# taz.de -- Alzheimer bei Downsyndrom: Das große Vergessen | |
> Menschen mit Downsyndrom bekommen fast immer auch Alzheimer. Im | |
> Unterschied zu Deutschland haben Länder wie Irland und Spanien das längst | |
> verstanden. | |
Bild: Im Wohnheim in Dublin ist Platz für zwölf Menschen mit Downsyndrom und … | |
Welcher Tag ist heute?“ Melanie Hoffmann*, 46 Jahre alt, lässt den Blick | |
durch das Sprechzimmer wandern und schaut hilfesuchend zu ihrem Vater. Ihr | |
gegenüber sitzt die Neuropsychologin Elisabeth Wlasich. Sie blickt Hoffmann | |
freundlich an und fragt weiter: „Welcher Monat?“ – „Nein“, antwortet | |
Melanie. | |
„Wer ist das?“, fragt Wlasich und zeigt auf ein Bild von Queen Elizabeth | |
der II. „Tot die Frau“, antwortet die Probandin, reibt sich die Augen und | |
schmiegt den Kopf in die Achselhöhle ihres Vaters. „Es wird deutlich, wie | |
anstrengend das für sie ist“, sagt die Neuropsychologin zu ihm. Dieter | |
Hoffmann*, 68, sitzt neben seiner Tochter und sieht ebenfalls müde aus. „Wo | |
sind wir?“, fragt Wlasich weiter. Melanie nennt den Ort im Saarland, in dem | |
sie mit ihren Eltern lebt. „Wo bist du jetzt gerade?“ – „Hier.“ | |
„Hier“, das ist die [1][Ambulanz „Alzheimer bei Downsyndrom“] an der | |
Neurologischen Poliklinik der Universitätsklinik München. Fünf Stunden mit | |
dem Auto von Schiffweiler entfernt. „Hier“, das ist einer der wenigen Orte | |
in Deutschland, wo es Hilfe für Menschen wie Melanie Hoffmann und ihre | |
Familien gibt. | |
„Wir könnten noch eine Spinalpunktion machen, um die Diagnose zu sichern“, | |
bietet Anna Stockbauer, die behandelnde Ärztin, an. Sie schaut erst zur | |
Patientin, dann zu den Eltern. Stille. Alle wissen, dass auch eine Analyse | |
der Rückenmarksflüssigkeit nur bestätigen wird, was auf der Hand liegt: | |
Dass Melanie Hoffmann Alzheimer hat. Sie lebt nun nicht mehr nur mit dem | |
Downsyndrom, sondern auch mit Demenz – und das mit 46 Jahren. | |
Der Kognitionstest bestätigt den Abbau, den die Eltern beobachten: Hoffmann | |
hat 28 von 109 möglichen Punkten erreicht. Vor einem Jahr war sie zum | |
ersten Mal hier, da waren es noch 40. „Wichtig ist jetzt, alles zu tun, um | |
die Lebensqualität zu erhalten“, betont Elisabeth Wlasich. Hoffnung auf | |
Heilung gibt es nicht. | |
Die Alzheimerkrankheit wird Melanie Hoffmanns Gehirn zerstören. Sie wird | |
ihr die Erinnerungen nehmen und schleichend auch jede einzelne der | |
Fähigkeiten, die sie sich mühsam angeeignet hat. Sie wird ihre | |
Persönlichkeit verändern. Irgendwann, vielleicht in einem, vielleicht in | |
fünf Jahren, wird sie ihre Eltern nicht mehr erkennen, nicht mehr laufen | |
und nicht mehr selbstständig essen können. | |
Aller Wahrscheinlichkeit nach wird sie an dieser Krankheit sterben, denn | |
Alzheimer zerstört auch lebenswichtige Regionen des Gehirns. [2][Die | |
Krankheit ist die Todesursache Nummer eins für Erwachsene mit Downsyndrom]. | |
Zwischen Diagnose und Tod liegen bei ihnen im Schnitt fünf Jahre. | |
Alzheimer ist eine brutale Krankheit, und ein Dieb. Sie raubt den | |
Betroffenen erst die Selbstständigkeit, dann die Persönlichkeit, dann das | |
Leben. Über 1,8 Millionen Menschen in Deutschland leben derzeit mit Demenz, | |
Alzheimer ist die häufigste Form. Sogenannte Antidementiva mildern zwar | |
mitunter Symptome, den Verlauf beeinflussen oder heilen können sie nicht. | |
Was nur wenig bekannt ist: Menschen wie Melanie Hoffmann, die mit dem | |
Downsyndrom leben, haben im Vergleich zur „neurotypischen Bevölkerung“ ein | |
viel höheres Risiko, an Alzheimer zu erkranken. [3][Zwischen 80 und 90 | |
Prozent der Menschen mit Trisomie 21 sind davon betroffen] – auch wenn | |
nicht alle die entsprechende Diagnose erhalten. Als „neurotypisch“ | |
