# taz.de -- Nachwuchs mit Downsyndrom: Die seltenen Kinder

	# taz.de -- Nachwuchs mit Downsyndrom: Die seltenen Kinder

	> Immer weniger Kinder werden mit Trisomie 21 geboren – wohl eine Folge der
	> Frühdiagnostik. Manche entscheiden sich trotzdem für das Kind.

	Bild: Gemeinsam glücklich: Nicole Preuss und ihr achtjähriger Sohn Dario

	BERLIN taz \| Vielleicht war es der Vater des Kindes, vielleicht waren es
	die Tante und die Cousine, die den Ausschlag gaben. Der Vater des Kindes,
	schon in der Schwangerschaft nicht mehr mit Nicole Preuss zusammen,
	sicherte ihr zu, er trage „alles mit“, ganz gleich, wie sie entscheide. Da
	hatte Preuss durch eine Fruchtwasseruntersuchung gerade erfahren, dass sie
	einen Sohn bekommen würde. Und dass er das Downsyndrom hätte. Sie war in
	der 14. Schwangerschaftswoche.

	„Es war ein großer Schock“, erzählt die 40-jährige Marburgerin, „Ich h…
	geweint. Ich war wütend und traurig.“ Der Arzt ging davon aus, dass sie
	abtreiben lassen wolle. Ihre Mutter enthielt sich. Aber da waren noch die
	Tante und die Cousine. Als Preuss sie direkt fragte: „Wäre mein Sohn denn
	für euch willkommen, wenn er auf die Welt käme?“, da antwortete die Tante:
	„Ja, natürlich.“ Die Cousine sagte: „Ja, klar.“ „Dieses ‚Ja‘ war…
	für mich“, schildert Preuss.

	Innerhalb einer Woche fällte sie damals ihre Entscheidung: Ihr Sohn wird
	das Licht der Welt erblicken. Das war vor fast neun Jahren. „Heute ist
	Dario das Glück meines Lebens“, sagt die Alleinerziehende über ihren
	temperamentvollen Sohn mit dem weichen Gesicht – ein fröhlicher Junge, der
	immer genau spürt, wenn die Menschen um ihn herum traurig sind. „Mein Leben
	wäre leerer und langweiliger ohne ihn“, meint sie.

	Eltern wie Preuss sind gewissermaßen das Gegenstück zu einer umstrittenen
	Entwicklung: In Deutschland werden immer weniger Kinder mit Downsyndrom,
	der Trisomie 21, lebend geboren. „Wir beobachten auch in den
	Kindertagesstätten, dass es immer weniger Kinder mit Downsyndrom gibt“,
	sagt Jeanne Nicklas-Faust, Geschäftsführerin der Bundesvereinigung
	Lebenshilfe, „wir gehen davon aus, dass dies auf die vorgeburtliche
	Diagnostik zurückzuführen ist.“ Eine Statistik dazu gibt es nicht.

	## Keine Statistiken

	Schwangere lassen im Ultraschall die Nackenfalten des Ungeborenen messen
	oder ihr Blut untersuchen, um Chromosomenanomalien festzustellen. Vermuten
	Ärzte eine Trisomie 21, werden weitere Tests gemacht und bei einem
	positiven Ergebnis wird dann in den meisten Fällen abgetrieben. Bundesweite
	Statistiken dazu existieren nicht, aber bezogen auf eine Studie an der
	Charité und ein Gesundheitsregister in Sachsen-Anhalt gehen Experten von
	Abbruchraten zwischen 68 und 90 Prozent aus bei Feten mit diagnostiziertem
	Downsyndrom. Das aber bedeutet auch, dass es eine Minderheit von Frauen
	gibt, die eine Schwangerschaft mit dieser Diagnose nicht beenden lassen.
	Welche Umstände helfen, damit das Kind zur Welt kommt?

	„Die Rahmenbedingungen spielen eine große Rolle“, sagt Christine Schirmer.
	Die 50-jährige Sozialarbeiterin lebt in Potsdam mit Mann und zwei Kindern.
	Der jüngere Sohn, Daniel, 12 Jahre alt, hat das Downsyndrom. „Er hat oft
	erfrischend anarchistische Züge“, sagt Schirmer, „irgendwie ist das
	befreiend und bereichernd, auch wenn es natürlich manchmal ganz schön
	anstrengend ist.“

	Daniel liebt es, mit seinem Bruder auf dem Trampolin zu hüpfen und
	Seifenblasen in die Luft zu pusten. Kaum ist der Koffer für den Urlaub nach
	Polen gepackt, fängt Daniel an, ihn wieder auszupacken. Für ihn ist die
	Familie schon am Urlaubsziel angekommen. Da braucht man gar keine lange
	Anreise durchzustehen.

