# taz.de -- Geplantes Sterben: „Ach, ich lebe so gern“

	# taz.de -- Geplantes Sterben: „Ach, ich lebe so gern“

	> Wie plant man sein Sterben? Die 94-jährige Ursula Schütt konsultiert dazu
	> regelmäßig ihren Arzt. In Workshops kann man die Art von Beratung lernen.

	Bild: Rolle des Lebens: Eine Schauspielerin verkörpert eine Patientin, die sic…

	Ursula Schütt ist eine sehr wache, charmante alte Dame. Die 94 Jahre will
	man ihr kaum abnehmen, Anfang 80 wäre auch glaubhaft. Die Frau mit dem
	lässigen schneeweißen Kurzhaarschnitt spricht dezidiert, klar, lebenslustig
	frisch und hat auch nichts gegen ihren Namen in der Zeitung. Heute ist ihr
	Hausarzt Jürgen in der Schmitten, 57, zu Besuch in ihrem kleinen Zimmer im
	Pflegeheim Johanniter-Stift in Meerbusch-Büderich bei Düsseldorf.

	Anliegen des Arztes: Möglichst genau herauszubekommen, welche medizinische
	Behandlung die Patientin Schütt im Fall einer ernsthaften Krankheit noch
	will, etwa nach schwerem Schlaganfall, bei Koma womöglich.

	Und, ob sich ihre Meinung seit dem letzten Gespräch vor zwei Jahren
	geändert hat: Lebensverlängerung um jeden Preis? Mit vollem
	Apparateeinsatz? In der Schmitten will mit dem anstehenden Gespräch eine
	Hilfestellung geben, die weit über die bürokratischen Formulare einer
	Patientenverfügung hinausgehen.

	Die Fragen und Nachfragen sind Teil von ACP, Advance Care Planning,
	deutsch: eine Behandlung im Voraus planen. Das Konzept will ermitteln
	helfen, die Wünsche und Bedürfnisse der Patienten genauer zu erkennen. Was
	will er wirklich? Was lehnt sie ab? Es ist der Versuch, so etwas wie den
	vorletzten Willen zu ermitteln.

	## Die Sicht aufs Leben ändert sich

	Und das konkreter als bei einer schablonenhaften Patientenverfügung: einen
	Vordruck ankreuzen, unterschreiben, weglegen, fertig, das reiche nicht,
	sagt in der Schmitten. „Eine Patientenverfügung ist nicht wie ein
	Testament, das man einmal verfasst, sondern der immer wieder zu
	aktualisierende Ausdruck eines über viele Jahre fortgesetzten
	qualifizierten Gesprächsprozesses.“ Die Sicht ändere sich oft, sagt in der
	Schmitten. „Man muss die Menschen einfühlsam befähigen, autonom zu
	entscheiden.“

	Einfach abfragen kann man Einstellungen zu so einem hochsensiblen Thema wie
	dem eigenen Sterbeprozess nämlich nicht, das wissen alle gewissenhaften
	Verantwortlichen im Gesundheitswesen. Dafür sind die Menschen zu
	verschieden, die Szenarien zu komplex, schwierig vorherzusehen und
	vorherzufühlen.

	Schon gar nicht auf Dauer, denn Krankheitssituation und Lebenslust können
	sich gerade im Alter schnell ändern. „Es geht immer um Angst. Vor dem Tod.
	Vor einer Entscheidung. Und vor Fehlern“, hatte in der Schmitten vor dem
	Termin mit Schütt erklärt. Und prophezeit: „Frau Schütt wird sagen: Ich
	lebe gern.“

	„Ach, ich lebe gern“, sagt Ursula Schütt dann auch gleich mit strahlendem
	Lächeln, „eigentlich geht es mir gut. Ich weine auch nicht mehr.“ Wie
	wichtig es ihr sei, möglichst lange zu leben, fragt in der Schmitten nach.
	„Ach, nicht nur morgen und übermorgen“, sagt Schütt, „ein Jahr bestimmt
	noch oder zwei, das wäre schön.“ Was ihr besondere Freude mache? „Das Ess…
	hier ist gut. So viele kleine Erlebnisse. Die Spaziergänge. Aber ich habe
	keine Freunde mehr. Alle sind ja gestorben. Auch neulich die letzte
	Nachbarin aus Düsseldorf.“