bezeichnet man ein durchschnittlich entwickeltes Gehirn; eines, das als | |
„normal“ angesehen wird. | |
In Deutschland leben schätzungsweise 50.000 Menschen mit dem Downsyndrom. | |
So gut wie alle werden an Alzheimer erkranken, es ist ihr „genetisches | |
Schicksal“, wie Johannes Levin, Experte für neurodegenerative Erkrankungen | |
am Klinikum der Universität München, es ausdrückt. Er hat die Ambulanz ins | |
Leben gerufen, in der Melanie Hoffmann getestet wird. Zu Beginn „aus reinem | |
Forschungsinteresse, aber dann ist da schon bald viel mehr draus | |
entstanden“, sagt er. In seiner Arbeitsgruppe bündelt sich, was Deutschland | |
an Kompetenz und Forschung zum Thema „Downsyndrom im Alter“ zu bieten hat. | |
Viel ist das nicht. | |
Umso wichtiger ist die Zusammenarbeit mit Forschungseinrichtungen aus | |
anderen Ländern. Im Rahmen von [4][Horizon 21], einer internationalen | |
Kooperation, haben sich Kliniker*innen und Forschende aus ganz Europa | |
auf einheitliche Fragebögen und Testmethoden verständigt, um das Thema | |
voranzubringen. | |
Denn der Körper von Menschen mit Trisomie 21 funktioniert anders, auch was | |
das Altern angeht: Sie altern im Zeitraffer, entwickeln früh tiefe | |
Hautfalten. Frauen kommen fünf bis acht Jahre früher in die Menopause, | |
Autoimmunerkrankungen treten häufiger auf. Warum, das ist eine der | |
Forschungsfragen, der die Münchner Arbeitsgruppe nachgeht. Auch die ersten | |
Symptome von Demenz zeigen sich bei Menschen mit Downsyndrom häufig schon | |
mit Mitte, Ende vierzig – so wie bei Melanie Hoffmann. | |
## Vielversprechendes Medikament nicht zugelassen | |
Es gibt Anlass zu vorsichtiger Hoffnung: Antikörperbasierte Wirkstoffe wie | |
Lecanemab und Donanemab greifen zum ersten Mal die Ursache der | |
Alzheimerkrankheit an. Lecanemab ist unter anderem in den USA, in Japan, | |
China und Südkorea bereits zugelassen und wird als Durchbruch gefeiert. Die | |
Europäische Arzneimittelbehörde (EMA) hat jedoch im Juli 2024 überraschend | |
die Zulassung abgelehnt, mit der [5][Begründung,] der Effekt des Präparats | |
wiege das Risiko von beobachteten Nebenwirkungen nicht auf. Für alle, die | |
auf das Medikament warten, ist die Ablehnung niederschmetternd. „Die | |
Entscheidung ist nicht nachvollziehbar“, so Johannes Levin. Viele Fachleute | |
halten die Zulassung des Wirkstoffs in Europa für eine Frage der Zeit. | |
Ironie des Schicksals: Die Tatsache, dass Menschen mit Trisomie 21 | |
typischerweise an Alzheimer erkranken, war für die Forschung ein | |
Glücksfall. Wissenschaftler*innen untersuchten an ihnen bereits in den | |
1980er Jahren, wann und wie sich Alzheimer entwickelt. Die | |
„Amyloidtheorie“, auf der die neuen Wirkstoffe wie Lecanemab aufbauen, | |
gäbe es nicht ohne Menschen mit Downsyndrom. | |
Ob Lecanemab, als Medikament Leqembi genannt, auch für die Menschen mit | |
Trisomie 21 irgendwann ein Glücksfall sein wird, steht allerdings in den | |
Sternen: Wissenschaftler*innen raten derzeit davon ab, Leqembi bei | |
Menschen mit Downsyndrom einzusetzen. Der Grund: Fehlende Datenlage. | |
Menschen mit Trisomie 21 werden bislang nicht in Medikamentenstudien | |
miteinbezogen. | |
Noch mal zusammengefasst: Menschen mit Downsyndrom entwickeln aufgrund | |
ihres genetischen Baukastens fast immer eine Alzheimerdemenz. Rechtzeitig | |
diagnostiziert werden nur wenige, fehlbehandelt die meisten. Und das, | |
obwohl auch in Deutschland seit 2009 die | |
[6][UN-Behindertenrechtskonvention] gilt. Artikel 25 besagt, dass „die | |
Vertragsstaaten […] das Recht von Menschen mit Behinderungen auf das | |
erreichbare Höchstmaß an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von | |
Behinderung [anerkennen]“. Das betrifft auch die medizinische Versorgung im | |
