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# taz.de -- Expertin über Klischees zu Autismus: „Kein Mensch hat nur Schwä…
> Silke Lipinski engagiert sich für die Rechte und Interessen autistischer
> Menschen. Die Leipzigerin ist selbst betroffen und forscht zum Thema.
Bild: Möchte den Umgang mit Autismus normalisieren, die Störung aber nicht ve…
wochentaz: Frau Lipinski, gibt es etwas, das Ihnen dieses Interview
erleichtert?
Silke Lipinski: Es ist gut, wenn Sie mich unterbrechen, weil ich selbst
nicht gut bemerken kann, ob das, was ich erzähle, noch das ist, was den
anderen interessiert. Oder ob ich mich vergaloppiere.
Ich frage, weil Sie mir geschrieben hatten, Sie seien sehr aufgeregt.
Jetzt ist die Aufregung nicht mehr so groß. Die Ungewissheit davor ist das
Schwierigste. Wie funktioniert so ein Treffen, wie finden wir von einem
Kennenlernen in eine positive Arbeitsatmosphäre? Für mich ist es am
einfachsten, wenn einfach die Fragen kommen und man arbeitet los.
Warum haben Sie trotz Aufregung zugestimmt?
Mir ist es wichtig, über Autismus aufzuklären, weil immer noch sehr viele
falsche Vorstellungen darüber in Umlauf sind und viele Betroffene selbst
diesen Stereotypen unterliegen und sich als mit einem Makel behaftet sehen.
Eine Freundin von mir wurde mit über 50 Jahren diagnostiziert und sie hat
einen Riesenschreck bekommen, weil sie einen Satz über die RAF-Terroristen
aus ihrer Kindheit im Kopf hatte: „Die sind doch alle autistisch.“
„Autistisch“ wird oft synonym mit „empathielos“ verwendet.
Das nehme ich auch so wahr – und es stimmt einfach nicht. Menschen im
Autismusspektrum haben dieselbe Empathiefähigkeit – sobald sie verstanden
haben, was beim anderen los ist.
Dass Autist:innen das nicht intuitiv erkennen können, ist eins der
zentralen Symptome, richtig?
Ja. Alle denken mehr oder weniger, andere seien so wie man selbst. Das geht
Autist:innen genauso. Deswegen muss man erst mal darüber aufgeklärt
werden, dass andere Menschen mehr Informationen in Gesichtern sehen, in der
Gestik, der Körpersprache, dem Tonfall als man selbst. Als Autistin muss
ich lernen, wie es aussieht, wenn jemand zum Beispiel traurig ist. Das ist
ein kognitiver Prozess, der Energie kostet.
Welche falschen Vorstellungen nehmen Sie noch wahr?
Dass Autist:innen kein Bedürfnis nach Freundschaften und Beziehungen
hätten. Dabei wissen sie nur oft nicht, wie das funktioniert, und leiden
dann sehr darunter.
Eigentlich ist es verblüffend, dass sich diese Klischees halten, weil es in
den letzten Jahren [1][viel Berichterstattung über das Thema gab].
Das ist ein zweischneidiges Schwert. Wir haben viele Jahre dafür gekämpft,
dass mehr Wissen über Autismus in der Gesellschaft ankommt. Aber wie immer,
wenn etwas im Gespräch ist, werden die Begriffe inflationär gebraucht, ohne
zu begreifen, worum es geht. Vor zehn Jahren hat sich niemand getraut zu
sagen: „Ich war gestern Abend ein bisschen depri“ – was oft bedeutet, dass
jemand einfach nicht in Partylaune war. Mit einer krankheitswertigen
Depression hat das aber nichts zu tun. Genauso ist es mit Autismus.
Mich irritiert, wie vor allem Jüngere ihre Diagnose in sozialen Medien
abfeiern, egal ob Autismus, ADHS oder eine psychische Erkrankung.
