# taz.de -- Mein Sohn Nikita: Er liebt alles, was sich dreht

	# taz.de -- Mein Sohn Nikita: Er liebt alles, was sich dreht

	> Nikita ist Autist und hat das Downsyndrom. Das macht ihn besonders. Sein
	> Vater erzählt von den Herausforderungen, die Welt des Jungen zu
	> verstehen.

	Bild: Nikita mit seiner Mutter Daria

	Das Erste, was in den „Coronaferien“ dran glauben musste, war das iPad. Wir
	hatten es Nikita im Dezember gekauft, es war sein Kommunikationsmittel. Er
	konnte damit, wenn auch begrenzt, am Tisch seine Bedürfnisse mitteilen. In
	einem unbeobachteten Moment hat er es durch sein Zimmer geworfen. Zwar
	hatte es eine stabile Hülle, doch das Glas zersprang.

	Als Zweites zerlegte unser Sohn die Steckdose im Bad, an der die
	Waschmaschine hängt, die er so liebt. Er hatte auch zwei
	Erstickungsanfälle, beide beim Frühstück. Nikita stopft sich den Mund immer
	so voll mit Brot, als hätten wir eine Hungersnot. Dann versucht er zu
	kauen. Daria, meine Frau, schnappte Nikita und klopfte ihm auf den Rücken,
	ich beugte ihn nach vorn, bis er den Klumpen ausspuckte. Dann mussten wir
	selbst tief Luft holen.

	Eigentlich hätten die Coronawochen Nikita aus der Bahn werfen können. Er
	braucht Routine. Die kleinste Abweichung ist purer Stress. Am liebsten
	würde er mit uns morgens um halb acht täglich zur Schule aufbrechen.
	Wochenenden sind schwierig. Ferien sowieso. Wir versuchen dann, mit dem
	Auto möglichst schnell zu einer Reise aufzubrechen. Im letzten Jahr fuhren
	wir in den Osterferien nach Dalmatien, Nikita schaute dabei stundenlang
	entspannt aus dem Fenster. Eigentlich ist es ein Widerspruch, aber Nikita
	bewältigt Reisen besser als die ständige Präsenz in der Wohnung. Deswegen
	schien die Schulschließung zum Fiasko zu werden. Und wurde es nicht.

	Jetzt sitzt Nikita gern rittlings auf meinem Schoß und will, wie es Maori
	tun, seine Nase auf meine drücken. Das ist für Nikita das, was für andere
	ein Kuss ist. Vor Wochen hätten wir das nicht für möglich gehalten. Nikita
	hatte Nähe immer gemieden.

	## Seine Leidenschaften

	Musik ist eine seiner Leidenschaften, die er meist allein genossen hat. Von
	„Bob der Bahn“ kann er derzeit nicht genug hören. Das ist eine Lok, die
	durch eine Tele-Tubbie-Welt rollt und Buchstaben, Planeten und Tiere
	besingt. Bob ist eine US-amerikanische Erfindung, um Fünfjährige zu
	sedieren. Nikita besteht jetzt darauf, dass wir uns Bob gemeinsam ansehen,
	und er will, dass ich meinen Arm um ihn lege, früher undenkbar.

	Wenn Nikita etwas will, reißt er mich oft am Arm, oder er schiebt mich.
	„Nikita, zeig’s mir!“ Ich bedeute ihm, Handzeichen zu geben. Wenn er Musik
	hören will, rudert er mit den Händen wie ein Dirigent; wenn er Luftballons
	will, formt er etwas Rundes. Wenn er etwas haben will, soll er mit dem
	Finger auf den Handteller zeigen. Manche Gesten beherrscht er gut, andere
	gelingen auch nach Jahren nicht.

	Nikita ist unser zweiter Sohn. Er hat das Down-Syndrom, und er ist Autist.
	Jede einzelne Abweichung ist ein Phänomen; beides zusammen – das ist
	Nikita. Vor fast elf Jahren wurde er geboren. Die Schwangerschaft verlief
	ruhig, die Geburt komplikationslos. [1][An einem Morgen im Juni 2009 war er
	da.] Daria und ich waren überglücklich und nannten ihn Nikita.

