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# taz.de -- 24-Stunden-Assistenz: Immer in Begleitung
> Victoria Michel lebt selbstbestimmt mit der Hilfe von Assistentinnen, die
> sie unterstützen. Das Verhältnis zu ihnen ist „eine Art
> Zweckfreundschaft“.
Bild: Victoria Michel ist im Februar mit ihrer Assistentin Alina Gerversmann in…
Bochum taz | Ende Januar, als sich in Deutschland mehr als jeder Hundertste
mit dem [1][Coronavirus] infiziert, muss Victoria Michel in Quarantäne. Sie
hatte engen Kontakt zu infizierten Personen. Quarantäne heißt für die
meisten Menschen: nicht rausgehen, die Nachbarn stellen Tüten mit Essen vor
die Tür, eine Freundin legt vielleicht ein Buch gegen die Langeweile dazu.
Vor allem bedeutet Quarantäne: rund 10 Tage keinen Kontakt, möglichst zu
niemandem.
„Ha, ha“, sagt Michel trocken, als wir in dieser Zeit videochatten. Sie
kann nicht einmal eine Stunde ohne direkten Kontakt bleiben. Victoria
Michel, 27 Jahre alt, lebt mit 24-Stunden-Assistenz. Weil ihr Körper gerade
so viel Bewegung erlaubt, um zu sprechen, essen, ein Handy und den
Elektro-Rollstuhl zu bedienen, braucht sie in allen Lebensbereichen und
rund um die Uhr Unterstützung. Normalerweise von einer ihrer acht
Assistentinnen. Quarantäne bedeutete für Victoria Michel: für zwei Wochen
zurück zu ihren Eltern ziehen, um ihre Assistentinnen vor einer möglichen
Ansteckung zu schützen. Ihr Fazit: „War nötig, ist aber nicht
empfehlenswert.“
Victoria Michels Geschichte ist eine Geschichte der Selbstbestimmtheit. Sie
räumt auf mit dem Vorurteil, die Pflege aus Liebe wäre das Beste, was einem
passieren kann. Es gibt nur ein paar tausend Menschen in Deutschland, die
mit selbst organisierter 24-Stunden-Assistenz leben, bundesweite
Statistiken dazu gibt es nicht. Einige mussten sich das Recht auf dieses
selbstbestimmte Leben vor Gericht erstreiten. Der Weg zur
24-Stunden-Assistenz verlangt auch Menschen wie Victoria Michel einiges ab.
Es ist Mitte Februar, als ich Michel in ihrer Bochumer Wohnung persönlich
treffe, seit ein paar Tagen ist sie wieder zu Hause. „Was für ein Rock!“,
rutscht es mir fast als Erstes raus. Michel trägt zur schwarzen
Strickjacke, den rot gefärbten Haaren und dem knallroten Lippenstift einen
weiten Plisseerock in bunten Farben, die in der Sonne schillern. Er bedeckt
ihre Beine und den halben Rollstuhl. Draußen zerrt der Wind an ihm. Der
Rock ist wunderschön, aber vielleicht ein bisschen dünn für diese
stürmischen Wintertage. Vielleicht hätten Michels Eltern ihn ihr nicht
angezogen.
Kind sein
Zum Glück haben die Eltern erst das Kind bekommen und dann das Haus gebaut.
1994 wird Victoria Michel im Oberbergischen geboren. Nahe Gummersbach, in
einem 200-Seelen-Dorf. Das Kind hat kaum Muskelspannung und würde nie mehr
bekommen. Es wird nicht laufen und keine Treppen steigen. Ein Architekt,
der selbst im Rollstuhl sitzt, plant das Haus barrierefrei.
„Das war natürlich ein Privileg“, sagt Michel. Und meint das Haus und dass
die Eltern das Geld dafür haben und deren Kampfgeist, der noch oft vonnöten
sein wird. Die ersten zweieinhalb Jahre tragen die Eltern das Kind herum.
„So viel zur Selbstbestimmung“, sagt Michel. Mit zweieinhalb Jahren bekommt
Michel den ersten Elektro-Rollstuhl. Mit einer winzigen Sitzschale und
einem Hebel, der auch den Bewegungen von Michels Fingern gehorcht. „Andere
lernten laufen, ich E-Rolli fahren“, erzählt sie. Der Beginn der Autonomie.
„Mit vier Jahren habe ich dann beschlossen, dass ich nicht behindert bin.“
Michel besucht eine integrative Kindertagesstätte, in der integrativ
bedeutet: Es gibt eine Gruppe für nichtbehinderte Kinder. Und eine für
behinderte, in der Michel die Einzige ohne geistige Behinderung ist. „Das
bedeutete zwei Jahre im Kreis fahren“, sagt sie. Das Klischee von
Behinderung wird auch zu ihrem: „Das sind die, die irgendwann in einer
Einrichtung verschwinden, wo sie stupide Teile zusammenstecken und den Rest
des Tages an die Wand starren.“ Wenn das Behindertsein ist, „dann bin ich
eben nicht behindert“, sagt sie.
