# taz.de -- Kampf gegen Tuberkulose in Indien: Ins Freie

	# taz.de -- Kampf gegen Tuberkulose in Indien: Ins Freie

	> Meera Yadav kämpfte lang gegen Tuberkulose. Heute ist sie geheilt, hilft
	> anderen Frauen mit der Krankheit und streitet für billigere Medikamente.

	Mumbai taz \| Manchmal durchfährt Meera Yadav noch für einen Moment der
	Gedanke, sie könnte ihre Medikamente vergessen haben. Kurz darauf muss sie
	lachen. Die Medikamente braucht sie heute nicht mehr. „Als es das erste Mal
	passierte, wurde mir klar, dass ich endlich geheilt bin“, erzählt sie.

	In einem roten Kleid mit rotem Schal sitzt Yadav in einem Café in Mumbais
	Vorort Worli. Sie erzählt aufgeregt, dass sie in diesem Jahr endlich ihre
	Scheidung durchgebracht hat. Sie spricht offen über Probleme, die Frauen in
	Indien im Alltag belasten: Etwa die Erwartungen der Schwiegereltern, dass
	Frauen sich zurücknehmen sollen – und sie spricht über das
	gesellschaftliche Tabu, schwer krank zu sein.

	Tuberkulose hat lange ihren Alltag geprägt. Nachdem bei ihr 2013 eine
	resistente Form diagnostiziert worden war, konnte sie über Jahre kaum das
	Haus verlassen. Die Krankheit hat sie fast das Leben gekostet. Doch das ist
	Vergangenheit. Meera Yadav hat nicht nur die Tuberkulose hinter sich
	gelassen, sondern auch eine neue Aufgabe gefunden: Menschen zu helfen, Mut
	zum Leben zu finden.

	Seit mehreren Jahren koordiniert sie ehrenamtlich Hilfen für
	Tuberkulosebetroffene. Sie ist in Gruppen wie dem Mumbai TB Collective
	vernetzt. Mit der Coronapandemie verlagerte sich ihr Aktivismus vor allem
	auf Telefonberatungsgespräche. Doch Seelsorge allein reicht ihr nicht:
	Yadav fordert eine bessere Behandlung, mehr Aufklärung und den Zugang zu
	neueren Medikamenten. Deshalb zog sie mit einer weiteren
	Tuberkuloseüberlebenden vor Gericht, um Generika, also günstige
	Nachahmerpräparate, der lebensrettenden Medikamente [1][Bedaquiline und
	Delamanid] einzufordern. Ohne die zwei Antibiotika hätte sie ihre eigene
	Erkrankung wohl nicht überlebt.

	Indien zählt etwa ein Viertel der weltweiten Tuberkulosefälle – und es hat
	die höchste Zahl von multiresistenten TB-Fällen, bei denen die
	herkömmlichen Antibiotika nicht ausreichend wirken. Zudem hat mehr als jede
	dritte Person auf dem Subkontinent latente Tuberkulose, trägt also das
	TB-Mycobakterium unbemerkt in sich. Allerdings wird nicht jeder mit einer
	latenten Tuberkulose krank oder ist ansteckend. Bei einem intakten
	Immunsystem können Jahre vergehen, bis es zu einem Ausbruch kommt. In den
	vergangenen zwei Jahren war das in Mumbai aber zunehmend bei Frauen der
	Fall, die etwa nach einer Schwangerschaft geschwächt waren.

	So war es auch bei Meera Yadav. Mit Anfang zwanzig machte sie ihren
	Abschluss auf der Wirtschaftsschule, danach ging sie eine arrangierte Ehe
	ein. Wie es in Indien üblich ist, zog sie zur Familie ihres Mannes, in den
	Mumbaier Vorort Bhandup. Zwei Jahre später wurde sie schwanger. Sie freute
	sich auf das Kind, musste in dieser Zeit aber weiter ihren häuslichen
	Pflichte nachgehen: früh aufstehen und viel im Haushalt helfen. Wenige
	Monate nach der Geburt ihres Sohnes verschlechterte sich ihr
	Gesundheitszustand: Die junge Mutter bekam Fieber, hustete stark und verlor
	Gewicht. Beim Arztbesuch wurde Tuberkulose diagnostiziert. Yadav begann
	ihre erste Therapie in einer kleinen Privatklinik. Schon damals schlugen
	die herkömmlichen Antibiotika bei ihr nicht richtig an.

