# taz.de -- Interview zum Thema Kleinwuchs: „Bis die Leute nicht mehr starren“

	# taz.de -- Interview zum Thema Kleinwuchs: „Bis die Leute nicht mehr starren…

	> Patricia Carl-Innig ist Vorsitzende im Bundesverband Kleinwüchsiger
	> Menschen. Ein Gespräch über DDR-Zeiten, über Inklusion, Ehrenamt und
	> Nachwuchs.

	Bild: Patricia Carl-Innig ist Vorsitzende im Bundesverband Kleinwüchsiger Mens…

	taz: Frau Carl-Innig, es gibt schon ein paar Artikel über Sie. Da steht
	immer drin, dass Sie so hübsch und so fröhlich sind.

	Patricia Carl-Innig: Ja, putzig.

	Ahnen Sie, worauf ich hinaus will?

	Klar. Ich betrachte es auch mit Unbehagen, dass immer die hübschen,
	vorzeigbaren Behinderten bevorzugt und genutzt werden, um gewisse Dinge zu
	erreichen.

	Gilt die Inklusion am Ende vor allem den Hübschen und Kompetenten?

	Das würde ich mir nicht trauen zu sagen. Aber es ist doch schon so, dass
	die Bereitschaft der Menschen für Inklusion dort aufhört, wo es um geistige
	Behinderungen geht. Nach dem Motto: „Körperlich geht ja noch gerade so,
	aber jetzt auch noch geistig … Nee, wir können hier nicht den Fortschritt
	der anderen riskieren.“ Da sage ich: So ein Schwachsinn! Wem bringt es
	etwas, eine Aufgabe als Erster zu lösen, wenn das, was die Gesellschaft
	gerade viel mehr braucht, Empathie ist?! Und dann regen sich alle auf, dass
	die Gesellschaft immer kälter wird und sich keiner mehr um den anderen
	kümmert!

	In welchem Umfeld sind Sie aufgewachsen?

	Ich bin 1984 in der DDR geboren, nahe Wandlitz, in einem kleinen Dorf. Als
	ich vier Monate alt war, kam die Diagnose: Achondroplasie, die häufigste
	Kleinwuchsform. Ganz DDR-Style hat man meinen Eltern dann nahegelegt, ihr
	Kind doch in die staatliche Obhut zu geben …

	Also ins Heim?

	Genau. Da könne man sich doch viel besser um solche Spezialfälle kümmern.
	Meine Eltern haben das glücklicherweise nicht gemacht, sie hatten eh nicht
	den allergrößten Respekt vor den herrschenden Institutionen. Aber viele
	sind damals ins Heim gekommen. In der DDR wurde ja alles systematisiert, so
	eben auch die Kinder. Es gab auch kaum Experten und Informationen zu
	Kleinwuchs, schon gar nicht in unserer Poliklinik da draußen. Wir hatten
	aber Freunde, die früher im Dorf und dann in Hannover wohnten. Die hatten
	mitbekommen, dass 1988 in Bremen der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen
	und ihre Familien, der BKMF, gegründet wurde. Sie sind dann für meine
	Eltern eingetreten, um die Informationen zu bekommen. Im Mai 1990 sind wir
	zu unserem ersten Treffen gefahren, in die Nähe von Frankfurt am Main.

	Ihr Nachwendeglück …

	So ist es. Das war das Jahr, in dem ich eingeschult wurde. Auf dem Schulhof
	wurde ich auch das erste Mal gehänselt. Im Kindergarten war alles noch so
	normal, da kannten mich ja alle von Anfang an so. Dort hatte ich meinen
	Hocker und wenn wir aus dem Fenster geschaut haben, habe ich den Platz mit
	der Stufe bekommen. Erst ab der Schule wurde mir bewusst, dass ich anders
	bin. Da war es dann sehr wichtig, zu sehen, dass ich damit nicht alleine
	bin. In unserem Dorf gab es zwar eine sehr kleine Frau, die war bestimmt
	auch kleinwüchsig, aber ganz alt. Das war jetzt nicht meine Peer Group.

	Die hatten Sie im BKMF?

