# taz.de -- Demo für bessere Versorgung bei ME/CFS: „Das wird sträflich ver… | |
> Menschen, die mit ME/CFS leben, werden im Stich gelassen, sagt Gritt | |
> Buggenhagen. Mit Liegend-Demos wollen sich Betroffene Aufmerksamkeit | |
> verschaffen. | |
Bild: Bei der Liegend-Demonstration 2023 machten etwa fünfzig Demonstranten vo… | |
taz: Frau Buggenhagen, [1][Sie sind an ME/CFS erkrankt], oft als | |
Chronisches Fatigue Syndrom bekannt. Was heißt das? | |
Gritt Buggenhagen: Die Krankheit tritt meist nach einer Virusinfektion auf, | |
so war es auch bei mir. Eine schleichende Verschlechterung nach einer | |
Influenzainfektion 2001. Jahrelang haben die Ärzte gesagt, dass ich | |
Burn-out oder eine Depression hätte, aber nichts hat geholfen. Irgendwann | |
bin ich arbeitsunfähig geworden, konnte nur noch vier Stunden am Tag das | |
Bett verlassen. Erst 2018 erhielt ich die Diagnose ME/CFS. | |
taz: Und dann? | |
Buggenhagen: Im selben Jahr hat sich mein Zustand so verschlechtert, dass | |
ich bettlägerig geworden bin. Mit ME/CFS zu leben, bedeutet für viele, dass | |
sie keinen Arzt finden, der die Krankheit kennt, dass sie um Aufklärung | |
kämpfen und unversorgt im Bett liegen. Dabei wird ME/CFS schon seit 1969 | |
von der WHO als schwere neuroimmunologische Krankheit anerkannt. Nach der | |
Coronapandemie hat sich die Zahl der Betroffenen vervielfacht. | |
taz: Am 8. August ist der Severe ME Awareness Day. [2][Dazu gibt es in | |
vielen Städten Deutschlands Liegend-Demos.] Was passiert da? | |
Buggenhagen: Wir nennen diese Demos auch Trauergänge. Wir treffen uns an | |
bekannten Orten in verschiedenen Städten und gehen dann gemeinsam ungefähr | |
300 Meter, weiter schaffen wir nicht. Trauergänge sagen wir, weil wir | |
zeigen wollen, mit wie viel Verlust wir leben. [3][Wenn ich mir zwar die | |
Zähne putzen kann, aber keine Kraft mehr habe, unter die Dusche zu gehen,] | |
wenn ich nicht mehr zur Arbeit gehen kann, oder mein Kind nicht drücken, | |
sind das Verluste, die wir immer wieder aufs neue verarbeiten müssen. In | |
Berlin geht die Demo an der Weltzeituhr los und endet vorm Roten Rathaus. | |
Dort legen wir uns hin und halten unsere Schilder hoch. Wer selbst nicht | |
die Kraft hat zur Demo zu kommen, der kann einen Stellvertreter oder ein | |
Bild schicken, das wir dann mit uns tragen. | |
taz: Wofür demonstrieren Sie noch? | |
Buggenhagen: Wir kämpfen für Aufklärung, Forschung und Versorgung. [4][Die | |
Krankheit ME/CFS wird sträflich vernachlässigt.] Nach Corona haben sich | |
alle auf Long Covid gestürzt, darunter versteht man ein riesiges | |
Sammelbecken von möglichen Covidspätfolgen. ME/CFS, das als schwerste Form | |
von Long Covid und als Folge anderer viraler Erkrankungen auftreten kann, | |
wird oft ignoriert. | |
taz: Sie haben 2023 auch einen Verein gegründet, die ME-Hilfe e. V. Warum? | |
Buggenhagen: Wenn Betroffene soziale Leistungen und Unterstützung erhalten | |
wollen, die ihnen zustehen, scheitern sie oft am System. Ich habe selbst | |
erlebt, dass mir der Gutachter für die Rente oder die Reha nicht geglaubt | |
hat. Man sieht ja trotz der Krankheit normal aus, man kann stehen, man kann | |
lachen. Dass Betroffenen so oft die Kraft fehlt, dass sie den Tag im | |
dunklen und leisen Zimmer verbringen müssen, sieht man nicht. [5][Unser | |
Verein will da helfen, wo das Sozialsystem versagt,] wo Familien | |
zusammenbrechen, weil sie die Pflege ihrer Angehörigen nicht mehr leisten | |
können. Die Lücken müssen wir durch private Hilfe schließen, bis sich die | |
Situation verbessert hat. | |
taz: Gibt es etwas, das Ihnen gerade Hoffnung macht? | |
Buggenhagen: Ja, dass international die Forschung weitergeht. Dabei hat | |
Corona tatsächlich geholfen. Im Verhältnis zu anderen Krankheiten ist es | |
immer noch wenig, aber das, was es gibt, macht Hoffnung. | |
7 Aug 2024 | |
## LINKS | |
[1] https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ | |
[2] https://x.com/liegenddemo?lang=de&lang=de | |
[3] /Gespraech-mit-Marina-Weisband/!5816151 | |
[4] /Post-Covid-Long-Covid-und-ME/CFS/!6006017 | |
[5] https://me-hilfe.de/ | |
## AUTOREN | |
Luisa Faust | |
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