	Daria ist Russin, wir hatten für ihn, wie für seinen Bruder Ilja, einen
	russischen Namen bestimmt. Schon eine halbe Stunde nach der Geburt aber
	hätte ich Nikita am liebsten retour befördert. Ein junger Arzt hatte Nikita
	beäugt, Hände und Füße betastet und war wieder verschwunden. „Fällt Ihnen
	nichts auf?“, fragte er und sagte dann noch: „Machen Sie sich mit dem
	Gedanken vertraut, dass Ihr Sohn das Down-Syndrom hat.“

	Der Boden unter uns war weg. Warum konnte Nikita nicht so gesund und
	unauffällig sein wie Ilja, den wir hier 16 Monate zuvor bekommen haben?
	Unser Leben war wie vom Schlag getroffen. Wir wollten es nicht wahrhaben.
	Tagelang verschwiegen wir diese Nachricht vor unseren Verwandten und
	Freunden.

	Lange hadern konnten wir allerdings nicht. Schnell mussten wir uns an den
	Gedanken gewöhnen, dass wir ein behindertes Kind hatten. Mit drei Monaten
	wurde Nikita am offenen Herzen operiert. Es folgten Arztbesuche,
	Ergotherapie, Logopädie, Schwerbehindertenausweis, Pflegeversicherung,
	Jugendamt, Überweisung ins Sozial-Pädiatrische Zentrum, das SPZ. Dort gibt
	es wunderbare Ärzte und Therapeutinnen. Trotzdem kamen wir uns vor, als
	hätten wir kein Kind, sondern ein medizinisches Problem geboren.

	Nikita war zwei Jahre alt, da ahnte seine Ärztin, dass da noch etwas
	anderes sein musste. Er verhielt sich nicht wie ein „gewöhnliches“ Kind mit
	Trisomie 21. Und zum ersten Mal hörte ich den Begriff: Atypischer Autismus.

	Nikita hat sich früh zurückgezogen. Er hat eine Obsession für alles
	entwickelt, was sich dreht. Er konnte sehr lange keinen Löffel halten und
	auch nicht laufen, aber schnell jedes Ding, was einer Scheibe ähnelte, zum
	Tanzen bringen. Das Geräusch eines emsig kreisenden Marmeladendeckels, kurz
	bevor er wieder still da liegt, war für Nikita eine Wonne.

	Die Leidenschaft für alles Rotierende lebt Nikita inzwischen anders aus. In
	der Küche hatten wir Barhocker, hoch wie Nikita, mit runden eisernen Füßen.
	Irgendwann ließ er die Hocker tanzen. Drei in einer schmalen Küche, Nikita
	mittendrin. Es sah meisterlich aus – und höchst gefährlich. „Nikita, du
	könntest im Zirkus auftreten“, sagte ich, schaffte die Requisiten aber
	fort.

	Wenn er sich jetzt entspannen will, zieht er ins Bad und verlangt, dass wir
	die Waschmaschine starten. Oder den Trockner. Am besten beides. Zwar fällt
	bei einem Zehnjährigen mit Windeln reichlich Wäsche an, oft genug aber
	werfen wir bloß zwei Handtücher in die Trommel; sobald das Wasser rauscht,
	drückt er sein Gesicht in das Bullauge und versinkt in der Welt, wo sich
	alles dreht. Für ihn muss es das Universum sein. Die Schleudergänge genießt
	er besonders.