Alter – so die Theorie. | |
„Extrem unfair“, fand die Irin Mary Mc Carron den Umgang mit Menschen mit | |
Downsyndrom bereits in den 1980er Jahren. Wer sich auf die Suche nach Best | |
Practice macht, landet unweigerlich bei ihr, in Dublin. Mc Carron läuft im | |
Stechschritt über den Campus des altehrwürdigen Trinity College, ein nasser | |
Wind weht ihr durch Fönfrisur und Seidentüchlein, während sie erzählt. Nur | |
im Gehen hat sie Zeit. | |
Die Mittfünfzigerin leitet eine weltweit einzigartige Einrichtung: das | |
[7][Trinity Centre for Ageing and Intellectual Disability] (TCAID, Zentrum | |
für Menschen mit kognitiver Einschränkung im Alter). Begonnen hat sie als | |
Krankenschwester mit Spezialisierung auf Menschen mit geistiger Behinderung | |
– ein Berufsbild, das es in Deutschland nicht gibt. | |
„Als ich angefangen habe zu arbeiten, habe ich viele Menschen mit | |
Downsyndrom gesehen, die gesundheitlich in schlimmem Zustand waren. Man | |
schien zu denken: ‚Das ist halt so, die werden eben alt und dement‘ – und | |
damit war die Sache erledigt. Damals habe ich mir gedacht: Das werde ich | |
ändern.“ | |
Und das hat sie getan. Bereits Mitte der 1990er Jahre beginnt Mc Carron zum | |
Zusammenhang von Downsyndrom und Alzheimer zu forschen und schreibt ihre | |
Doktorarbeit darüber. Eine der Kohorten begleitet sie seit mittlerweile 25 | |
Jahren in einer Längsschnittstudie. Im Jahr 2011 wird sie zur Dekanin der | |
Fakultät für Gesundheitswissenschaften ernannt. | |
Sie ruft [8][am Universitätsklinikum Tallaght eine Einheit ins Leben, die | |
auf Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Trisomie 21 und Alzheimer | |
spezialisiert ist.] Hausärzt*innen im ganzen Land überweisen ihre | |
Patient*innen mit Downsyndrom hierher, damit sie von der Dubliner | |
Expertise profitieren. | |
Ein weiteres Zentrum der Expertise befindet sich 2.000 Kilometer südlich | |
von Dublin in Barcelona, wo der Neurologe Juan Fortea, 45, am [9][Hospital | |
de la Santa Creu i Sant Pau] zur Frühdiagnose neurodegenerativer | |
Erkrankungen und dem Zusammenhang zwischen Downsyndrom und Alzheimer | |
forscht. | |
Mittlerweile ist klar: Die Alzheimer verursachenden Ablagerungen im Gehirn | |
bilden sich bereits Jahrzehnte bevor die Krankheit ausbricht. „Alzheimer | |
ist eine Krankheit der Jungen, die sich im Alter manifestiert“, fasst | |
Fortea zusammen. Darum ist frühes Monitoring so wichtig. | |
Fortea hat maßgeblich dazu beigetragen, dass es in der Provinz Katalonien | |
mittlerweile [10][standardisierte Gesundheitspläne] für Menschen mit | |
Downsyndrom gibt. Jede*r Betroffene wird dort ab dem Alter von 35 Jahren | |
jährlich untersucht. „Das ist auch deshalb wichtig, weil es gängige | |
Krankheiten gibt, die mit dem Downsyndrom einhergehen“, sagt Fortea. An | |
angeborenen Herzfehlern, Infekten oder Leukämie, früher häufig | |
Todesursachen bei Kindern mit Downsyndrom, stirbt heute kaum noch jemand. | |
[11][Schilddrüsenprobleme, Diabetes mellitus, Schlafapnoe und andere | |
Erkrankungen bleiben aber Risiken], die im Erwachsenenalter mit dem Syndrom | |
einhergehen und ähnliche Symptome wie Demenz hervorrufen können. Sie sind | |
gut behandelbar – bis auf Alzheimer. | |
## Melanie Hoffmann hatte ein prall gefülltes Leben | |
Es wäre schön, erzählen zu können, ein niedergelassener Neurologe | |
oder eine Hausärztin hätte Melanie Hoffmann an die Ambulanz in München | |
überwiesen. De facto war es ihr fünf Jahre jüngerer Bruder Philipp. Der | |
Ingenieur wohnt mit seiner Familie eine Straße weiter; seit zwei Jahren | |
beobachtet er die Veränderungen bei seiner Schwester. Irgendwann googelt er | |
„Downsyndrom+Demenz“ und stößt auf die Münchner Ambulanz. So ist das in | |
Deutschland: Die Informationen sind zwar da, aber sie sind nur für die zu | |
