# taz.de -- Ein Vater über sein Kind mit Downsyndrom: Ihr Kinderlein, kommet. Alle.

	# taz.de -- Ein Vater über sein Kind mit Downsyndrom: Ihr Kinderlein, kommet. …

	> Als Nikita da ist, wird schnell klar: Unser Kind hat das Downsyndrom.
	> Eine Wahrheit, die schwer zu ertragen ist. Aber es gibt kein Zurück. Gut
	> so. Eine sonntaz-Weihnachtsgeschichte.

	Bild: Beim Lachen hat Nikita ein typisches Downgesicht und ein lustiges dazu.

	Um halb sechs am Morgen wird unser zweiter Sohn geboren. Blau angelaufen
	ist er, so blau, dass ich Angst bekomme. Dass Neugeborene blau sein können,
	habe ich gehört, aber so blau? Ich blicke zur Hebamme. Routiniert klemmt
	sie die Nabelschnur ab und reicht mir die Schere. Es ist offenbar alles in
	Ordnung. Ich schneide die Schnur durch.

	Ein Wurm, dünne Schreie, zerfurchtes Gesicht. Er liegt auf dem Bauch der
	Mutter, mir kommen die Tränen. Nikita soll er heißen. Dascha, meine Frau,
	erinnert mich, eine SMS an die Oma im fernen Ural zu schicken. Vor
	anderthalb Jahren, beim ersten Kind, hatten wir das vergessen. Die Oma
	bangte. Heute soll sie die Erste sein. "Nikita geboren, Mutter und Kind
	wohlauf!", tippe ich.

	Eine Stunde später hören wir, dass er Trisomie 21 hat. Es ist Sonnabend,
	der 13. Juni 2009.

	Nein, wir wissen es noch nicht mit letzter Klarheit, die liefert nur ein
	Gentest, aber der junge Arzt lässt wenig Platz für Hoffnung. Eigentlich
	lässt er keinen. Die Hebamme hatte behauptet, der Stationsarzt würde nur
	kommen, um sich Nikitas Blutzucker anzuschauen, die Werte seien etwas
	niedrig. "Wir sind hier schließlich ein Krankenhaus." Der Arzt hat Nikita
	wie eine Puppe auf einen Schrank gelegt, er hat ihn aus seinem Leibchen
	gepackt und schüttelt ihn wieder und wieder, wie man einen Bewusstlosen
	sachte schüttelt. Er schaut ihm ins Gesicht, streicht über Händchen und
	Beinchen, gerade so, als suche er etwas.

	"Was macht er?" Dascha ist misstrauisch geworden. "Mit dem Blutzucker ist
	eigentlich alles in Ordnung", murmelt der Arzt, er ist an Daschas Bett
	gekommen. Doch es gebe andere Auffälligkeiten. Auffälligkeiten? "Hat Ihr
	Junge denn Ähnlichkeiten mit Ihrem ersten Sohn?" Was ist das für eine
	Frage? "Vom Gewicht her sind die beiden doch identisch!", entgegnet Dascha.
	- "Und sonst?" - "Sie meinen die Augen?"- "Ja. Die sind sehr auffällig bei
	einem Gendefekt, Trisomie 21." - "Das ist nicht Ihr Ernst!", entfährt es
	Dascha. Mir werden die Knie weich.

	Sicher, uns waren Nikitas Augen aufgefallen, geradezu asiatisch
	geschwungen. Besorgt waren wir nicht. Sind Neugeborene nicht wie winzige
	Greise? Mit hutzeligen Körpern? Die Stirn, die Augen - das wird sich alles
	entfalten. Oder etwa nicht? Seit Minuten versuche ich, das schrumplige
	Kind, das der Arzt liegen gelassen hat, wieder anzuziehen. Je länger der
	Mann hinter mir redet, desto weniger gelingt mir das. Leibchen, Hemdchen
	und Schnürchen und mittendrin dieser zerbrechliche Leib - es ist wie ein
	Knäuel, und meine Finger wollen mir nicht mehr gehorchen. Ich kann es nicht
	fassen: Das Häuflein, das da vor mir liegt, hat das Downsyndrom.

	Er könne uns leider wenig Hoffnung machen, redet der Arzt in unser
	Schweigen hinein. Alles spreche für Trisomie: die abgespreizten großen
	Zehen an den Füßen, die durchgehende Falte in beiden Handtellern, die
	heraushängende Zunge und die Mandelaugen. Natürlich sei das keine Diagnose,
	räumt er ein, "aber machen Sie sich mal damit vertraut". Schon ist er weg.

