# taz.de -- Krankheit PCOS: Isabel will Blut sehen

	# taz.de -- Krankheit PCOS: Isabel will Blut sehen

	> Unter dem Polyzystischen Ovarialsyndrom leidet in etwa jede zehnte Frau –
	> doch das Gesundheitssystem ignoriert dies. Die Betroffene Isabel Flieter
	> berichtet.

	Bild: Zwei Tage pro Woche blockt Isabel Flieter für Arzttermine

	Der Terminkalender von Isabel Flieter ist mal wieder voll: Sie geht zu
	einem Psychiater, einem Hausarzt, einer Hautärztin, einer Gynäkologin und
	einer Endokrinologin, also einer Fachärztin für Hormon- und
	Stoffwechselerkrankungen.

	Seit Kurzem besucht Flieter eine psychosomatische Klinik in Düsseldorf, und
	eigentlich müsste sie noch zum Nephrologen, einem Nierenspezialisten, sowie
	regelmäßig zum Herzultraschall. Falls sie eine Diabetesdiagnose bekommt,
	und das ist wahrscheinlich, käme ein Diabetologe dazu. Zwei volle Tage pro
	Woche blockt sie für diese Termine, den Rest der Woche füllt sie mit
	Vorlesungen.

	All diese Ärzt*innen sind Teil eines Systems, das ihre Krankheit im Blick
	behalten soll. Isabel Flieter hat das Polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS),
	eine der häufigsten hormonellen Erkrankungen bei Frauen im gebärfähigen
	Alter. [1][Bis zu zwölf Prozent sind laut Deutschem Ärzteblatt weltweit
	betroffen].

	Die meisten erfahren zwischen ihrem 20. und 30. Lebensjahr von ihrer
	Krankheit, viele andere bleiben ihr Leben lang im Ungewissen. Denn die
	Symptome des PCO-Syndroms sind von Person zu Person unterschiedlich. Oft
	werden sie deshalb nicht einem einheitlichen Krankheitsbild zugeordnet.

	Als Flieter zwölf Jahre alt war, spürte sie zum ersten Mal, dass in ihrem
	Unterleib etwas nicht stimmte. An ihren Eierstöcken war eine Zyste
	geplatzt. Ihre damalige Gynäkologin hielt das für normal. Ihre erste
	Periode bekam Flieter mit 14 Jahren, allerdings war ihr Zyklus schon nach
	einem halben Jahr sehr unregelmäßig. „Als ich dann in die Oberstufe
	gekommen bin, wurde alles immer schwieriger“, erinnert sich die 25-Jährige.
	Innerhalb eines Jahres hat Flieter 20 Kilo zugenommen, trotz Sport und
	vieler Diäten.

	Auch ihre Akne wurde schlimmer, und das in einer Zeit, in der sich die Haut
	ihrer Freundinnen längst von den hormonellen Umstellungen der Pubertät
	erholt hatte. Viele ihrer psychischen Probleme nahmen hier ihren Anfang.
	„Ich wurde stark gemobbt, mein Körper hat sich verändert, ich wusste nicht,
	was mit mir los war.“

	Mehrmals hat Flieter [2][ihre Gynäkologin] damals nach Erklärungen für ihre
	Beschwerden gefragt. Doch die einzige Antwort, die sie bekam, war klein,
	rund und eingepackt in eine Blisterpackung: die Antibabypille.

	Dass Flieter sich zu diesem Zeitpunkt bereits als lesbisch geoutet hatte,
	weshalb Mittel zur Schwangerschaftsverhütung für sie überflüssig waren,
	spielte keine Rolle. Denn die Pille wird aufgrund ihrer synthetischen
	Hormone häufig auch bei Hautproblemen und Zyklusstörungen verschrieben.
	Symptome, die für PCOS typisch sind.

	Flieter musste früh lernen, sich selbst zu verteidigen, das merkt man ihr
	an. Den Schmerz, den sie erlebt hat, tarnt sie durch trockenen Humor, der
	manchmal ins Bittere kippt. „That’s so gay, I love it!“, steht auf einer
	Tafel im Flur ihrer WG im Düsseldorfer Osten. Flieter bezeichnet sich als
	queer. Zum Interview sitzt sie ganz in Schwarz in ihrem Zimmer, hinter ihr
	hängen Bilder von Taylor Swift, Katzen, Pride-Flaggen und handgeschriebene
	Buchzitate. Sie trägt schwarzen Nagellack, in ihren Haaren blitzen bunte
	Strähnen.