finden, die genau wissen, wonach sie suchen. | |
Im Münchner Untersuchungszimmer hat Melanie Hoffmann die kleine faltige | |
Hand in die ihrer Mutter Birgit* gelegt und schaut zwischen Ärztin und | |
Neuropsychologin hin und her. Die Ärztin fragt: „Was hat sich verändert?“ | |
Melanie Hoffmann guckt zu ihrer Mutter und sucht in deren Gesicht nach der | |
Antwort. | |
Brigit Hoffmann zählt auf, was alles nicht mehr geht: Alleine anziehen, | |
Brot schneiden, aufs Klo gehen, die Schuhe finden oder das Handy, den Tisch | |
abräumen, Wäsche in den Schrank legen. „Eigentlich ist kaum noch etwas beim | |
Alten“, fasst Dieter Hoffmann zusammen. | |
Das Alte, das ist bei Melanie Hoffmann ein prall gefülltes Leben: Seit 26 | |
Jahren arbeitet sie in der Kantine einer Werkstatt der Lebenshilfe. Sie | |
malt für ihr Leben gern und sie liebt Schlager. Jeden Tag nach der Arbeit | |
setzt sie sich zu Hause an ihre Staffelei und dreht die Anlage auf. Andrea | |
Berg und Helene Fischer schallen dann durchs Haus, „bis es einem zu den | |
Ohren rauskommt“, sagt ihre Mutter. | |
Melanie Hoffmann ist eine unternehmungslustige Frau, vor allem mit ihrem | |
Partner macht sie viel: Gemeinsam mit dessen Eltern gehen sie auf Konzerte | |
und in schicke Restaurants, sie knutschen gern und verbringen Tage und auch | |
Nächte miteinander. Das alles erzählt die Mutter im Präsens und sagt dann: | |
„Das war einmal.“ Die Stimme bricht ihr weg, sofort steht Melanie Hoffmann | |
auf und nimmt ihre Mutter tröstend in den Arm. | |
Die Veränderung kam wie über Nacht. Im Juli 2022 beginnt Melanie Hoffmann | |
Körper zu zucken. Mal sind es die Arme, mal der Kopf, immer passiert es in | |
den Morgenstunden. Das Zucken kommt plötzlich und ist nach einer Stunde | |
vorbei, „wie ein Spuk“, erinnert sich der Vater. Er geht mit Melanie | |
Hoffmann zum Hausarzt, dann zum Neurologen, von beiden fühlt sich die | |
Familie „komplett alleingelassen“. | |
Einige Tage später stürzt Melanie zum ersten Mal, im Bad, und fällt mit dem | |
Gesicht aufs Waschbecken, sie schlägt sich zwei Schneidezähne ein. Im | |
Dezember fällt sie zwei weitere Male, sie hat nun Hämatome und Schürfwunden | |
im Gesicht und bewegt sich immer unsicherer. Das Zucken wird stärker, eines | |
Morgens im Januar liegt Melanie im Bett und ist nicht mehr ansprechbar. Der | |
Vater ruft den Notarzt, es folgt ein Krankenhausaufenthalt in der | |
Neurologie. | |
Das medizinische Personal dort weiß wenig mit ihr anzufangen, Versuche mit | |
Medikamenten zeigen keinen Erfolg. Auch in der Klinik fällt Melanie | |
Hoffmann wiederholt aus dem Bett. „Sie wurde entlassen, und dann ging alles | |
weiter wie gehabt“, erzählt der Vater. Zur Arbeit geht Melanie Hoffmann in | |
dieser Zeit nicht mehr, die Eltern versorgen sie zu Hause. Die Verzweiflung | |
wächst. Bis Bruder Philipp den Kontakt zur Ambulanz in München herstellt. | |
Ende März 2023 wird Melanie Hoffmann dort das erste Mal untersucht. | |
Das Team an der LMU ist „wahnsinnig hilfreich“, sagt der Vater. Endlich | |
gibt es Erklärungen. Die Zuckungen, die Melanie Hoffmann überfallen, sind | |
sogenannte myoklonische epileptische Anfälle. Bei etwa zwei Dritteln der | |
Betroffenen sind sie die ersten Hinweise auf Alzheimer. | |
„Wenn Sie so etwas morgens bei Ihren Angehörigen beobachten, und wenn es | |
das erste Mal ist, dann stellen Sie das Frühstück außer Reichweite, rufen | |
den Notarzt und lassen Ihren Angehörigen auf der Neurologie durchchecken“, | |
sagt Evelyn Reilly vom [12][Tallaght Memory Service in Dublin.] In Irland | |
gilt, wie in Katalonien, seit einigen Jahren die Maßgabe: Alle Menschen mit | |
Downsyndrom stellen sich im Alter von 35 Jahren für einen Ausgangsbefund | |
vor. | |