	Aus Sorge vor einer Übertragung von Tuberkulose auf das Kind isolierte die
	Familie sie. „Ich wurde von der Familie meines Mannes stigmatisiert“, sagt
	sie. Auch nachdem sie sich körperlich wieder etwas erholt hatte, entspannte
	sich das Verhältnis nur langsam. „Ich war mit so viel Ausgrenzung
	konfrontiert, dass ich beschloss, mich für andere TB-Patienten
	einzusetzen“, sagt Yadav über diese Zeit.

	Sie trennte sich damals von ihrem Mann, zog wieder in ihr Elternhaus. „Ich
	war bereit, alles für mein Kind aufzugeben, aber mein Mann war nicht
	bereit, sich zu ändern“, erzählt sie. „Ich habe sehr gelitten.“ Auf ihr…
	Handy zeigt Meera Yadav ein Foto von sich mit einem kleinen Jungen. Sie
	vermisst ihren Sohn. „Wir telefonieren manchmal, aber ich möchte ihn öfter
	sehen.“

	Yadavs Zustand wurde in den Jahren nach der Diagnose lange nicht besser.
	Behandelt wurde sie zunächst mit einer älteren Therapieform mit
	injizierbaren Medikamenten, die zu Hörschäden führten, aber nur begrenzt
	wirkten – was Yadav erst nach mehreren Monaten feststellte. „Für mich
	begann eine schmerzhafte Reise“, sagt sie. Sie verlor ihre Lebensfreude.
	Lange suchte sie nach einer Behandlungsmöglichkeit und ging 2016 ins
	Mumbaier Tuberkulosekrankenhaus Sewri, eine der letzten Anlaufstellen für
	Hilfesuchende.

	„Ich erinnere mich, dass ich damals Fieber hatte, aus dem Mund blutete und
	unter starken Schmerzen litt“, sagt Yadav. Nach einer Röntgenaufnahme ihrer
	Brust wurde das ganze Ausmaß klar: „Sie erklärten mir, dass meine rechte
	Lunge völlig kollabiert war. Ich musste operiert werden.“ Der rechte
	Lungenflügel wurde entfernt.

	Zu ihrer Erleichterung bekam sie in einer Spezialklinik von Ärzte ohne
	Grenzen einen Platz für eine ambulante Behandlung. In den hellen Räumen der
	Klinik im Osten Mumbais liegt der Schwerpunkt auf Tuberkulosefällen mit
	besonderem Schweregrad. Dort begann Meera Yadav ihre Therapie mit
	Bedaquilin und Delamanid gegen eine extrem arzneimittelresistente
	Ausprägung von Tuberkulose, die schließlich bei ihr diagnostiziert worden
	war.

	„Mir wurde gesagt, dass die Chancen auf eine Heilung sehr gering sind, aber
	dass sie es versuchen wollen“, erinnert sich Yadav. Die Beratung durch die
	Ärzte und der Zuspruch der Krankenschwestern halfen ihr, die schwierige
	Zeit zu überstehen. „Sie behandelten mich wie ein Familienmitglied und
	nicht wie eine Patientin. Sie haben mich motiviert.“ Ein Ansatz, auf dem
	die Einrichtung basiert. Betroffene werden hier ausführlich aufgeklärt, was
	hinter den vielen Fachbegriffen steckt. Und sie lernen, wie sie sich besser
	ernähren können. Außerdem erhalten sie psychologische Unterstützung.

	Um das Ansteckungsrisiko zu verringern, rattern in der Klinik nicht nur die
	obligatorischen Deckenventilatoren. Sie ist mit einem modernen
	Luftfiltersystem ausgestattet. Auch die Gummibänder der speziellen
	Atemmasken, die hier Pflicht sind, sitzen eng an den Kopf gepresst. Bei
	einem Besuch in der Spezialklinik sieht man: Es sind viele Frauen, die hier
	Hilfe suchen.