	## Wo liegen die Restlebenswünsche?

	Und schon sind wir mitten in der Ambivalenz. Der Arzt versucht sich
	stückweise vorzuarbeiten, was Schütt will und was nicht, wo ihre Ängste
	liegen, ihre Restlebenswünsche. „Wenn ich Ihnen sage, morgen früh werden
	Sie nicht mehr wach, Frau Schütt.“ Wie das wäre? „Ein schöner Tod, das w…
	doch gut. Aber ich lebe so gerne.“

	Was tun bei einem Unfall, „wenn Sie künstlich beatmet werden müssen, Frau
	Schütt? Notarzt, Intensivstation, sollen wir dann weitermachen oder Sie
	palliativ mit Medikamenten auf dem letzten Weg begleiten …?“

	Jürgen in der Schmitten arbeitet außer in seiner Hausarztpraxis in
	Meerbusch als Professor an der Ruhruniversität Duisburg-Essen als Direktor
	des Instituts für Allgemeinmedizin mit dem Forschungsschwerpunkt
	„patientenzentrierte Versorgungsforschung“.

	Gemeinsam mit der Kollegin Kornelia Götze von der Uni Düsseldorf und
	einigen anderen hat er, auf Grundlage des Hospiz- und Palliativgesetzes von
	2015, ACP in Deutschland aufgebaut und weiterentwickelt. Das Vorbild kommt
	aus den USA: „1993, ich war noch im Studium, wurde dort in der Medizinethik
	über Ongoing Conversation gesprochen“, sagt in der Schmitten.

	## Gesprächsübung mit Schauspielern

	Fortgesetztes Reden also, eine ergebnisoffene Klärung: „Das hieß dann bald
	ACP. Der Königsweg ist es, Eltern und Kinder miteinander ins Gespräch zu
	bringen.“ Das können Eltern mit schwer kranken Kindern sein oder Erwachsene
	und ihre alt gewordenen Eltern.

	Für PatientInnenen (oder solche, die es werden könnten) ist ACP ein
	freiwilliges Gesprächsangebot. GesprächsbegleiterInnen aus dem
	Gesundheitswesen erhalten nach Abschluss einer mehrtägigen
	Fortbildungsmaßnahme ein Zertifikat als qualifizierteR BeraterIn nach
	Paragraf 132 Sozialgesetzbuch. Prüfinstanz sind die Krankenkassen.

	Szenenwechsel. In den Räumen der Diakonie Ruhr in Bochum werden
	ACP-Gesprächsbegleiter ausgebildet, auf ungewöhnliche Art. Das Setting:
	Drei Gruppenräume, darin je ein ausgebildeter ACP-Trainer als beobachtender
	Lehrer und je ein semiprofessioneller Schauspieler, der oder die eine
	Patientin oder einen Angehörigen spielen.

	Dazu die Hauptpersonen: jeweils vier Lernende, quasi die SchülerInnen. Sie
	sollen einmal in ihren Einrichtungen Gesprächsbegleiter werden: Einige
	Pflegedienstleiterinnen sind dabei, eine Angestellte im AWO-Seniorenbüro,
	eine Hausärztin, einer arbeitet bei der Lebenshilfe; Alter querbeet. Vier
	Szenarien werden im Laufe des Tages zu je anderthalb Stunden durchgespielt.

	Im ersten der vier Rollenspiele geht es um eine schwer demente Frau im
	Pflegeheim. „Jaaa, sie ist sehr unbeschwert. Und sie weiß immer noch, was
	sie essen will“, sagt bestimmt ihr emsiger und überaus fürsorglicher
	Ehemann Herr Schott, 87, gespielt von Paul Pape-Senner, 70. „Und sie singt
	auch noch so gern. Immer mittwochs. Komisch ist nur, dass sie immer weiß,
	wann Mittwoch ist …“

	Rätsel Demenz: Was empfindet, versteht, wünscht sich ein Mensch im
	fortschreitenden Dämmern und Vergessen? Und was will er oder sie, wenn es
	um die letzte Pflegephase geht, um vielleicht große medizinische Eingriffe?
	Laut aktuellen Erhebungen haben selbst unter HeimbewohnerInnen in
	Deutschland nur 40 Prozent zumindest eine herkömmliche Patientenverfügung.

