# taz.de -- Notstand bei Organspenden: Auf der Warteliste

	# taz.de -- Notstand bei Organspenden: Auf der Warteliste

	> Nur eine neue Niere kann sie retten: Seit Jahren wartet Bärbel Dittmann
	> auf ein Spenderorgan. Ob sie bis zur Operation überlebt, weiß sie nicht.

	Bild: Bärbel Dittmann wartet auf eine Spenderniere – schon jahrelang

	Marienfließ taz \| An dem Montagmorgen, der ihr Leben für immer verändern
	wird, verlässt Bärbel Dittmann das Haus wie gewohnt um sechs Uhr. Sie fährt
	auf die Stadtautobahn in Berlin, dann durch den Britzer Tunnel, Ausfahrt
	Siemensdamm. Im Berliner Stadtteil Spandau stellt sie das Auto ab, da
	verkauft sie Toiletten, Waschbecken und Rohre in einem Lager für
	Sanitäranlagen. Das Frühstück hat sie an diesem Morgen ausgelassen, keinen
	Bissen hätte sie runterbekommen, nachdem sie das ganze Wochenende über
	gebrochen hat. Und wie sehr ihr der Rücken schmerzt, das weiß sie noch
	heute: „Ein stechender Schmerz, fast unerträglich, so als ob dir jemand
	tausend Messer in die Seite rammt.“

	Zwei Stunden läuft sie gekrümmt durch die Lagerhalle, „wie ein Klappmesser
	in Winkelstellung“. Dann denkt sie: Geht nicht mehr, du musst zum Arzt.
	Haben Sie irgendwelche Krankheiten, fragt er. Nein, sagt sie. Er tastet sie
	ab, und als seine Hände ihren Bauch berühren, schreit sie auf vor Schmerz.
	Der Arzt nimmt sie mit ins Nebenzimmer, da legt sie sich auf die Liege für
	den Ultraschall.

	Zystennieren, Sie haben Zystennieren, sagt er dann, und während sie denkt,
	was ist das überhaupt, holt er die Belegschaft ins Zimmer, denn
	Zystennieren hatten sie noch nie in der Praxis. „Die waren ganz begeistert.
	Ich hatte nachher zehn Leute um mich herum, ich wusste gar nicht, was los
	ist“, sagt Bärbel Dittmann. Sie lässt sich krankschreiben, fährt nach Hause
	und setzt sich an den Computer.

	Im Internet liest sie, dass Zystennieren den Körper nicht richtig entgiften
	können, dass sie krankhaft anwachsen. Dass kleine flüssigkeitsgefüllte
	Bläschen daran schuld sind, die sogenannten Zysten. Dass die Betroffenen
	viel zu viele davon haben, millionenfach. Dass die kranken Nieren fast
	immer irgendwann aufhören zu arbeiten und dann nur noch eine Organspende
	hilft. „Was ich da rausgefunden habe, fand ich gar nicht mehr witzig“, sagt
	Bärbel Dittmann. Aber die negativen Gedanken verdrängt sie erst einmal.
	Stattdessen fliegt sie einen Monat nach ihrer Diagnose nach Sri Lanka,
	Strandurlaub, den sagt sie doch nicht ab wegen der Krankheit. „Der Arzt hat
	das verboten. Aber ich bin hingeflogen, logisch.“

	## Am Anfang überwiegt der Trotz

	Damals, zu Beginn ihres Leidens, ist sie noch trotzig, nimmt ihre
	Erkrankung auf die leichte Schulter. Sie arbeitet weiter in dem Lager in
	Berlin-Spandau, Vollzeit, zehn Jahre bis zu ihrer endgültigen
	Krankschreibung, und wenn es zu sehr wehtut, wirft sie eine Schmerztablette
	ein. Was soll schon passieren, denkt sie. Muss ich halt mit leben. Sie ist
	keine, die sich unter der Bettdecke verkriecht und nicht mehr hervorkommt.
	Das Warten bestimmt noch nicht ihr Leben.