	Aufgewachsen ist Isabel Flieter in Mettmann, einer Kleinstadt zwischen
	Wuppertal und Düsseldorf. 2018 hat sie dort Abitur gemacht. Nach einem
	Freiwilligen Sozialen Jahr auf Usedom ist sie zum Studium nach Düsseldorf
	gezogen. An der Heinrich-Heine-Universität studiert sie bis heute
	Geschichte und Kunstgeschichte, „nicht besonders erfolgreich“, wie sie
	selbst sagt. Ihre Mutter, erzählt sie, war früher bei Hausbesetzungen in
	Bochum aktiv, ihr Vater ist Alt-Punk. Zu beiden habe sie bis heute ein
	enges Verhältnis, regelmäßig begleiten ihre Eltern sie zu Arztterminen.

	Dass Flieter von ihrer Erkrankung weiß, hat sie sich selbst zu verdanken.
	Anfang 2021 stieß sie bei einer ihrer Recherchen auf einen Podcast, der
	über das PCO-Syndrom berichtete. Eigentlich habe sie sofort gewusst, dass
	das die Erklärung ist, sagt sie. Also verlangte sie von ihrer damaligen
	Gynäkologin, ihre Hormonwerte mittels eines Bluttests zu untersuchen. Knapp
	zehn Jahre nach den ersten Beschwerden im Unterleib erhielt sie schließlich
	ihre Diagnose.

	## Rotterdam-Kriterien

	PCOS lässt sich anhand der Rotterdam-Kriterien diagnostizieren. Der Name
	geht auf ein Expertentreffen in der niederländischen Stadt zurück. Drei
	Symptome sind sehr typisch für PCOS. Erstens: Der Zyklus ist unregelmäßig
	oder nicht vorhanden. Zweitens: der Körper produziert überdurchschnittlich
	viele männliche Hormone, Androgene.

	Betroffene leiden unter Akne, Haarausfall am Kopf oder starkem Haarwuchs an
	der Brust, dem Bauch oder dem Rücken. Drittens: An den Eierstöcken sammeln
	sich viele kleine, unreife Eibläschen an, im Ultraschall sehen sie aus wie
	Zysten, daher der Name „polyzystisch“. Wenn auf eine Person zwei dieser
	drei Merkmale zutreffen und andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen
	ausgeschlossen werden können, geht man davon aus, dass sie PCOS hat.

	Darüber hinaus gibt es eine Reihe weiterer Begleiterscheinungen, die oft in
	Zusammenhang mit dem Syndrom auftreten: Angst- und Essstörungen,
	Depressionen, soziale Phobien, Insulinresistenz, Typ-2-Diabetes oder
	Fettleibigkeit, auch Adipositas genannt. PCOS wirkt im Körper ähnlich wie
	ein verschobenes Zahnrad in einem fein abgestimmten Uhrwerk. Gerät der
	Hormonhaushalt aus dem Takt, kann das nach und nach auch andere Bereiche
	aus dem Gleichgewicht bringen.

	Mit welchen körperlichen und psychischen Beschwerden PCOS einhergehen kann,
	sollte eigentlich bekannt sein. Bereits sei[3][t 2018 gibt es eine
	internationale Leitlinie zur Diagnose und Behandlung der Erkrankung,] die
	2023 umfassend überarbeitet wurde. In der Theorie ist sie kostenlos und
	frei verfügbar. In der deutschen Praxis allerdings bleibt sie ein
	weitgehend unbenutztes Archiv.

	Die Gründe dafür sind vielfältig und lassen sich nicht abschließend klären.
	Laut Expert*innen trägt die Sprachbarriere dazu bei, dass viele
	Fachkräfte ausschließlich mit deutschsprachigen Materialien arbeiten – und
	das in einer Zeit, in der Übersetzungsprogramme in anderen Bereichen
	bereits gut funktionieren.

	Auch strukturelle Faktoren spielen eine Rolle: PCOS betrifft ausschließlich
	Menschen mit Eierstöcken, also überwiegend Frauen, was in der Medizin
	womöglich zu einer geringeren Priorisierung führt. Hinzu kommt die
	fachliche Komplexität des Syndroms, das mehrere Disziplinen wie
	Gynäkologie, Endokrinologie und Psychosomatik umfasst. In der ärztlichen
	Ausbildung wird PCOS bislang kaum behandelt.

