# taz.de -- Kampf gegen Tuberkulose in Indien: Ins Freie | |
> Meera Yadav kämpfte lang gegen Tuberkulose. Heute ist sie geheilt, hilft | |
> anderen Frauen mit der Krankheit und streitet für billigere Medikamente. | |
MUMBAI taz | Manchmal durchfährt Meera Yadav noch für einen Moment der | |
Gedanke, sie könnte ihre Medikamente vergessen haben. Kurz darauf muss sie | |
lachen. Die Medikamente braucht sie heute nicht mehr. „Als es das erste Mal | |
passierte, wurde mir klar, dass ich endlich geheilt bin“, erzählt sie. | |
In einem roten Kleid mit rotem Schal sitzt Yadav in einem Café in Mumbais | |
Vorort Worli. Sie erzählt aufgeregt, dass sie in diesem Jahr endlich ihre | |
Scheidung durchgebracht hat. Sie spricht offen über Probleme, die Frauen in | |
Indien im Alltag belasten: Etwa die Erwartungen der Schwiegereltern, dass | |
Frauen sich zurücknehmen sollen – und sie spricht über das | |
gesellschaftliche Tabu, schwer krank zu sein. | |
Tuberkulose hat lange ihren Alltag geprägt. Nachdem bei ihr 2013 eine | |
resistente Form diagnostiziert worden war, konnte sie über Jahre kaum das | |
Haus verlassen. Die Krankheit hat sie fast das Leben gekostet. Doch das ist | |
Vergangenheit. Meera Yadav hat nicht nur die Tuberkulose hinter sich | |
gelassen, sondern auch eine neue Aufgabe gefunden: Menschen zu helfen, Mut | |
zum Leben zu finden. | |
Seit mehreren Jahren koordiniert sie ehrenamtlich Hilfen für | |
Tuberkulosebetroffene. Sie ist in Gruppen wie dem Mumbai TB Collective | |
vernetzt. Mit der Coronapandemie verlagerte sich ihr Aktivismus vor allem | |
auf Telefonberatungsgespräche. Doch Seelsorge allein reicht ihr nicht: | |
Yadav fordert eine bessere Behandlung, mehr Aufklärung und den Zugang zu | |
neueren Medikamenten. Deshalb zog sie mit einer weiteren | |
Tuberkuloseüberlebenden vor Gericht, um Generika, also günstige | |
Nachahmerpräparate, der lebensrettenden Medikamente [1][Bedaquiline und | |
Delamanid] einzufordern. Ohne die zwei Antibiotika hätte sie ihre eigene | |
Erkrankung wohl nicht überlebt. | |
Indien zählt etwa ein Viertel der weltweiten Tuberkulosefälle – und es hat | |
die höchste Zahl von multiresistenten TB-Fällen, bei denen die | |
herkömmlichen Antibiotika nicht ausreichend wirken. Zudem hat mehr als jede | |
dritte Person auf dem Subkontinent latente Tuberkulose, trägt also das | |
TB-Mycobakterium unbemerkt in sich. Allerdings wird nicht jeder mit einer | |
latenten Tuberkulose krank oder ist ansteckend. Bei einem intakten | |
Immunsystem können Jahre vergehen, bis es zu einem Ausbruch kommt. In den | |
vergangenen zwei Jahren war das in Mumbai aber zunehmend bei Frauen der | |
Fall, die etwa nach einer Schwangerschaft geschwächt waren. | |
So war es auch bei Meera Yadav. Mit Anfang zwanzig machte sie ihren | |
Abschluss auf der Wirtschaftsschule, danach ging sie eine arrangierte Ehe | |
ein. Wie es in Indien üblich ist, zog sie zur Familie ihres Mannes, in den | |
Mumbaier Vorort Bhandup. Zwei Jahre später wurde sie schwanger. Sie freute | |
sich auf das Kind, musste in dieser Zeit aber weiter ihren häuslichen | |
Pflichte nachgehen: früh aufstehen und viel im Haushalt helfen. Wenige | |
Monate nach der Geburt ihres Sohnes verschlechterte sich ihr | |
Gesundheitszustand: Die junge Mutter bekam Fieber, hustete stark und verlor | |
Gewicht. Beim Arztbesuch wurde Tuberkulose diagnostiziert. Yadav begann | |