Ich möchte den Umgang mit Autismus normalisieren, aber die Störung nicht
verharmlosen. Ich selbst würde das gerne manchmal abgeben, einfach weil es
im Alltag so anstrengend ist. Verharmlosung entsteht auch, wenn
Nichtautist:innen sagen: „Das ist doch nicht autistisch, das kenne ich
auch.“
Ich bin lärmempfindlich.
Und andere sind gestresst, wenn sie viele Menschen treffen müssen, oder
sind verunsichert, wenn Dinge anders als geplant verlaufen. Das, was
autistische Menschen erleben, ist ja nichts, was andere nicht
nachvollziehen könnten. Aber die Dimension ist für Autist:innen eine
andere. Wenn ein Zug ausfällt, finden das alle nervig. Aber nicht alle
beginnen zu weinen und stehen auf dem Bahnsteig und wissen nicht mehr, was
sie machen sollen. Oder: Die meisten Menschen sind im Alter weniger
flexibel, das ist normal. Aber wenn eine Zwölfjährige nicht mit auf
Klassenfahrt kann, weil es dort nicht das gewohnte Essen gibt, ist das
etwas völlig anderes. Der Unterschied zu neurotypischen Menschen besteht
darin, dass ihre neurologische Besonderheit Autist:innen daran hindert,
Dinge zu tun, die sie gerne machen möchten, dass sie Ziele nicht umsetzen
können.
Und manche wissen nicht einmal, warum sie bestimmte Schwierigkeiten haben,
weil sie nicht diagnostiziert sind.
Ja, etwa die Hälfte aller Menschen im Autismusspektrum hat keine kognitive
Einschränkung …
… [2][„Asperger“ hat man sie früher genannt,] viele wirken unauffällig,
vielleicht ein bisschen eigen …
… deshalb gibt es immer noch Personen, die erst mit über 50 Jahren ihre
Diagnose bekommen oder auch gar nicht. Das liegt auch daran, dass es diese
erst seit 1980 gibt. Ich bin 1978 geboren. Meine Symptome, die ich als Kind
und Jugendliche gezeigt habe, konnte damals niemand einordnen, weil es eine
Weile dauert, bis etwas aus der Wissenschaft in der Praxis ankommt. Das
geht vielen aus dem Autismusspektrum so, wir haben einige psychiatrische
Fehldiagnosen hinter uns.
[3][Eine Journalistin erzählte in einem Rundfunkbeitrag], wie sie vor Wut
weinte, als ihr klar wurde, dass ihre Depressionen, wegen denen sie seit
Jahren behandelt wurde, mit ihrem unerkannten Autismus zu tun haben.
Das Durchschnittsalter für eine Autismusdiagnose bei Erwachsenen liegt bei
35 Jahren. Das ist auch das Alter, in dem ich meine Diagnose bekam.
Mögen Sie erzählen, wie es dazu kam?
Ich hatte ab dem Alter von 33 Jahren immer mehr mit Depressionen zu tun,
mit Überforderung und Überlastung und habe irgendwann gar nicht mehr
funktioniert. Das ging bis zum Arbeitsplatzverlust, der komplette Einbruch,
bis ich zur stationären Behandlung der Depression in eine Klinik
eingewiesen wurde. Dort wurde mein Autismus diagnostiziert. Später hatte
ich dann das Glück, dass mir eine Psychologin vorschlug, eine
Autismusselbsthilfegruppe zu besuchen.
Und?
Ich habe mich dort das erste Mal völlig normal gefühlt unter anderen
Leuten. Das war einfach entspannt, ich hatte keinen Stress, mich an etwas
anzupassen, das ich nicht verstehe. Und es war gut zu merken, dass andere
mit ähnlichen Schwierigkeiten kämpfen und ich nicht alleine bin. Bis zur
Diagnose hat es aber noch anderthalb Jahre gedauert.
Weil Sie sich nicht sicher waren, ob Sie eine haben wollen?