	Schirmer hatte während der Schwangerschaft durch die
	Fruchtwasseruntersuchung erfahren, dass sie einen Sohn mit Downsyndrom
	erwartete. Damals lebte sie mit ihrem Mann in einer Wohngemeinschaft in
	Berlin. Natürlich war die Diagnose ein Schock. Dann begannen die
	Diskussionen. Für ihren Mann, mit dem sie damals noch nicht verheiratet
	war, war es „von vorneherein klar, dass es egal ist, welche Ausstattung das
	Kind hat“, erzählt Schirmer, „er wollte keinen Abbruch. Auch ich bin der
	Meinung, dass jeder Mensch doch um seiner selbst willen geliebt werden will
	und nicht wegen bestimmter Eigenschaften.“ Die Wohngemeinschaft
	unterstützte sie, ihren Weg zu finden. Sie entschied sich, das Kind
	auszutragen.

	## Macht der Väter

	„Mein Eindruck ist: Wenn die Väter dafür sind, dann kommt das Kind auf die
	Welt“, sagt Heike Meyer-Rotsch, Familientherapeutin in Weiterbildung und
	Vorsitzende des Vereins downsyndromberlin. „Wenn der Mann das nicht
	mitträgt, entscheidet die Frau eher für den Abbruch“, so Meyer-Rotsch, die
	Schwangere berät und selbst einen Sohn mit Trisomie 21 hat.

	Auch der Vater von Dario, obwohl damals schon von Nicole Preuss getrennt,
	sagte ihr Unterstützung zu. Er lebt heute in den USA und ist anderweitig
	verheiratet, kommt seinen Sohn aber zweimal im Jahr besuchen und skypt
	regelmäßig mit ihm. Dann steht Dario in seinem Ritterkostüm vor dem
	Bildschirm und zückt sein Schwert. Der Vater hat sich ebenfalls verkleidet,
	auch er schwingt vor der Kamera sein Spielzeugschwert. „Dann kämpfen die
	beiden und haben einen Riesenspaß“, erzählt Preuss.

	Ob ein Ungeborenes mit diagnostiziertem Downsyndrom eine Chance hat, zur
	Welt zu kommen, hängt auch „von den inneren Bildern ab, die die Eltern der
	Kinder von Menschen mit Beeinträchtigungen haben“, sagt Meyer-Rotsch,
	„viele Leute wissen einfach zu wenig über das Downsyndrom und haben keine
	persönlichen Erfahrungen mit Menschen mit Downsyndrom gemacht. Es sind
	Kinder mit einer positiven Lebenseinstellung, zugewandt, empathisch. Die
	Babies haben ein Talent, die Herzen zu gewinnen.“

	Nicole Preuss ist dafür, dass in den Frauenarztpraxen Flyer herumliegen vom
	Deutschen Downsyndrom InfoCenter, die über die Chromosomenabweichung
	aufklären. „Die Frauenärzte sind oft erschreckend uninformiert über das
	Syndrom“, sagt sie, die selbst als Erzieherin in einer Inklusionskita
	arbeitet. Behindertenverbände verweisen auf Studien, die sagen, dass die
	Eltern von Kindern mit Downsyndrom im Durchschnitt genauso glücklich werden
	können wie Eltern von sogenannten normalen Kindern. Aber das Leben mit
	diesen Kindern ist dennoch etwas Besonderes.

	## Der Schock Diagnose

	„Die Diagnose ist immer ein Schock“, sagt Meyer-Rotsch, „die Eltern fallen
	in ein mehr oder weniger tiefes Loch.“ Das gilt in jedem Fall, ob das
	Ungeborene ausgetragen wird oder nicht. „Das übliche Wertekorsett wird
	infrage gestellt“, erklärt Schirmer. Ein Kind mit Downsyndrom aufzuziehen,
	bedeutet eine zusätzliche Anstrengung, einen zusätzlichen Aufwand. Dario
	und Daniel lernen langsamer als andere Kinder. Jetzt im Sommer, wenn die
	anderen Kinder zum Schwimmen losziehen, kann Preuss den Achtjährigen nicht
	einfach ohne Betreuung mitschicken. Auch in der Jugendfreizeit braucht er
	einen Assistenten. „Ein Kind mit Downsyndrom ist ein Einschnitt“, sagt
	Preuss, „man muss sein Leben darauf einstellen.“