	„Nein, eine Patientenverfügung gibt es nicht“, sagt der Ehemann-Mime
	Schott, „ich war immer ihr Anker, sie braucht mich doch.“ Und er braucht
	wohl auch sie: Offenbar will er alles für sie tun, möglichst lang, weil er
	nicht loslassen will, also auch lebensverlängernde Maßnahmen wünscht.

	Trainerin Annika greift ein: „Versucht mal mehr auf Zwischentöne zu hören.�…
	Ehemann Schott: „Sie ist schon sehr auf mich fixiert.“ – „Aber was wür…
	sie wohl sagen?“ Etwa bei dauerhafter Bettlägrigkeit? „Das wird sie nicht
	haben wollen. Vielleicht ist ihre schwere Demenz auch ein Segen, da hat man
	keine Sorgen mehr …“

	## Ein wohliger Hauch von Gestern

	Herr Schott erzählt dann, dass die beste Freundin seiner Frau einmal einen
	schweren Radunfall hatte, Folge: Intensivstation, Schläuche, Maschinen.
	„Das wollte meine Frau nie erleben, das musste ich ihr versprechen.“ Er
	bleibt unentschlossen: „Ich will ja nicht, dass sie leidet. Ich will auch
	nichts Falsches entscheiden.“ Er ist verzweifelt, wischt sich die Augen.
	Gut, sagt er dann, Krankenhaus ja, natürlich, sagt er, aber nicht
	Intensivstation, „und keine Schläuche!“

	Eine Frau aus der Runde sagt nachher: „Ich habe mich ständig aufs Glatteis
	geführt gefühlt mit meinen Fragen, immer unsicher.“ Die anderen
	widersprechen: „Du warst sehr authentisch.“ Und Paul Pape-Senner: „Ich fa…
	die Fragen sehr einladend, sorgfältig und nachdenklich. Ihr seid doch etwas
	weitergekommen.“

	Die Seminarräume in der Bochumer Diakonie sind evangelisch nüchtern, außer
	Raum 3, der heißt „Gute Stube“: An den Wänden hängen ein paar ältliche
	Relikte aus der Nachkriegszeit, Bilder und ein rot-gold gemusterter
	Teppich, davor Kommode, ausladender Holzschrank, eine verschnörkelte
	Standuhr –, halt ein wenig Gelsenkirchener Barock in den Bochumer Ecken. Um
	den Alten aus dem Pflegebereich im Nebenhaus einen wohligen Hauch Gestern
	vorzuspielen. Schräg strahlt die Wintersonne durch die Fensterfront.

	Hier gibt Schauspielerin Brigitte Keldenich-Bergstein, 71, eine fiktive
	Frau Hamberger, gesetzliche Betreuerin ihres Ex-Ehemannes, von dem sie seit
	vielen Jahren glücklich getrennt ist. Danach vegetierte er erst schwer
	alkoholabhängig in seiner Messiewohnung und lebt jetzt nach mehreren
	Schlaganfällen unansprechbar als krankes Wrack in einer Pflegeeinrichtung.
	„Man hat mich damals gefragt, ob ich das Kümmern nicht übernehmen will. Wir
	hatten ja ein schönes Leben, als wir jung waren. Und er hat ja sonst
	niemanden …“

	Ihre Rolle: bedrückt, unsicher. „Wie geht es Ihnen mit der Verantwortung?“,
	fragt eine Teilnehmerin. Hamberger stockt, ist offenbar von schlechtem
	Gewissen gepeinigt und sucht merklich nach einem Ausweg aus dem Gespräch.
	Kurzes Schweigen. Die Trainerin ermuntert die vier werdenden
	ACP-GesprächsbegleiterInnen: „Nur zu, als Gesprächsbegleiter hat man auch
	Verantwortung.“

	Was tun im Notfall, ist hier die entscheidende Frage im Hintergrund. „Wenn
	wir nichts machen“, sagt Frau Hamberger, „dann stirbt er und ich hab den
	umgebracht.“ Sie scheint überfordert. Was er wohl antworten würde, fragt
	eine. „Macht doch, was ihr wollt, wird er sagen“, kommt jetzt sehr
	bestimmt, „und am liebsten hinterher: Ich will aber erst noch ein Bier.“

