# taz.de -- Expertin über Klischees zu Autismus: „Kein Mensch hat nur Schwä… | |
> Silke Lipinski engagiert sich für die Rechte und Interessen autistischer | |
> Menschen. Die Leipzigerin ist selbst betroffen und forscht zum Thema. | |
Bild: Möchte den Umgang mit Autismus normalisieren, die Störung aber nicht ve… | |
wochentaz: Frau Lipinski, gibt es etwas, das Ihnen dieses Interview | |
erleichtert? | |
Silke Lipinski: Es ist gut, wenn Sie mich unterbrechen, weil ich selbst | |
nicht gut bemerken kann, ob das, was ich erzähle, noch das ist, was den | |
anderen interessiert. Oder ob ich mich vergaloppiere. | |
Ich frage, weil Sie mir geschrieben hatten, Sie seien sehr aufgeregt. | |
Jetzt ist die Aufregung nicht mehr so groß. Die Ungewissheit davor ist das | |
Schwierigste. Wie funktioniert so ein Treffen, wie finden wir von einem | |
Kennenlernen in eine positive Arbeitsatmosphäre? Für mich ist es am | |
einfachsten, wenn einfach die Fragen kommen und man arbeitet los. | |
Warum haben Sie trotz Aufregung zugestimmt? | |
Mir ist es wichtig, über Autismus aufzuklären, weil immer noch sehr viele | |
falsche Vorstellungen darüber in Umlauf sind und viele Betroffene selbst | |
diesen Stereotypen unterliegen und sich als mit einem Makel behaftet sehen. | |
Eine Freundin von mir wurde mit über 50 Jahren diagnostiziert und sie hat | |
einen Riesenschreck bekommen, weil sie einen Satz über die RAF-Terroristen | |
aus ihrer Kindheit im Kopf hatte: „Die sind doch alle autistisch.“ | |
„Autistisch“ wird oft synonym mit „empathielos“ verwendet. | |
Das nehme ich auch so wahr – und es stimmt einfach nicht. Menschen im | |
Autismusspektrum haben dieselbe Empathiefähigkeit – sobald sie verstanden | |
haben, was beim anderen los ist. | |
Dass Autist:innen das nicht intuitiv erkennen können, ist eins der | |
zentralen Symptome, richtig? | |
Ja. Alle denken mehr oder weniger, andere seien so wie man selbst. Das geht | |
Autist:innen genauso. Deswegen muss man erst mal darüber aufgeklärt | |
werden, dass andere Menschen mehr Informationen in Gesichtern sehen, in der | |
Gestik, der Körpersprache, dem Tonfall als man selbst. Als Autistin muss | |
ich lernen, wie es aussieht, wenn jemand zum Beispiel traurig ist. Das ist | |
ein kognitiver Prozess, der Energie kostet. | |
Welche falschen Vorstellungen nehmen Sie noch wahr? | |
Dass Autist:innen kein Bedürfnis nach Freundschaften und Beziehungen | |
hätten. Dabei wissen sie nur oft nicht, wie das funktioniert, und leiden | |
dann sehr darunter. | |
Eigentlich ist es verblüffend, dass sich diese Klischees halten, weil es in | |
den letzten Jahren [1][viel Berichterstattung über das Thema gab]. | |
Das ist ein zweischneidiges Schwert. Wir haben viele Jahre dafür gekämpft, | |
dass mehr Wissen über Autismus in der Gesellschaft ankommt. Aber wie immer, | |
wenn etwas im Gespräch ist, werden die Begriffe inflationär gebraucht, ohne | |
zu begreifen, worum es geht. Vor zehn Jahren hat sich niemand getraut zu | |
sagen: „Ich war gestern Abend ein bisschen depri“ – was oft bedeutet, dass | |
jemand einfach nicht in Partylaune war. Mit einer krankheitswertigen | |
Depression hat das aber nichts zu tun. Genauso ist es mit Autismus. | |
Mich irritiert, wie vor allem Jüngere ihre Diagnose in sozialen Medien | |
abfeiern, egal ob Autismus, ADHS oder eine psychische Erkrankung. | |
Ich möchte den Umgang mit Autismus normalisieren, aber die Störung nicht | |
verharmlosen. Ich selbst würde das gerne manchmal abgeben, einfach weil es | |