Das empfiehlt auch die Münchner Ambulanz: „Kommen Sie mit ihren Angehörigen | |
dann, wenn sie noch keine Symptome zeigen“, sagt Johannes Levin. Der Sinn | |
des Ganzen: Es braucht einen Referenzwert. Die Diagnose wird erst gestellt, | |
wenn sich, wie bei Melanie Hoffmann, bei einer zweiten Testung zeigt, dass | |
die kognitiven Fähigkeiten nachgelassen haben. | |
Wie erkennt man, ob jemand dement wird? Bei neurotypischen Menschen fällt | |
es früher oder später im Alltag auf: Betroffene vergessen und verlegen | |
Dinge, sind verwirrt, haben Orientierungsschwierigkeiten, die sich meist | |
zuerst an unbekannten Orten bemerkbar machen. Menschen mit kognitiver | |
Einschränkung kommen jedoch nur selten in solche Situationen. | |
Selbst speziell auf Trisomie 21 entwickelte Tests sind nur im Verlauf | |
aussagefähig – zu unterschiedlich sind die individuellen Fähigkeiten der | |
Betroffenen. Einige wenige machen Abitur, viele lernen nie schreiben, | |
manche haben lebenslang Probleme, sich durch Sprechen zu verständigen. | |
Gerade bei Letzteren sind es daher „eher Veränderungen im Verhalten, die | |
auffallen“, sagt Levin. „Menschen, die fröhlich und impulsiv waren, ziehen | |
sich vielleicht zurück, werden ängstlich oder auch aggressiv.“ Für | |
Angehörige und nicht geschultes Betreuungspersonal kann das verwirrend sein | |
und unter Umständen auf die falsche Fährte führen. | |
Eine noch unveröffentlichte Studie aus einer Kollaboration der LMU München | |
mit der Universität Duisburg-Essen hat die Versorgung von Menschen mit | |
Downsyndrom und Alzheimer untersucht. Das vorläufige Ergebnis laut Levin: | |
„Die Demenz bleibt bei den Betroffenen oft unerkannt. Sie erhalten seltener | |
etablierte Antidementiva als die Normalbevölkerung. Dafür werden bei ihnen | |
deutlich häufiger Psychopharmaka verschrieben.“ | |
## Keine Leitlinie für Menschen mit Downsyndrom | |
Warum ist die medizinische Versorgung von Menschen mit Trisomie 21 | |
hierzulande so miserabel? Vielleicht, weil in Deutschland gerade zum ersten | |
Mal eine ganze Generation von Betroffenen alt wird. Das liegt zum einen am | |
medizinischen Fortschritt. Durch die neuen Möglichkeiten der Herzchirurgie | |
ist die Lebenserwartung von Menschen mit Trisomie 21, die vor 100 Jahren | |
noch bei zehn Jahren lag, auf heute rund sechzig gestiegen. | |
Zum anderen ist da die deutsche Geschichte, die ihren Schatten wirft: Der | |
Nationalsozialismus hat mit der sogenannten Aktion T4 ganze Generationen an | |
Menschen mit Behinderung ausgelöscht. Menschen mit Downsyndrom wurden in | |
Nachkriegsdeutschland zwar geboren, aber noch einige Jahrzehnte lang wurden | |
sie nur selten älter als Mitte dreißig. | |
In der Gegenwart gibt es noch einen anderen Grund für die schlechte | |
Versorgung. Wenn Menschen mit Downsyndrom krank sind, gehen auch sie erst | |
mal zu Hausärzt*innen vor Ort. Für die sind diese Patient*innen in | |
der Regel ein Sonderfall. Sie müssen schon sehr motiviert sein, um sich | |
eingehender mit ihnen zu beschäftigen. | |
Eine Leitlinie für die medizinische Versorgung von Menschen mit Trisomie 21 | |
gibt es in Deutschland nicht. „Menschen mit Downsyndrom brauchen vor allem | |
Zeit“, sagt Elisabeth Wlasich. Wie geht das zusammen mit einem | |
durchökonomisierten Gesundheitssystem? | |
In der Praxis meist gar nicht. Aus diesem Grund wurde im Jahr 2015 ein | |
Gesetz verabschiedet, das vorsieht, für Menschen mit starker Einschränkung | |
sogenannte interdiziplinär arbeitende [13][„ambulante Medizinische | |
Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren | |
Mehrfachbehinderungen“ (MZEB)] zu schaffen. Im Prinzip wären sie der | |
geeignete Ort, wo sich Menschen mit Downsyndrom bei Verdacht auf Demenz | |
vorstellen könnten. | |