	Wie systematisch Frauen vom Gesundheitswesen benachteiligt werden, beweist
	der sogenannte Gender Health Gap. Herzinfarkte zum Beispiel verlaufen bei
	Frauen anders als bei Männern, werden jedoch bis heute vorrangig an
	männlichen Körpern erforscht. Auch werden Schmerzen von Frauen in
	ärztlichen Gesprächen häufiger relativiert oder psychologisiert, wie unter
	anderem [4][die Studie „The girl who cried pain“] aufzeigt. Nur rund 2,5
	Prozent des weltweiten Gesundheitsbudgets fließen in die Forschung zu
	frauenspezifischen Krankheiten.

	Dabei bedeutet die Erkrankung an PCOS ein erhebliches medizinisches Risiko
	für Betroffene. Bleibt der Eisprung über längere Zeit aus – wie es bei PCOS
	häufig der Fall ist, da sich unreife Eibläschen im Eierstock ansammeln,
	ohne zu springen –, kommt es oft auch nicht zur Regelblutung.

	Die Gebärmutterschleimhaut wird in solchen Fällen immer weiter aufgebaut,
	aber nicht regelmäßig abgestoßen. Auf Dauer kann das zu einer krankhaften
	Verdickung der Schleimhaut führen, im schlimmsten Fall sogar zu
	Gebärmutterschleimhautkrebs. Das Ziel muss daher sein, entweder einen
	regelmäßigen Eisprung zu erreichen, oder eine sogenannte Abbruchblutung
	durch Medikamente auszulösen.

	Isabel Flieter blutet durchschnittlich zweimal im Jahr und das höchstens
	zwei Tage lang, trotz Medikamenten, die versprechen, eine Abbruchblutung
	einzulösen. „Wenn meine Brüste anfangen zu spannen, mein unterer Rücken
	schmerzt und da unten mal wieder nichts passiert, sitze ich wie ein
	Häufchen Elend auf der Toilette, weil ich kein Plan habe, was ich noch tun
	soll.“

	Spricht Flieter über ihre Krankheit, wird sie oft sarkastisch. „Natürlich
	war ich nie dünn, aber so ein Platzbuttergesicht wie dieses hier?“, sie
	deutet mit beiden Händen auf ihre geröteten Wangen und grinst. „Das ist ja
	wirklich nicht normal.“ Eine große transparente Box steht auf ihrem
	Schreibtisch, sie ist bis obenhin mit Medikamenten vollgestopft. In
	Gedanken ist Flieter schon bei ihrer Endokrinologin, bei der sie heute
	ihren jährlichen Kontrolltermin hat.

	## In der Praxis

	Welche Informationen für ihre Endokrinologin relevant sind, weiß Flieter
	genau. In ihrem Notizbuch hat sie deshalb sorgfältig dokumentiert, welche
	Medikamente sie im vergangenen Jahr wann eingenommen hat und welche
	Wirkungen und Nebenwirkungen diese hatten.

	Was dort auch steht: Seit ihrem vorherigen Kontrolltermin hatte sie kein
	einziges Mal ihre Tage. Nur Mitte Februar entdeckte Flieter als Reaktion
	auf das Medikament Duphaston – ein künstliches Gelbkörperhormon, das eine
	Abbruchblutung auslösen soll – einige Tage lang rote Flecken in ihrer
	Unterhose. „Nicht wirklich erwähnenswert“, sagt sie.

	„Das ist natürlich nicht so schön zu hören“, antwortet Susanne Hahn ruhi…
	ohne von ihrem Blatt Papier aufzuschauen. Flieter sitzt ihrer Ärztin im
	Besprechungszimmer gegenüber. Die Wände sind weiß gestrichen, hinter
	Susanne Hahn steht ein Regal mit endokrinologischer Fachliteratur.

	Kleine Schweißperlen glänzen auf Flieters Stirn, mehrmals reibt sie ihre
	feuchten Hände an ihrer Hose ab und spielt an ihren Ringen herum, während
	sie aufzählt, welche Medikamente sie im vergangenen Jahr eingenommen hat:
	Spironolacton, ein Nierenmedikament. Clavella und Berberin,
	Nahrungsergänzungsmittel, die unter anderem zur Minderung männlicher
	Hormone beitragen sollen. Metformin, das den Blutzuckerspiegel senkt und
	die Insulinresistenz bekämpft, unter der Isabel und viele andere
	PCOS-Betroffene leiden – ursprünglich wurde das Medikament für die
	Behandlung von Typ-2-Diabetes entwickelt.