	Mit 12 Jahren können die meisten Kinder nach der Schule selbstständig ihre
	Nachmittage verbringen, Kinder mit Downsyndrom aber nicht unbedingt. Wenn
	es keine ganztägige Förderschule in der Nähe gibt, müssen die Eltern eine
	Betreuung organisieren. Nervend ist der Papierkrieg mit Behörden und
	Krankenkassen, die Anträge auf Förderung, auf Hilfe, die oft erst nach
	Einlegung eines Widerspruchs bewilligt werden. „Die Mehrbelastung kann man
	nicht leugnen“, sagt Schirmer, „das kann man schon verstehen, dass sich
	manche das nicht zutrauen und sich dann für einen Abbruch entscheiden.“

	Immer mehr Frauen lassen ihre Ungeborenen durch die neuen, unbedenklichen
	Verfahren testen, die schon bald von den Krankenkassen finanziert werden
	könnten. Das hat Nebenwirkungen. Schon jetzt, so Nicklas-Faust, zeige sich
	in der Gesellschaft ein gewisser Rechtfertigungsdruck auf Eltern, die ein
	Kind mit Trisomie 21 haben. „Da werden dann Mütter mit einem Kind mit
	Downsyndrom auf dem Spielplatz gefragt, ob sie das mit der Behinderung denn
	nicht vor der Geburt wussten“, so Nicklas-Faust.

	Es geht der Bundesvereinigung Lebenshilfe aber nicht darum, über die
	Entscheidung von Eltern in einer ohnehin traumatischen Situation moralisch
	zu urteilen. Es geht um die Entscheidungsfreiheit. „Viele Frauen sagen,
	meine Entscheidung, das Kind zu bekommen soll genauso akzeptiert werden wie
	eine Entscheidung für einen Abbruch“, erklärt Nicklas-Faust. Wenn das Kind
	dann da ist, sagt sie, „wollen die Eltern so viel Normalität wie möglich.
	Eltern mit einem Kind mit Downsyndrom wollen vor allem eines nicht: zu
	Exoten werden.“

	Auch die Großeltern von Dario lieben ihren Enkel und fahren mit ihm in
	Urlaub. Der Großvater ist froh, dass Dario auf die Welt gekommen ist,
	obwohl er damals nicht verstehen konnte, dass seine Tochter das Kind
	austragen wollte. Nicole Preuss: „Mein Vater sagt heute: Ein Glück, dass du
	dich damals nicht von mir hast beirren lassen.“

	17 Jul 2018

	## AUTOREN

	Barbara Dribbusch

	## TAGS

	Behinderung
	Down-Syndrom
	Menschen mit Behinderung
	Leben mit Behinderung
	Leben mit Behinderung
	Kindheit
	Behinderung
	Down-Syndrom
	Inklusion
	taz.leicht
	Lesestück Meinung und Analyse

	## ARTIKEL ZUM THEMA

	Mein Sohn Nikita: Er liebt alles, was sich dreht

	Nikita ist Autist und hat das Downsyndrom. Das macht ihn besonders. Sein
	Vater erzählt von den Herausforderungen, die Welt des Jungen zu verstehen.

	Kommentar Bluttest auf Down-Syndrom: Entscheidungsfreiheit zählt

	Es ist in Ordnung, wenn der Bluttest in Einzelfällen zur Kassenleistung
	wird. Aber wir müssen über den Umgang mit Behinderungen reden.

	Jubiläumsshow am Wochenende: Kein gewöhnlicher Zirkus

	Der Circus Sonnenstich macht seit 20 Jahren aus Menschen mit Down-Syndrom
	oder Lernschwierigkeiten Artist*innen. Zum Jubiläum gibt es zwei große
	Shows im Admiralspalast.

	Die was bewegt haben (IV): Schwer in Ordnung

	Eine Schülerin schrieb, dass sie nicht mehr „behindert“ genannt werden
	wolle. In Hamburg gibt es nun einen inoffiziellen
	„Schwerinordnung“-Ausweis.

	Leichte Sprache zur Bundestags-Wahl: Wo findet Inklusion statt?

	Über das Thema Inklusion wird im Wahl-Kampf kaum gesprochen. Hier eine
	Übersicht: Wo findet Inklusion statt und wo nicht?

	Pränatale Diagnostik: Gegen die Norm

	Abweichungen beim Fötus lassen sich früher und sicherer feststellen.
	Verfestigt wird ein Weltbild, das Behinderung als Belastung begreift.