	Da müssen alle lachen. So ernst das Thema Tod sein mag, einmal habe eine
	alte Dame, erzählt einer, auf die Frage nach Wiederbelebung gesagt: „Nein
	danke, ich will nicht zweimal sterben müssen.“

	Nachher sind alle etwas unzufrieden. „Ich bin richtig erschöpft“, sagt eine
	Kursteilnehmerin, „das war eine Gratwanderung“. Sie sei sich so unsicher
	gewesen zwischen dem Gefühl, aktiv Fragen anbieten zu müssen – und
	gleichzeitig sei da die Angst gewesen, Frau Hamberger zu beeinflussen. Die
	Trainerin: „Ihr hättet auch fragen können: Lebt der Mann denn wohl noch
	gerne? Indizien suchen.“ Oder offensiv fragen, ob Herr Hamberger den Tod
	„vielleicht als Erlösung empfinden würde“.

	## Hochzeit mit 80

	Ursula Schütt, die wache 94-Jährige im Meerbuscher Pflegeheim, erzählt bei
	dem Besuch von in der Schmitten die Geschichte, wie sie nach zwei
	missglückten Ehen mit Ende 70 eine Zeitungsanzeige „in so einem Käseblatt“
	aufgegeben hatte: Mann gesucht.

	Es meldete sich Harry, ein Volltreffer. „An meinem 80. Geburtstag haben wir
	geheiratet.“ Spätes Glück: „Wenn Harry mir bei einer Erkältung die Hand
	hielt, war ich schon fast geheilt“, strahlt Schütt. Harry wurde indes
	dement und starb vor fünf Jahren. „Es waren wundervolle zehn Jahre. Und
	jetzt reden wir übers Sterben“, seufzt sie.

	Jürgen in der Schmitten lenkt das Gespräch auf Notfallsituationen:
	Plötzlicher Herzstillstand, ob Ursula Schütt in dem Fall eine
	Wiederbelebung wolle? „Als Arzt muss ich Ihnen dazu sagen, dass Sie mit
	ihrer Herzschwäche bei Reanimation als 94-Jährige weniger als zehn Prozent
	Chance haben, dass alles wieder so wird wie vorher.“ Schütt sagt: „Nein,
	wofür dann?!“ Es klingt energisch. „Das lohnt doch nicht. Mein Mann lebt ja
	auch nicht mehr. An seinem Grab hab ich gesagt: Harry, hol mich.“

	Der Arzt geht einen Schritt zurück: „Und wenn ihre Lungen nicht mehr
	richtig mitmachen, Frau Schütt, würden Sie Beatmung mit Unterstützung
	wollen, also mit Maske?“ – „Ich will alles ohne Schmerzen. Aber nicht
	Krankenhaus, Intensivstation …“

	Manöverkritik im Bochumer Seminarraum. Immer wieder ist von „irrer
	Verantwortung“ die Rede, von „tricky Situationen, nicht in eine
	naheliegende, einfache Lösung zu laufen“. Man müsse, sagt einer, so was wie
	„Geburtshilfe leisten bis zu einer Entscheidung“.

	An einer Pinnwand haben die Kursteilnehmenden niedergeschrieben, was
	Entscheidungen beeinflussen könnte: Viel ist von Ängsten und Unsicherheit
	die Rede, bei Angehörigen von drohenden „eigenen Interessen (Erbe)“. Oder:
	„Persönliche Werte können im Weg stehen.“

	Danach stehen weitere Rollenspiele an. Die Fälle sind übrigens, bis auf
	Nuancen, alle authentisch irgendwo mal so vorgekommen. Allmählich wird
	klar, dass die Rollenspiele nicht auf eine endgültige Lösung zusteuern
	müssen.

	Die SchauspielerInnen reagieren wie beim Improtheater auf möglichst
	zielgenaue Fragen, Vorgaben, Hinweise, um sich ihrer Rolle entsprechend zu
	äußern. Lernziel der angehenden Gesprächsbegleiter ist es, weitestmöglich
	in die oft widersprüchlichen, manchmal angstbesetzten Seelentiefen
	vorzudringen.

