# taz.de -- Test auf Downsyndrom bei Schwangeren: Ein Tröpfchen Blut

	# taz.de -- Test auf Downsyndrom bei Schwangeren: Ein Tröpfchen Blut

	> Liv kam mit Trisomie zur Welt. Die Mutter würde wieder so entscheiden –
	> andere Frauen nicht. Werden Menschen mit Beeinträchtigung künftig
	> aussortiert?

	Bild: Den Test für Trisomie müssen Schwangere bisher selber bezahlen

	Berlin taz \| Fünf Jahre versuchte Sabine Hahn zusammen mit ihrem Mann
	Christian, schwanger zu werden. Überall, erzählt sie, habe sie Frauen mit
	dicken Bäuchen gesehen, und je länger sie nicht zu ihnen gehörte, desto
	mehr setzte sich das Paar mit dem Gedanken auseinander, ungewollt kinderlos
	zu bleiben. Ganz unerwartet war der Schwangerschaftstest dann eines Tages
	positiv. „Von dem Moment an war ich verknallt“, sagt Hahn. „Liv war ein
	absolutes Wunschkind.“

	Ihre Frauenärztin wies sie darauf hin, dass sie aufgrund ihres Alters zur
	Gruppe der sogenannten Risikoschwangeren gehöre. „Was für ein abwertender
	Begriff“, sagt Hahn, eine schlanke Frau mit rotblonden Haaren, und
	schüttelt den Kopf. „Das ganze Leben ist ein Risiko.“

	Die heute 44 Jahre alte Grafikdesignerin und ihr Mann sprachen zwar
	darüber, was wäre, wenn ihr Kind eine Behinderung bekäme. Mehr als die
	üblichen Vorsorgeuntersuchungen wollten sie aber nicht in Anspruch nehmen.
	Auch Bluttests auf das Downsyndrom, die vor Livs Geburt schon auf dem Markt
	waren, machte Sabine Hahn nicht. „Nach der langen Wartezeit fühlte ich mich
	sehr befreit“, sagt sie. „Ich wollte die Schwangerschaft einfach genießen.…

	Sabine Hahn entschied sich gegen den Trend. Denn schon seit 2012 gibt es
	Tests, mit denen unter anderem Trisomie 21 vorgeburtlich bestimmt werden
	kann – nicht wie früher durch einen mit Risiken behafteten Eingriff wie
	eine Fruchtwasseruntersuchung, sondern ganz gefahrlos durch einen Bluttest
	der Schwangeren. Trisomie 21, das auch Downsyndrom genannt wird, verursacht
	kognitive Beeinträchtigungen und zum Teil Organprobleme. Praxen berichten,
	dass die Tests auf großes Interesse stoßen. „Nach dem fragen jetzt alle“,
	sagt die Sprechstundenhilfe einer gynäkologischen Praxis in
	Berlin-Kreuzberg am Telefon.

	## Bundestag debattiert über die Bluttests

	Was das bedeutet, darüber will am Donnerstag der Bundestag debattieren.
	„Vorgeburtliche Bluttests – wie weit wollen wir gehen?“ fragen zehn
	ParlamentarierInnen von Grünen, CDU, SPD und Linkspartei in ihrem
	Positionspapier, mehr als 100 ParlamentarierInnen unterstützen die
	Initiative. „Derartige Tests“, schreiben die Abgeordneten, würden
	angeboten, „ohne dass die gesellschaftlichen Auswirkungen und ethischen
	Fragen, die sich durch ihre Anwendung ergeben, von irgendeiner Instanz
	geprüft und bewertet wurden“.

	Eine Frage ist, wie die Gesellschaft mit Menschen mit Beeinträchtigung,
	speziell mit Downsyndrom, umgeht – und ob für Menschen mit Downsyndrom
	überhaupt ein Platz vorgesehen ist. Denn von den Frauen, bei deren Föten
	das Downsyndrom festgestellt wird, entscheiden sich viele für den Abbruch
	der Schwangerschaft. Die Zahlen werden in Deutschland nicht erfasst. Aber
	in Dänemark, wo seit 2005 allen Schwangeren eine Risikoabschätzung auf
	Trisomie angeboten wird, hat sich die Zahl der mit dem Downsyndrom
	geborenen Kinder seitdem halbiert.