	Die deutschlandweit erste klinische Studie zur Wirksamkeit von Metformin
	bei PCOS führte Susanne Hahn bereits 2003 durch. In einer Untersuchung
	stellte sie fest, dass viele Frauen mit PCOS einen gestörten
	Zuckerstoffwechsel haben. Von 450 Proband*innen im Alter von
	durchschnittlich 27 Jahren waren 71 Prozent insulinresistent. Mehr als 60
	Prozent der PCOS-Betroffenen gelten als übergewichtig.

	„Wenn eine Frau mit PCOS zunimmt, verstärkt sich die gesamte Symptomatik“,
	erklärt Hahn, die heute eine Praxis für Endokrinologie in der Düsseldorfer
	Innenstadt leitet. Denn mit steigendem Körpergewicht sinkt die
	Konzentration des wichtigen Bindungsproteins SHGB, das Testosteron im Blut
	abfängt.

	Ohne das SHGB bleibt mehr freies Testosteron im Körper, was zu
	Körperbehaarung, Akne und Zyklusstörungen führen kann. Gleichzeitig sei es
	für Betroffene besonders schwer, Gewicht zu verlieren. Sie benötigen
	deutlich mehr Bewegung als gesunde Personen, die Empfehlung liegt bei mehr
	als vier Stunden pro Woche.

	Flieter hat seit ihrem vorherigen Kontrolltermin zehn Kilo abgenommen,
	statt 120 wiegt sie jetzt 110 Kilo. Dennoch zieht sie ein ernüchterndes
	Fazit: Die Medikamente konnten ihre Beschwerden bislang kaum lindern. Ihre
	Wassereinlagerungen seien unerträglich, morgens könne sie manchmal ihre
	Hände und Füße nicht mehr bewegen. Auch ihre psychischen Probleme belasten
	ihren Alltag.

	„Wir müssen uns jetzt fragen, was wir noch an Optionen haben“, sagt Susanne
	Hahn. „An Medikamenten, die für PCOS empfohlen werden, haben wir schon
	alles ausgeschöpft.“ Flieter könnte sich eine Hormonspirale einsetzen
	lassen oder sich an einer Pille versuchen, die ein Gelbkörperhormon statt
	Östrogen enthält. Perspektivisch käme auch eine Ausschabung der
	Gebärmutterschleimhaut infrage.

	Wird das oberflächliche Gewebe der Gebärmutterschleimhaut chirurgisch
	entfernt, spricht man in der Medizin von einer Ausschabung. Die Schleimhaut
	der Gebärmutter, auch Endometrium genannt, baut sich normalerweise im
	Rahmen des Menstruationszyklus regelmäßig neu auf.

	Nach dem Eingriff beginnt die Regeneration der Schleimhaut meist innerhalb
	weniger Tage. Allerdings gilt die Methode als veraltet und birgt das Risiko
	von Verletzungen und Infektionen – daher wird die Ausschabung nur in
	seltenen Fällen empfohlen, etwa, wenn die Schleimhaut stark verdickt ist
	und eine Blutung über lange Zeit ausbleibt.

	[5][Hormonelle Verhütungsmittel] will Isabel vermeiden, auch, weil sie die
	Pille in der Vergangenheit psychisch stark belastet habe. Susanne Hahn
	nickt verständnisvoll, später spricht sie von einer „gewissen
	Pillenmüdigkeit“ in Flieters Generation.

	Hormonelle Verhütungsmittel können viele Symptome von PCOS in der Regel gut
	in den Griff bekommen, erklärt sie. Nach dem Absetzen jedoch kehren die
	Beschwerden meist zurück, da das hormonelle Ungleichgewicht nicht behoben
	wird.

	Dass Isabels Zyklus unter der aktuellen Therapie ausbleibt, ist laut Hahn
	ungewöhnlich: „Wir sehen das nicht oft, dass die Kombination aus allen
	Medikamenten, die Sie nehmen, gar nicht funktioniert.“ In den meisten
	Fällen sorgen Metformin oder Mittel, die Myo-Inositol enthalten (wie
	Clavella, das Flieter nimmt), schnell für eine Besserung. Myo-Inositol ist
	eine Substanz, die Insulinresistenz mindern und den Fett- und
	Glukosestoffwechsel sowie den Hormonhaushalt positiv beeinflussen soll.