	Haben wir nicht gerade diese Nacht durchwacht? Hat Dascha nicht eben ein
	Kind geboren? Haben wir nicht Nikita seit neun Monaten bei uns? Zuerst als
	dunklen Punkt auf dem Ultraschallbild, dann mit Händen und Füßen? Haben wir
	uns nicht gefreut, als die Wehen einsetzten? Ist das nicht ein
	unglaublicher Moment, wenn ein Kind auf die Welt kommt? Heulen nicht alle
	Eltern, vor Schmerz, vor Glück und vor Dankbarkeit? Und jetzt schleicht
	sich ein Arzt wie ein Dämon herein und verkündet: Sie haben einen
	behinderten Sohn.

	Weg von hier. Weit weg. Ich würde am liebsten alles stehen und liegen
	lassen. Lässt sich dieser Film noch einmal zurückdrehen? Lässt sich diese
	Nacht ungeschehen machen? Nein, lässt sich nicht. Ich bleibe. Wir bleiben.
	Ich habe den Kleinen immer noch nicht angezogen. Irgendwann steckt er in
	den viel zu großen Klamotten. Das Köpfchen wackelt, er schweigt. Ich lege
	ihn in dieser Plexiglasschale ab, packe ihn da hinein wie ein Bündel, das
	zu schwer für mich ist. Habe ich ihn vorwurfsvoll angeschaut? Er zittert.

	Wer ist schuld? Niemand, sagen die Ärzte, das passiere, spontan, einmal bei
	etwa tausend Geburten. Warum? Keine Antwort. Warum wir? Keine Antwort.
	Sicher, ich hatte an Downsyndrom gedacht, wie wohl alle werdenden Eltern.
	Trisomie 21 ist die häufigste Genmutation. Doch das betrifft uns nicht,
	glaubte ich. Dascha ist 31 Jahre alt, das Risiko steigt erst mit 35 Jahren
	an. Warum sich Gedanken machen?

	Die Ultraschalluntersuchungen bei Daschas Gynäkologen waren unauffällig.
	Der große Check beim Feindiagnostiker war es auch. Da zappelte dieses Wesen
	auf dem Bildschirm, mal als bloßer Schatten, mal sehr real mit Köpfchen,
	Wirbelsäule und Fingern. Und seine Händchen, die ruderten: Wartet nur! Und
	sein Herzchen hüpfte, und uns hüpfte es auch. Vorfreude.

	Wir wollten Nikita. Unser erster Sohn Ilja sollte bald einen Gefährten
	bekommen. Wo Platz für ein Kind ist, reicht er doch auch für zwei. Die
	Großmütter waren nicht begeistert, als sie davon hörten. Sie dachten nur an
	die Mühe. Wir dachten an das Glück.

	Zum Krankenhaus geht es durch einen Park. Ich schleppe mich über die Wege,
	schiebe den Wagen mit Ilja. Wer mich sieht, denkt wohl an einen Todesfall,
	nicht an eine Geburt. Die ersten beiden Tage liegen Dascha und der Kleine
	auf der Wochenstation. Ringsum müde, doch glückliche Mütter, gesunde
	Kinder, stolze Väter, weinende Tanten - und wir, wie Fremde auf einem Fest.

	Das erhebende Gefühl, zum ersten Mal Eltern zu werden, kannten wir von
	Ilja. Als diesmal die Wehen stärker wurden und wir wieder hierherkamen,
	fühlten wir uns schon wie Stammkunden. Die zweite Geburt gehe schneller,
	sagten erfahrene Mütter. Also zügig das Kind geboren, zwei Tage auf der
	Station, und ab nach Hause - so war unser Plan.

	Stattdessen gibt es in einer Ecke nun das erste längere Gespräch mit einer
	Ärztin. Der neue Kurs: Dascha und Nikita werden auf die Intensivstation
	verlegt, man will den Kleinen untersuchen, ob es organische Defekte gibt.
	Kinder mit Downsyndrom haben oft Fehlbildungen, hören wir. Es wird Zeit,
	meine Eltern auf dem Dorf anzurufen. "Ihr seid wieder Großeltern geworden",
	sage ich. "Alles in Ordnung?" Ich sage: "Ja."

	Auf der Intensivstation bekommen Nikita und Dascha ein Zimmer für sich und
	bald einen Bildband hingelegt, über Kinder mit Downsyndrom und ihre Mütter.
	Keine plumper Wink mit dem Zaunpfahl der Oberschwester, eher eine Hilfe, es
	sind liebevolle, innige Fotos. Die Ärzte und Schwestern sind
	rücksichtsvoll. Nur um den einen Arzt machen wir einen Bogen.