	## Risikofaktor: Ungleichheit

	Vikas Oswal sieht den Anstieg von weiblichen Patienten in städtischen wie
	privaten Kliniken in Mumbai täglich. Er ist ein auf Tuberkulose
	spezialisierter Facharzt. Für ihn spielt die Ungleichheit zwischen Männern
	und Frauen eine entscheidende Rolle. Frauen verbringen mehr Zeit zu Hause
	in engen und dürftig belüfteten Räumen und leisten die meiste
	Fürsorgearbeit. Ein Phänomen, das durch die Coronapandemie wohl noch
	verschärft wurde. Andere Expert:innen merken an, dass Mangelernährung
	ein Auslöser für die Aktivierung von latenter Tuberkulose sein kann.

	„Vor allem Frauen neigen dazu, ihre Gesundheit zu vernachlässigen, sie
	haben Angst, das Haushaltsbudget zu belasten“, sagt Nisreen Ebrahim von der
	NGO [2][Rangoonwala Foundation Trust], die in sechs Slumgebieten in Mumbai
	in Gemeinschaftszentren in der Tuberkuloseprävention aktiv ist. „Wenn es um
	den Zugang zu Gesundheitsdiensten und Ernährung geht, stehen Frauen in der
	Familienhierarchie hinten an und sind daher stärker gefährdet“, sagt
	Ebrahim.

	Für Organisationen ist es nicht immer einfach, mit den Gemeinden
	zusammenzuarbeiten und das Bewusstsein zu schärfen. „Tuberkulose ist immer
	noch mit einem großen Schamgefühl behaftet“, sagt Ebrahim. In den Familien
	ist die Sorge groß, „dass niemand ein Mädchen mit Tuberkulose heiraten
	will“, sagt Ebrahim.

	Meera Yadav erfuhr in der Spezialklinik nicht nur mehr Hintergründe über
	ihre Krankheit, sondern lernte auch die rechtliche Lage und die
	Herausforderungen kennen, die es im Alltag bei der
	Patient:innenversorgung gibt. „Nachdem ich wieder gesund war,
	arbeitete ich kurz mit Ärzte ohne Grenzen zusammen“, erzählt sie. Es war
	ihr erster bezahlter Job. Für eineinhalb Jahre war sie dann für die
	Kampagne „Missing Millions“ tätig, die helfen will, unerkannte
	Tuberkulosefälle zu identifizieren.

	Seit 2018 ist Yadav tuberkulosefrei. „Hätte ich beide Medikamente eher
	erhalten, wäre meine rechte Lunge vielleicht noch da“, sagt sie.

	Nach über 40 Jahren gelten die Medikamente Bedaquiline und Delamanid als
	Durchbruch in der Tuberkulosetherapie. Die Weltgesundheitsorganisation
	(WHO) erklärte die Kombination als unverzichtbar für die Behandlung von
	multiresistenten Tuberkulosen. Sie sind sicherer, wirksamer und einfacher
	einzunehmen als ihre Vorgänger, bei denen Nebenwirkungen von Gehörlosigkeit
	bis Psychosen auftraten.

	In Indien werden die Medikamente teils durch Pharmafirmen oder als Spenden
	bereitgestellt, doch aufgrund der hohen Anzahl der Patient:innen muss
	die Regierung zusätzliche Dosen für hohe Preise einkaufen.
	Aktivist:innen vermuten, dass die angekauften Mengen aber zu gering
	sind. Die Medikamente seien deshalb oft nicht regelmäßig verfügbar, was zu
	einer Unterbrechung der Behandlung führen könne, erklärt Yadav.

	Wenn andere Hersteller zugelassen würden, könnte der Mangel behoben werden,
	hofft sie. Dafür protestierte sie unter anderem auf der Weltkonferenz für
	Lungengesundheit, die vor der Pandemie in Indien stattfand. Und sie
	startete eine Petition: „Mein Ziel ist es, dass Menschen, die diese
	Medikamente brauchen, sie bekommen.“

	Yadav zeigt [3][ein T-Shirt, das sie damals auf der Lungenkonferenz trug:
	Darauf ein Slogan, der das Tuberkulosemedikament Bedaquiline für einen
	Dollar am Tag verlangt.] Es ist eine Forderung, die Ärzte ohne Grenzen
	unterstützen. Der Preis von Bedaquiline wurde von der Pharmafirma Johnson &
	Johnson bereits gesenkt: Eine sechsmonatige Behandlung kostete im Februar
	dieses Jahres rund 300 Euro pro Patient. Der Preis von Delamanid von der
	japanischen Firma Otsuka Pharmaceutical lag dagegen bei über 1.400 Euro pro
	Person.

