# taz.de -- Long Covid: Die Konferenz der Schwerkranken | |
> Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankte haben eine Konferenz organisiert, um | |
> ihre Situation zu verdeutlichen. Anlass ist eine Reihe von Suiziden. | |
Bild: Long Covid Awareness Day am 15. März 2024 in Berlin: Protest gegen das… | |
„Dies wird mein letzter Tweet sein“, schrieb die 28-jährige Lauren am 27. | |
Januar auf der Plattform X. Kurz darauf waren viele Profile in den sozialen | |
Medien voller blauer Rosen. Wie immer, wenn ein ME/CFS-Erkrankter | |
verstorben ist – nicht selten durch Suizid. Laurens Fall wurde nun zum | |
Anlass für eine internationale Großkonferenz – organisiert von | |
[1][Long-Covid]- und ME/CFS-Erkrankten. | |
Die Myalgische Enzephalomyelitis, auch als chronisches Fatigue-Syndrom | |
bezeichnet (ME/CFS), tritt oft nach Virusinfektionen auf und gilt als | |
schwerste Form von Long Covid. Erkrankte leiden unter bleierner | |
Erschöpfung, Nervenschmerzen oder Konzentrationsstörungen. Schwerbetroffene | |
sind mitunter bettlägerig, Überanstrengungen führen zum Crash. Die | |
Niederländerin Lauren hatte all das lange Zeit in ihrem Blog beschrieben, | |
auch die Vorbereitungen für ihren Abschied. | |
Den Hamburger Long-Covid-Erkrankten Marco Wetzel verleitete der Fall dazu, | |
in die Offensive zu gehen. Noch an Laurens Todestag präsentierte er der gut | |
vernetzten Patientencommunity auf X seine Idee: Eine globale Konferenz | |
müsste es geben, die Betroffene, Wissenschaftler und Politiker | |
zusammenbringt. Diesen Mittwoch und Donnerstag fand das digitale Großevent | |
statt, unter dem Namen „Unite to fight“: zusammenstehen, um zu kämpfen. | |
Mehr als 8.000 Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene, Angehörige und | |
Interessierte aus allen Erdteilen hatten sich zu der Konferenz angemeldet, | |
die Wetzel mit vier weiteren Betroffene organisierte. Mehr oder weniger aus | |
dem Bett heraus haben sie ein Crowdfunding gestartet, namhafte Forscher und | |
Politiker für Vorträge gewonnen. „Unite to fight ist Laurens Vermächtnis�… | |
schrieben sie. | |
## „Erzählt der Welt von dieser Krankheit“ | |
„Long Covid als ein globales Problem ist gekommen, um zu bleiben“, sagte | |
Karl Lauterbach (SPD) in einer Videobotschaft zur Eröffnung der Konferenz. | |
Der Bundesgesundheitsminister benannte das Problem, das Betroffene wohl am | |
stärksten umtreibt: Eine heilende Therapie ist bislang nicht entdeckt. | |
„Die Forschung muss weitergehen“, mahnte Lauterbach. | |
Wo sie steht, trugen Wissenschaftler aus aller Welt vor. Die US-Immunologin | |
Akiko Iwasaki nannte vier mögliche Mechanismen als Ursache der | |
Erkrankungen: Ein bleibendes „Virusreservoir“ nach einer akuten Infektion, | |
Autoimmunprozesse, Gewebeschäden infolge der initialen Erkrankung sowie | |
reaktivierte Viren aus früheren Infektionen. Nun sei es wichtig zu | |
erkennen, welcher Patient in welche Gruppe fällt – und welcher | |
Therapieansatz sich daraus ableitet. Carmen Scheibenbogen, ME/CFS-Expertin | |
der Berliner Charité, gab sich zuversichtlich, einigen Patienten künftig | |
mit einer Kombination aus Medikamenten und der Immunadsorption – einem | |
Verfahren, das schädliche Autoantikörper aus dem Blut filtert – helfen zu | |
können. Klinische Studien dazu laufen. Die südafrikanische Physiologin | |
Resia Pretoris wiederum berichtete von „großen Erfolgen“ mit dem | |
Off-Label-Einsatz von Gerinnungshemmern bei Long-Covid-Patienten. | |
