# taz.de -- Dokumentarfilmerin über „Uma und wir“: „Unwissen kann sehr hilfreich sein“

	# taz.de -- Dokumentarfilmerin über „Uma und wir“: „Unwissen kann sehr h…

	> Der Dokumentarfilm „Uma und wir“ beschäftigt sich mit Pränataldiagnosti…
	> Tabea Hosche geht der Frage nach: Wie viel Wissen tut uns gut?

	Bild: Seit der Geburt ihrer Tochter filmt Tabea Hosche den Alltag mit ihr

	taz: Frau Hosche, mit Ihrem ersten Film „Uma und ich“ wollten Sie Eltern
	von Kindern mit Behinderung nicht als Heldinnen feiern. Hat das geklappt?

	Tabea Hosche: Eltern werden häufig auf einen Sockel gestellt, weil man
	dafür bewundert wird, wie man alles meistert. „Ich könnte das ja nicht!“,
	höre ich oft. Nach der Ausstrahlung des Films bekam ich viele Nachrichten
	von Zuschauer*innen und habe gemerkt, dass ich für manche eine Art
	Identifikationsfigur geworden war. Die meisten fanden die Normalität gut.
	Weder Beschönigen noch Dauerjammern. Überforderung gehört dazu. Ich habe
	keine Heldinnengeschichte erzählt.

	Wie würde die aussehen?

	Elternpaare, die – nach dem ersten Schock – alles bestens auf die Reihe
	kriegen. Und das Lächeln des Kindes genügt, um alles andere zu vergessen.

	Es ist gesellschaftlicher Konsens, dass das Leben mit behinderten Kindern
	ein schweres Schicksal ist. Wollen mediale Geschichten dem etwas
	entgegensetzen und sind deshalb oft so positiv?

	Das kann sein. Ein Gegenbild zeigen: Wie toll und stark die Familien und
	die Kinder selbst sind. Ich frage mich allerdings, ob es reicht, wenn wir
	uns gegenseitig erzählen, wie prima alles klappt. Menschen hilft doch viel
	mehr, ehrlich und möglichst offen für alles Ambivalente zu sein. Gerade
	wenn Leute noch ganz am Anfang sind, zum Beispiel in einer Schwangerschaft
	mit einem Kind mit Behinderung. Diesen Menschen möchte ich ein ehrliches
	Bild zeigen.

	In „Uma und wir“ zeigen Sie sehr private Szenen wie den Moment des
	positiven Schwangerschaftstests. In Ihrem Fall ist er mit vielen Fragen und
	Entscheidungen verbunden.

	Wir finden nicht mehr zu dem vertrauensseligen „Ach, wir kriegen jetzt
	einfach ein drittes Kind“. Wir hatten Schiss, dass wieder etwas passiert.
	Umas Defekt ist extrem selten und auch nicht vererbbar. Aber ich bin jetzt
	39 Jahre alt, da besteht ein erhöhtes Risiko für ein Kind mit Downsyndrom.
	Können wir unseren beiden anderen Kindern gerecht werden, wenn noch ein
	Kind dazukommt, das viel Aufmerksamkeit braucht und gesundheitlich
	eventuell schwer beeinträchtigt ist?

	Mit Ihrem Mann sind sie sich nicht sofort einig – und zeigen das auch im
	Film.

	Ich wollte erzählen, wie so ein Entscheidungsprozess aussehen kann. Man hat
	all die medizinischen Möglichkeiten und man muss sich entscheiden. Immer
	wieder. Es ist ja nicht eine Entscheidung, sondern es sind viele
	Untersuchungen, zu denen man Ja oder Nein sagen muss.

	Ihr Mann möchte die größtmögliche Sicherheit – alle medizinischen
	Möglichkeiten ausschöpfen. Was bedeutet Sicherheit im Kontext von
	Schwangerschaft und Pränataldiagnostik?

	Die gibt es natürlich nicht und das ist auch das Fatale. Das wissen wir
	besonders, weil wir in der ersten Schwangerschaft mit Uma mit Diagnosen
	konfrontiert waren, die nicht zutrafen, und mit Ärzt*innen mit
	unterschiedlichen Meinungen.

	Und trotzdem beschreibt der Film die Suche danach.

	Unsere vielleicht konkreteste Sorge war ein Kind mit Downsyndrom. In meinem
	Alter liegt die Chance dafür bei circa eins zu hundert. Und selbst wenn das
	Downsyndrom ausgeschlossen ist, gibt es noch viele andere genetische
	Defekte. Nicht alle können in der Schwangerschaft festgestellt werden. Wir
	kennen mittlerweile so viele Familien mit behinderten Kindern, bei denen in
	der Schwangerschaft alles untersucht wurde und alles schien unauffällig.
	Menschen, die diese Erfahrungen noch nicht gemacht haben, können da
	vielleicht einfacher sagen: Komm, wir hoffen jetzt einfach mal, dass alles
	hinhaut. Unwissen kann sehr hilfreich sein. Wir dagegen haben vorab
	diskutiert, ob wir uns überhaupt unter diesen Vorzeichen auf eine
	Schwangerschaft einlassen können. Solche Diskussionen führt man nur, wenn
	man sich völlig bewusst darüber ist, dass es keine Sicherheit gibt.

	Ist das dann auch eine Diskussion gegen das eigene behinderte Kind, das
	schon da ist?

	Das klingt wahrscheinlich extrem moralisch, aber ich hatte schon das
	Gefühl, als wäre das ein nachträgliches „Nein“ zu meiner Tochter Uma. So
	nach dem Motto: Eine von denen reicht (lacht). Meinem Mann waren diese
	Überlegungen zu moralisch. Er meinte, jede solche Lebensentscheidung sei
	individuell und aus der konkreten Situation heraus zu treffen.