	Nicht alles ist harmlos. Nikita hat sich jahrelang beim kleinsten Anlass
	geschlagen – auf die Stirn, auf die Schläfen, auf die Lippen. Manchmal tut
	er es heute noch. Er war noch sehr klein, da ist er unbemerkt bei den
	Großeltern in die Garage gekrabbelt, hat Angst bekommen und seine Stirn
	wieder und wieder auf den Betonboden geschlagen. Sein Gesicht war eine
	einzige Schwellung. Kleinste Abweichungen, Unerwartetes können ihn heute
	noch augenblicklich überfordern. Auf der Straße lässt er sich dann fallen
	und geht keinen Schritt.

	Wenn das frische Handtuch im Bad eine andere Farbe hat, weigert er sich,
	damit abgetrocknet zu werden. Wenn der Vorhang am Fenster nicht zugezogen
	ist, nimmt er keinen Bissen. Und er gibt keine Ruhe, bis nicht bestimmte
	Lampen brennen. Es kann auch umgedreht sein – Licht aus, Gardinen auf.

	## Er liebt seine Stimme

	Nikita liebt seine Stimme und testet sie. Manchmal brüllt er, oder er
	bellt, oder er kräht. Manchmal leise, oft laut, oft sehr laut, manchmal wie
	eine Sirene. Nikita merkt, dass er damit andere auf sich aufmerksam machen
	kann. Er macht es aber auch, wenn er allein ist. Für Nikita ist es Musik.
	Und es ist eine Vorform von Sprache. Nikita wird laut, wenn er fröhlich
	ist, wenn er erregt ist, wenn er Angst hat. Im Sommer schließen wir das
	Fenster. Wir haben zu allen Mitbewohnern ein gutes Verhältnis. Die neuen
	Nachbarn auf unserer Etage haben allerdings bald nach dem Einzug eine
	Lärmschutzwand zu uns errichtet.

	Nikita liebt den Staubsauger und seinen Sound und könnte mit ihm
	stundenlang durch die Wohnung ziehen. Er liebt Wasser in jeder Form. Er
	liebt Schaukeln. Er liebt Presslufthämmer. Er liebt „Depeche Mode“. Jeder
	Morgen beginnt mit „Bob der Bahn“, dann gibt es einen Schwenk zu „Depeche
	Mode“. Neuerdings steht er auch auf eine ukrainische Band.

	Wir koordinieren die Musik vom Bett aus. Nikita ist meist schon um fünf Uhr
	auf, auch im Winter, auch am Wochenende. Einmal gab es eine Reihe von
	Tagen, da stand er exakt um 4.57 Uhr neben meinem Bett.

	Nikita hat eine innere Uhr. Das mag banal klingen. Aber woher weiß er, dass
	Daria Kopfschmerzen hat? Sie hat es noch keinem gesagt, trotzdem legt er
	ihr vorsichtig seine Hände auf das Haar und blickt sie aufmerksam an.
	Nikita entgeht auch nicht die kleinste Wunde, weder bei sich noch bei
	anderen. Manchmal findet er an meinem Arm eine winzige Rötung und
	streichelt sie, wieder und wieder.

	Hat er einen siebten Sinn? Weiß er etwas, wovon wir nichts wissen? Er steht
	dann da, manchmal verlegen, manchmal forsch, doch stets freundlich, und
	schaut, als würde er sagen: Lasst mal, so bin ich eben. In diesen Momenten
	bekomme ich eine Ahnung, wer Nikita wirklich ist. Da weiß ich, dass er
	nicht behindert ist – ein Wort, das ich kaum in den Mund nehme –, sondern
	dass er anders ist und dass er Fähigkeiten besitzt, von denen wir nichts
	wissen.

	Nikita gehört zu den Menschen, die über Sinnesorgane verfügen, für die wir,
	die wir uns so überlegen fühlen, vollkommen blind sind. Wir wissen nichts
	von ihrem inneren Kosmos, von ihrer Wahrnehmung, ihren Gedanken, ja von
	ihrer Weisheit. Nikita kann sich selbst kitzeln und lauthals lachen.
	Manchmal sitzt er am Tisch und lacht und lacht. Nikita erzählt sich einen
	Witz, sagen wir und lachen mit.