	## Sollen die Krankenkassen die Tests bezahlen?

	Eine weitere Frage ist, ob die Krankenkassen diese Bluttests bezahlen
	sollen. Erst Ende März beriet der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA), in dem
	ÄrztInnen und Krankenkassen vertreten sind, ob die Kassen die sogenannten
	nichtinvasiven Pränataltests (NIPT), wie die Tests korrekt heißen, künftig
	übernehmen sollen. Das Ergebnis: Für alle Schwangeren wird das wohl nicht
	der Fall sein. Bei Schwangerschaften mit „besonderem Risiko“ allerdings
	sieht der GBA die Tests als „im Einzelfall mögliche Leistung“ an, sagte
	GBA-Vorsitzender Josef Hecken.

	Allein das Alter der Schwangeren soll dabei zwar kein ausreichendes Risiko
	sein. Was eines wäre, müsse individuell entschieden werden, heißt es auf
	Nachfrage aus dem GBA. Wenn wissenschaftliche Fachgesellschaften wie der
	Deutsche Ethikrat, die Gendiagnostik-Kommission und zahlreiche weitere
	Organisationen ihre Stellungnahmen zum Verfahren abgegeben haben, will das
	Gremium im August über den Beschlussentwurf zur Kostenübernahme durch die
	Kassen beraten und entscheiden.

	## „Einen Schockmoment gab es bei mir nicht“

	Bei Hahn kam die Geburt früh, ging schnell, die Kinderärztin legte Hahn
	ihre Tochter auf die Brust. „Ich hab sie angeschaut, und irgendwie war’s
	mir da klar“, sagt Hahn. Kinder mit Downsyndrom haben häufig leicht schräg
	stehende Augen. „Den Schockmoment, von dem immer gesprochen wird, gab es
	bei mir nicht“, sagt Hahn. „Was ist das auch für ein scheußlicher Start i…
	Leben, wenn deine Eltern von dir geschockt sind.“

	Liv Hahn ist eine lebhafte Fünfjährige mit rotblonden Haaren wie ihre
	Mutter, sie schaut gern Baustellen und Bagger an, bekommt gern vorgelesen
	und mag Musik. Bei StraßenmusikantInnen müsse man immer stehenbleiben und
	Münzen in den Hut werfen, sagt Christian Hahn. Beim Gespräch in der
	Altbauwohnung der Hahns im Berliner Stadtteil Charlottenburg, wo sie seit
	einem halben Jahr wohnen, spielt Liv mit ihrer Ukulele, auch ihren Vater
	fordert sie auf, für ihr Spiel zu bezahlen. Der Alltag in der Familie,
	sagen die Eltern, sei mit allen Freuden und Ärgernissen derselbe wie bei
	anderen auch. Aber die Welt jenseits der Familie sei auf Menschen mit 46
	Chromosomen zugeschnitten.

	Trisomie 21 ist die häufigste Auffälligkeit, nach der bei vorgeburtlichen
	Bluttests gesucht wird. Auf 700 Schwangere aller Altersstufen kommt ein
	Fötus, bei dem das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist. Nach Livs Geburt
	ging ein Untersuchungsmarathon los. „Ich hatte keine Ahnung vom
	Downsyndrom“, sagt Hahn, „und dann sind lauter Stereotype auf mich
	eingeprasselt.“ Doch Herz und Organe sind bei Liv intakt, wie etwa bei rund
	zwei Dritteln der Kinder mit derselben Diagnose. Auch sonst ist jenseits
	der Trisomie nichts auffällig.