	Nikita hängt an Kabeln. In seiner Nase steckt ein Schlauch, durch den wird
	Muttermilch in seinen Magen gepumpt. Er kann wie viele Trisomie-Kinder
	schlecht saugen. Dascha übt mit ihm, so oft es geht, das Stillen. Zwei
	Schwestern vom Kinderpflegedienst stellen sich vor, sie werden zu Hause
	regelmäßig die Sonde wechseln. Wie lange? Sie zucken die Schultern,
	manchmal dauere es aber über ein Jahr. Der Genschnelltest bestätigt den
	Verdacht: Trisomie 21. Es gibt keine Hintertür mehr.

	Nikita hat "deutlich klinische Stigmata für ein Downsyndrom". An solche
	Sätze werden wir uns gewöhnen müssen. Der Entlassungsbrief des
	Krankenhauses windet in medizinischer Nüchternheit Fachwörter zu Girlanden.
	Wenigstens ist organisch alles in Ordnung. Jedenfalls fast: Zwei Löcher
	werden in der Herzscheidewand entdeckt. Doch Grund zur Sorge bestehe nicht,
	versichert man uns, mit großer Wahrscheinlichkeit wüchsen die bald zu. Wir
	wollen es gern glauben und machen uns auf den Weg. Es gibt auch so genug
	Fragen. Mit einem Wunschkind im Bauch sind wir ins Krankenhaus gefahren,
	mit einem Bündel an Problemen kehren wir heim.

	Wenigstens sind wir vier nun zusammen. Der Alltag mit Nikita besteht aus
	zwei Dingen: Der Junge muss besser trinken, außerdem klappern wir Ärzte ab.
	Der Verwandtschaft wird reiner Wein eingeschenkt. Meiner 81-jährigen Mutter
	sage ich es langsam ins Telefon: "Downsyndrom." Das erweist sich als
	unnötig, sie weiß, was das ist. Auch die russische Großmutter wird
	informiert. Was haben sie für Bilder im Kopf?

	In Russland werden Behinderte meist weggeschlossen, aus Scham. Und bei uns?
	In dem 300-Seelen-Dorf, aus dem ich komme, lebte ein geistig behinderter
	Mann. Hänschen war unser Dorftrottel. Täglich streifte er über die Feldmark
	und führte Selbstgespräche. Im Dorf zurück, versteckte er sich gern in der
	Bushaltestelle und onanierte - zur Belustigung der Traktoristen und zum
	Entsetzen der Mädchen. Förderung bestand bei Hänschen vor allem darin, dass
	er die vollen Körbe aus dem elterlichen Garten schleppte. Hänschen ist tot.
	Der nächste Behinderte, der nun dort auftaucht, ist Nikita.

	Nach einem Monat hat Nikita sein Greisengesicht abgelegt, er trinkt aus der
	Brust, als ginge es um sein Leben, der Pflegedienst kann die Sonden bald
	einpacken. Wir stellen Nikita dem Kardiologen vor, dann dem Endokrinologen,
	der Logopädin, der allgemeinen Kinderärztin, der Ärztin im
	Sozialpädiatrischen Zentrum, der Augenärztin, der Physiotherapeutin und der
	Sozialberatung. Wir haben bei den Besuchen bald eine gewisse Routine.
	Während Dascha mit Nikita beim Arzt sitzt, gehe ich mit Ilja vor der Praxis
	spazieren.

	Große Hände, kleines Herz

	Der große Bruder hat den kleinen schnell akzeptiert. Wir kramen Fotos von
	Ilja hervor. Gibt es Unterschiede? Im Gegenteil, die beiden sehen sich
	immer ähnlicher. Und sie sehen uns ähnlich - mit oder ohne "Stigmata".

	Eines Tages fällt mir auf, dass Nikita wirklich mächtige Hände hat. Ich
	freue mich und führe das auf die vielen Maurer und Heizer bei den deutschen
	Vorfahren zurück. Und ich selbst habe fünf Jahre als Traktorist in der LPG
	gearbeitet. "Das ist auch so ein typisches Zeichen für Trisomie", stoppt
	Dascha meine Fantasie.

	Eigentlich ist es schon egal. Die Trisomie beschäftigt uns nicht mehr jeden
	Tag. Dazu gibt es bei zwei Kindern zu viel zu tun. Das ist ein Vorteil.
	Wichtiger ist, dass Nikita, viel früher als Ilja damals, erst zu lächeln,
	dann zu lachen beginnt. Beim Lachen hat er ein typisches Downgesicht und
	ein lustiges dazu. Wir fahren zum ersten Mal zu meinen Eltern aufs Dorf. Es
	gibt wieder Normalität.