	Natürlich gibt es auch Verzweiflung. Wenn Nikita in einer Pfütze sitzt und
	nicht fortwill. Wenn er die Treppe nicht hinuntergeht. Oder die 88 Stufen
	nicht hinauf. Wenn alles Zureden, alle Tricks und alle Hilfsmittel
	versagen. Verstärker nennen wir sie – die Luftballons, die Musik aus dem
	Handy, das Rohr vom Staubsauger. Was haben wir nicht alles probiert. Daria
	hat ihm Schellen an die Schuhe genäht. Jeder Schritt ein Tsching. Er ist
	gelaufen wie Forrest Gump und hat gelacht. „Lauf, Forrest!“, haben wir
	gerufen, haben uns gefreut, sind mitgerannt, hinein in seine Förderschule.
	Er geht in die fünfte Klasse.

	Nach ein paar Tagen war Schluss. Es war im Dezember, da haben wir ihn
	wieder in die Schule hineingetragen. Er sitzt da, geht keinen Schritt. Es
	regnet. In der Eile machen wir einen Fehler. Als sich der Nebeneingang
	öffnet, wollen wir abkürzen. „Komm Nikita, da lang!“ Dabei geht er immer
	durch den Haupteingang. Jetzt soll er durch die Nebentür? Nur weil wir es
	wollen? Nur weil es regnet? Nikita sitzt auf dem Gehweg, dann fliegt seine
	Mütze ins Gebüsch.

	„Nikita, alles gut, komm, wir gehen durch den Haupteingang!“ Nikita sitzt
	da, der Kopf hängt, Wasser tropft. Wir warten, dann einer links, einer
	rechts untergefasst und hochgehoben. Natürlich gefällt ihm das nicht. Er
	verdreht den Kopf, er macht sich schwer. Das kann er gut. Es ist, als
	würden wir einen 40-Kilo-Kartoffelsack tragen, mit Beinen, die sich
	irgendwo festhaken wollen. Seine Hose rutscht. Sein Bauch ist frei. Die
	Windel guckt raus. Wir wuchten ihn die Treppe hoch. Dann sitzt er im Flur.
	Geschafft.

	## Jeder Urlaub ein Abenteuer

	Diesmal hat das ein Vater beobachtet. Er sagt: „Ich rufe die Polizei“,
	greift zum Handy. „Ich habe auch so eine Tochter“, sagt er, „sie läuft. …
	dürfen Sie nicht machen.“ – „Das ist schön, dass Sie so aufmerksam sind…
	beginnt Daria, „aber Sie verstehen das nicht. Ihre Tochter hat das
	Down-Syndrom wie Nikita, er ist aber auch Autist. Deswegen läuft er nicht.“
	Das darf man nicht so machen, beharrt er. „Bitte, wenn Sie wollen, rufen
	Sie die Polizei. Man kennt uns hier, gehen Sie zur Direktorin. Wir würden
	unserem Kind nie etwas antun.“ Er blickt auf sein Handy. Er wird nicht die
	Polizei rufen. Ich bin zu erschöpft, um etwas zu sagen. Und zu wütend.

	Zähneputzen ist schwierig, Zahnkontrollen sind eine Tortur, und ein
	Mundschutz würde keine fünf Sekunden halten. Der Kardiologe notierte: „EKG
	nicht möglich.“ Und Nikita auf dem Drehstuhl beim HNO-Arzt? Bei der
	Augenärztin?

	Nikita hat bisher vierzig Brillen verschlissen. Vielleicht sechzig. Bügel
	abgebrochen, Gestell verbogen, Gläser zerkratzt. Wenn er sich ins Gesicht
	schlug, war die Brille schnell hinüber. Das letzte Gestell war aus Gummi,
	da hat er mit dem Finger die Gläser herausgedrückt.