	Vor allem als Jugendliche waren die regelmäßigen Treffen ganz wichtig für
	mich, das hat mir sehr viel Selbstbewusstsein gegeben. Es macht einfach
	etwas mit dir, wenn du ein paar Tage auf Augenhöhe im Stehen mit
	Gleichaltrigen kommunizieren kannst. Für mich war das ohnehin eine
	schwierige Zeit, mit 16, nach der zehnten Klasse, habe ich, wie viele
	Kleinwüchsige, eine Begradigung der Beine machen lassen. Meine Eltern haben
	gesagt: Das muss sein, du kannst aber selbst entscheiden, ob du dich auch
	verlängern lassen willst. Ich habe mich dann informiert und dagegen
	entschieden.

	Das hätten die in einem Abwasch gemacht?

	Ja, mit, einem sogenannten Fixateur, da hätte ich mindestens ein halbes
	Jahr im Rollstuhl sitzen müssen. Bei uns auf dem Dorf, wo eh nix
	barrierefrei war und ich schon mit meinem Fahrrad immer Probleme hatte. Da
	hätte ich auch gleich sagen können, tschüss Freunde, ich geh ins Kloster.
	Heute gibt es andere Methoden, da weiß ich gar nicht, wie ich entscheiden
	würde.

	Was bringt so eine Verlängerung?

	8 bis 12 Zentimeter pro Eingriff. Das nächste Fach im Supermarkt, manche
	Geldautomaten. Ob es das wert ist? Darauf bekommt man keine richtigen
	Antworten. Die, die das machen lassen haben, bereuen es natürlich nicht.
	Aber die, die es nicht machen lassen, bereuen es auch nicht. Wir hatten
	lange Debatten im Verein, als die Verlängerung im Kindesalter vor zehn
	Jahren neu aufkam und jetzt wieder, wo es um die medikamentöse
	Wachstumsbehandlung der Kinder geht. Das ist schwierig, weil sich einige
	erwachsene Kleinwüchsige diskriminiert fühlen. Nach dem Motto: Hey, wir
	erzählen euch immer, dass man ein gutes Leben haben kann und sobald ihr
	eure Kinder behandeln lassen könnt, macht ihr das sofort ohne Nachdenken …
	Dieses Gefühl kenne ich auch, aber ich versuche das so zu sehen: Eltern
	wollen halt immer das Beste herausholen für ihr Kind. Das ist keine
	Ablehnung von uns Erwachsenen, sondern für sich zu betrachten. Das verstehe
	ich noch mehr, seit ich selber Mutter bin.

	Inwiefern?

	Im ersten Jahr dreht sich alles ums Wachstum, du kannst zuschauen, wie das
	Kind wächst. Es ist auch total krass, wie man diesen Normen unterworfen
	ist. Man wird als Eltern ja auch ständig darauf hingewiesen, dass das Kind
	gewissen Tabellen und Kurven entsprechen sollte. Wenn ich allein an die
	Diskussionen über die Gewichtskurve meiner Tochter denke. Es ist gar nicht
	so leicht, sich diesem Druck zu entziehen. Und für Eltern kleinwüchsiger
	Kinder ist das noch mal schwieriger, da versuchen wir als Verein, zum
	Beispiel mit unserem Elternseminar, Unterstützung zu geben.

	Wie läuft das Seminar ab?

	Das geht eine Woche und ist echt intensiv. Die meisten Eltern haben gerade
	erst die Diagnose bekommen, werden häufig ohne Unterstützung und Erklärung
	aus der Klinik entlassen, kennen keinen einzigen Kleinwüchsigen. Das
	Seminar will sie auffangen, über medizinische Themen informieren, ihnen
	aber auch zeigen, dass sie gelassen in die Zukunft schauen können. Es gibt
	psychologische Unterstützung, gemeinsame Gespräche, Zeit für Schuldfragen
	und Zeit, sich von einem „gesunden Kind“ zu verabschieden. Es ist wichtig
	für die Verarbeitung, auch negative Gedanken rauszulassen. Man muss auch
	sagen dürfen, dass man das jetzt echt scheiße findet, dass das eigene Kind
	kleinwüchsig ist. Da sind dann auch keine Kleinwüchsigen dabei. Da achten
	wir darauf, weil wir befürchten, dass die Leute sonst gehemmt wären. Erst
	gegen Ende des Seminars, nach der medizinischen und physiotherapeutischen
	Beratung und den Erfahrungsberichten anderer Eltern, kommen ich und ein bis
	zwei andere kleinwüchsige Erwachsene und wir erzählen von unserem Leben. Zu
	diesem Zeitpunkt ist die Gruppe schon richtig zusammengewachsen und gelöst,
	da kommen viele Fragen.