	Laut Ärzte ohne Grenzen kosten sie die Medikamente für die 18- bis
	20-monatige Behandlung von multiresistenter Tuberkulose 13.775 Euro für
	eine Person. Bisher wurden seit Programmstart in ihrer Mumbaier Klinik über
	685 Betroffene behandelt, die Mehrzahl von ihnen Frauen.

	Im jährlichen Tuberkulosebericht der indischen Regierung wird die
	schwierige Lage von Frauen mittlerweile thematisiert – als eine der
	häufigsten nicht geburtsbedingten Todesursachen für Frauen im gebärfähigen
	Alter. „Tuberkulose bleibt eine Herausforderung für die öffentliche
	Gesundheit“, betont Kuldeep Singh Sachdeva, Arzt im indischen
	Gesundheitsministerium. Sein Minister räumte kürzlich ein, dass es in den
	vergangenen zwei Jahren Probleme wegen der Coronapandemie gab. Dennoch
	zeigte er sich optimistisch, Indiens Ziel „Tuberkulose bis 2025
	auszurotten“, noch einhalten zu können. Expert:innen sehen das als zu
	optimistisch an.

	Der Arzt Lalit Anande, der früher das Sweri-Krankenhaus leitete, verweist
	darauf, dass Tuberkulose mit der wirtschaftlichen Situation, Stress und
	Mangelernährung in Verbindung steht. Er schätzt, dass ein Großteil der
	Patient:innen in Mumbai mittellos sind. Aus diesem Grund bietet die
	Regierung finanzielle Unterstützung an: Registrierte Patient:innen
	erhalten für die Dauer der Behandlung 500 Rupien pro Monat, umgerechnet
	6,20 Euro.

	Eine Patientin, die Anspruch auf Lebensmittelrationen hat, ist Savita
	Pawar. Sie ist eine der Frauen, um die Meera Yadav sich heute als
	Ehrenamtliche kümmert. Dass Yadav es geschafft hat, sich ein neues Leben
	aufzubauen, ist eine Erfahrung, die anderen Frauen Kraft gibt. Ihr Beispiel
	zeigt: Es geht auch ohne Mann, und auch schwere Fälle können wieder gesund
	werden.

	Über die Pandemie hinweg haben Pawar und Yadav oft miteinander telefoniert.
	Ein gemeinsamer Bekannter brachte die beiden zusammen. Bei ihrem ersten
	Treffen begegnen sie sich an Mumbais Küste im Süden der Stadt. Es ist ein
	lauer Nachmittag, die beiden Frauen haben sich auf eine freie Bank neben
	hohen Palmen gesetzt. Der Küstenwind sorgt für eine kleine Abkühlung. Viel
	haben sie sich über das Jahr hinweg am Telefon erzählt, und doch gibt es
	noch Raum für Neues.

	Für Pawar mit ihrer akuten Tuberkulose ist es ein seltener Besuch in der
	Außenwelt. Ihr Haus verlässt sie nicht oft. Sie leistet sich dann ein Taxi,
	denn weite Strecken zu Fuß machen ihr zu schaffen. Sie muss täglich viele
	Tabletten mit starken Nebenwirkungen einnehmen. Sie holt aus einer Tüte die
	unterschiedlichen Pillen heraus. „Sie haben meine Haut dunkel gemacht“,
	sagt sie. Nur eine der Begleiterscheinungen.

	Pawar zeigt Yadav ein Röntgenbild ihres Brustkorbes, das sie mitgebracht
	hat. Ihre rechte Seite ist auffällig hell. Die Beschwerden sieht man der
	sehr zierlichen Frau um die 30 hinter ihrer Atemschutzmaske aber nur bei
	genauerem Hinschauen an.