im Alltag so anstrengend ist. Verharmlosung entsteht auch, wenn | |
Nichtautist:innen sagen: „Das ist doch nicht autistisch, das kenne ich | |
auch.“ | |
Ich bin lärmempfindlich. | |
Und andere sind gestresst, wenn sie viele Menschen treffen müssen, oder | |
sind verunsichert, wenn Dinge anders als geplant verlaufen. Das, was | |
autistische Menschen erleben, ist ja nichts, was andere nicht | |
nachvollziehen könnten. Aber die Dimension ist für Autist:innen eine | |
andere. Wenn ein Zug ausfällt, finden das alle nervig. Aber nicht alle | |
beginnen zu weinen und stehen auf dem Bahnsteig und wissen nicht mehr, was | |
sie machen sollen. Oder: Die meisten Menschen sind im Alter weniger | |
flexibel, das ist normal. Aber wenn eine Zwölfjährige nicht mit auf | |
Klassenfahrt kann, weil es dort nicht das gewohnte Essen gibt, ist das | |
etwas völlig anderes. Der Unterschied zu neurotypischen Menschen besteht | |
darin, dass ihre neurologische Besonderheit Autist:innen daran hindert, | |
Dinge zu tun, die sie gerne machen möchten, dass sie Ziele nicht umsetzen | |
können. | |
Und manche wissen nicht einmal, warum sie bestimmte Schwierigkeiten haben, | |
weil sie nicht diagnostiziert sind. | |
Ja, etwa die Hälfte aller Menschen im Autismusspektrum hat keine kognitive | |
Einschränkung … | |
… [2][„Asperger“ hat man sie früher genannt,] viele wirken unauffällig, | |
vielleicht ein bisschen eigen … | |
… deshalb gibt es immer noch Personen, die erst mit über 50 Jahren ihre | |
Diagnose bekommen oder auch gar nicht. Das liegt auch daran, dass es diese | |
erst seit 1980 gibt. Ich bin 1978 geboren. Meine Symptome, die ich als Kind | |
und Jugendliche gezeigt habe, konnte damals niemand einordnen, weil es eine | |
Weile dauert, bis etwas aus der Wissenschaft in der Praxis ankommt. Das | |
geht vielen aus dem Autismusspektrum so, wir haben einige psychiatrische | |
Fehldiagnosen hinter uns. | |
[3][Eine Journalistin erzählte in einem Rundfunkbeitrag], wie sie vor Wut | |
weinte, als ihr klar wurde, dass ihre Depressionen, wegen denen sie seit | |
Jahren behandelt wurde, mit ihrem unerkannten Autismus zu tun haben. | |
Das Durchschnittsalter für eine Autismusdiagnose bei Erwachsenen liegt bei | |
35 Jahren. Das ist auch das Alter, in dem ich meine Diagnose bekam. | |
Mögen Sie erzählen, wie es dazu kam? | |
Ich hatte ab dem Alter von 33 Jahren immer mehr mit Depressionen zu tun, | |
mit Überforderung und Überlastung und habe irgendwann gar nicht mehr | |
funktioniert. Das ging bis zum Arbeitsplatzverlust, der komplette Einbruch, | |
bis ich zur stationären Behandlung der Depression in eine Klinik | |
eingewiesen wurde. Dort wurde mein Autismus diagnostiziert. Später hatte | |
ich dann das Glück, dass mir eine Psychologin vorschlug, eine | |
Autismusselbsthilfegruppe zu besuchen. | |
Und? | |
Ich habe mich dort das erste Mal völlig normal gefühlt unter anderen | |
Leuten. Das war einfach entspannt, ich hatte keinen Stress, mich an etwas | |
anzupassen, das ich nicht verstehe. Und es war gut zu merken, dass andere | |
mit ähnlichen Schwierigkeiten kämpfen und ich nicht alleine bin. Bis zur | |
Diagnose hat es aber noch anderthalb Jahre gedauert. | |
Weil Sie sich nicht sicher waren, ob Sie eine haben wollen? | |
Das muss man sich tatsächlich genau überlegen. Das ist ein Stempel und in | |
manchen Berufen darf man damit nicht arbeiten. Ich wollte das aber für mich | |
geklärt haben. Nur sind die Wartezeiten bei den Spezialambulanzen und | |