	Ein solches Mittel hat auch Elisa F. geholfen. Sie möchte nicht, dass ihr
	voller Name in der Zeitung genannt wird. F. absolviert selbst ein
	Medizinstudium, sie möchte irgendwann als Ärztin arbeiten. „Deshalb will
	ich vermeiden, dass meine Patienten beim Googeln erfahren, dass ich PCOS
	habe“, erklärt die 25-Jährige am Telefon. Ihre Diagnose hat F. vor
	eineinhalb Jahren erhalten.

	Wie lange sie schon erkrankt ist, wisse sie nicht. Erst als sie die Pille
	absetzte, traten plötzlich typische Symptome auf: unreine Haut, starker
	Haarausfall am Kopf, Haarwuchs im Gesicht. Das vergebliche Warten auf die
	Periode.

	Weil sie in ihrem Studium schon von PCOS gehört hatte, hegte sie schnell
	Verdacht, der ebenso schnell bestätigt wurde. Im Ultraschall erkannte ihre
	Ärztin viele unreife Follikel an ihren Eierstöcken, auch ihr
	Testosteronspiegel im Blut war deutlich erhöht. „Wenn ich nicht Medizin
	studieren würde, hätte ich wahrscheinlich das gemacht, was meine Ärztin mir
	geraten hat: wieder die Pille nehmen. Aber ich habe mich nicht gut mit ihr
	gefühlt, deshalb habe ich abgelehnt.“

	## Die Sache mit dem Stinkefinger

	Von Monat zu Monat ging es F. schlechter, ihre körperlichen Beschwerden
	verstärkten ihre psychischen. Ein roter, brennender Ausschlag legte sich
	über ihr ganzes Gesicht, in dieser Zeit habe sie sich stark isoliert.
	Besonders unangenehm sei ihr ein Moment auf dem Fahrrad, nachdem ihr ein
	Auto die Vorfahrt genommen hatte: „Ich bin so dermaßen sauer geworden, dass
	ich vom Fahrrad gesprungen bin, zu ihm hingegangen bin und ihm den
	Stinkefinger gezeigt habe. Eigentlich bin ich überhaupt nicht so. Danach
	habe ich gedacht: Oh Gott, irgendwas läuft gerade ganz schief mit mir.“

	F. ist weder übergewichtig noch insulinresistent und gilt damit als eher
	ungewöhnliche PCOS-Patientin. In Rücksprache mit einer Endokrinologin
	begann sie schließlich eine Behandlung mit Nahrungsergänzungsmitteln, die
	den Wirkstoff Myo-Inositol enthalten.

	Nach einigen Monaten kehrte ihre Periode zurück, inzwischen kommt sie etwa
	alle fünf Wochen. Auch die auffälligen Follikel an ihren Eierstöcken sind
	vollständig verschwunden. Während einer Reise durch Südostasien schreibt
	sie: „Es geht mir wirklich sehr, sehr gut.“

	Belastend sei für F. nur noch ein Thema: ihr Kinderwunsch. „Als ich die
	Diagnose bekommen habe, war das ein richtiger Schlag in die Magengrube.
	Weil ich weiß, was alles dahintersteckt.“ Besonders bewegend sei ein
	Praktikum in einer Praxis gewesen, in der viele PCOS-Patientinnen behandelt
	wurden, die nicht schwanger werden konnten.

	Wenn die Eizellen, die jeden Monat reifen sollen, in den Eibläschen
	verkümmern und es nur selten zu einem Eisprung kommt, ist die
	Wahrscheinlichkeit für eine Schwangerschaft bei den Betroffenen gering. Per
	se unfruchtbar sind Personen mit PCOS aber nicht.

	„Wenn ich schwanger werden sollte, dann nur von einer Göttin“, sagt Isabel
	Flieter verschmitzt. Geschlechtsverkehr mit Männern hatte sie seit ihrer
	Jugend nicht mehr. Kinder seien für sie nie ein Thema gewesen. Umso mehr
	störe sie, dass der medizinische Blick auf PCOS sich häufig auf die
	gefährdete Fruchtbarkeit verenge. Das gehe an der Lebensrealität vieler
	Betroffener vorbei, findet sie.

	Zu dieser Realität gehören auch die sozialen Auswirkungen der Erkrankung.
	Flieter schwitzt viel und heftig, selbst wenn sie sich gerade nicht bewegt.
	Schuld ist die Insulinresistenz. Oft erntet sie dafür angeekelte Blicke
	oder fiese Bemerkungen. Lange hat Flieter Fußball und Volleyball gespielt,
	inzwischen geht sie lieber schwimmen, weil man ihren Körper im Wasser
	weniger sieht.