	Im nächsten Fall geht es um „Gretel“. Die ist seit Geburt geistig
	behindert, heute 78. Ihr früherer Nachbar, der „Herr Schmitz“ genannt wird
	und sehr selbstbewusst und großmäulig auftritt, hat seit dem Tod von
	Gretels Mutter vor 25 Jahren eine Vollmacht. „Gretel arbeitet doch mit
	solcher Hingabe in der Küche ihrer Einrichtung. Sie fühlt sich da
	unentbehrlich.“

	Die sensibel nachbohrenden ACP-SchülerInnen bekommen bald heraus: Er hat
	offenbar mehr Angst vor ihrem Tod als Gretel selbst. „Bei
	Wiederbelebungsmaßnahmen würde sie wahrscheinlich noch in der Ohnmacht
	Panik kriegen.“

	Der verantwortungsbewusste Herr Schmitz erklärt beiläufig, er wolle alles
	auch deshalb schriftlich genau fixieren, damit niemand vom Amt
	hereinpfuschen könne, falls er, Schmitz, vor Gretel stirbt. Über die
	„gesetzlichen Vertreter von Amts wegen“ hatte sich schon in der
	Mittagspause eine kleine Debatte entzündet. Die springen ein, wenn es keine
	Vertretungsvollmacht und keinen klaren Willen gibt.

	Viele haben mit AmtsvertreterInnen offenbar wenig gute Erfahrungen gemacht.
	Eine Frau widerspricht: „Ich habe da aber auch schon sehr engagierte Leute
	erlebt.“ Nachsatz: „Aber die sind sehr selten.“

	## Lügt sie sich was in die Tasche?

	Patientenschauspielerin Eva Senner, 68, gibt zum Finale „Frau Groß“, die
	für sich einen Beratungstermin erbeten hatte. Lebendig und abgeklärt
	erzählt Groß von ihrem Leben als Tänzerin und jetzt Fotografin, wie gerne
	sie lebe und reise. Angst vor dem Sterben? „Och nein. Ist doch spannend zu
	sehen, was da kommt.“ Lebensverlängernde Maßnahmen im Notfall? „Gar
	nichts.“ Aber zumindest Antibiotika bei schwerer Lungenentzündung? „Nee,
	ich hatte doch ein schönes Leben.“ Ihr Motto: Wenn es so weit sei, dann sei
	es so.

	Schnell haben alle in der Runde das Gefühl, diese lebenslustige Frau lügt
	sich was in die Tasche. Und haken nach. „Früher“, stockt Groß, „wäre d…
	anders gewesen, da lebte Leonie noch, meine Frau …, vielleicht treffe ich
	sie ja wieder.“

	Sie druckst. „Manchmal denke ich, es ist nicht okay zu leben, während
	Leonie … Ich hab ihr damals das Versprechen gegeben, wir werden uns bald
	wiedersehen.“ Ihre Augen werden feucht. Da ist also eine Mischung aus
	schlechtem Gewissen und verbotenem Egoismus. Ob es Leonies Wunsch wäre,
	fragt eine Kursteilnehmerin leise, dass sie so leicht hinterher wolle? Groß
	zögert.

	Hier will jemand angeblich keine Hilfe, in Wahrheit ist es umgekehrt –
	anders als in den vorigen Fällen. Zwei Kursteilnehmerinnen fragen jetzt
	sehr konkret nach: Was tun bei einem Herzstillstand, will sie wiederbelebt
	werden? Ja, sagt die ehemalige Tänzerin Groß plötzlich sehr bestimmt.

	## Selbstoptimierung? Der Arzt ist empört

	Und bei Koma, wenn sie eine Fifty-fifty-Chance hätte, wieder gesund zu
	werden? „Die nehme ich.“ Eine Viertelchance? Kurzes Zögern. „Doch, auch
	noch.“ Das Herunterrechnen dient dazu, Grenzen festzulegen, wann eine
	Notfallhilfe enden möge. Bei einem Achtel sagte Groß dann auch: „Das wohl
	nicht mehr.“ Kurze Pause, dann: „Ich glaube, das alles wäre auch im
	Einklang mit Leonie.“