Das muss man sich tatsächlich genau überlegen. Das ist ein Stempel und in
manchen Berufen darf man damit nicht arbeiten. Ich wollte das aber für mich
geklärt haben. Nur sind die Wartezeiten bei den Spezialambulanzen und
Ärzt:innen, die das derzeit diagnostizieren, so lang. Momentan sind die
Wartelisten sogar geschlossen. Das liegt auch daran, dass jeder, der denkt,
er könnte das haben, sich dort anmelden kann. Das bedeutet, dass Personen
mit massivem Leidensdruck sehr lange auf staatliche Unterstützung warten
müssen, weil sie dafür eine Diagnose brauchen.
Aus Beratungsstellen habe ich gehört, dass es so gut wie keine
niedergelassenen Psychiater:innen gibt, die Autismus diagnostizieren
können.
Ja, es wäre gut, wenn die Diagnostik mehr in der Breite passieren würde.
Dann könnten die nicht so leicht zu diagnostizierenden Fälle in
spezialisierte Einrichtungen überwiesen werden.
Der Frau eines Freundes wurde gesagt, im Erwachsenenalter sei es unmöglich
die Diagnose zu stellen.
Das ist falsch. Die Symptome müssen aber rückverfolgbar sein über die
gesamte Lebensspanne, weil es keine erworbene Störung ist, sondern eine
neurologische Andersartigkeit.
[4][Das wissen selbst Fachleute nicht], wie Sie in Ihrer Forschung zur
psychotherapeutischen Versorgung herausgefunden haben. 43 Prozent der knapp
500 von Ihnen befragten Psychotherapeut:innen glaubten gar, Autismus
sei eine Impfnebenwirkung.
Und 34 Prozent glauben an die ebenfalls längst widerlegte Theorie, dass
sogenannte Kühlschrankmütter den Autismus ihrer Kinder verursachen.
Wenn sie ihnen zu wenig Liebe und Aufmerksamkeit schenken?
Genau. Stellen Sie sich mal vor, Sie gehen als Mutter zu einem
Psychotherapeuten, weil sie ein autistisches Kind mit einem besonderen
Bedarf haben, deswegen belastet sind und selbst Unterstützung brauchen. Mit
einer Wahrscheinlichkeit von 1:2 treffen Sie auf jemand, der Sie für
ursächlich für den Autismus Ihres Kindes hält und damit für Ihre eigene
Belastungssituation. Leider ist es ja auch so, dass
Psychotherapeut:innen ihre im Hintergrund stehenden falschen
Hypothesen nicht unbedingt offenlegen. Das wirkt dann implizit. Unter
solchen Prämissen kann Psychotherapie nicht gelingen.
Hat Sie überrascht, wie wenig Wissen in dieser Berufsgruppe vorhanden ist?
Nur in dem Ausmaß. Wir haben diese Studien auf Anregung aus der
autistischen Community mit der Autismus-Forschungs-Kooperation, [5][einer
partizipatorischen Forschungsgruppe], gemacht. Da ist es immer Thema, wie
schwer es ist, Therapeut:innen zu finden. Manche zweifeln sogar die
Diagnose an nach dem Motto „Sie können doch sprechen“, „Sie sind doch ei…
Frau“, „Sie sind doch verheiratet“, „Sie haben Kinder“, „Sie arbeit…
…
… „Sie können mir doch in die Augen gucken“ …
[6][… „Sie haben keine Inselbegabung“] …
Diese Unkenntnis liegt, schreiben Sie in einem Aufsatz, auch daran, dass
Autismus in den Curricula der Universitäten und der psychotherapeutischen
Ausbildungsinstitute fehlt.
Das ändert sich gerade aufgrund unserer Forschungsergebnisse und weil es
Einzelpersonen gibt, die das stark vorantreiben. Im Übrigen haben auch die
von uns befragten Therapeut:innen gesagt, dass sie sich mehr
Informationen wünschen, um Autist:innen als Patient:innen
anzunehmen.
[7][Nach einer Parallelstudie] von Ihnen bekamen nur 22 Prozent der
befragten Autist:innen psychotherapeutische Hilfe. Dabei ist aus anderen
Untersuchungen bekannt, dass knapp drei Viertel sie sich wünschen. Ist es
so schwierig, Autist:innen therapeutisch zu behandeln?