	Während Bärbel Dittmann von ihrer Diagnose im Frühjahr 2001 erzählt, sitzt
	sie in ihrem Wohnzimmer und isst Kalten Hund, so heißt der
	Schokoladenkuchen, den sie in Wurstscheibenform geschnitten hat. An den
	Wänden hängen Familienfotos und Gemälde in Holzrahmen, Landschaftsmalerei,
	von den Deckenlampen in ein warmes Licht getaucht. Draußen dämmert der
	Abend, im Garten wird es kalt und still. Still ist es hier sowieso
	meistens, die Einzigen, die Lärm machen, sind die Vögel. Vor fünf Jahren
	ist sie mit ihrem Mann hierhergezogen, in das Dorf Marienfließ mit 700
	Einwohnern, auf halber Strecke zwischen Berlin und Hamburg. Vierhundert
	Kilo Birnen haben sie letztes Jahr geerntet, im eigenen Garten, aber da
	ging es ihr noch nicht so schlecht wie jetzt, wo sie so schwach ist, dass
	sie keine zwei Treppenstufen mehr steigen kann, ohne sich am Geländer
	hochzuziehen. „Mein Körper zerfällt“, sagt Bärbel Dittmann.

	Nur eine neue Niere kann sie retten. Sie ist eine von achttausend
	nierenkranken Menschen, die in Deutschland auf ein Spenderorgan warten.
	Weitere zweitausend Patienten stehen auf Wartelisten für Lungen, Herzen,
	Bauchspeicheldrüsen, Lebern und Dünndärme. Für viele kommt die Hilfe zu
	spät. Im Durchschnitt sterben jeden Tag drei Menschen, weil sie das
	lebensrettende Organ nicht rechtzeitig erhalten. Oder weil sie in der
	Zwischenzeit so krank geworden sind, dass sie die anstrengende Operation
	nicht überstehen würden. Acht bis zehn Jahre warten die Patienten in der
	Regel auf ein Spenderorgan. Wer für den Eingriff zu krank ist, den
	streichen die Ärzte von der Warteliste. Davor hat Bärbel Dittmann Angst:
	dass es umsonst ist, das Warten.

	An diesem Nachmittag steigt sie in ihren zitronengelben Seat und fährt ins
	Fitnessstudio, zwanzig Kilometer durch die weiten Felder. Draußen scheint
	die Sonne, Bärbel Dittmann zieht ihre Jacke aus. Ankunft um 15 Uhr, sie
	geht durch die Tür zur Rezeption. „Hallo, einmal Sport bitte.“ Die
	Empfangsdame drückt ihr den vierten Stempel auf die Zehnerkarte. Einmal in
	der Woche versucht sie herzukommen.

	Ein Abo hat sie nicht, das würde sich nicht lohnen, sagt sie. Manchmal geht
	es ihr so schlecht, dass sie einen Monat lang Pause machen muss. Mit der
	Zehnerkarte ist sie flexibel. Sie zieht sich um und geht in den
	Trainingsbereich, vorbei an einem Plakat mit dem Spruch „Aktivier deine
	Wunschfigur“. Um die Wunschfigur geht es ihr nicht, sie will wieder zu
	Kräften kommen, denn wenn das Telefon schellt und die Niere da ist, will
	sie fit sein. „Wenn du vor der OP gesund bist, dann erholst du dich nachher
	wieder schneller“, sagt sie. Mit Sport gegen die Krankheit anzukämpfen,
	gegen die Müdigkeit und Schwere in den Armen und Beinen, das ist eine ihrer
	Strategien, mit den Zystennieren umzugehen.

	„Zehn Kalorien hab ich schon verbrannt“, ruft sie und lacht. Bärbel
	Dittmann sitzt mit weißen Sportschuhen auf einem Fahrradsimulator und
	strampelt. Den Widerstand hat sie auf die niedrigste Stufe eingestellt, sie
	hat kaum Kraft. Zwei Liter Wasser schleppt sie in den Beinen mit sich rum,
	weil ihre Niere den Wasserhaushalt nicht regulieren kann. „Ich sehe aus wie
	ein Michelin-Männchen.“ Sie hat nur noch eine Niere, die linke. Die rechte
	haben ihr die Ärzte vor sechs Jahren herausgenommen. Sie war es, die ihr
	die meisten Schmerzen bereitet hatte.