	Nichts ist einfach. Haareschneiden nicht. Passbilder nicht, biometrische
	Passbilder, wo das Gesicht zur Maske erstarren muss, schon gar nicht. Für
	ein Visum nach Russland haben wir zu Hause improvisiert. Ich habe als
	Hintergrund eine Tafel gehalten, Ilja hat beleuchtet, Daria fotografiert.
	„Hallo, Nikita, hierher schauen!“ Nikita hat uns angeblickt, als würde er
	fragen: Seid ihr noch normal?

	Jeder Urlaub, jeder Museumsbesuch ist ein Abenteuer. In Lemberg in der
	Ukraine hob Nikita im Vorbeigehen eine blecherne Tafel vor einem
	Souvenirladen an und ließ sie elegant fallen. Dann prasselten fünfzig
	keramische Kühlschrankmagneten aufs Pflaster. Die Scherben füllten einen
	Eimer. In Freiberg in Sachsen löste Nikita in der Schatzkammer der
	Mineraliensammlung Alarm aus. In der Berliner Gemäldegalerie war es knapp
	davor. „Die Alarmanlage ist seeehr laut“, sagte ein Herr von der Aufsicht,
	als er Nikita durch den Saal fegen sah.

	Um Museen machen wir inzwischen einen Bogen, und ich bin zu einer privaten
	Haftpflicht gewechselt, die ausdrücklich auch Schäden durch geistig
	behinderte Familienangehörige reguliert.

	Organisatorischer Kleinkram raubt Zeit. Eine größere Windelsorte zu finden
	etwa. Die Kindergrößen sind zu klein, die Windeln aus der Geriatrie zu
	groß. Und dann die Ratschläge. Eine Dame vom „Inkontinenzversorger“ empfa…
	kleine Einlagen, „schon wegen der Haut“. – „Er kackt richtig hinein“,…
	ich ins Telefon.

	Eine autismusspezifische Therapie, die das Jugendamt finanziert, hat uns
	zwölf Monate lang unzählige Mails, Telefonate und Termine gekostet. Die
	Therapeutin hilft uns sehr. Und trotzdem kommt immer wieder der Moment, in
	dem wir Nikita nicht erreichen. Dann schaukelt er mit seinem Oberkörper
	endlos hin und her oder hopst auf dem Hosenboden durch die Wohnung. Ein
	anderes Mal sitzt er da und weint still vor sich hin. Manchmal schlägt er
	sich. Dann wieder blickt er uns mit offenem Mund an, als würde er fragen:
	Wer seid ihr?

	Wir stehen daneben und versuchen, ihn zu verstehen. „Nikita lesen“ ist
	unser Ausdruck dafür. Nikita ist wie ein Buch, dessen Sprache wir nicht
	beherrschen und die auch nicht gelehrt wird. Wir müssen sie selbst
	entschlüsseln. Natürlich wissen wir, dass er uns oft genug versteht. Dass
	er reagiert. Dass er aufsteht und das Licht anknipst, wenn wir darum
	bitten. Aber wie sieht es in seiner Seele aus? Welche Gefühle hat er?
	Welche Ängste? Welche Hoffnungen?

	Und dann kommt es vor, dass er uns staunen lässt. Das iPad funktionierte
	noch, Nikita löffelte sein Müsli, ich setze mich hinzu und frage: „Na,
	Nikita, schmeckt’s?“ Er blickt nur kurz auf und sagt: „Es schmeckt gut!�…
	und isst weiter, als wäre nichts geschehen. Wir aber sind sprachlos. Hast
	du das gehört? Nikita hat geantwortet.

	## Plötzlich unterhalten wir uns

	Es ist das erste Mal, dass wir uns, wenn auch sehr kurz, unterhalten haben.
	Allerdings nicht mit dem Mund, sondern mit dem iPad. Eine App, entwickelt
	von einer Mutter, die ein autistisches Kind hat, liefert Tausende
	Piktogramme zu Alltagsdingen, Verrichtungen und Gefühlslagen. Es ist ein
	Wörterbuch in Bildern. Ein paar Dutzend dieser Zeichen sind Nikita
	inzwischen vertraut, und zu jedem Bild lässt sich ein Text hinzufügen, den
	eine Stimme spricht, wenn das Symbol berührt wird. Und plötzlich sagt die
	Stimme: „Es schmeckt gut!“ Sie klingt künstlich, doch es war Nikita, der
	mit uns sprach.