ihre erste Therapie in einer kleinen Privatklinik. Schon damals schlugen | |
die herkömmlichen Antibiotika bei ihr nicht richtig an. | |
Aus Sorge vor einer Übertragung von Tuberkulose auf das Kind isolierte die | |
Familie sie. „Ich wurde von der Familie meines Mannes stigmatisiert“, sagt | |
sie. Auch nachdem sie sich körperlich wieder etwas erholt hatte, entspannte | |
sich das Verhältnis nur langsam. „Ich war mit so viel Ausgrenzung | |
konfrontiert, dass ich beschloss, mich für andere TB-Patienten | |
einzusetzen“, sagt Yadav über diese Zeit. | |
Sie trennte sich damals von ihrem Mann, zog wieder in ihr Elternhaus. „Ich | |
war bereit, alles für mein Kind aufzugeben, aber mein Mann war nicht | |
bereit, sich zu ändern“, erzählt sie. „Ich habe sehr gelitten.“ Auf ihr… | |
Handy zeigt Meera Yadav ein Foto von sich mit einem kleinen Jungen. Sie | |
vermisst ihren Sohn. „Wir telefonieren manchmal, aber ich möchte ihn öfter | |
sehen.“ | |
Yadavs Zustand wurde in den Jahren nach der Diagnose lange nicht besser. | |
Behandelt wurde sie zunächst mit einer älteren Therapieform mit | |
injizierbaren Medikamenten, die zu Hörschäden führten, aber nur begrenzt | |
wirkten – was Yadav erst nach mehreren Monaten feststellte. „Für mich | |
begann eine schmerzhafte Reise“, sagt sie. Sie verlor ihre Lebensfreude. | |
Lange suchte sie nach einer Behandlungsmöglichkeit und ging 2016 ins | |
Mumbaier Tuberkulosekrankenhaus Sewri, eine der letzten Anlaufstellen für | |
Hilfesuchende. | |
„Ich erinnere mich, dass ich damals Fieber hatte, aus dem Mund blutete und | |
unter starken Schmerzen litt“, sagt Yadav. Nach einer Röntgenaufnahme ihrer | |
Brust wurde das ganze Ausmaß klar: „Sie erklärten mir, dass meine rechte | |
Lunge völlig kollabiert war. Ich musste operiert werden.“ Der rechte | |
Lungenflügel wurde entfernt. | |
Zu ihrer Erleichterung bekam sie in einer Spezialklinik von Ärzte ohne | |
Grenzen einen Platz für eine ambulante Behandlung. In den hellen Räumen der | |
Klinik im Osten Mumbais liegt der Schwerpunkt auf Tuberkulosefällen mit | |
besonderem Schweregrad. Dort begann Meera Yadav ihre Therapie mit | |
Bedaquilin und Delamanid gegen eine extrem arzneimittelresistente | |
Ausprägung von Tuberkulose, die schließlich bei ihr diagnostiziert worden | |
war. | |
„Mir wurde gesagt, dass die Chancen auf eine Heilung sehr gering sind, aber | |
dass sie es versuchen wollen“, erinnert sich Yadav. Die Beratung durch die | |
Ärzte und der Zuspruch der Krankenschwestern halfen ihr, die schwierige | |
Zeit zu überstehen. „Sie behandelten mich wie ein Familienmitglied und | |
nicht wie eine Patientin. Sie haben mich motiviert.“ Ein Ansatz, auf dem | |
die Einrichtung basiert. Betroffene werden hier ausführlich aufgeklärt, was | |
hinter den vielen Fachbegriffen steckt. Und sie lernen, wie sie sich besser | |
ernähren können. Außerdem erhalten sie psychologische Unterstützung. | |
Um das Ansteckungsrisiko zu verringern, rattern in der Klinik nicht nur die | |
obligatorischen Deckenventilatoren. Sie ist mit einem modernen | |
Luftfiltersystem ausgestattet. Auch die Gummibänder der speziellen | |
Atemmasken, die hier Pflicht sind, sitzen eng an den Kopf gepresst. Bei | |
einem Besuch in der Spezialklinik sieht man: Es sind viele Frauen, die hier | |
Hilfe suchen. | |
## Risikofaktor: Ungleichheit | |
Vikas Oswal sieht den Anstieg von weiblichen Patienten in städtischen wie | |