	Schon ihr Vater hatte Zystennieren, auch ihre Großmutter. Das hat sie aber
	erst nach der Diagnose erfahren, von ihrer Mutter. „Früher hat man eben
	nicht drüber gesprochen, das war ein Familiengeheimnis“, sagt Bärbel
	Dittmann. Ihre Großmutter ist mit 42 gestorben, ihr Vater mit 38. Sie ist
	jetzt 62 Jahre alt und lebt immer noch. „Ich halte den Rekord in der
	Familie.“ Da ist es wieder, dieses Lachen, laut und durchdringend, wenn sie
	über ihre Krankheitsgeschichte spricht. Tut sie das, um sich selbst Mut zu
	machen? Aus Verlegenheit, aus Trotz? Oder weil sie das Leben einfach nicht
	so schwernimmt?

	Seit fünfeinhalb Jahren steht sie jetzt auf der Warteliste für ein
	Spenderorgan. Erst wenn ein Nierenpatient so krank ist, dass er seinen
	Körper mit einer Blutwäsche entgiften muss, kommt er auf die Warteliste.
	Eigentlich wollte ihr Mann ihr seine Niere spenden, 2014 war das. Zusammen
	mit einer Freundin hat er sie überredet. Sie wollte erst nicht, dass er
	sich einem solchen Risiko aussetzt. „Wenn bei der Operation was passiert
	wäre, hätte ich nicht weiterleben können“, sagt Bärbel Dittmann.

	Aber sie ließ sich überzeugen, in langen Gesprächen. Die Ärzte führen alle
	Tests durch, ihre Blutgruppen passen zusammen, A positiv, aber fünf Wochen
	vor dem Operationstermin hat ihr Mann einen Herzinfarkt. Da ist sie gerade
	im Krankenhaus. Abends ruft sie ihren Nachbarn an, weil ihr Mann den ganzen
	Tag nicht ans Telefon gegangen ist. Der Nachbar sagt, dass ihr Mann
	zusammengebrochen ist auf der Terrasse und dass die Rettungssanitäter auf
	dem Weg in die Klinik zwischenlanden mussten, um ihn zu reanimieren.

	Am nächsten Morgen fährt sie zu ihm, von Krankenhaus zu Krankenhaus, rammt
	auf der Strecke noch eine Absperrung, so durch den Wind ist sie. Ihr Mann
	liegt im künstlichen Koma. Als ein Arzt ihr sagt, das mit der Spende wird
	nichts, denkt sie nicht an die Niere, sie denkt an ihren Mann. Er überlebt,
	aber er hadert bis heute. Fragt sich oft, wie es gelaufen wäre ohne
	Herzinfarkt. Bärbel Dittmann sieht das anders. „Es sollte eben nicht sein“,
	sagt sie.

	Wie fühlt sich das an auf der Warteliste, wie ist das, wenn einem die Zeit
	davonrennt? Bärbel Dittmann zuckt mit den Schultern. „Das ist kein
	besonderes Gefühl.“ Sie sagt das so, als sei nichts dabei. Die Frau, die
	gegen Zystennieren kämpft, redet manchmal über ihre Erkrankung wie andere
	über eine Grippe. Natürlich würde sie sich, so sagt sie das, „unheimlich
	freuen“, wenn es klappt mit dem Spenderorgan. Bis dahin bleibt sie auf der
	Warteliste.

	## Dialyse viermal täglich

	18.40 Uhr, der Handywecker klingelt, Zeit für die nächste Dialyse. Bärbel
	Dittmann geht ins Gästezimmer und setzt sich auf ein olivgrünes Bett mit
	bunten Kissen. Früher hat sie die Dialyse oben gemacht, im Schlafzimmer,
	aber unterm Dach wurde es ihr im Sommer zu heiß. Deshalb sitzt sie jetzt
	hier. In der Ecke neben der Tür stapeln sich 27 Kartons mit
	Infusionsbeuteln. „Die kommen immer mit der Post“, sagt sie, greift sich
	einen Beutel und hängt ihn an den Metallständer vor dem Bett. Dann
	desinfiziert sie ihre Hände und die Schläuche, die am Ständer
	herunterbaumeln. Sie macht das mit einer Routine, mit der andere Menschen
	ihr Frühstücksei kochen.