Allerdings: Der anvisierte flächendeckende Aufbau von MZEBs geht, so das | |
Deutsche Ärzteblatt im Dezember 2023, „nur sehr schleppend voran“. 57 | |
solcher Zentren arbeiten derzeit bundesweit, mit teilweise sehr begrenzten | |
Kapazitäten. Der ländliche Raum ist schlecht versorgt; im Saarland, wo | |
Familie Hoffmann lebt, gibt es keines. | |
Wenn Menschen mit Trisomie 21 nahezu zwangsläufig Alzheimer entwickeln, | |
wozu dann überhaupt eine Diagnose? „Um zu wissen, wo im Verlauf die Person | |
steht, und um die Krankheit planbar zu machen“, sagt Alzheimerforscher | |
Johannes Levin. | |
Die Diagnose ist für die Familie Hoffmann ein bescheidenes Glück im | |
Unglück: Sie ist niederschmetternd, aber auch erleichternd – denn sie gibt | |
Orientierung. Die behandelnde Ärztin empfiehlt Melanie Hoffmann bereits | |
beim ersten Termin in der Ambulanz ein Antiepilektikum. „Das hat sofort | |
geholfen, schon am nächsten Tag hatte sie keine Anfälle mehr“, berichtet | |
der Vater. | |
Für die Familie macht das einen großen Unterschied: Melanie Hoffmann geht | |
wieder zur Arbeit, die Lebenshilfe passt ihre Tätigkeit in der Kantine an | |
die abnehmenden Fähigkeiten an. In der Einrichtung trifft sie ihren Freund, | |
sie hat dort Freunde und Bekannte. Die Eltern können ein paar Stunden am | |
Tag die Verantwortung abgeben. | |
Trotzdem bleibt es schwer. Über Ostern erleidet Birgit Hoffmann einen | |
Schlaganfall. Es folgen Krankenhausaufenthalt und Reha, das nimmt die | |
Tochter emotional stark mit. Im Juni 2023 stürzt Melanie erneut, sie | |
handelt sich einen Haarriss im Schienbeinknochen ein, der sie stark und | |
lange einschränkt. Erst mittels eines zweiten Röntgenbildes wird er | |
erkannt, weil Melanie Hoffmanns Klage über Schmerzen von den Ärzt*innen | |
nicht ernst genommen wurde. Die Folge: Sie arbeitet seitdem nur noch vier | |
Stunden am Tag. Seit diesem Sturz traut sie sich nicht mehr in den Bus, der | |
sie jahrelang zur Arbeit abgeholt hat. | |
Die Abwärtsspirale kommt damit weiter in Gang, denn: „Erhalten, was an | |
Fähigkeiten da ist, ist das A und O“, sagt Neuropsychologin Wlasich. Dieter | |
Hoffmann verbringt nun viel Zeit im Auto: Er fährt seine Tochter in die | |
Werkstatt und zurück, außerdem zu diversen Physio- und | |
Ergotherapieterminen. | |
Bruder Philipp beobachtet das Ganze mit Sorge. Er verbringt jeden | |
Donnerstagnachmittag mit seiner Schwester, wenn die Eltern nach Saarbrücken | |
zu einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Demenz fahren. | |
„Ich liebe meine Schwester. Aber schon ein einziger Nachmittag mit ihr ist | |
irre anstrengend. Ich frage mich, wie das alles weitergehen soll. Meine | |
Eltern können nicht mehr.“ | |
Wie viele Menschen mit geistiger Behinderung lebt Melanie Hoffmann bei | |
ihren Eltern. Eltern und Kinder werden oft gemeinsam alt, beobachtet | |
Neuropsychologin Wlasich. „Wenn das Leben der alternden Eltern kleiner | |
wird, dann zwangsläufig auch das der Kinder.“ Sie ermutige die Familien | |
dazu, sich Einrichtungen anzuschauen, denn: „Wenn die Demenz mal da ist, | |
ist eine Umgewöhnung schwierig.“ | |
Für Melanie Hoffmann und ihre Familie ist dieser Zug abgefahren. Die | |
Familie erhält 300 Euro Pflegegeld, darüber hinaus haben die Eltern | |
keinerlei Unterstützung bei der Pflege, die sie mittlerweile rund um die | |
Uhr beansprucht. Hätten sie darauf nicht Anspruch? Dieter Hoffmann fehlt es | |
an Zeit und Energie, sich auch darum noch zu kümmern. | |
1.500 Kilometer weiter westlich, in Dublin: Betroffene Familien haben hier | |
die Möglichkeit, sich auch mal auszuruhen. Das preisgekrönte [14][Haus | |
Willowview des Avista St Josephs Centre] im Westen der Stadt wurde in | |
Zusammenarbeit mit dem Trinity College konzipiert. Mary Mc Carron hat auch | |