privaten Kliniken in Mumbai täglich. Er ist ein auf Tuberkulose | |
spezialisierter Facharzt. Für ihn spielt die Ungleichheit zwischen Männern | |
und Frauen eine entscheidende Rolle. Frauen verbringen mehr Zeit zu Hause | |
in engen und dürftig belüfteten Räumen und leisten die meiste | |
Fürsorgearbeit. Ein Phänomen, das durch die Coronapandemie wohl noch | |
verschärft wurde. Andere Expert:innen merken an, dass Mangelernährung | |
ein Auslöser für die Aktivierung von latenter Tuberkulose sein kann. | |
„Vor allem Frauen neigen dazu, ihre Gesundheit zu vernachlässigen, sie | |
haben Angst, das Haushaltsbudget zu belasten“, sagt Nisreen Ebrahim von der | |
NGO [2][Rangoonwala Foundation Trust], die in sechs Slumgebieten in Mumbai | |
in Gemeinschaftszentren in der Tuberkuloseprävention aktiv ist. „Wenn es um | |
den Zugang zu Gesundheitsdiensten und Ernährung geht, stehen Frauen in der | |
Familienhierarchie hinten an und sind daher stärker gefährdet“, sagt | |
Ebrahim. | |
Für Organisationen ist es nicht immer einfach, mit den Gemeinden | |
zusammenzuarbeiten und das Bewusstsein zu schärfen. „Tuberkulose ist immer | |
noch mit einem großen Schamgefühl behaftet“, sagt Ebrahim. In den Familien | |
ist die Sorge groß, „dass niemand ein Mädchen mit Tuberkulose heiraten | |
will“, sagt Ebrahim. | |
Meera Yadav erfuhr in der Spezialklinik nicht nur mehr Hintergründe über | |
ihre Krankheit, sondern lernte auch die rechtliche Lage und die | |
Herausforderungen kennen, die es im Alltag bei der | |
Patient:innenversorgung gibt. „Nachdem ich wieder gesund war, | |
arbeitete ich kurz mit Ärzte ohne Grenzen zusammen“, erzählt sie. Es war | |
ihr erster bezahlter Job. Für eineinhalb Jahre war sie dann für die | |
Kampagne „Missing Millions“ tätig, die helfen will, unerkannte | |
Tuberkulosefälle zu identifizieren. | |
Seit 2018 ist Yadav tuberkulosefrei. „Hätte ich beide Medikamente eher | |
erhalten, wäre meine rechte Lunge vielleicht noch da“, sagt sie. | |
Nach über 40 Jahren gelten die Medikamente Bedaquiline und Delamanid als | |
Durchbruch in der Tuberkulosetherapie. Die Weltgesundheitsorganisation | |
(WHO) erklärte die Kombination als unverzichtbar für die Behandlung von | |
multiresistenten Tuberkulosen. Sie sind sicherer, wirksamer und einfacher | |
einzunehmen als ihre Vorgänger, bei denen Nebenwirkungen von Gehörlosigkeit | |
bis Psychosen auftraten. | |
In Indien werden die Medikamente teils durch Pharmafirmen oder als Spenden | |
bereitgestellt, doch aufgrund der hohen Anzahl der Patient:innen muss | |
die Regierung zusätzliche Dosen für hohe Preise einkaufen. | |
Aktivist:innen vermuten, dass die angekauften Mengen aber zu gering | |
sind. Die Medikamente seien deshalb oft nicht regelmäßig verfügbar, was zu | |
einer Unterbrechung der Behandlung führen könne, erklärt Yadav. | |
Wenn andere Hersteller zugelassen würden, könnte der Mangel behoben werden, | |
hofft sie. Dafür protestierte sie unter anderem auf der Weltkonferenz für | |
Lungengesundheit, die vor der Pandemie in Indien stattfand. Und sie | |
startete eine Petition: „Mein Ziel ist es, dass Menschen, die diese | |
Medikamente brauchen, sie bekommen.“ | |
Yadav zeigt [3][ein T-Shirt, das sie damals auf der Lungenkonferenz trug: | |
Darauf ein Slogan, der das Tuberkulosemedikament Bedaquiline für einen | |
Dollar am Tag verlangt.] Es ist eine Forderung, die Ärzte ohne Grenzen | |
