten – oder | |
eben nicht. „Menschen mit Downsyndrom, sagt Sabine Hahn, „fallen einfach | |
schnell aus dem Raster.“ | |
Doch Liv, sagt sie, werde von ihr nie das Gefühl bekommen, dass irgendetwas | |
mit ihr nicht stimmt. „Mit ihr“, sagt Hahn, „stimmt alles.“ | |
9 Apr 2019 | |
## AUTOREN | |
Patricia Hecht | |
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