	Down-Syndrom und Autismus ist eine seltene Mischung. Wir haben inzwischen
	alle Fachliteratur in deutscher Sprache, drei Bücher über „herausforderndes
	Verhalten“. Ich weiß nicht, wie viele Stunden, Tage, Wochen, Daria und ich
	zusammengesessen haben. Es gab Gespräche in der Förderschule, Telefonate,
	Beratungen. Der Wechsel von der Schuleingangs- zur Mittelstufe im letzten
	Herbst war eine gewaltige Umstellung. Andere Etage, neue Räume, neues
	Pädagogenteam – es gab Krisensitzungen. Wir hatten schlaflose Nächte.
	Nikita braucht in der Klasse eine feste Bezugsperson. Derzeit fehlt sie.

	Nikita wird immer auf Menschen angewiesen sein, die ihn „lesen“ können.
	Manche können das, manche wollen das, und es gibt welche, die wollen das
	nicht. Das kommt selten vor. Es gibt halbjährliche Helferkonferenzen, wo
	wir mit Lehrerinnen, Therapeutinnen, dem Einzelfallhelfer und
	Sozialarbeiterinnen zusammensitzen und über Strategien beraten. Martin,
	sein Einzelfallhelfer, der ihn an drei Nachmittagen betreut, ist inzwischen
	wie ein großer Freund.

	Brigitte, seiner Kita-Leiterin, ist Nikita so ans Herz gewachsen, dass sie
	seit ihrer Pensionierung als „Ersatzoma“ fungiert. Seine deutsche Oma ist
	gestorben und seine russische lebt weit weg im Ural. Manchmal sind wir
	sprachlos, wie viele großartige Menschen wir durch Nikita kennengelernt
	haben. Eine „schillernde Persönlichkeit“ nannte ihn seine Logopädin. Sie
	ist fest überzeugt, dass er eines Tages sprechen wird.

	Seit Kurzem haben wir einen Rollstuhl. Wenn Nikita das Laufen verweigert,
	müssen wir die Ausflüge nicht mehr abbrechen. Er setzt sich in das Gefährt
	und lässt sich wie Graf Koks schieben. Bis er wieder seine Beine gebraucht.

	Es geht aber auch ganz anders. Eben saß er noch da, plötzlich springt er
	vom Bürgersteig auf, rennt los, schaut nicht nach vorn, achtet nicht auf
	Fußgänger, nicht auf Autos. So plötzlich, wie er aufgesprungen ist, bleibt
	er manchmal stehen. Manchmal aber rennt er weiter. Mir bleibt das Herz
	stehen.

	Im vorigen Sommer habe ich mir bei einem dieser Sprints einen
	Muskelfaserriss geholt und konnte keinen Schritt mehr gehen. Der Urlaub war
	gelaufen. Ich habe Nikita verwünscht.

	Ich habe ihn verwünscht und verwünsche ihn, wenn er mich um halb fünf aus
	dem Tiefschlaf reißt und Musik und einen Luftballon fordert. Wenn er sich,
	sobald wir im Auto zu zweit unterwegs sind, abschnallt und meine
	Rückenlehne verstellt. Oder wenn er an den Schreibtisch kommt und meinen
	Laptop zuklappt. Bis zwanzig zählen, sagt eine erfahrene Therapeutin, und
	dann reagieren. Bis vierzig, eine andere, und bitte nicht laut werden.
	Manchmal schaffe ich es nicht bis zwei. Inzwischen aber lasse ich den
	Computer auch oft genug geschlossen und wir sehen „Bob die Bahn“. Ich sitze
	tatsächlich viel zu lange vor dem Bildschirm. Und was kümmert mich die
	Kanzlerin?