unterstützen. Der Preis von Bedaquiline wurde von der Pharmafirma Johnson & | |
Johnson bereits gesenkt: Eine sechsmonatige Behandlung kostete im Februar | |
dieses Jahres rund 300 Euro pro Patient. Der Preis von Delamanid von der | |
japanischen Firma Otsuka Pharmaceutical lag dagegen bei über 1.400 Euro pro | |
Person. | |
Laut Ärzte ohne Grenzen kosten sie die Medikamente für die 18- bis | |
20-monatige Behandlung von multiresistenter Tuberkulose 13.775 Euro für | |
eine Person. Bisher wurden seit Programmstart in ihrer Mumbaier Klinik über | |
685 Betroffene behandelt, die Mehrzahl von ihnen Frauen. | |
Im jährlichen Tuberkulosebericht der indischen Regierung wird die | |
schwierige Lage von Frauen mittlerweile thematisiert – als eine der | |
häufigsten nicht geburtsbedingten Todesursachen für Frauen im gebärfähigen | |
Alter. „Tuberkulose bleibt eine Herausforderung für die öffentliche | |
Gesundheit“, betont Kuldeep Singh Sachdeva, Arzt im indischen | |
Gesundheitsministerium. Sein Minister räumte kürzlich ein, dass es in den | |
vergangenen zwei Jahren Probleme wegen der Coronapandemie gab. Dennoch | |
zeigte er sich optimistisch, Indiens Ziel „Tuberkulose bis 2025 | |
auszurotten“, noch einhalten zu können. Expert:innen sehen das als zu | |
optimistisch an. | |
Der Arzt Lalit Anande, der früher das Sweri-Krankenhaus leitete, verweist | |
darauf, dass Tuberkulose mit der wirtschaftlichen Situation, Stress und | |
Mangelernährung in Verbindung steht. Er schätzt, dass ein Großteil der | |
Patient:innen in Mumbai mittellos sind. Aus diesem Grund bietet die | |
Regierung finanzielle Unterstützung an: Registrierte Patient:innen | |
erhalten für die Dauer der Behandlung 500 Rupien pro Monat, umgerechnet | |
6,20 Euro. | |
Eine Patientin, die Anspruch auf Lebensmittelrationen hat, ist Savita | |
Pawar. Sie ist eine der Frauen, um die Meera Yadav sich heute als | |
Ehrenamtliche kümmert. Dass Yadav es geschafft hat, sich ein neues Leben | |
aufzubauen, ist eine Erfahrung, die anderen Frauen Kraft gibt. Ihr Beispiel | |
zeigt: Es geht auch ohne Mann, und auch schwere Fälle können wieder gesund | |
werden. | |
Über die Pandemie hinweg haben Pawar und Yadav oft miteinander telefoniert. | |
Ein gemeinsamer Bekannter brachte die beiden zusammen. Bei ihrem ersten | |
Treffen begegnen sie sich an Mumbais Küste im Süden der Stadt. Es ist ein | |
lauer Nachmittag, die beiden Frauen haben sich auf eine freie Bank neben | |
hohen Palmen gesetzt. Der Küstenwind sorgt für eine kleine Abkühlung. Viel | |
haben sie sich über das Jahr hinweg am Telefon erzählt, und doch gibt es | |
noch Raum für Neues. | |
Für Pawar mit ihrer akuten Tuberkulose ist es ein seltener Besuch in der | |
Außenwelt. Ihr Haus verlässt sie nicht oft. Sie leistet sich dann ein Taxi, | |
denn weite Strecken zu Fuß machen ihr zu schaffen. Sie muss täglich viele | |
Tabletten mit starken Nebenwirkungen einnehmen. Sie holt aus einer Tüte die | |
unterschiedlichen Pillen heraus. „Sie haben meine Haut dunkel gemacht“, | |
sagt sie. Nur eine der Begleiterscheinungen. | |
Pawar zeigt Yadav ein Röntgenbild ihres Brustkorbes, das sie mitgebracht | |
hat. Ihre rechte Seite ist auffällig hell. Die Beschwerden sieht man der | |
sehr zierlichen Frau um die 30 hinter ihrer Atemschutzmaske aber nur bei | |
genauerem Hinschauen an. | |
Ihr Schicksal ähnelt jenem von Yadav. Sie erkrankte ebenfalls als junge | |