Aber wie macht man das, wenn man gerade die Finger weit genug bewegen kann,
um einen Strohhalm zu halten? „Stephen Hawking“, sagt Michel und meint: so
schlau werden, wie es nur geht. Weil oftmals nur das in den Augen der
andern zählt, wenn man im Rollstuhl sitzt.
Dass das der Weg sein musste, ist auch die Überzeugung der Eltern. Zweimal
erstreiten sie einen Platz für ihre Tochter im Regelschulsystem. In der
Grundschule im Nachbardorf geht es noch gut, „da kannten mich alle schon“.
Im Gymnasium in Gummersbach erdrückt der Leistungsanspruch das kämpfende
Kind. Die Jugendliche bekommt psychische Probleme.
„Ab 14 war es einfach nur Scheiße“, sagt Michel. Aber immerhin habe sie
gelernt, sich effizient für ihre Bedürfnisse einzusetzen. Auch beim
Arbeitsamt. Als das zur Berufsberatung ins Gymnasium kommt, soll Victoria
Michel – die das Abitur übrigens mit 1,9 abschließt – gar nicht beraten
werden. „Sie sind ja eh behindert.“ Schließlich sprechen ihre
Lehrer:innen einzeln vor, um die Berufsberatung zu überzeugen, dass
Michel für ein Studium taugt.
Bis zu diesem Zeitpunkt wird Victoria Michels Körper jeden Tag von den
Eltern bewegt, gewaschen, mit Nahrung versorgt, gecremt, bekleidet. Sie
machen es gut, sie wollen das Beste für die einzige Tochter. Aber es ist
ihr Leben und ihr Alltag, in den sie die Wünsche und Träume von Victoria
Michel integrieren. Der Alltag ist ein Kompromiss, aber großartige
Freiheiten kann er nicht bieten.
Als die erwachsene Victoria Michel vor Kurzem für die Quarantäne wieder zu
Hause einzog, waren all die altbekannten Muster wieder da. „Ich bin
inzwischen 27 Jahre alt und dann manchmal gefühlt wieder 5“, sagt Victoria
Michel. Aus Liebe nehmen die Eltern jede Ansteckungsgefahr in Kauf. Aber am
Ende sind beide Seiten, Michel und ihre Eltern, froh, als die Zeit der
elterlichen Pflege wieder vorbei ist.
Damals, nach dem Abi, war der Schritt weg von den Eltern ein riesengroßer.
Mit 19 zieht Michel aus dem barrierefreien Haus bei Gummersbach in ein
Bochumer Studentenwohnheim. Hier beginnt ihr Leben mit Assistenz. „Und
meine richtige Pubertät“, sagt sie. „Diese ganzen Fragen, wer bin ich
eigentlich und wo will ich hin, soweit sich das überhaupt beantworten
lässt. Ihr wisst schon, was ich meine, das war dann überhaupt erst
möglich.“
Erwachsen werden
Victoria Michel braucht jemanden, der rund um die Uhr da ist. Weil sie sich
verschlucken und dann sterben kann. Weil sie auf bestimmte Weise gelagert
und geduscht werden muss. Weil jemand da sein muss, der ihr das Essen
reicht, den Fernseher anmacht, sie in die Uni fährt oder ins Café, ihr den
Schal umlegt und jede einzelne Tür öffnet, durch die sie fahren will. „Ich
wusste selbst nicht, wie das funktionieren soll, schließlich haben sich
meine Eltern das ganze Wissen 19 Jahre lang angeeignet.“ Die beiden
Menschen, denen sie blind vertrauen konnte, die sie aus Liebe pflegten,
waren nun anderthalb Autostunden entfernt. Dafür sollen Fremde übernehmen,
die sich in 24-Stunden-Schichten abwechseln.
Doch bereits die Assistentin, die den ersten Dienst bei Victoria Michel
antritt, ist ein Glücksgriff. Sie ist wie fast alle Assistent:innen
keine ausgebildete Pflegekraft, aber sie fragt einfach die, die es am
besten weiß, die Expertin für ihre Bedürfnisse: Victoria Michel selbst.
„Das musste ich ja erst einmal begreifen, dass ich jetzt alles entscheiden
kann.“
Für Michel beginnt die Zeit, in der sie lernt, höflich, aber bestimmt zu
sagen, was sie will. „Am Anfang habe ich fünfmal überlegt, ob ich das jetzt
wirklich verlangen kann.“ Es dauert, bis sie ihr Team so zusammenhat, dass
es für sie passt.
Denn es gibt Bewerberinnen, „die bringen alle Klischees mit, die über
behinderte Menschen und Assistenz existieren“, sagt Michel. Endlich einem
armen behinderten Menschen helfen, einen Sinn in seinem Leben zu finden.