	Ich habe vor drei Jahren meine Vollzeitstelle auf vier Tage die Woche
	reduziert, Daria ist an drei Abenden als Sprachdozentin tätig. Alle drei
	Jahre leiste ich mir im Sommer zwei Monate unbezahlte Ferien. Nikita hat
	Pflegegrad vier, den zweithöchsten, es gibt von der Pflegekasse viel
	Unterstützung, auch finanziell. Die Situation in Deutschland und
	insbesondere in Berlin, wo von Therapeuten bis zur Förderschule alles
	schnell erreichbar ist, lässt sich mit anderen Ländern kaum vergleichen.
	Sie ist geradezu luxuriös.

	Wir haben russische Freunde, deren Sohn Nikita sehr ähnlich ist. Noch im
	Kreißsaal, so berichteten sie, wurde ihnen „angeboten“, ihr Kind gegen ein
	gesundes zu tauschen. Auf der Station lagen mehrere Babys, die nach
	anonymen Geburten zurückgelassen waren. Niemand würde etwas erfahren. Ihr
	Sohn hingegen wäre im Heim verschwunden. Auch weil sie später mehrfach vom
	Amt bedrängt wurde, ihr Kind in eine psychiatrische Anstalt zu geben, hat
	die Familie Russland verlassen. Sie lebt unter schwierigen Verhältnissen in
	einem Land, wo es eine deutlich bessere Förderung gibt. Ich bewundere ihre
	Konsequenz – und ihre Liebe.

	In Deutschland gibt es seit acht Jahren einen Bluttest, der das
	Down-Syndrom in der Schwangerschaft feststellt. [2][Seit 2019 übernehmen
	Krankenkassen, unter Bedingungen, die Kosten.] Laboranten suchen dabei im
	Erbmaterial des Fötus wie Gütekontrolleure nach Abweichungen. So hatte der
	Arzt bei Nikita auch gesucht. Und doch.

	## Wir waren kopflos

	Unsere Reaktion auf Nikita war nicht anders als die anderer Eltern in
	vergleichbarer Lage. Die ersten Tage bin ich herumgelaufen, als würde ich
	zu einer Beerdigung gehen. Und es war ja eine. Wir haben Träume beerdigt.
	Wir träumten von zwei Jungs, die miteinander balgen. Auch ein drittes Kind
	wollten wir. Und wir gingen wie selbstverständlich davon aus, dass Nikita
	gesund sein würde.

	Aber was ist wirklich selbstverständlich? Weder das eigene Leben noch das
	der Kinder und auch nicht ein Dasein, frei von Sorge und Zumutung.

	Darias Arzt hat sich nach Nikitas Geburt gemeldet und irgendwie bedauert,
	dass ihm beim Ultraschall wohl etwas entgangen sein muss. Als ob wir, als
	ob irgendjemand ein Recht hat auf makellosen, pflegeleichten Nachwuchs.
	Hatte er Angst, dass wir ihn verklagen? Nikita kam zu uns wie ein
	Außerirdischer. Oder er kam direkt aus Gottes Hand. Und wir? Wir waren
	kopflos, wir hatten Angst, wir haben wie Unwissende an den Lippen der Ärzte
	gehangen, als würden sie uns die Zukunft vorhersagen.

	Wenn jetzt vierteljährlich der Arztbrief kommt, überfliege ich ihn
	höchstens und hefte ihn ab. Nikita ist nicht das, was Mediziner schreiben.
	Sicher, er braucht Unterstützung, beim An- und Ausziehen, beim Waschen,
	beim Essen, beim Trinken, eigentlich bei allem. Fenster und Balkone habe
	ich mit Netzen gesichert, weil schon Blumentöpfe, Bälle und Kannen auf die
	Straße geflogen sind. Trotzdem muss einer immer ein Auge auf Nikita haben.
	Er hat einen Behindertenausweis mit allerlei „Merkzeichen“, er hat den
	zweithöchsten Pflegegrad. Nikita ist eine Zumutung, manchmal. Wer ist das
	nicht?