	Zuerst lässt sie die alte Infusionsflüssigkeit aus dem Bauch fließen. Durch
	einen Katheter, den die Ärzte ihr eingesetzt haben, tropft die Lösung in
	einen leeren Beutel, gelb wie Urin, die Farbe kommt von den Abfallstoffen.
	Nach zwanzig Minuten steckt Bärbel Dittmann den Schlauch um und leitet die
	neue Infusionsflüssigkeit in ihren Bauch. Es dauert sieben Minuten, dann
	ist der Beutel leer und die durchsichtige Lösung in ihrem Körper. Viermal
	pro Tag macht sie das. So will sie die Zeit bis zur Transplantation
	überstehen.

	Die Flüssigkeit entgiftet den Körper, weil die Niere das kaum mehr leisten
	kann. Die meisten Patienten gehen dafür in ein Dialysezentrum, Bärbel
	Dittmann bleibt zu Hause. „Man findet immer einen Weg“, sagt sie. Die
	Dialyse macht sie auch, wenn sie unterwegs ist. Sie war schon mit ihrem
	Mann in Schweden, im Wohnwagen. „Den Galgen haben wir zwischen Fahrersitz
	und Beifahrersitz eingeklemmt.“ Galgen, so nennt sie ihren
	Infusionsständer.

	Man sieht es Bärbel Dittmann nicht an, so viel lacht sie, aber es gibt
	Momente, in denen sie verzweifelt. Dann geht sie zu ihrem Mann und er hört
	sich ihren Frust an. Wenn sie den Haushalt mal wieder nicht machen kann,
	weil alles zu anstrengend ist. Wenn sie auf den Feldweg schaut, auf dem sie
	mit ihm immer gejoggt ist, vom Nachbarshaus bis zum Wald, einen Kilometer
	hin, einen zurück. Wenn sie sich an die Motorradtouren erinnert, die sie
	jetzt nicht mehr machen kann, ins Erzgebirge, nach Brandenburg und
	Thüringen.

	An die Tage, an denen sie morgens keine neun Tabletten einwerfen musste.
	Jetzt ist das anders. Nach dem Aufstehen geht sie ins Bad, zum
	Medikamentenschrank, oberstes Fach, Aufschrift „Tabletten – Bärbel“. Ein
	paar helfen gegen den Bluthochdruck, eine stärkt die Knochensubstanz, eine
	senkt den Phosphatspiegel im Blut. Hängt alles mit ihren Nierenproblemen
	zusammen. „Entweder du machst das mit oder du lässt es bleiben.“ Neben dem
	Kämpfen und Lachen ist das ihre dritte Strategie: der Pragmatismus.

	Wie lange sie noch durchhalten muss, wie lange es noch dauert, das Warten,
	das weiß sie nicht. Vor Kurzem hat sie ihren Arzt gefragt, auf welchem
	Wartelistenplatz sie steht. Können wir Ihnen nicht sagen, das regelt der
	Computer, hat er geantwortet. Für jedes verfügbare Spenderorgan erstellt
	ein Algorithmus eine eigene Warteliste. Kinder bekommen einen Bonus,
	außerdem rücken Patienten nach vorne, die schon lange warten. „Mittlerweile
	müsste ich ziemlich weit oben sein“, sagt Bärbel Dittmann.

	In den letzten zwei Jahren hat sie gemerkt, wie sie immer schwächer wurde,
	wie sie nur noch kurze Strecken gehen kann. Der Trotz, die Leichtigkeit,
	mit der sie kurz nach der Diagnose in den Urlaub geflogen ist, sind kleiner
	geworden. „Jahrelang habe ich gesagt: Ich lebe mit der Krankheit, sie nicht
	mit mir. Das sage ich jetzt nicht mehr.“

	Sie gibt alles dafür, nicht in Selbstmitleid zu versinken, will nicht, dass
	die Krankheit ihr Leben bestimmt, aber das tut sie längst. Manchmal denkt
	sie daran, was sie nach der Organspende machen will, mit einer neuen Niere
	im Bauch. Reisen zum Beispiel. Nach Las Vegas, nicht wegen der Casinos,
	sondern zu den Shows und Musicals. Und nach Vietnam will sie, mit dem
	Rucksack durchs Land. Das wäre was, ganz ohne Infusionsständer und
	Dialyseflüssigkeit. „Ich bin doch erst 62“, sagt Bärbel Dittmann. „Ein
	bisschen leben will ich schon noch.“

	27 Dec 2019

	## AUTOREN

	Johannes Tran

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