	Viel Lob gibt es in der Analyse danach, weil die Kursteilnehmerinnen sich
	erfolgreich an Groß’ authentische Wünsche herangerobbt hatten, fast wie der
	Profi in der Schmitten bei Frau Schütt in Meerbusch. In Bochum lobte eine
	Teilnehmerin die andere: „Ich finde, Eva, du hattest so eine
	hochqualifizierte Leichtigkeit in deinen Fragen.“

	Vereinzelt gibt es Kritik an ACP, gern gespeist aus der christlichen
	Denktradition. Der Hamburger Theologe Reimer Gronemeyer etwa hält es für
	anmaßend, aus dem Sterben ein „planbares Projekt“ zu machen, in dem „das
	moderne, selbstoptimierte Wesen glaubt, auch den eigenen Tod managen zu
	müssen“.

	Jürgen in der Schmitten ist empört über solche Anmaßungen Dritter. Es gehe
	doch um nicht mehr als „die simple Ausübung des Rechts auf
	Selbstbestimmung“ statt des üblichen „Automatismus der Akutmedizin“.

	## Patientenverfügung überfordert

	Er wundere sich bis heute, wie manche „davon unberührt bleiben können, dass
	tagtäglich gebrechliche, nicht selten demenzkranke Menschen auf
	Intensivstationen reanimiert und beatmet werden, um häufig dort oder kurze
	Zeit später doch zu sterben. Obwohl wir wissen, dass viele von ihnen das
	nicht mehr wollen würden, wenn wir ihnen Gelegenheit gäben, sich dazu zu
	äußern.“

	Auch an den üblichen Patientenverfügungen lässt Jürgen in der Schmitten
	kaum ein gutes Haar. „Ohne qualifizierte Begleitung sind Menschen mit dem
	Erstellen einer Patientenverfügung vollständig überfordert – inhaltlich,
	aber vor allem auch emotional.“

	Zudem würden in den herkömmlichen Formularen nur hoch spezielle Fälle wie
	Wachkoma oder das Schluckvergessen bei Demenz geregelt, „andere relevante
	Szenarien werden nicht thematisiert“. Die Vordrucke aus Ministerien,
	Ärztekammern oder Kirchen, so sein Vorwurf, seien „von Anfang an so
	konzipiert worden, dass sie in der klinischen Praxis nicht funktionieren
	sollen. Das ist wie der Hinweis an ein Kind: Du kannst jetzt gern dein
	Handy nutzen, aber erst wenn ich das WLAN abgeschaltet habe.“

	Ursula Schütt, die 94-Jährige aus Meerbusch, sagt in der Schmitten, ohne
	ärztlich verschwiegen ins Detail zu gehen, sei natürlich nicht mehr so
	frisch wie sie wirkt, Herz und Lungen seien labil. „Ich habe heute
	wahrgenommen, dass sich ihre Ansichten etwas geändert haben. Unverändert
	sagt sie klar: keine Beatmung, keine Wiederbelebung. Aber vor zwei Jahren
	wollte sie in einer gesundheitlichen Krisensituation auch auf der
	Intensivstation behandelt werden. Diesbezüglich ist sie jetzt ambivalent.“

	## „Da haben alle geheult“

	Es bleibe schwierig, sagt in der Schmitten, „eine solche Festlegung valide
	zu ermitteln“. Und das für die Pflegekräfte unmissverständlich in den
	Notfallbogen einzutragen. „ACP bleibt ein lebenslanger Prozess. Aber wir
	haben Glück: Frau Schütt kann sich gut artikulieren und sie lebt
	privilegiert in dieser guten Einrichtung.“

	Aber: „Auch weniger gebildete Menschen, mit denen ich spreche, können sich
	häufig klar festlegen – nicht selten klarer als die Studierten.“

	Der lange Tag in Bochum hat alle ziemlich mitgenommen. Schauspieler Paul
	Pape-Senner erzählt nach dem Seminar von seiner Gruppe, in der er den
	schwulen Ex-Tänzer Groß gegeben hatte: „Die Rolle hat ein gigantisches
	emotionales Potenzial. Bei mir saßen alle mit Taschentüchern in der Hand
	und haben ausnahmslos geheult, ich auch. Eine Frau hat gesagt: Was mach ich
	da? Ich hab doch noch nie in der Öffentlichkeit geweint!“

	28 Feb 2024

	## AUTOREN

	Bernd Müllender

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