	Doch dass Liv die Diagnose anzusehen ist, drückt ihr einen Stempel auf, wie
	Sabine Hahn sagt. Mal wird Liv angestarrt, mal sie selbst – manchmal
	allerdings auch angelächelt oder angesprochen, oft von Fremden, die
	ebenfalls ein Kind mit Downsyndrom haben. In ihrer Kita ist sie das erste
	Kind mit Inklusionsstatus, sie geht gern hin, auch die Kitaleitung ist
	zufrieden. Nur Freundinnen ohne Downsyndrom, wie sie sie an ihrem
	vorherigen Wohnort hatte, hat sie noch nicht gefunden. Auch manche Eltern
	in der Kita oder auf dem Spielplatz wüssten nicht genau, wie sie mit Liv
	umgehen sollten, sagt Hahn. „Die meisten üben vornehme Zurückhaltung.“ Ihr
	sei es lieber, wenn gefragt werde. „Sonst ist das wie ein Vakuum: Es kommt
	keine Luft rein.“

	Mit den Bluttests, befürchtet Hahn, könnte sich dieses Vakuum ausdehnen.
	Schon das Vokabular, das oft verwendet wird, findet sie schwierig: „Es soll
	‚nichts Schlimmes‘ bei dem Test herauskommen – was impliziert, dass
	Downsyndrom etwas Schlechtes ist“, sagt Hahn. Sie verurteile Menschen
	nicht, die sich für den Test oder auch den Abbruch der Schwangerschaft
	entscheiden. Und von sogenannten LebensschützerInnen, die versuchten,
	Frauen zu kontrollieren, distanziere sie sich. „Aber die Tests und die oft
	mangelhafte Beratung der ÄrztInnen bedeuten, dass Kinder mit Downsyndrom
	möglichst aussortiert werden.“

	## Der Gynäkologe: Keine Frau macht sich die Entscheidung leicht

	Kai-Sven Heling sieht das anders. Heling ist Facharzt für Gynäkologie und
	Geburtshilfe, seine Praxis für Pränataldiagnostik Friedrichstraße liegt nur
	wenige Meter von der Spree entfernt in Berlin-Mitte. Auch wenn die
	Möglichkeiten, immer mehr und immer bessere Tests zu machen, stetig
	zunehmen, sei die Sorge, es könnten Designerbabys entstehen,
	„realitätsfern“, sagt Heling. In 25 Jahren Berufserfahrung habe er noch
	keine Frau erlebt, die sich die Entscheidung für die Beendigung einer
	Schwangerschaft leicht mache: „Die Entscheidung wird zum Teil ihres Lebens,
	so oder so.“

	Die Flure in der Praxis des 52-Jährigen sind mit grauem Teppich ausgelegt,
	an den Wänden hängt abstrakte Malerei. In seinem Büro quillen die
	Bücherregale vor medizinischer Fachliteratur über. Heling arbeitet mit dem
	Pränatest, der von der Firma LifeCodexx AG in Konstanz produziert und
	vertrieben wird. Die AG war die erste Firma, die einen solchen Test in
	Deutschland anbot – und die, die beim Gemeinsamen Bundesausschuss den
	Antrag auf Kassenzulassung stellte.

	Heling, dunkle Jeans, blauer Rollkragenpullover, ist ein Mann, der schnell
	zum Punkt kommt. Zwar sei es eine gesellschaftliche Debatte, wie mit
	Downsyndrom umzugehen sei, sagt er. „Aber die Frau bekommt das Kind, nicht
	die Gesellschaft.“ Aus Schwangerschaften, findet Heling, solle sich der
	Staat weitgehend heraushalten: Ob eine Frau ein Kind austrage oder nicht,
	sei die „individuelle Entscheidung der Frau und Teil von Pluralismus und
	Demokratie“. Da habe ihr niemand reinzureden.