	Auch im medizinischen Alltag erlebt sie immer wieder diskriminierende
	Situationen: Ärzt*innen, die sich ungefragt Bemerkungen über ihr äußeres
	Erscheinungsbild erlauben und ihr empfehlen, bei Heißhungerattacken einfach
	Gurken statt Chips zu essen.

	Solche Kommentare seien kein Einzelfall, berichtet auch Endokrinologin
	Susanne Hahn. Dass viele Betroffene sich aus Scham zurückziehen und nicht
	offen über ihre Beschwerden sprechen, sei eine nachvollziehbare Folge.

	## PCOS-Selbsthilfegruppe

	„Ich hatte noch nie in meinem Leben das Gefühl, meinen Körper wirklich zu
	mögen“, erzählt Flieter. „Aber durch die Diagnose habe ich auch noch das
	Gefühl, er ist kaputt, er will nicht das tun, was er soll. Ich arbeite
	mental viel an dem Gedanken, dass das nicht bedeutet, dass ich kaputt bin.“
	Seit Jahren ist Flieter in Therapie, auch wegen selbstverletzendem
	Verhalten. Sie besucht zudem eine PCOS-Selbsthilfegruppe.

	Die gibt es überall in Deutschland, so auch seit 2022 in Berlin-Mitte. Sie
	ist heute Anlaufstelle für rund 40 Frauen im Alter von 20 bis 35 Jahren.
	Grundsätzlich ist die Gruppe für jeden Menschen offen, betont Gründerin
	Victoria Jahn, unabhängig von Geschlecht oder Sexualität. Wichtig ist nur
	eine PCOS-Diagnose.

	Jahn erfüllt wie Flieter alle Kriterien für PCOS. Monatelang bekam sie ihre
	Periode nicht, nachdem sie 2020 nach sieben Jahren die Pille absetzte. Bis
	heute hat sie mit Übergewicht, Essstörungen, Insulinresistenz und einem
	unregelmäßigen Zyklus zu kämpfen.

	In einer offenen Runde wird hier über Diagnosen, Medikamente und
	Ärzt*innen gesprochen: Wer behandelt in welchem Bezirk? Welche neuen
	Therapieformen gibt es? Welchen Arzt sollte man als übergewichtige Frau
	besser meiden? Darüber hinaus gehe es vor allem um seelischen Beistand.
	„Die Erfahrung, mit ihren Sorgen nicht allein zu sein, ist für viele
	Betroffene das Wichtigste“, sagt Jahn. „Das war es für mich damals auch.“

	Weil die Auswirkungen ihrer Krankheit gesellschaftlich stark stigmatisiert
	werden, geben sich viele PCOS-Betroffene selbst die Schuld an ihrer
	Erkrankung. Habe ich dicke Oberschenkel, weil ich zu wenig Sport gemacht
	habe? War ich als Kind zu gestresst, habe ich zu viel gegessen oder wurde
	mir das alles in die Wiege gelegt? Dass viele dieser Fragen offenbleiben,
	liegt auch daran, dass die Ursachen von PCOS bis heute nicht eindeutig
	geklärt sind.

	Zwar ist inzwischen bekannt, dass genetische Faktoren eine Rolle spielen
	müssen, denn Mütter und Zwillinge von Betroffenen sind häufig auch
	erkrankt. Allerdings konnte der Grund, also ein bestimmtes Gen, das für den
	Überschuss an männlichen Hormonen verantwortlich ist, noch immer nicht
	gefunden werden. Expert*innen vermuten, dass eine Vielzahl von Faktoren,
	unter anderem Umwelteinflüsse eine Rolle spielen.

	Rund um mögliche Behandlungen hat sich unterdessen längst ein profitabler
	Markt entwickelt. Abnehmspritzen für rund 320 Euro bringen den Herstellern
	hohe Umsätze – dabei setzen die Präparate lediglich an den Symptomen an,
	indem sie das Hungergefühl dämpfen. Nach Absetzen der Medikamente kehrt das
	Körpergewicht meist auf das Ausgangsniveau zurück.