hier maßgeblich mitgewirkt und ihre Vision in die Tat umgesetzt: Menschen | |
mit geistiger Behinderung und Demenz sollen optimal versorgt werden. Die | |
Einrichtung bietet Platz für zwölf Menschen. Das ist erst einmal nicht | |
viel, aber das Haus wirkt als Leuchtturmprojekt, Nachahmer gibt es bereits, | |
Fachleute aus aller Welt schauen sich hier um. Anfragen aus Deutschland gab | |
es bislang nicht. | |
Willowview hält auch zwei „Pausenbetten“ vor. Sie können für ein paar Ta… | |
von Demenzkranken belegt werden, deren Angehörige dringend eine Pause | |
brauchen. „Die Nachfrage ist groß“, sagt Eilish Madden, | |
Pflegedienstleiterin des Hauses. Willowview will sowohl die | |
Bewohner*innen als auch die Pflegenden optimal unterstützen, das zeigt | |
sich schon in der Architektur. | |
Das Haus ist kreisförmig aufgebaut, Menschen mit Demenz können so ihren | |
Bewegungsdrang ausleben, ohne verloren zu gehen. In Willowview gibt es | |
allerorten Sitzgelegenheiten für die Momente, in denen die Kraft plötzlich | |
nachlässt. Die Ecken sind gerundet, um Verletzungen zu vermeiden, der Boden | |
ist von durchgängiger Farbe. „Das ist wichtig, weil sich in der Demenz oft | |
die Tiefenwahrnehmung verändert“, sagt Madden. „Schon eine dunkle Fuge im | |
Boden oder ein Farbwechsel kann dann die Angst auslösen, in einen Abgrund | |
zu fallen.“ | |
In Willowview ist jedes Zimmer liebevoll eingerichtet, das eigene Bad eine | |
Selbstverständlichkeit. Ein digitales Fotoalbum ermöglicht es dem speziell | |
geschulten Personal, sich der Person mit ihrer individuellen Vergangenheit | |
zuzuwenden – auch wenn die Sprache nicht mehr da ist und vielleicht auch | |
Erinnerungen fehlen. „Wir nehmen Bezug auf alles, was das Leben unserer | |
Bewohner*innen reich und schön gemacht hat“, so die | |
Pflegedienstleiterin. Aus dem Wohnzimmer tönt ABBA, es wird getanzt – zwei | |
Tage zuvor waren drei Bewohnerinnen auf einem Konzert, der Eindruck ist | |
noch frisch und die Freude groß. | |
Wie unterscheiden sich Menschen mit und ohne geistige Behinderung in puncto | |
Demenz? „Schmerzen sind ein großes Thema“, sagt Madden, „das wird oft | |
übersehen, wenn Menschen nicht verbal kommunizieren.“ Deshalb verfügt in | |
Willowview jedes Zimmer über eine sogenannte Schmerztafel. Auch ohne | |
Sprache lässt sich damit zeigen, ob und wo etwas wehtut, und wie stark. | |
Dass Menschen mit geistiger Behinderung dement und pflegebedürftig werden | |
und dann anders betreut und versorgt werden müssen, ist eigentlich keine | |
Überraschung. Flächendeckend und systematisch vorgedacht, geplant und im | |
Zweifel auch passend gebaut wurde allerdings in vielen Fällen nicht. Die | |
Lebenshilfe, der größte Träger bundesweit, unterstützt etwa 170.000 | |
Menschen mit geistiger Behinderung und betreibt knapp 1.500 Wohnstätten und | |
ambulant betreute Wohnungen sowie über 700 Werkstätten. | |
Wie viele der dort lebenden und arbeitenden Menschen das Downsyndrom haben | |
und wie alt sie sind, das kann niemand sagen. Die unabhängig agierenden | |
Ortsverbände tauschen keine Zahlen aus. Das hat zur Folge, dass jeder | |
einzelne Fall, wie der von Melanie Hoffmann, als Überraschung daherkommt. | |
So hat Wolf-Dietrich Trenner vom Arbeitskreis Downsyndrom Deutschland e. | |
V., einer Eltern-Selbsthilfe-Vereinigung, regelmäßig verzweifelte Eltern am | |
Telefon, die „wie vom Blitz getroffen“ sind, weil sie nie auf die ihren | |
Kindern drohende Krankheit vorbereitet wurden. | |
Was tun, wenn den Eltern oder auch dem Personal im Wohnheim die Pflege über | |
den Kopf wächst? Die wenigsten Einrichtungen sind auf pflegebedürftige | |
Menschen mit Behinderung eingestellt. Klassische Pflegeheime hingegen sehen | |