Nein, Sie müssen keine Spezialistin für Autismus sein oder das Rad neu
erfinden. Grundsätzlich funktionieren die regulären Strategien, mit denen
man etwa Angststörungen oder Depressionen behandelt, auch bei Autist:innen.
Aber wenn die Therapie gelingen soll, müssen Sie ein paar Dinge wissen.
Einem neurotypischen Menschen können Sie sagen, „es wäre gut, nicht so
negativ auf Ihre Lebensumstände zu schauen, das sind nur Gedanken“. Wenn
Sie das einer autistischen Person sagen, geht das an dem vorbei, was sie
täglich erlebt. Wir fühlen uns ja nicht nur ausgeschlossen, sondern werden
das tatsächlich. Das ist nicht einfach ein negativer Gedanke.
Umso wichtiger wäre es doch, dass die Betroffenen wissen, warum das so ist.
Wenn ein Leidensdruck da ist, ja. Sonst braucht es keine Diagnose. Autismus
an sich ist nicht schmerzhaft. Erst in ihrem Alltag, in der Interaktion mit
anderen Menschen, haben Autist:innen Schwierigkeiten.
Ich habe gelesen, dass fast alle sehr erleichtert sind, wenn sie ihre
Diagnose bekommen.
Das stimmt. Man denkt sein Leben lang, man sei selbst schuld an seinen
Problemen und müsste sich nur mehr anstrengen, weil alle anderen das doch
auch können. Und dann versteht man, dass die Neurologie das nicht hergibt.
Da kann erst einmal viel Last von einem abfallen.
Erst einmal?
Nach dieser anfänglichen Entlastung sickert dann halt auch ein, dass es
angeboren ist und sich nie ändern wird. Das ist der Punkt, an dem viele
Unterstützung brauchen, um einen Umgang damit zu finden und hilfreiche
Strategien zu entwickeln.
Das muss ja aber keine Psychotherapie sein.
Nein, Beratungsangebote oder Selbsthilfegruppen bringen da auch schon sehr
viel, das kann auch präventiv wirken. Übrigens nicht nur für
Autist:innen.
Kann die Diagnose dazu führen, dass jemand resigniert?
Es kommt vor, dass jemand sie als Entschuldigung für schlechtes Verhalten
nutzt oder aufhört, sich Mühe zu geben, nach dem Motto „Dann bin ich halt
ein Trampel“.
Verstehen kann ich eine solche Haltung. Es muss schwer sein, sich an eine
Welt anzupassen, die man nicht versteht.
Das ist es auch. Wenn Sie quasi in jeder Kommunikation ungefähr 90 Prozent
der Informationen nicht mitkriegen, haben Sie das Gefühl, da passiert
ständig etwas und Sie verstehen nicht, warum. Wenn zum Beispiel alle um
mich herum plötzlich aufbrechen und ich habe die Signale vorher nicht
bemerkt. Umgekehrt werden autistische Menschen oft falsch eingeschätzt,
weil sie weniger expressiv sind in ihrer nonverbalen Kommunikation. Wer
selbst keine Signale empfängt, sendet auch weniger. Da fragt man sich
schon, ob man derselben Spezies angehört oder von einem anderen Planeten
kommt.
Wäre es hilfreich, wenn die Nichtautist:innen von dieser
Beeinträchtigung wissen?
Wie bei anderen unsichtbaren Behinderungen wie psychischen Erkrankungen ist
es eine Gratwanderung, weil man in einer Welt voller Vorurteile und
Stigmata lebt. Und die Voraussetzung, um sich anderen mitzuteilen, ist,
sich selbst zu verstehen. Wenn man jemand sagt, „ich habe Autismus“, hilft
das per se nicht viel weiter, weil die andere Person deswegen nicht weiß,
was eine Unterstützung sein könnte.
Außer viel zu verbalisieren.