	Günstige Substanzen wie Metformin hingegen bleiben wegen ihres geringen
	Preises wirtschaftlich unattraktiv. Weil sich mit einer Zulassung als
	PCOS-Medikament kein Gewinn erzielen lässt, verzichten Pharmahersteller auf
	nötige Studien. Betroffene müssen ihre Medikamente und
	Nahrungsergänzungsmittel also aus eigener Tasche bezahlen. Erst wenn
	Begleiterkrankungen diagnostiziert werden, bewilligen viele Krankenkassen
	eine Kostenübernahme.

	Etwas mehr als 40 Euro gibt Flieter monatlich für Medikamente aus. Dazu
	kommen verschiedene Vitaminpräparate und Kapseln zum Aufbau ihrer
	Darmbakterien. Zweimal hat sie in den vergangenen sechs Monaten versucht,
	eine Brustverkleinerung zu beantragen, ohne Erfolg. Dabei können große
	Brüste zu Schmerzen und Bewegungseinschränkungen führen.

	Vielen PCOS-Patientinnen fällt Sport dadurch deutlich schwerer. Auch
	psychische Beschwerden treten häufig auf. Kompressionsstrümpfe gegen ihre
	Wassereinlagerungen bekommt Flieter ebenfalls nicht mehr bezahlt. „Meine
	Krankenkasse und ich werden in diesem Leben keine Freunde mehr“, sagt sie.

	Auf Anfrage teilte die AOK mit, dass PCOS zwar als behandlungswürdige
	Erkrankung anerkannt sei, viele gängige Behandlungsansätze jedoch unter die
	Kategorie der individuellen Gesundheitsleistungen fallen. Metformin etwa
	ist zur Behandlung von Diabetes Typ 2 zugelassen.

	Bei PCOS handelt es sich um eine sogenannte Off-Label-Anwendung, für die
	nur im Einzelfall eine Kostenübernahme beantragt werden kann. Maßnahmen wie
	eine Brustverkleinerung könnten übernommen werden, wenn eine medizinische
	Notwendigkeit besteht.

	Laut dem Wissenschaftlichen Institut der AOK erhielten im Jahr 2023 nur
	0,29 Prozent der weiblichen AOK-Versicherten, die mindestens einen Tag im
	Jahr versichert waren, die Diagnose „Syndrom der polyzystischen Ovarien“.
	Hier werden allerdings nur Fälle erfasst, bei denen auch eine Behandlung
	stattgefunden hat.

	„Wir gehen von einer Unterkodierung aus“, bestätigt ein Sprecher des
	AOK-Bundesverbandes. Denn häufig würden statt des Syndroms selbst nur
	einzelne Symptome oder Begleiterkrankungen wie übermäßiger Haarwuchs,
	Diabetes, Adipositas oder Sterilität dokumentiert. Verstärkt wird dieses
	Problem dadurch, dass in Deutschland bislang keine einheitlichen
	Diagnosekriterien gelten. Je nachdem, welche Kriterien angewendet werden,
	verändern sich auch die Angaben zur Häufigkeit.

	Klarheit soll die erste deutsche PCOS-Leitlinie schaffen, deren
	Veröffentlichung noch im Sommer dieses Jahres erwartet wird. Der Entwurf
	ist bereits an die Fachgesellschaften verschickt. Expert*innen wie
	Susanne Hahn setzen allerdings nicht allzu große Hoffnung in sie.

	## Was das Lexikon für Frauenheilkunde sagt

	„Ich glaube sogar, dass sie Betroffenen weniger bietet als die
	internationale Leitlinie“, sagt sie, denn Mittel wie Myo-Inositol sind in
	den neuen Empfehlungen nicht aufgeführt. Auch die Übernahme von Kosten für
	Metformin und andere Medikamente könne nicht erwartet werden.

	Insgesamt werde das PCO-Syndrom in der Medizin „total stiefmütterlich
	behandelt“, so Hahn. Dabei gebe es inzwischen einige spannende
	Untersuchungen zu wirksamen Mitteln gegen die Erkrankung. Curcumin etwa,
	ein Inhaltsstoff aus Kurkuma, kann nach aktuellen Studien den
	Blutzuckerspiegel senken und einer Insulinresistenz entgegenwirken.
	Allerdings wurden die positiven Effekte mit sehr hohen Dosen erzielt, die
	im Alltag kaum dauerhaft eingenommen werden können.