Ärzt:innen, die das derzeit diagnostizieren, so lang. Momentan sind die | |
Wartelisten sogar geschlossen. Das liegt auch daran, dass jeder, der denkt, | |
er könnte das haben, sich dort anmelden kann. Das bedeutet, dass Personen | |
mit massivem Leidensdruck sehr lange auf staatliche Unterstützung warten | |
müssen, weil sie dafür eine Diagnose brauchen. | |
Aus Beratungsstellen habe ich gehört, dass es so gut wie keine | |
niedergelassenen Psychiater:innen gibt, die Autismus diagnostizieren | |
können. | |
Ja, es wäre gut, wenn die Diagnostik mehr in der Breite passieren würde. | |
Dann könnten die nicht so leicht zu diagnostizierenden Fälle in | |
spezialisierte Einrichtungen überwiesen werden. | |
Der Frau eines Freundes wurde gesagt, im Erwachsenenalter sei es unmöglich | |
die Diagnose zu stellen. | |
Das ist falsch. Die Symptome müssen aber rückverfolgbar sein über die | |
gesamte Lebensspanne, weil es keine erworbene Störung ist, sondern eine | |
neurologische Andersartigkeit. | |
[4][Das wissen selbst Fachleute nicht], wie Sie in Ihrer Forschung zur | |
psychotherapeutischen Versorgung herausgefunden haben. 43 Prozent der knapp | |
500 von Ihnen befragten Psychotherapeut:innen glaubten gar, Autismus | |
sei eine Impfnebenwirkung. | |
Und 34 Prozent glauben an die ebenfalls längst widerlegte Theorie, dass | |
sogenannte Kühlschrankmütter den Autismus ihrer Kinder verursachen. | |
Wenn sie ihnen zu wenig Liebe und Aufmerksamkeit schenken? | |
Genau. Stellen Sie sich mal vor, Sie gehen als Mutter zu einem | |
Psychotherapeuten, weil sie ein autistisches Kind mit einem besonderen | |
Bedarf haben, deswegen belastet sind und selbst Unterstützung brauchen. Mit | |
einer Wahrscheinlichkeit von 1:2 treffen Sie auf jemand, der Sie für | |
ursächlich für den Autismus Ihres Kindes hält und damit für Ihre eigene | |
Belastungssituation. Leider ist es ja auch so, dass | |
Psychotherapeut:innen ihre im Hintergrund stehenden falschen | |
Hypothesen nicht unbedingt offenlegen. Das wirkt dann implizit. Unter | |
solchen Prämissen kann Psychotherapie nicht gelingen. | |
Hat Sie überrascht, wie wenig Wissen in dieser Berufsgruppe vorhanden ist? | |
Nur in dem Ausmaß. Wir haben diese Studien auf Anregung aus der | |
autistischen Community mit der Autismus-Forschungs-Kooperation, [5][einer | |
partizipatorischen Forschungsgruppe], gemacht. Da ist es immer Thema, wie | |
schwer es ist, Therapeut:innen zu finden. Manche zweifeln sogar die | |
Diagnose an nach dem Motto „Sie können doch sprechen“, „Sie sind doch ei… | |
Frau“, „Sie sind doch verheiratet“, „Sie haben Kinder“, „Sie arbeit… | |
… | |
… „Sie können mir doch in die Augen gucken“ … | |
[6][… „Sie haben keine Inselbegabung“] … | |
Diese Unkenntnis liegt, schreiben Sie in einem Aufsatz, auch daran, dass | |
Autismus in den Curricula der Universitäten und der psychotherapeutischen | |
Ausbildungsinstitute fehlt. | |
Das ändert sich gerade aufgrund unserer Forschungsergebnisse und weil es | |
Einzelpersonen gibt, die das stark vorantreiben. Im Übrigen haben auch die | |
von uns befragten Therapeut:innen gesagt, dass sie sich mehr | |
Informationen wünschen, um Autist:innen als Patient:innen | |
anzunehmen. | |
[7][Nach einer Parallelstudie] von Ihnen bekamen nur 22 Prozent der | |
befragten Autist:innen psychotherapeutische Hilfe. Dabei ist aus anderen | |
Untersuchungen bekannt, dass knapp drei Viertel sie sich wünschen. Ist es | |
so schwierig, Autist:innen therapeutisch zu behandeln? | |