Ja. Aber man muss für sich herausfinden, welche Sachen man ansprechen
möchte, weil sie wirklich essenziell sind, deshalb habe ich ja auch [8][das
Selbsthilfebuch geschrieben]. Ist es Lärm, Lichtbelastung oder der Stress,
dass ich mich ständig gezwungen fühle, mit in die Kantine zu gehen, weil
man mich sonst für nicht sozial hält. Das kann man kommunizieren. „Ich habe
kein Desinteresse an euch, aber ich kann besser zu zweit essen als in der
Gruppe.“ An den anderen liegt es dann, das ernst zu nehmen, dass man
jemanden ausschließt, wenn man auf solche Wünsche nicht eingeht.
Dabei kennen das viele, dass es ihnen in der Gruppe zu viel ist oder die
Kantine zu laut.
Es geht darum, solche Bedürfnisse nicht abzutun und zu sagen: „Ja, ja, mich
stört es auch, dass hier im Hintergrund Geräusche sind“, sondern zu
verstehen, dass jemand anderes in einem solchen Umfeld nicht essen oder
arbeiten kann. Davon abgesehen tut es allen gut, Selbstfürsorge zu
betreiben, Bedürfnisse kennenzulernen und einzufordern oder Zeitmanagement
zu betreiben. Für Autist:innen ist es aber in viel größerem Maße
relevant, weil sie sonst jeden Abend hinter der Wohnungstür in einem
Mini-Burn-out zusammenbrechen. Das ist wortwörtlich gemeint. Für
Autist:innen gehen oft 95 Prozent ihrer Energie für ihre Arbeit drauf
und der Rest für den Weg dorthin und zurück, da fehlt jede
Regenerationszeit. Das ist das, was auf Dauer krank macht.
Aber dann geht es auch um die Frage der Arbeitsdauer, oder?
Mehr Möglichkeiten zur Teilzeitarbeit wären eine große Hilfe – auch für d…
Gesellschaft. Von allen Gruppen mit psychischen Beeinträchtigungen haben
Autist:innen die höchsten Bildungsabschlüsse, aber im Vergleich die
niedrigsten Beschäftigungsquoten. Und wenn man ständig unter seinen eigenen
Möglichkeiten bleibt, ist das sehr unbefriedigend und kann auch depressiv
machen.
Wir haben viel über Nachteile gesprochen. Welche Vorteile sehen Sie für
sich?
Viele Autist:innen denken, sie hätten nur Schwächen. Das liegt daran,
dass sie ständig mit ihren Schwierigkeiten konfrontiert werden. Aber
[9][kein Mensch hat nur Schwächen]. Manchmal sind das nur zwei Seiten einer
Medaille. Ich mag es, wenn in meinem Lieblingsinteressengebiet alles Wissen
einfach so, ohne dass ich es beabsichtige, an mir kleben bleibt. Und das
ist dann auch noch erholsam!
Wenn ich nicht gewusst hätte, dass Sie Autistin sind, hätte ich es nach
diesem Gespräch nicht vermutet.
Einerseits freut mich das, weil ich nicht auffallen will. Ich habe ja extra
Linguistik studiert, weil ich wissen wollte, wie das mit der Kommunikation
funktioniert, und strenge mich an, möglichst viel davon richtig
hinzubekommen. Nur sieht mir nicht jeder diese Anstrengung an, und sie wird
für selbstverständlich genommen.
2 Apr 2023
## LINKS
[1] https://www.arte.tv/de/videos/105596-001-A/psycho/
[2] https://www.youtube.com/watch?v=LuZFThlOiJI
[3] https://www.deutschlandfunkkultur.de/asperger-autismus-depression-100.html
[4] https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/13623613211057973
[5] https://www.autismus-forschungs-kooperation.de/
[6] /Autismus-in-Film-und-Fernsehen/!5520705
[7] https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-3797-1
[8] https://psychiatrie-verlag.de/product/autismus/
[9] https://psychiatrie-verlag.de/product/ein-pinguin-unter-stoerchen/
## AUTOREN
Eiken Bruhn
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