	Ihr Schicksal ähnelt jenem von Yadav. Sie erkrankte ebenfalls als junge
	Frau. Nach der Tuberkulosediagnose verließ ihr Mann sie. Seitdem ist sie
	auf sich allein gestellt. Angesteckt hat sie sich vermutlich vor vielen
	Jahren bei ihren Schwiegereltern, die an Tuberkulose verstorben sind. Ohne
	familiäre Unterstützung fiel es ihr immer wieder schwer, die lange
	Behandlungszeit durchzustehen.

	## Depressionen machten ihr zu schaffen

	Savita Pawar begann, über viele Jahre Medikamente zu nehmen. Eine
	multiresistente Form der Krankheit wurde schließlich bei ihr festgestellt.
	Nach langer Zeit mit Spritzen bekam sie Bedaquilin, für sechs Monate. Sie
	wurde gesund, doch eine schwere Depression plagte sie. Sie wurde erneut
	krank, verlor Gewicht. Anscheinend waren nicht alle Bakterien abgetötet
	worden. Resistenzen hatten sich gebildet. Es ist ein schwieriger Fall.

	Mit Meera Yadav hat Pawar aber nun jemanden, der nur einen Anruf entfernt
	ist, wenn sie Zuspruch braucht. Nachdem Pawar ihre vorherige Therapie
	abbrach, half Yadav, sie auf die Warteliste für eine Behandlung mit neueren
	Medikamenten zu setzen. Ärzte ohne Grenzen geht es darum, dass
	Patient:innen körperlich und mental bereit sind, eine neue Therapie
	einzugehen. Zu groß ist sonst das Risiko, dass sich auch gegen neue
	Medikamente Resistenzen entwickeln.

	In ihrem Aktivismus ging Yadav im vergangen Jahr noch einen Schritt weiter.
	Sie reichte zusammen mit einer anderen Genesenen eine Klage ein, die darauf
	abzielt, dass die indische Regierung Patente für die beiden neuen
	Tuberkulosemedikamente außer Kraft setzt und eine Nutzungsgenehmigung für
	Bedaquilin und Delamanid erwirken soll. In Fällen, in denen die öffentliche
	Gesundheit extrem gefährdet ist, können Regierungen eine Art Zwangslizenz
	für die nicht kommerzielle Herstellung von Medikamenten erlassen.

	Im Einklang mit einem Abkommen der Welthandelsorganisation wäre es so
	möglich, bei lokalen Herstellern günstigere Nachahmerpräparate der
	Originalmedikamente zu beziehen. Doch so weit ist es bisher noch nicht
	gekommen.

	Allerdings verlassen sich nicht alle Hilfsorganisationen auf einen Erfolg
	bei der Patentlösung. Manche setzen auch auf neue Erfolge in der Forschung:
	Auf dem von der gemeinnützigen Organisation TB Alliance entwickelten
	Präparat Pretomanid ruhen Hoffnungen. In Kombination mit verschiedenen
	Antibiotika sind seine bisherigen Ergebnisse vielversprechend. Die
	Behandlungszeit bei besonders starker Resistenzen könnte sich damit sogar
	noch verkürzen. Und es ist auch günstiger.

	Meera Yadav macht auch weiter. Mittlerweile konnte sie Pawar den neuen
	Therapieplatz vermitteln. Auch sonst steht ihr Telefon nicht still, über
	ihr Netzwerk berät sie weiter tuberkulosekranke Frauen. Die Erfahrungen aus
	ihrem Aktivismus haben ihr auch bei der Suche nach einem neuen Job
	geholfen. Heute arbeitet sie in einer Organisation, die sich der
	Jugendarbeitslosigkeit annimmt.

	Die Recherche wurde vom Security Health Fund des European Journalism Center
	und der Bill & Melinda Gates-Stiftung unterstützt.

	23 Oct 2022

	## LINKS

	[1] /Tuberkulose-muss-nicht-toedlich-sein/!5840490
	[2] http://rangoonwala.org/
	[3] https://mobile.twitter.com/NehaTheTweeter/status/1318536522899943424

	## AUTOREN

	Natalie Mayroth

	## TAGS

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