	Ohnehin befürchtet Heling, dass sich die Debatte um die Tests nur zum Teil
	um die Tests drehe – und zum Teil von Menschen instrumentalisiert werde,
	die „andere Interessen verfolgen“, wie er sagt. „Die Gesellschaft wird
	wieder konservativer. Frauen sollen unter Druck gesetzt werden, keine
	Abbrüche mehr zu machen.“

	Zu Heling, der selbst drei Töchter hat, kommen überwiegend Frauen, die von
	ihren GynäkologInnen zur Feindiagnostik überwiesen werden, also zur
	„Beschreibung der normalen Anatomie, dem Nachweis organischer Fehlbildungen
	oder dem Nachweis mütterlicher Erkrankungen in der Schwangerschaft“, wie er
	sagt.

	Schätzungsweise ein Drittel seiner Patientinnen macht den Bluttest. Etwa
	die Hälfte aller Frauen, die zu ihm kommen, sind 35 Jahre und älter. Je
	älter die Schwangere, desto größer sei das Risiko, ein Kind mit Downsyndrom
	zu bekommen, sagt Heling. „Damit ist es die häufigste und eine klassisch
	altersabhängige Krankheit – oder wie auch immer man das nennen mag“, sagt
	er. „Ein zusätzliches Chromosom bedeutet auf jeden Fall: nicht normal,
	nicht komplett gesund.“

	## Der Test ist preiswert und liefert gute Ergebnisse

	Die Tests, mit denen das festgestellt werden kann, haben sich rasant
	entwickelt. „Aus medizinischer Sicht ist der nichtinvasive Pränataltest ein
	exzellenter Screen“, sagt Heling. Auf Trisomie 21 bezogen liegt die
	Entdeckungsrate mittlerweile bei bis zu 99 Prozent. Allerdings screent der
	Test nicht nur auf das Downsyndrom, sondern auch auf die beiden Trisomien
	13 und 18, die mit überdurchschnittlich hohen Säuglingssterblichkeiten und
	schweren Behinderungen einhergehen. Bei diesen Trisomien liegen die
	Entdeckungsraten bei Weitem nicht so hoch wie für das Downsyndrom. Heling
	fordert deshalb, dass zusätzlich zu den Tests ein Ultraschall gemacht
	werden müsse.

	Die Bluttests sind deutlich günstiger geworden. Kosteten sie zu Beginn noch
	um die 1.200 Euro, sind sie mittlerweile für 130 Euro bis 300 Euro zu
	haben. Schon durch die gesunkenen Kosten sei die Akzeptanz stark gestiegen,
	sagt Heling. Und dennoch: „Wenn man ihn nicht bezahlt, schafft man eine
	Zwei-Klassen-Medizin“, befürchtet er. „Die, die es sich leisten können,
	machen den Test. Und die anderen eben nicht.“

	In den Untersuchungszimmern in Helings Praxis stehen eine Liege und ein
	Ultraschallgerät, auf einem Flatscreen kann die Frau oder das Paar die
	Bilder verfolgen. Falls Auffälligkeiten entdeckt werden, gibt es weitere
	Räume mit einem roten Ledersofa und einer bequemen Liege für die
	Schwangere. Heling beschreibt, was Sabine Hahn für sich verneint: „Wenn
	Frauen ein Ergebnis bekommen, mit dem sie nicht rechnen, sind sie oft vor
	den Kopf geschlagen, traurig, unsicher.“ Zunächst folgen dann Gespräche,
	mit ÄrztInnen und einer psychologischen Psychotherapeutin. Die Empfehlung
	in solchen Fällen ist, die Auffälligkeit, die der Test angezeigt hat, mit
	einer Fruchtwasseruntersuchung endgültig abzuklären. Erst diese sei die
	Grundlage, um über weitere Schritte zu reden: „Schwangerschaft austragen,
	Startchancen durch Geburten mit angebundener Kinderklinik verbessern“ –
	oder eben die Schwangerschaft beenden.