sich durch Menschen mit Behinderung überfordert. „Man denkt, die sind | |
untergebracht, wir können jetzt in Ruhe alt werden. Und dann kommt die | |
Demenz, und die Einrichtung sagt: Das können wir nicht leisten“, sagt | |
Trenner. | |
Die Anzahl der Menschen, die weltweit jährlich an Demenz erkranken, wird | |
immer größer, die WHO hat daher einen Globalen Handlungsplan verabschiedet. | |
Seit 2020 hat auch Deutschland eine [15][Nationale Demenzstrategie], ein | |
133 Seiten langes Dokument, das formuliert, wie Menschen mit Demenz in der | |
„Mitte der Gesellschaft“ bleiben und „mit ihren Bedürfnissen und Bedarfen | |
wahrgenommen“ werden sollen. Menschen mit Trisomie 21 werden darin genau | |
einmal erwähnt, es wirkt wie nachträglich hineingeschrieben. Eine 50.000 | |
Menschen große Gruppe, die laut genetischem Bauplan fast zwangsläufig | |
Alzheimer entwickelt, taucht in dieser Strategie also so gut wie nicht auf. | |
In Irland hat Mary Mc Carron dafür gesorgt, dass Menschen mit Downsyndrom | |
in der irischen Demenzstrategie mit ihren besonderen Bedürfnissen | |
berücksichtigt werden. Wie sie das gemacht hat? „Wir hatten die Daten“, | |
sagt sie. Mc Carron hat sie mit ihrem Team selbst erhoben. Denn: | |
„Verlässliche Daten sind das Fundament jeder guten Strategie.“ | |
Daten zu Downsyndrom? Nicht in Deutschland. Eine Anfrage beim Statistischen | |
Bundesamt endet in stundenlangem Kopfzerbrechen. Der Schätzwert von 50.000 | |
ergibt sich aus Zahlen der Eingliederungshilfe, aus Geburten- und | |
Abtreibungsstatistiken. Niemand weiß, wie viele Menschen mit Trisomie 21 in | |
Deutschland leben, niemand weiß, wie alt sie sind und wo sie leben. Diese | |
Daten werden nicht erhoben – aus historischen Gründen. Das mag gut gemeint | |
sein, und doch führt es, fast 80 Jahre nach Kriegsende, zu erheblicher | |
Benachteiligung. Es führt dazu, dass niemand weiß, wo es wieviel | |
Versorgungsbedarf gibt. | |
Früher oder später wird es auch in Europa Medikamente gegen Alzheimer | |
geben. Johannes Levin geht davon aus, dass „Alzheimer irgendwann eine | |
chronische Krankheit sein wird, mit der es sich unter guter ärztlicher | |
Betreuung lange und gut leben lässt, so wie heute schon mit Bluthochdruck | |
oder auch mit einer HIV-Infektion.“ | |
Melanie Hoffmann wird davon nicht mehr profitieren. Ihre Familie und sie | |
werden zurechtkommen müssen, wie so viele andere auch. Und doch: „Es gibt | |
Hoffnung“, sagt Juan Fortea aus Barcelona, er meint damit die neue | |
Generation der Alzheimermedikamente. „Die Menschen mit Downsyndrom, die | |
heute Kinder sind, werden wir schon ganz anders behandeln können.“*Name von | |
der Redaktion geändert | |
7 Aug 2024 | |
## LINKS | |
[1] https://www.lmu-klinikum.de/neurologie/fur-patienten/ambulanzen/ambulanz-al… | |
[2] /Neurologe-ueber-Alzheimer-und-Downsyndrom/!5984897 | |
[3] https://www.alzheimer-forschung.de/alzheimer/wasistalzheimer/genetische-gru… | |
[4] https://horizon-21.org/ | |
[5] https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/leqembi | |
[6] https://www.behindertenbeauftragter.de/SharedDocs/Downloads/DE/AS/Publikati… | |
[7] https://www.tcd.ie/tcaid/ | |
[8] https://www.hse.ie/eng/dementia-pathways/care-pathways/dementia-in-people-w… | |
[9] https://santpaumemoryunit.com/about-us/ | |
[10] https://santpaumemoryunit.com/alzheimer-down-unit/health-plan-of-the-alzhe… | |
[11] https://www.aerzteblatt.de/archiv/229046/Erkrankungen-von-Menschen-mit-Tri… | |
[12] https://www.hse.ie/eng/dementia-pathways/care-pathways/dementia-in-people-… | |
[13] https://bagmzeb.de/mzeb-finden/ | |
[14] https://avista.ie/wp-content/uploads/2021/11/11082016-DOC-Annual-Report-20… | |
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Dunja Batarilo | |
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