Und dabei als Assistentin vor allem eine chillige Zeit haben. Immer wieder
diese Idee von den „ziemlich besten Freunden“ – gespeist aus einem sehr
erfolgreichen französischen Film, in dem ein junger Typ einem weitgehend
bewegungsunfähigen Mann zeigt, wie man mal richtig Spaß hat. „Da könnte ich
schreien“, sagt Victoria Michel. Sie lasse sich zwar gern mal mitreißen von
der Idee einer Assistentin. „Mich muss aber niemand die ganze Zeit
bespaßen, das kann ich schon alleine.“
Was ist es dann, diese Assistenz? Wie viel Fremdheit, wie viel Intimität?
„Es bleibt eine Art Zweckfreundschaft“, sagt Victoria Michel. Ihre
Assistentinnen wissen alles über sie, weil sie immer da sind. Und sie weiß
viel über ihre Assistentinnen, weil ihr das wichtig ist. Wenn Michel plant,
ins Kino zu gehen oder ins Konzert, zu Hause zu backen oder zu kochen, dann
überlegt sie, mit welcher Assistentin das am meisten Spaß macht.
„Mit manchen könnte ich 24 Stunden durchquatschen“, sagt Michel. Mit denen,
die lange da sind, ist es manchmal wie bei einem alten Ehepaar. „Dann ist
es vielleicht auch Zeit, sich wieder zu trennen.“ Und wenn das
Dienstverhältnis beendet ist, ist es beendet. „Da mache ich mir keine
Illusionen.“
Die Assistentin
Acht Jahre nach ihrem Auszug sitzen wir an Michels Küchentisch. Zu dritt.
Heute hat Alina Gerversmann Dienst. „Bringst du mir bitte etwas zu trinken
und legst meine Hand etwas näher?“, sagt Victoria Michel. „Ist es so gut?�…
fragt Gerversmann. Sie fragt viel.
Ob sie Victoria den Schal umlegen soll, bevor wir raus in Richtung Markt
gehen. Ob sie ihr die Maske aufsetzen soll, als wir die volle Fußgängerzone
erreichen. Ob sie das Portemonnaie rausnehmen darf, als Victoria am
Gemüsestand Paprika und Kiwi kauft. Ob sie den Rock etwas unter die Seiten
klemmen soll, weil er so im Wind flattert. Ob Victoria Angst um den
knallroten Lippenstift hat, wenn sie an der Maske rückt. „Der wird’s
überleben“, sagt Victoria Michel.
Alina Gerversmann ist 29 Jahre alt und seit vier Monaten eine von Michels
Assistentinnen. Zuvor hat sie jahrelang immer wieder als Pflegehelferin in
einem Behindertenheim gearbeitet. „Da waren wir ja eigentlich auch dafür
da, den Willen der Bewohner umzusetzen“. Aber tatsächlich, und das sagt
Gerversmann mit viel Resignation, habe sie nur dem System gedient. Einem
System, in dem der Kostendruck dazu führe, „dass ich schon die intimsten
Stellen einer Person gewaschen habe, bevor ich überhaupt ein Gespräch mit
ihr führen konnte.“
Doch „jetzt bin ich hier, um Victoria ihr Leben zu ermöglichen“, sagt
Gerversmann. Deshalb frage sie so viel. Gerversmann arbeitet in einer
Vollzeitstelle in fünf bis sechs 24-Stunden-Diensten im Monat. Mit zwei
kleinen Kindern zu Hause lässt sich auch das besser vereinbaren als die
wechselnden Schichten in der Einrichtung.
Die Welt da draußen
„Meine Assistentinnen gehen mir seltenst auf den Sack“, sagt Victoria
Michel, „die Welt da draußen schon.“ Einmal wollte sie einen guten
Lippenstift in einer Parfümerie kaufen – so einen, der auch die Masken
überlebt. „Diesen hätte ich gern“, sagte sie zu der Verkäuferin. „Sie …
aber schon, dass der 25 Euro kostet?“, sagt die Verkäuferin zu der
Assistentin. Es gibt viele solcher Begebenheiten.
Immer wieder die Situation, dass Menschen denken, die Assistentin wäre eine
Verwandte. Dieser Blick, wenn Michel selbst auf eine Frage an die
Assistentin antwortet: „Oh mein Gott, es kann sprechen“, erzählt sie.
Ein abgeklärter Humor liegt in den Worten der 27-Jährigen, die ihre
Assistenz inzwischen im Arbeitgebermodell organisiert. Sie hat gelernt, ein
Kleinunternehmen mit acht Angestellten zu führen. Nach ihrem Studium will
sie als Lobbyistin für Menschen mit Behinderung arbeiten und ist
entschlossen: „Ich will helfen, das [2][System] zu verändern“.
8 Mar 2022
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## AUTOREN
Manuela Heim
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