# taz.de -- Seltene Krankheiten: 15 Jahre bis zur richtigen Diagnose | |
> Immer Schmerzen und keine Lösung. Politik, Patienten und Gesundheitswesen | |
> starten eine Offensive, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu helfen. | |
Bild: Josephine leidet am Williams-Beuren-Syndrom, ein Defekt durch den Verlust… | |
BERLIN taz | Ein junger Mann merkt, dass er Schmerzen in Kopf und Nacken | |
hat. Er geht er zu seinem Hausarzt, der die Symptome für normale | |
Muskelverspannungen hält. Nach einigen Wochen kommt ein seltsames Gefühl in | |
den Armen dazu. Später Schlafstörungen. Der Arzt vermutet psychosomatische | |
Gründe. Bald kann der Patient seine Arme nicht mehr richtig bewegen. | |
Bis ein Mediziner herausfindet, dass hinter solchen Beschwerden eine | |
Syringomyelie, eine gefährliche, aber seltene Rückenmarkserkrankung, | |
steckt, können schnell Monate vergehen – oder noch länger. | |
Olaf Rieß vom Universitätsklinikum Tübingen kennt Patienten, die | |
verzweifelt über fünfzehn Jahre durch Arztpraxen und Kliniken irren, bis | |
sie endlich eine richtige Diagnose erhalten. | |
Solchen Patienten soll in Zukunft schneller geholfen werden. Am Mittwoch | |
präsentierte Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) den „Nationalen | |
Aktionsplan“ zur Verbesserung der Versorgung von Menschen, die unter einer | |
seltenen Erkrankung leiden. | |
## 8.000 seltene Erkrankungen | |
Ärzte gehen bei Patienten mit unklaren Beschwerden zunächst von | |
Erkrankungen aus, die sie kennen – meist auch dann, wenn sie einen | |
Patienten vor sich haben, der unter einer der 8.000 seltenen Erkrankungen | |
leidet. Doch diese Krankheiten haben nur die wenigsten Ärzte selbst | |
gesehen, geschweige denn je behandelt. Patienten müssen oft jahrelange | |
Untersuchungen ertragen, bis sie wissen, woran sie erkrankt sind. | |
Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener | |
Erkrankungen, nannte den jetzt präsentierten Aktionsplan am Mittwoch einen | |
„Meilenstein“. Er eröffne „eine Perspektive, dass solche Geschichten zur | |
Ausnahme werden“. Der vom Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen | |
Erkrankungen (NAMSE) erarbeitete Katalog umfasst 52 Maßnahmenvorschläge. | |
Sie sollen Patienten künftig eine Odyssee durch das Gesundheitssystem | |
ersparen, erklärte Minister Bahr bei der Vorstellung des Plans. | |
Ein zentraler Punkt des Plans ist die Schaffung von Fachzentren und | |
Patientenregistern. Dort soll das Wissen zu seltenen Erkrankungen gebündelt | |
und eine wohnortnahe Versorgung ermöglicht werden. Betroffene sollen | |
schneller an die richtigen Stellen verwiesen, ihre Erkrankung so früh wie | |
möglich diagnostiziert werden. Nachtigäller sieht die Fachzentren als | |
„Lotsen“ im Dickicht des Gesundheitssystems. Daran geknüpft ist auch die | |
Hoffnung, durch die verbesserte Registrierung von Patienten Klinische | |
Studien für neue Arzneien zu vereinfachen. | |
Helge Braun, parlamentarischer Staatssekretär im | |
Bundesforschungsministerium (BMBF), kündigte an, die Erforschung seltener | |
Erkrankungen in den nächsten fünf Jahren zu fördern. Vorgesehen sind | |
hierfür bis 2018 allerdings gerade mal 27 Millionen Euro. | |
## Standardisierte Informationen | |
Patienten und Ärzte sollen in Zukunft standardisierte Informationen zu | |
seltenen Erkrankungen erhalten. Dazu soll ein einheitliches, zentral | |
verwaltetes Internetportal entstehen, das Informationen zu Fachzentren, | |
Studien, Patientenregistern und Netzwerken bündelt. Zusätzlich soll | |
ein„Atlas seltene Erkrankungen“ als interaktive Landkarte einen Überblick | |
über die Versorgung in Deutschland geben. | |
In zwei Jahren will das BMG den Plan evaluieren. Ein Sprecher nannte es „an | |
sich schon eine Leistung“, alle Beteiligten im Rahmen des Aktionsplans | |
zusammengebracht zu haben. „Die Umsetzung liegt nun an den Akteuren | |
selbst“, sagt Bahr. | |
Der Patientenvertreter Nachtigäller gibt sich optimistisch: „Wenn wir das | |
machen, was wir uns vorgenommen haben, sind wir in drei Jahren erheblich | |
weiter.“ | |
29 Aug 2013 | |
## AUTOREN | |
Gilda Sahebi | |
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