	Welche zum Beispiel?

	Ob wir Auto fahren können, das ist für einige ganz wichtig. Manche gehen
	auch richtig in die Tiefe: Was wir uns von unseren Eltern anders gewünscht
	hätten zum Beispiel. Es werden prägende Erinnerungen geschaffen und ein
	Stück Normalität, viele bleiben über Jahre in Kontakt. Da denke ich jedes
	Mal: Das ist so sinnvoll. Diese Eltern sind gestärkt und können viel besser
	auf Einflüsse von außen reagieren, für das Kind stark sein, ihm Stärke
	vermitteln. Das ist die Essenz des Ganzen.

	Die meisten Eltern Kleinwüchsiger sind ja nicht kleinwüchsig.

	Richtig. Aber im letzten Jahr haben wir das erste Seminar für kleinwüchsige
	Eltern gemacht. Für viele stand das vorher nicht auf dem Plan
	beziehungsweise wurde eher erwartet, dass man keine Kinder bekommt. Diese
	Prägungen aus der Nachkriegszeit gibt es bis heute. Erst in den vergangenen
	Jahren ist es selbstverständlicher geworden, dass Kinder zur Lebensplanung
	gehören. Vor drei Jahren haben wir gemeinsam mit Medizinern und Mitgliedern
	ein Projekt zu Kleinwuchs und Schwangerschaft gestartet. Das ist total
	eingeschlagen und im letzten Jahr habe ich dann auch meinen eigenen Beitrag
	geleistet (lacht).

	Mit Ihren eigenen Erfahrungen und denen aus dem Projekt: Ist es etwas
	Besonderes, als Kleinwüchsige ein Kind zu bekommen?

	Ich würde sagen, es wird zu etwas Besonderem gemacht. Es kamen Reaktionen
	aus meinem Umfeld, da war ich richtig erschrocken. Mein Gott, die kennen
	mich so lange, da dachte ich echt, wir wären weiter.

	Zum Beispiel?

	Im sechsten Monat: „Wie das wohl wird, wenn der Bauch noch größer wird.
	Meinst du wirklich, du schaffst das?“ Ja Leute, was denkt Ihr denn, soll
	ich das jetzt hier abbrechen, oder was? Wäre es bei einer
	durchschnittsgroßen Frau denn anders? Das muss halt gehen! Da haben Leute
	ihren Eimer Sorgen über mich ausgeleert, den sie echt lieber für sich
	behalten hätten. Ich finde das so defizitorientiert. Medizinisch war das
	nicht so problematisch. Ich habe in der Charité per Kaiserschnitt
	entbunden, die machen das auch nicht zum ersten Mal.

	Kam auch die Frage, ob das Kind kleinwüchsig wird?

	Klar. Wir wussten ja früh, dass es nicht so ist, aber ich habe das bis zum
	Schluss offen gehalten, weil ich keine Lust hatte, das die Leute dann mir
	gegenüber so was sagen wie: „Na Gott sei Dank.“ Das kommt natürlich jetzt
	auch noch. Ich sage dann meistens: „Wir hätten uns über jedes Kind
	gefreut.“ Häufig lohnt sich da keine Debatte, und ich erzähle denen nicht,
	dass wir beim nächsten Kind vor der gleichen Wahrscheinlichkeit stehen, ein
	kleinwüchsiges Kind zu bekommen. Es gab aber auch jemanden, der gesagt hat:
	„Ich hätte mir gewünscht, dass es auch kleinwüchsig ist. Das wäre bestimmt
	leichter für dich.“

	Es gibt eine Reportage aus den 1980ern über eine der Mitbegründerinnen
	Ihres Vereins. „Verspottet“ heißt sie, und zentral darin ist wohl die
	Aussage, dass sich die Leute bei kaum einer Behinderung trauen, so
	unverhohlen zu spotten wie bei Kleinwuchs. Ist das heute noch so?