Ihr niederländischer Kollege Rob Wüst war es, der mit einem Zitat von | |
Lauren an den initialen Anlass der Konferenz erinnerte: „Erzählt der Welt | |
von dieser schrecklichen Krankheit“, hatte sie ihren Followern aufgegeben, | |
„und dass niemand in einem Bett hinter einer verschlossenen Tür liegen | |
sollte, um auf das Ende zu warten.“ Noch ist dies ein hehrer Anspruch: | |
Mitte April hatte sich Minister Lauterbach bestürzt gezeigt, dass junge | |
Long-Covid-Erkrankte sich „im Rahmen der Sterbehilfe informieren“ würden. | |
Sterbehilfevereine bestätigen, dass die Anfragen von Menschen mit ME/CFS | |
zunehmen. | |
Belastbare [2][Statistiken] dazu fehlen. Internationale Studien jedoch | |
benennen das Problem: „Es gibt eindeutige Belege, dass Suizide bei ME/CFS | |
häufiger vorkommen“, sagt der US-amerikanische Psychologe Leonard A. Jason | |
auf Anfrage. Der Professor der DePaul University in Chicago analysierte | |
mehrfach Todesfälle von ME/CFS-Patienten: Jeder fünfte ging demnach auf | |
einen Suizid zurück. Auch eine britische Untersuchung, 2016 im Fachjournal | |
The Lancet erschienen, ermittelte eine erhöhte Suizidrate bei ME/CFS. Doch | |
die Fallzahlen sind klein, die Studien mit Vorsicht zu interpretieren. | |
Repräsentativ für die Erkrankungen sind sie nicht. Gerade Long Covid ist | |
ein breites Spektrum, und der überwiegende Anteil der eher mild Betroffenen | |
ist in den Studien wohl unterrepräsentiert. | |
Dennoch decken sich die Daten mit den Erfahrungen von Ärzten auch in | |
Deutschland. „Die Verzweiflung ist mit Händen greifbar, vor allem bei den | |
Schwerbetroffenen“, sagt Astrid Weber, die als Leiterin der | |
Long-Covid-Ambulanz Koblenz bereits rund 800 Patienten betreut hat. Auch | |
vor ihrer Spezialisierung auf Corona-Langzeitfolgen hatte sie mit schwer | |
erkrankten Menschen zu tun. Doch sie sagt: „Dass so häufig Suizidgedanken | |
an mich herangetragen werden wie von Long-Covid-Patienten, das hatte ich | |
noch nie.“ | |
## Betroffene als ExpertInnen | |
Der Psychologe Jason untersuchte in seinen Studien die Ursachen für den | |
Sterbewunsch. Die Schmerzen seien demnach nicht ausschlaggebend – dafür | |
aber die Stigmatisierung im sozialen Umfeld. Zur fehlenden Aussicht auf | |
eine Heilung und einer mangelhaften Versorgung kommt demnach das | |
Unverständnis von Mitmenschen wie Ärzten, die ME/CFS häufig nicht als | |
schwere organische Erkrankung, sondern als ein rein psychisches Problem | |
einstufen. | |
An diesen wunden Punkten knüpfte die „Unite to fight“-Konferenz an. Der | |
US-Journalist und Pulitzer-Preisträger Ed Yong warb dafür, „Betroffene wie | |
Experten für ihre Krankheit zu behandeln, denn genau das sind sie“. Nicht | |
zuletzt weckten Forschende die Hoffnung auf gute Therapieoptionen in nicht | |
allzu ferner Zukunft. „Ich glaube fest daran, dass viele Krankheitsprozesse | |
rückgängig gemacht werden können“, sagte Yale-Professorin Iwasaki. „Nicht | |
bei jedem Patienten“, betonte sie – wohl aber bei vielen. | |
Falls Gedanken an einen Suizid Sie beschäftigen, sollten Sie sich | |
unverzüglich ärztliche und psychotherapeutische Hilfe holen. Bitte wenden | |
Sie sich an die nächste psychiatrische Klinik oder rufen Sie in akuten | |
Fällen den Notruf an unter 112. Weitere Hilfsangebote finden Sie unter | |
[3][taz.de/suizidgedanken]. | |
16 May 2024 | |
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## AUTOREN | |
Martin Rücker | |
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