	Doch nicht lange. Im August macht der Kardiologe uns klar, dass sich die
	Spalten im Herzen nicht schließen werden. Eine Operation sei notwendig, ein
	großer Eingriff, und zwar bald. Ende September wird Nikita im Deutschen
	Herzzentrum in Berlin aufgenommen. Das Zentrum ist eine Welt für sich.
	Eltern aus halb Europa kommen hier zusammen mit ihren großen, kleinen und
	ganz kleinen Kindern. Arabische Patriarchen, türkische Mütter, Russen aus
	Sibirien, Ukrainer, bosnische Familien, kroatische Ehepaare und natürlich
	Deutsche - die Sorge um den Nachwuchs eint sie alle.

	Mütter und Väter sitzen schweigend auf dem Flur oder abseits in der
	"Eltern-Oase", manche kneten unentwegt die Hände, andere telefonieren,
	wieder andere führen ihren geschwächten Sprössling spazieren, einen großen
	Tropf neben sich.

	Ein junger Vater aus Brandenburg seufzt mir zu: "Ist schon schlimm!" Ich
	nicke. Er ist mit seiner ganzen, vielköpfigen Familie gekommen, weil der
	Jüngste, selbst kaum älter als Nikita, an einer Herzklappe operiert wird.
	Mit zwei Autos sind sie angereist, sie werden so lange bleiben, bis die
	Schwestern ihr Brüderchen wie einen ganz kleinen Lord nach Hause geleiten.

	Wir merken schnell, dass Nikitas Operation hier eher zu den leichten Fällen
	zählt. Als er in den Operationssaal gefahren wird, lacht er. Danach kommen
	für uns die furchtbarsten Stunden seit der Geburt. Was ist, wenn Nikita
	etwas zustößt? Ist sein Herz nicht so klein wie eine Walnuss? Was ist, wenn
	der Chirurg vor lauter Routine unachtsam wird? Haben wir nicht Papiere
	unterschrieben, die uns über alle Eventualitäten aufklärten, auch über
	Herzstillstand und Tod? Die Operation dauert sechs Stunden. Es gebe keine
	akute Lebensgefahr, sagt die Ärztin, als wir am Abend in der
	Intensivstation anrufen. Es habe etwas gebraucht, bis das Herz wieder zu
	schlagen anfing. Man müsse jetzt abwarten, "ruhen Sie sich aus". Aber wie
	soll das gehen?

	Die Nacht wird zur Tortur. Nikita ist jetzt seit dreieinhalb Monaten bei
	uns. Gab es nicht vorwurfsvolle Blicke? Trübsinnige Gedanken? Den Wunsch,
	die Zeit zurückzudrehen? Jetzt wollen wir die Stunden peitschen, dass sie
	wie im Fluge vergehen. Nach zwei Tagen wacht er auf, nach drei Tagen hängt
	er an der Brust. Als ich Dascha über die Schulter schaue, blickt er mich
	zum ersten Mal, müde noch, an. Seine Augen sagen: Na, hast wohl Angst
	gehabt? - Und wie! Er ist unser Held. Wir lieben ihn, wie man ein
	Menschenkind nur lieben kann.

	Nicht gestellte Fragen

	Ich lerne seinen Chirurgen kennen, einen älteren Herrn mit freundlichen
	Augen. Er heißt Vladimir Alexi-Meskishvili, kam vor zwanzig Jahren aus der
	Sowjetunion nach Berlin und ist als Chirurg eine Kapazität. Dascha sagt er
	beiläufig, dass er noch ein drittes Loch verschlossen habe. Nach der
	Operation hat er Nikita täglich besucht. Am liebsten würde ich
	Alexi-Meskishvili um den Hals fallen. Er hat das walnusskleine Herz
	geflickt. Ich sage: "Vielen Dank!"

	Irgendwann hört Daschas Gynäkologe von der Trisomie und meldet sich. Er
	habe sich gleich mit dem Feindiagnostiker in Verbindung gesetzt, sagt er.
	Zusammen haben sie noch mal sämtliche Ultraschallaufnahmen überprüft, ob
	sich nicht doch Hinweise hätten finden lassen. Ohne Resultat. Er bedaure
	die Situation und wünsche uns Kraft.