	Auch neue digitale Anwendungen wie die Paula-App wollen die Aufklärung und
	Versorgung von PCOS-Betroffenen verbessern. Entwickelt wird sie von einem
	Ärzt*innenteam um die promovierte Medizinerin Nadine Rohloff, die
	bereits eine App zur Begleitung von Endometriose-Patient*innen konzipiert
	hat.

	„Die Krankheitsbilder Endometriose und PCOS sind sehr unterschiedlich, aber
	die Rahmenbedingungen sind ähnlich schlecht“, sagt sie. Bis zur Diagnose
	vergehe in beiden Fällen zu viel Zeit, zudem gebe es nur wenige
	Expert*innen, die fundierte Auskunft zu den Erkrankungen geben könnten.

	Trotz weiterer Verbreitung erhält PCOS bislang weniger öffentliche
	Aufmerksamkeit als Endometriose. Ein Blick ins Bücherregal illustriert das
	Problem. In einem als „neues Standardwerk der Frauenheilkunde“ beworbenen
	Buch aus dem Jahr 2024 geht es auf fast 500 Seiten um Aspekte weiblicher
	Gesundheit – von Menstruation bis Menopause, von Lust bis Geburt. PCOS
	erhält darin ein kleines Unterkapitel à fünf Seiten. Über Endometriose und
	ihren Verlauf, ihre Diagnose, Erscheinungsformen und Therapien hingegen
	wird ausführlich aufgeklärt.

	„Endometriose führt zu Entzündungen, die starke Schmerzen verursachen“,
	erklärt Susanne Hahn. „Da denken sich viele berechtigterweise: die arme
	Frau!“ Dass PCOS in der Regel keine körperlichen Schmerzen verursache,
	ändere allerdings nichts daran, dass viele Betroffene unter einem
	erheblichen Verlust an Lebensqualität leiden. Studien aus 2006 zeigen, dass
	der Leidensdruck ähnlich hoch ist wie bei chronischen Schmerzpatient*innen.

	„PCOS ist eine komplexe Diagnose, die wahnsinnig viele Fragen aufwirft. Im
	klinischen Alltag ist für deren Klärung meist zu wenig Zeit“, sagt Nadine
	Rohloff. Die Paula-App soll Betroffene verlässlich und niedrigschwellig in
	ihrem Alltag begleiten, bietet medizinische Erklärungen und strukturierte
	Tagespläne. Ergänzt wird das Angebot durch Aufklärungsvideos zu gesunder
	Ernährung und Bewegungstipps – Maßnahmen, die in vielen Fällen zur
	Verringerung der Symptome beitragen.

	In einer Studie wird aktuell die Wirksamkeit der App untersucht. Isabel
	Flieter nimmt als Mitglied der Kontrollgruppe teil. Langfristig soll die
	App als digitale Gesundheitsanwendung zugelassen werden und auf Rezept
	erhältlich sein. „Es ist noch viel zu tun“, sagt Rohloff mit Blick auf die
	Versorgungslage. Auch für andere hormonelle Beschwerden wie PMS oder die
	Wechseljahre arbeite ihr Team bereits an digitalen Angeboten.

	Nach dem Termin bei ihrer Endokrinologin ist Flieter erschöpft. Solche
	Gespräche seien für sie oft belastend, erzählt sie später. „Ich weiß ja,
	dass medikamentös wenig bis gar nichts mehr zu machen ist, aber man hat ja
	dann doch immer diesen Hoffnungsschimmer, dass es noch ein Wunder gibt.“

	Ein kleines Wunder gibt es drei Tage später dann tatsächlich: Eine leichte
	Blutung setzt ein, ohne dass Flieter zuvor ein Medikament zur
	Abbruchblutung eingenommen habe. „Es ist kein krasser Flow und ich hatte
	auch 20 Stunden Pause, wo nichts passiert ist, aber anscheinend hat
	irgendwas mal funktioniert“, schreibt sie. „Ich freu mich sehr.“

	27 Jul 2025

	## LINKS

	[1] https://www.aerzteblatt.de/archiv/polyzystisches-ovar-syndrom-der-dieb-der-…
	[2] /Verbindungen-zu-Abtreibungsgegnern/!6085061
	[3] https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2018/09/12/internationale-leitlin…
	[4] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11521267/
	[5] /60-Jahre-Pille/!5703222

	## AUTOREN

	Katharina Federl

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	Frauen mit Zyklusproblemen kämpfen mit Symptomen, die nur wenige ernst
	nehmen. Wer Hilfe sucht, braucht Geld, Geduld und manchmal eine
	Wünschelrute.