Nein, Sie müssen keine Spezialistin für Autismus sein oder das Rad neu | |
erfinden. Grundsätzlich funktionieren die regulären Strategien, mit denen | |
man etwa Angststörungen oder Depressionen behandelt, auch bei Autist:innen. | |
Aber wenn die Therapie gelingen soll, müssen Sie ein paar Dinge wissen. | |
Einem neurotypischen Menschen können Sie sagen, „es wäre gut, nicht so | |
negativ auf Ihre Lebensumstände zu schauen, das sind nur Gedanken“. Wenn | |
Sie das einer autistischen Person sagen, geht das an dem vorbei, was sie | |
täglich erlebt. Wir fühlen uns ja nicht nur ausgeschlossen, sondern werden | |
das tatsächlich. Das ist nicht einfach ein negativer Gedanke. | |
Umso wichtiger wäre es doch, dass die Betroffenen wissen, warum das so ist. | |
Wenn ein Leidensdruck da ist, ja. Sonst braucht es keine Diagnose. Autismus | |
an sich ist nicht schmerzhaft. Erst in ihrem Alltag, in der Interaktion mit | |
anderen Menschen, haben Autist:innen Schwierigkeiten. | |
Ich habe gelesen, dass fast alle sehr erleichtert sind, wenn sie ihre | |
Diagnose bekommen. | |
Das stimmt. Man denkt sein Leben lang, man sei selbst schuld an seinen | |
Problemen und müsste sich nur mehr anstrengen, weil alle anderen das doch | |
auch können. Und dann versteht man, dass die Neurologie das nicht hergibt. | |
Da kann erst einmal viel Last von einem abfallen. | |
Erst einmal? | |
Nach dieser anfänglichen Entlastung sickert dann halt auch ein, dass es | |
angeboren ist und sich nie ändern wird. Das ist der Punkt, an dem viele | |
Unterstützung brauchen, um einen Umgang damit zu finden und hilfreiche | |
Strategien zu entwickeln. | |
Das muss ja aber keine Psychotherapie sein. | |
Nein, Beratungsangebote oder Selbsthilfegruppen bringen da auch schon sehr | |
viel, das kann auch präventiv wirken. Übrigens nicht nur für | |
Autist:innen. | |
Kann die Diagnose dazu führen, dass jemand resigniert? | |
Es kommt vor, dass jemand sie als Entschuldigung für schlechtes Verhalten | |
nutzt oder aufhört, sich Mühe zu geben, nach dem Motto „Dann bin ich halt | |
ein Trampel“. | |
Verstehen kann ich eine solche Haltung. Es muss schwer sein, sich an eine | |
Welt anzupassen, die man nicht versteht. | |
Das ist es auch. Wenn Sie quasi in jeder Kommunikation ungefähr 90 Prozent | |
der Informationen nicht mitkriegen, haben Sie das Gefühl, da passiert | |
ständig etwas und Sie verstehen nicht, warum. Wenn zum Beispiel alle um | |
mich herum plötzlich aufbrechen und ich habe die Signale vorher nicht | |
bemerkt. Umgekehrt werden autistische Menschen oft falsch eingeschätzt, | |
weil sie weniger expressiv sind in ihrer nonverbalen Kommunikation. Wer | |
selbst keine Signale empfängt, sendet auch weniger. Da fragt man sich | |
schon, ob man derselben Spezies angehört oder von einem anderen Planeten | |
kommt. | |
Wäre es hilfreich, wenn die Nichtautist:innen von dieser | |
Beeinträchtigung wissen? | |
Wie bei anderen unsichtbaren Behinderungen wie psychischen Erkrankungen ist | |
es eine Gratwanderung, weil man in einer Welt voller Vorurteile und | |
Stigmata lebt. Und die Voraussetzung, um sich anderen mitzuteilen, ist, | |
sich selbst zu verstehen. Wenn man jemand sagt, „ich habe Autismus“, hilft | |
das per se nicht viel weiter, weil die andere Person deswegen nicht weiß, | |
was eine Unterstützung sein könnte. | |
Außer viel zu verbalisieren. | |
Ja. Aber man muss für sich herausfinden, welche Sachen man ansprechen | |
möchte, weil sie wirklich essenziell sind, deshalb habe ich ja auch [8][das | |