Frau. Nach der Tuberkulosediagnose verließ ihr Mann sie. Seitdem ist sie | |
auf sich allein gestellt. Angesteckt hat sie sich vermutlich vor vielen | |
Jahren bei ihren Schwiegereltern, die an Tuberkulose verstorben sind. Ohne | |
familiäre Unterstützung fiel es ihr immer wieder schwer, die lange | |
Behandlungszeit durchzustehen. | |
## Depressionen machten ihr zu schaffen | |
Savita Pawar begann, über viele Jahre Medikamente zu nehmen. Eine | |
multiresistente Form der Krankheit wurde schließlich bei ihr festgestellt. | |
Nach langer Zeit mit Spritzen bekam sie Bedaquilin, für sechs Monate. Sie | |
wurde gesund, doch eine schwere Depression plagte sie. Sie wurde erneut | |
krank, verlor Gewicht. Anscheinend waren nicht alle Bakterien abgetötet | |
worden. Resistenzen hatten sich gebildet. Es ist ein schwieriger Fall. | |
Mit Meera Yadav hat Pawar aber nun jemanden, der nur einen Anruf entfernt | |
ist, wenn sie Zuspruch braucht. Nachdem Pawar ihre vorherige Therapie | |
abbrach, half Yadav, sie auf die Warteliste für eine Behandlung mit neueren | |
Medikamenten zu setzen. Ärzte ohne Grenzen geht es darum, dass | |
Patient:innen körperlich und mental bereit sind, eine neue Therapie | |
einzugehen. Zu groß ist sonst das Risiko, dass sich auch gegen neue | |
Medikamente Resistenzen entwickeln. | |
In ihrem Aktivismus ging Yadav im vergangen Jahr noch einen Schritt weiter. | |
Sie reichte zusammen mit einer anderen Genesenen eine Klage ein, die darauf | |
abzielt, dass die indische Regierung Patente für die beiden neuen | |
Tuberkulosemedikamente außer Kraft setzt und eine Nutzungsgenehmigung für | |
Bedaquilin und Delamanid erwirken soll. In Fällen, in denen die öffentliche | |
Gesundheit extrem gefährdet ist, können Regierungen eine Art Zwangslizenz | |
für die nicht kommerzielle Herstellung von Medikamenten erlassen. | |
Im Einklang mit einem Abkommen der Welthandelsorganisation wäre es so | |
möglich, bei lokalen Herstellern günstigere Nachahmerpräparate der | |
Originalmedikamente zu beziehen. Doch so weit ist es bisher noch nicht | |
gekommen. | |
Allerdings verlassen sich nicht alle Hilfsorganisationen auf einen Erfolg | |
bei der Patentlösung. Manche setzen auch auf neue Erfolge in der Forschung: | |
Auf dem von der gemeinnützigen Organisation TB Alliance entwickelten | |
Präparat Pretomanid ruhen Hoffnungen. In Kombination mit verschiedenen | |
Antibiotika sind seine bisherigen Ergebnisse vielversprechend. Die | |
Behandlungszeit bei besonders starker Resistenzen könnte sich damit sogar | |
noch verkürzen. Und es ist auch günstiger. | |
Meera Yadav macht auch weiter. Mittlerweile konnte sie Pawar den neuen | |
Therapieplatz vermitteln. Auch sonst steht ihr Telefon nicht still, über | |
ihr Netzwerk berät sie weiter tuberkulosekranke Frauen. Die Erfahrungen aus | |
ihrem Aktivismus haben ihr auch bei der Suche nach einem neuen Job | |
geholfen. Heute arbeitet sie in einer Organisation, die sich der | |
Jugendarbeitslosigkeit annimmt. | |
Die Recherche wurde vom Security Health Fund des European Journalism Center | |
und der Bill & Melinda Gates-Stiftung unterstützt. | |
23 Oct 2022 | |
## LINKS | |
[1] /Tuberkulose-muss-nicht-toedlich-sein/!5840490 | |
[2] http://rangoonwala.org/ | |
[3] https://mobile.twitter.com/NehaTheTweeter/status/1318536522899943424 | |
## AUTOREN | |
Natalie Mayroth | |
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