	Was wäre gewesen, wenn sie uns bei der Feindiagnostik eröffnet hätten, es
	gebe da einen Verdacht? Die zweite Hälfte der Schwangerschaft wäre zur
	Hölle geworden. Hätte es sie überhaupt noch gegeben? Trisomie ist ein Grund
	für Spätabtreibungen. Vermutlich hätten uns die Ärzte dazu geraten.
	Schätzungsweise neun von zehn Feten, bei denen Trisomie diagnostiziert
	wird, werden abgetrieben.

	Abtreibung kam für uns nicht infrage, das war unsere Überzeugung - schon
	vor dem ersten Kind. Hätten wir uns dennoch überreden lassen? Weil es auf
	Unverständnis gestoßen wäre, wenn wir diese Möglichkeit nicht wahrgenommen
	hätten? Weil wir die Belastung gefürchtet hätten? Die Blicke? Weil es das
	Beste gewesen wäre? Auch für das Kind? Diese Fragen sind uns erspart
	geblieben. Pränataldiagnostik hat ihre Grenzen. Gibt es ein Anrecht auf ein
	"normales" Kind? Gibt es nicht. Es gibt auch kein Anrecht auf ein 80 Jahre
	währendes Leben, nicht einmal auf Sonnenschein im Urlaub.

	Dass Nikita mit besonderem Erbgut ausgestattet ist, führen wir auf seine
	Vorfahren zurück. Während sein deutscher Großvater im Sommer 1941 als
	junger Bursche in Weißrussland sowjetische Kriegsgefangene bewachte, wurde
	Nikitas russischer Opa als Kleinkind von Leningrad an den Ural gebracht.
	Bei der Blockade durch die Deutschen wäre er sonst verhungert. Und während
	der Vater seiner russischen Großmutter in Astrachan im Wolgadelta Rekruten
	ausbildete, damit sie gegen die Deutschen kämpfen, versteckte sich zu
	Kriegsende im damaligen Ostbrandenburg seine deutsche Großmutter als
	Siebzehnjährige tagelang vor der Roten Armee. Wenig später verlor sie ihre
	Heimat und ist nie dorthin zurückgekehrt. Wer dieses Erbe mitbekommt,
	braucht wohl ein Chromosom mehr. Eigentlich ist nicht Nikita die Ausnahme,
	sondern sein Bruder Ilja. Natürlich verfängt diese Begründung nicht bei
	Genetikern und Gynäkologen. Uns genügt sie.

	Es gibt was geschenkt

	Am dritten Advent feiern wir Nikitas ersten "halben" Geburtstag. Wie war
	das, als er geboren wurde? Ungefähr so, als hätten wir einen Urlaub in
	Venedig gebucht, hätten uns Monate darauf gefreut, hätten Reiseführer
	gekauft. Dann stiegen wir ins Flugzeug - und landeten in Rotterdam. Man
	braucht Zeit, sich an Rotterdam zu gewöhnen.

	Nikita schielt ein bisschen, hat in manchem eine lange Leitung und eine
	Narbe auf der Brust. Er hat länger in Krankenhäusern gelegen als ich und
	auch schon mehr Ärzte gesehen. Er hat wenig zu tun mit den properen Babys,
	die von den Titelblättern Dutzender Elternzeitschriften lachen, als könnte
	man solche Nachkommenschaft irgendwo bestellen. Doch es gibt nichts zu
	bestellen, nicht die Haarfarbe und nicht die Chromosomenzahl. Es gibt was
	geschenkt.

	Am Morgen des dritten Advents liegt Nikita zwischen uns im Bett. Seine
	Maurerhändchen wandern über mein Gesicht. Er lacht. Warum? Weil er seit
	einem halben Jahr bei uns ist. Nicht er ist unser Wunschkind - wir sind
	seine Wunscheltern. Klugheit ist keine Frage der Lebensjahre. Verkehrte,
	schöne Welt.

	"Was du den Weisen und Klugen verborgen hast, den Unverständigen hast du es
	offenbart." Dieser Satz aus dem Matthäus-Evangelium soll sein Taufspruch
	werden.

	Auch die Großmütter haben dazugelernt. Die beiden Frauen, die sich
	untereinander kaum verständlich machen können, sind zum "Geburtstag" nach
	Berlin gekommen. Sie blicken zu Nikita in den Stubenwagen, ihre Augen
	strahlen. Und plötzlich sehen die beiden nur noch das Glück - und wir auch
	ein bisschen die Mühe.

	***

	Thomas Gerlach, 45, ist taz-Schwerpunktredakteur. Lange hat er mit seiner
	Frau Dascha überlegt, ob er diese persönliche Weihnachtsgeschichte erzählen
	soll

	23 Dec 2009

	## AUTOREN

	Thomas Gerlach
	Thomas Gerlach

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	Kindheit

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