	Kam ein Schwangerschaftsabbruch bei einem auffälligen Ergebnis für Sie in
	Frage?

	Das war der Knackpunkt: Nein. Ich konnte mir nicht vorstellen, daraus
	unbeschadet hervorzugehen. Bei aller Angst vor einem weiteren Kind mit
	Behinderung, war da immer auch ein Gedanke: Bei Uma konnten wir uns anfangs
	nicht vorstellen, wie das Leben mit ihr werden wird. Sie hat so viel Gutes
	in unsere Familie gebracht, hat uns bereichert und geprägt. Ich hatte die
	Hoffnung, wir würden es auch mit noch einem behinderten Kind schaffen – und
	vielleicht würde es wieder Gutes mitbringen, von dem wir noch gar nichts
	ahnen können.

	Letztendlich haben Sie die Entscheidung für die pränatalen Tests für Ihren
	Mann getroffen. Warum?

	Ich hatte große Angst davor, mitten in der Schwangerschaft wieder vor so
	eine Entscheidung gestellt zu werden, ob ich das Kind austragen will oder
	nicht. Das war bei Uma der Fall und ich empfand das als eine fast
	unmenschlich schwere Situation. Ich hätte mir dieses Mal vorstellen können:
	Augen zu und durch. Wir machen nichts und schauen, was dabei rauskommt.
	Mein Mann meinte, das Nichtwissen kommt für ihn nicht in Frage. Nun habe
	ich ja das Kind in meinem Bauch, also hatte ich schon das Gefühl, ich muss
	es letztlich entscheiden. Aber das kam mir so wenig partnerschaftlich vor.

	Eltern behinderter Kinder trennen sich überproportional häufig, meistens
	bleiben die Mütter allein mit den Kindern. Spielte das eine Rolle bei der
	Entscheidungsfindung?

	Ja, klar, es steht wirklich was auf dem Spiel. Wir haben schon vieles
	zusammen erlebt und auch durchlebt. Ich habe aber das Vertrauen, dass wir
	schon irgendwie einen gemeinsamen Weg gefunden hätten. Letztlich sitze ich
	sozusagen am längeren Hebel, weil das Baby in meinem Bauch ist. Aber habe
	ich deshalb das Recht, alleine zu entscheiden? Das ist total knifflig.
	Andererseits wäre ich es, die das alles körperlich durchleiden müsste. Und
	trotzdem würde es mir immer darum gehen, eine gemeinsame Entscheidung zu
	treffen. Damit es dann auch gemeinsam weitergeht.

	Was hätte Ihnen in dieser schwierigen Zeit bei der Entscheidungen geholfen?

	Wenn man einmal in dem medizinischen Untersuchungskarussell drin ist, ist
	es total schwer, noch ein tiefes emotionales Verhältnis zum Kind im Bauch
	zu erhalten. Alles dreht sich um die Auffälligkeiten und möglichen
	Komplikationen. In der Schwangerschaft mit Uma hat mir eine Begegnung mit
	einem Arzt sehr geholfen. Damals ging es um eine Prognose für Uma, wie sie
	sich geistig und körperlich entwickeln würde, wenn sie erst mal auf der
	Welt ist. Wir waren bei einem renommierten Arzt, der die Ultraschall- und
	MRT-Bilder beurteilen sollte. Er sagte, er könne nichts Genaues
	voraussagen.

	Er könne nur sagen, dass die meisten Eltern mit behinderten Kindern
	glücklicher geworden sind, als sie am Anfang dachten, dass sie werden
	würden. Er sprach als einer der Ersten nicht über medizinische Diagnosen
	und Prognosen, sondern er redete auf einer ganz anderen Ebene darüber, was
	uns mit unserer behinderten Tochter erwartet. Das hat mir geholfen, ich
	hatte nicht mehr den Eindruck, dass mein Leben zu Ende ist.

	Gibt es etwas, das Sie sich für die Debatte um Pränataldiagnostik wünschen?

	Es gibt diese eine allgemeine Vorstellung: „Die Ärzte können sehen, ob das
	Baby im Bauch gesund ist. Falls etwas Schwerwiegendes vorliegt, lässt man
	es wegmachen.“ Aber daran stimmt fast gar nichts. Ärzt*innen haben meist
	Messwerte, Normwerte, Verdachtsmomente, graduelle Abweichungen und
	prozentuale Wahrscheinlichkeiten. Wenn es überhaupt eine zuverlässige
	Diagnose gibt, dann oft so spät, dass das Baby außerhalb des Mutterleibs
	schon fast lebensfähig wäre. Dann kann man es nicht mehr einfach
	„wegmachen“, dann muss man es im Bauch mit einer Spritze töten und die
	Mutter muss es tot gebären.

	Sicher und einfach ist hier fast gar nichts. Meiner Meinung nach muss mehr
	darüber aufgeklärt werden, in welche Konflikte solche pränatalen
	Untersuchungen Familien stürzen können. Und es muss ein Recht auf
	Nichtwissen geben, und zwar in aller Selbstverständlichkeit. Mir wird
	tatsächlich oft die Frage gestellt, ob wir von Umas Behinderung schon vor
	der Geburt gewusst haben. Das klingt in meinen Ohren oft so, als ob ich
	rechtfertigen müsste, dass dieses Kind auf die Welt gekommen ist.

	8 Mar 2018

	## AUTOREN

	Mareice Kaiser

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