	## Nikita wird sein Leben leben

	Wir haben in unserem Wohnzimmer eine Fotogalerie mit Nikitas deutschen und
	russischen Vorfahren. Sein russischer Großvater wurde als Kleinkind aus dem
	belagerten Leningrad evakuiert und so vor dem Hungertod bewahrt. Sein
	deutscher Großvater gehörte zu den Millionen Soldaten, die in die
	Sowjetunion einmarschiert waren. Später hat er dafür in einem französischen
	Bergwerk bezahlt. Und seine deutsche Großmutter erlebte als 17-Jährige, wie
	ihr Dorf von der Front überrollt wurde, wenig später musste sie es binnen
	Stunden für immer verlassen. Sie schauen uns zu. Und wir, die wir im
	Vergleich zu ihnen im Überfluss schwelgen, sollten ihnen sagen, dass uns
	Nikita zu anstrengend ist?

	Und was würde sein, wenn Nikita „normal“ wäre? Wir würden ihn zum
	Klavierunterricht schicken, zum Basketball, der Wettlauf um einen Platz auf
	irgendeinem Gymnasium stünde an – all das kennen wir schon von Ilja, seinem
	Bruder. Smartphones interessieren Nikita ebenso wenig wie Taschengeld und
	Markenschuhe, und über Hausaufgaben streiten wir auch nicht. „So schafft
	Ihr Kind es nach Harvard“, fand ich einmal einen Artikel überschrieben. Ich
	musste lachen.

	Nikita wird sein Leben leben. Er hat ein Recht darauf. Er wird, wenn er
	groß ist, vermutlich in eine betreute Wohngemeinschaft ziehen, und er wird
	eine Arbeit finden. Manchmal sehe ich ihn in einem Waschsalon. Oder er
	zieht mit einem Staubsauger über einen Hotelflur. Vielleicht findet er auf
	einem Hühnerhof Erfüllung. Hühner liebt er über alles, leider sind sie in
	der Stadt als Haustiere ungeeignet. Er wird Freunde finden, und er wird
	sich verlieben. Er kommt langsam in die Pubertät. Das wird spannend – und
	sicher anstrengend.

	Eigentlich ist Nikita genau das, was unsere Gesellschaft so gern fördern
	möchte. Nikita ist divers. Viel mehr geht nicht. Er passt gut nach Berlin,
	er hat kein Interesse an Autos, fährt lieber Straßenbahn, er ist
	Postmaterialist, ganz bestimmt Nonkonformist, er ist auffällig langsam, und
	unter Druck läuft nichts, gar nichts. Er ist das Gegenteil zu all den
	Selbstoptimierern, die mit Schrittzähler am Arm ihrem Glück nachlaufen.

	Vor einem Jahr habe ich mir einen Traum erfüllt. Der Muskelfaserriss war
	einigermaßen verheilt, da fuhr ich zu einem Holzhandel. Tagelang habe ich
	gearbeitet. Am fünften Tag saß er auf der Schaukel. Nikita hat gestrahlt.
	In den vergangenen Wochen hat die Schaukel die Stimmung gerettet. Nikita
	saust durch die Luft. Manchmal geht mein Blick zu den Schraubverbindungen,
	aber eigentlich setze ich mich am liebsten in die Ecke und schaue meinem
	jüngsten Sohn stolz beim Fliegen zu. Zeit werden wir haben. Die Öffnung von
	Nikitas Schule ist noch nicht in Sicht.

	Immerhin, am Tisch können wir uns wieder unterhalten. Wir haben ein neues
	iPad gekauft, dieses Mal mit einer Drei-Jahres-Versicherung gegen
	Display-Bruch.

	16 May 2020

	## LINKS

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	## AUTOREN

	Thomas Gerlach

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