Selbsthilfebuch geschrieben]. Ist es Lärm, Lichtbelastung oder der Stress, | |
dass ich mich ständig gezwungen fühle, mit in die Kantine zu gehen, weil | |
man mich sonst für nicht sozial hält. Das kann man kommunizieren. „Ich habe | |
kein Desinteresse an euch, aber ich kann besser zu zweit essen als in der | |
Gruppe.“ An den anderen liegt es dann, das ernst zu nehmen, dass man | |
jemanden ausschließt, wenn man auf solche Wünsche nicht eingeht. | |
Dabei kennen das viele, dass es ihnen in der Gruppe zu viel ist oder die | |
Kantine zu laut. | |
Es geht darum, solche Bedürfnisse nicht abzutun und zu sagen: „Ja, ja, mich | |
stört es auch, dass hier im Hintergrund Geräusche sind“, sondern zu | |
verstehen, dass jemand anderes in einem solchen Umfeld nicht essen oder | |
arbeiten kann. Davon abgesehen tut es allen gut, Selbstfürsorge zu | |
betreiben, Bedürfnisse kennenzulernen und einzufordern oder Zeitmanagement | |
zu betreiben. Für Autist:innen ist es aber in viel größerem Maße | |
relevant, weil sie sonst jeden Abend hinter der Wohnungstür in einem | |
Mini-Burn-out zusammenbrechen. Das ist wortwörtlich gemeint. Für | |
Autist:innen gehen oft 95 Prozent ihrer Energie für ihre Arbeit drauf | |
und der Rest für den Weg dorthin und zurück, da fehlt jede | |
Regenerationszeit. Das ist das, was auf Dauer krank macht. | |
Aber dann geht es auch um die Frage der Arbeitsdauer, oder? | |
Mehr Möglichkeiten zur Teilzeitarbeit wären eine große Hilfe – auch für d… | |
Gesellschaft. Von allen Gruppen mit psychischen Beeinträchtigungen haben | |
Autist:innen die höchsten Bildungsabschlüsse, aber im Vergleich die | |
niedrigsten Beschäftigungsquoten. Und wenn man ständig unter seinen eigenen | |
Möglichkeiten bleibt, ist das sehr unbefriedigend und kann auch depressiv | |
machen. | |
Wir haben viel über Nachteile gesprochen. Welche Vorteile sehen Sie für | |
sich? | |
Viele Autist:innen denken, sie hätten nur Schwächen. Das liegt daran, | |
dass sie ständig mit ihren Schwierigkeiten konfrontiert werden. Aber | |
[9][kein Mensch hat nur Schwächen]. Manchmal sind das nur zwei Seiten einer | |
Medaille. Ich mag es, wenn in meinem Lieblingsinteressengebiet alles Wissen | |
einfach so, ohne dass ich es beabsichtige, an mir kleben bleibt. Und das | |
ist dann auch noch erholsam! | |
Wenn ich nicht gewusst hätte, dass Sie Autistin sind, hätte ich es nach | |
diesem Gespräch nicht vermutet. | |
Einerseits freut mich das, weil ich nicht auffallen will. Ich habe ja extra | |
Linguistik studiert, weil ich wissen wollte, wie das mit der Kommunikation | |
funktioniert, und strenge mich an, möglichst viel davon richtig | |
hinzubekommen. Nur sieht mir nicht jeder diese Anstrengung an, und sie wird | |
für selbstverständlich genommen. | |
2 Apr 2023 | |
## LINKS | |
[1] https://www.arte.tv/de/videos/105596-001-A/psycho/ | |
[2] https://www.youtube.com/watch?v=LuZFThlOiJI | |
[3] https://www.deutschlandfunkkultur.de/asperger-autismus-depression-100.html | |
[4] https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/13623613211057973 | |
[5] https://www.autismus-forschungs-kooperation.de/ | |
[6] /Autismus-in-Film-und-Fernsehen/!5520705 | |
[7] https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-3797-1 | |
[8] https://psychiatrie-verlag.de/product/autismus/ | |
[9] https://psychiatrie-verlag.de/product/ein-pinguin-unter-stoerchen/ | |
## AUTOREN | |
Eiken Bruhn | |
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