	Die Angst davor ist da, und das passiert auch. Wir erzählen den Eltern
	kleinwüchsiger Kinder, dass es immer wieder schwierige Situationen für ihr
	Kind geben wird. Dass ihr Kind vielleicht aus Scham darüber nicht sprechen
	wollen wird. Deshalb haben wir bei unseren Seminaren Experten dabei, die
	den Eltern und Kindern Handwerkszeug mitgeben.

	Passiert es Ihnen auch noch, dass über Sie gespottet wird?

	Ich hab da neulich so was Krasses erlebt. Mein Kind wird gerade eingewöhnt
	in der Kita, und die Zeit verbummle ich immer beim nahe gelegenen Bäcker.
	Und da kommt einer und sagt: „Das freut mich ja so, dass Sie sich hierher
	gesetzt haben. Ich habe so lange keinen Liliputaner mehr gesehen. Dass war
	früher meine Spezialität.“ Das hat der wirklich gesagt: Spezialität! Und
	dass er sich das ja früher immer im Zirkus angesehen hat, aber das gebe es
	ja heute leider nicht mehr.

	Was haben Sie gesagt?

	Der war an die 80. Ich weiß inzwischen auch, welche Debatten sich lohnen
	und welche nicht. Aber ich dachte, es kann doch nicht sein, dass in einer
	Stadt wie Berlin offenbar Menschen so selten einen kleinwüchsigen Menschen
	sehen, dass sie so krass auf mich reagieren! Es passiert mir hier auch
	noch, dass die Leute einfach über mich lachen.

	Aber warum trauen die sich das?

	Das ist immer noch dieses Zirkusding, kleine Menschen zur Belustigung. Ein
	Kleinwüchsiger erregt erst einmal nicht unbedingt Mitleid, und es denkt
	auch keiner, oh Gott, das könnte mir auch passieren, wie vielleicht bei
	einem Menschen im Rollstuhl. Es ist jedenfalls nicht schön, das Objekt des
	Spottes zu werden, und es braucht lange, um damit klarzukommen. Ich
	wiederhole mir dann immer im Stillen: Ich bin nicht für eure Unsicherheit
	verantwortlich.

	Beim diesjährigen Jahrestreffen Ihres Vereins war „Kleinwuchs in den
	Medien“ Thema einer Diskussionsrunde …

	Das ist immer wieder Thema. Einige haben kein Problem damit, ihren
	Kleinwuchs in der Öffentlichkeit zu präsentieren, sich der Lächerlichkeit
	preiszugeben. Das wird dann zum Teil als Freiheit des Einzelnen
	interpretiert, inzwischen sogar als Inklusion. Ich bin mir gar nicht so
	sicher, ob zum Beispiel Zwergenwerfen heute noch verboten werden würde!

	Was ist daran so problematisch?

	Wir sind einfach zu wenige, als dass das öffentlichkeitswirksame Handeln
	eines Einzelnen nicht auf die ganze Gruppe übertragen wird. Klar soll jeder
	machen können, was er will. Aber nimm doch bitte auch wahr, dass du
	Verantwortung hast! Ich denke dann an Jugendliche, die in der Findung sind
	oder Eltern, die gerade ein kleinwüchsiges Kind bekommen haben und denken:
	„Okay, das ist jetzt die Perspektive.“ Natürlich sind viele Menschen
	reflektiert genug zu wissen, dass das nur Einzelfälle sind. Aber da dürfen
	wir auch nicht nur in unserer Berliner Blase denken, in der der Diskurs um
	Inklusion vielleicht schon etwas weiter ist. Und selbst hier brauche ich
	nur in einen anderen Bezirk zu ziehen, wie ich es gerade vorhabe. Und schon
	ist da wieder diese große Irritation.

	Und wie gehen Sie damit um?

	Ich gewöhne die Leute an mich. Solange, bis sie nicht mehr starren.

	14 Jul 2019

	## AUTOREN

	Manuela Heim

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