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# taz.de -- Demo für bessere Versorgung bei ME/CFS: „Das wird sträflich ver…
> Menschen, die mit ME/CFS leben, werden im Stich gelassen, sagt Gritt
> Buggenhagen. Mit Liegend-Demos wollen sich Betroffene Aufmerksamkeit
> verschaffen.
Bild: Bei der Liegend-Demonstration 2023 machten etwa fünfzig Demonstranten vo…
taz: Frau Buggenhagen, [1][Sie sind an ME/CFS erkrankt], oft als
Chronisches Fatigue Syndrom bekannt. Was heißt das?
Gritt Buggenhagen: Die Krankheit tritt meist nach einer Virusinfektion auf,
so war es auch bei mir. Eine schleichende Verschlechterung nach einer
Influenzainfektion 2001. Jahrelang haben die Ärzte gesagt, dass ich
Burn-out oder eine Depression hätte, aber nichts hat geholfen. Irgendwann
bin ich arbeitsunfähig geworden, konnte nur noch vier Stunden am Tag das
Bett verlassen. Erst 2018 erhielt ich die Diagnose ME/CFS.
taz: Und dann?
Buggenhagen: Im selben Jahr hat sich mein Zustand so verschlechtert, dass
ich bettlägerig geworden bin. Mit ME/CFS zu leben, bedeutet für viele, dass
sie keinen Arzt finden, der die Krankheit kennt, dass sie um Aufklärung
kämpfen und unversorgt im Bett liegen. Dabei wird ME/CFS schon seit 1969
von der WHO als schwere neuroimmunologische Krankheit anerkannt. Nach der
Coronapandemie hat sich die Zahl der Betroffenen vervielfacht.
taz: Am 8. August ist der Severe ME Awareness Day. [2][Dazu gibt es in
vielen Städten Deutschlands Liegend-Demos.] Was passiert da?
Buggenhagen: Wir nennen diese Demos auch Trauergänge. Wir treffen uns an
bekannten Orten in verschiedenen Städten und gehen dann gemeinsam ungefähr
300 Meter, weiter schaffen wir nicht. Trauergänge sagen wir, weil wir
zeigen wollen, mit wie viel Verlust wir leben. [3][Wenn ich mir zwar die
Zähne putzen kann, aber keine Kraft mehr habe, unter die Dusche zu gehen,]
wenn ich nicht mehr zur Arbeit gehen kann, oder mein Kind nicht drücken,
sind das Verluste, die wir immer wieder aufs neue verarbeiten müssen. In
Berlin geht die Demo an der Weltzeituhr los und endet vorm Roten Rathaus.
Dort legen wir uns hin und halten unsere Schilder hoch. Wer selbst nicht
die Kraft hat zur Demo zu kommen, der kann einen Stellvertreter oder ein
Bild schicken, das wir dann mit uns tragen.
taz: Wofür demonstrieren Sie noch?
Buggenhagen: Wir kämpfen für Aufklärung, Forschung und Versorgung. [4][Die
Krankheit ME/CFS wird sträflich vernachlässigt.] Nach Corona haben sich
alle auf Long Covid gestürzt, darunter versteht man ein riesiges
Sammelbecken von möglichen Covidspätfolgen. ME/CFS, das als schwerste Form
von Long Covid und als Folge anderer viraler Erkrankungen auftreten kann,
wird oft ignoriert.
taz: Sie haben 2023 auch einen Verein gegründet, die ME-Hilfe e. V. Warum?
Buggenhagen: Wenn Betroffene soziale Leistungen und Unterstützung erhalten
wollen, die ihnen zustehen, scheitern sie oft am System. Ich habe selbst
erlebt, dass mir der Gutachter für die Rente oder die Reha nicht geglaubt
hat. Man sieht ja trotz der Krankheit normal aus, man kann stehen, man kann
lachen. Dass Betroffenen so oft die Kraft fehlt, dass sie den Tag im
dunklen und leisen Zimmer verbringen müssen, sieht man nicht. [5][Unser
Verein will da helfen, wo das Sozialsystem versagt,] wo Familien
zusammenbrechen, weil sie die Pflege ihrer Angehörigen nicht mehr leisten
können. Die Lücken müssen wir durch private Hilfe schließen, bis sich die
Situation verbessert hat.
taz: Gibt es etwas, das Ihnen gerade Hoffnung macht?
Buggenhagen: Ja, dass international die Forschung weitergeht. Dabei hat
Corona tatsächlich geholfen. Im Verhältnis zu anderen Krankheiten ist es
immer noch wenig, aber das, was es gibt, macht Hoffnung.
7 Aug 2024
## LINKS
[1] https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
[2] https://x.com/liegenddemo?lang=de&lang=de
[3] /Gespraech-mit-Marina-Weisband/!5816151
[4] /Post-Covid-Long-Covid-und-ME/CFS/!6006017
[5] https://me-hilfe.de/
## AUTOREN
Luisa Faust
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Long Covid
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