	Die Fruchtwasseruntersuchung, schätzt Heling, nehmen rund 90 Prozent der
	Frauen in seiner Praxis in Anspruch, bei denen der Bluttest auffällig war.
	Und nur wenige entscheiden sich wiederum dafür, das Kind trotz
	Downsyndromdiagnose auszutragen. Drei oder vier Frauen begleite er
	momentan, sagt Heling, die Babys mit Downsyndrom erwarten. Schätzungsweise
	sechs bis sieben von zehn Frauen in seiner Praxis entscheiden sich bei
	Diagnose Trisomie 21 zum Abbruch.

	## Die Abgeordnete: „Der Test hat keinen Nutzen“

	Warum das so ist, dürfte Teil der Debatte werden, wenn am Donnerstag der
	Bundestag zusammenkommt. „Unserer Erfahrung nach wird es immer schwieriger
	für Frauen zu sagen, sie möchten diese Tests nicht machen oder auch Babys
	mit Downsyndrom austragen“, sagt Corinna Rüffer, behindertenpolitische
	Sprecherin der Grünen-Fraktion im Bundestag und Initiatorin der
	fraktionsübergreifenden Debatte. „So werden gesellschaftliche Erwartungen
	auf dem Rücken von Frauen ausgetragen.“

	Persönlich spreche sie sich gegen eine Kassenübernahme der Tests aus, sagt
	die 43-Jährige am Telefon: „Schlicht aus dem Grund, dass die gesetzlichen
	Krankenkassen Leistungen finanzieren sollten, die einen medizinischen
	Nutzen haben. Dieser Test hat keinen. Es gibt nichts, was man heilen könnte
	oder müsste.“

	Die Frage nach der Kassenübernahme sei eine Nuance der Debatte. „Wir sind
	momentan dabei, eine Situation zu schaffen, in der durch vorgeburtliche
	Tests immer mehr herausgefunden werden kann“, sagt Corinna Rüffer, die
	selbst eine Tochter mit Downsyndrom hat. „Wir müssen uns fragen: Was macht
	das mit einer Gesellschaft, wenn sie darauf geeicht ist, dass möglichst
	leistungsfähige Kinder auf die Welt kommen?“

	Die Frage, ob eine solche Debatte nicht viel zu spät komme, verneint sie.
	„Trends können sich verändern“, sagt sie. „Und unser Auftrag ist es, die
	Gesellschaft so zu gestalten, dass sich im Idealfall die Frage nach
	Downsyndrom gar nicht mehr stellt – weil das Kind als Bereicherung
	angesehen wird und nicht als Risiko.“

	## Das Kind Downsyndrom – ein Risiko für Berufstätige

	Dafür allerdings, sagt Pränataldiagnostiker Heling, müsse sich einiges
	ändern. Auch er fordert gute Rahmenbedingungen für diejenigen, die Kinder
	mit Downsyndrom austragen wollen. Denn denen, das habe sich in der
	Vergangenheit gezeigt, würden Steine in den Weg gelegt. Eine Frau, erzählt
	er, habe in der Tourismusbranche gearbeitet und musste ihren Job wechseln,
	weil sie keine Krankenkassen gefunden habe, die eine Auslandsversicherung
	für Kinder mit Downsyndrom abschließe. „Da muss der Staat handeln“, sagt
	er. „Er lässt die Frauen viel zu sehr allein.“

	An dieser Stelle entsprechen sich die Perspektiven von Heling und Hahn. Die
	Möglichkeiten für Menschen mit Downsyndrom müssten verbessert werden,
	fordert auch Hahn. Viele Kitas und Schulen lehnten Inklusion ab, später
	arbeite die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Downsyndrom in
	Behindertenwerkstätten, obwohl viele auch im ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen
	könnten. Oft hängt das davon ab, ob die Leuten sich offen zeigten – oder
	eben nicht. „Menschen mit Downsyndrom, sagt Sabine Hahn, „fallen einfach
	schnell aus dem Raster.“

	Doch Liv, sagt sie, werde von ihr nie das Gefühl bekommen, dass irgendetwas
	mit ihr nicht stimmt. „Mit ihr“, sagt Hahn, „stimmt alles.“

	9 Apr 2019

	## AUTOREN

	Patricia Hecht

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