# taz.de -- Demenz bei Kindern: Was eine Mutter nie vergisst

	# taz.de -- Demenz bei Kindern: Was eine Mutter nie vergisst

	> Luiz hat die seltene Krankheit NCL. Seine Mutter pflegt den 22-Jährigen.
	> Wie verändert sich das Leben, wenn das Kind nach und nach Dinge verlernt?

	Bild: Lust aufs Leben – mit allem, was dazugehört: Brigitte Wandkowski mit i…

	Nervös rutscht Brigitte Wandkowski auf ihrem Fensterplatz im Bus hin und
	her. Gerade fühlt sie sich so, als brenne sie innerlich. So, als wäre sie
	bei der Fahrt ins Krankenhaus aus der Zeit gefallen. „Ich dachte nur,
	solange der Bus nicht ankommt, ist alles noch nicht wahr.“ Es ist ein
	Déjà-vu. Wenn Brigitte Wandkowski ins Erzählen kommt, dann spricht sie so
	lebhaft, als hätte sie den Bus nie ganz verlassen. Also erinnert sie sich
	auch an den Regen an jenem Augusttag vor 14 Jahren. Und an die später
	strahlende Sonne, unter der sie mit der Diagnose für ihren Sohn Luiz wieder
	zu ihm nach Hause fährt.

	Das mögliche Krankheitsbild für den damals Siebenjährigen geht ihr während
	der Fahrt zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf immer wieder durch den
	Kopf: NCL – Neuronale Ceroid-Lipofuszinose. Brigitte Wandkowski hat
	zufällig in einem Buch von der Erkrankung erfahren. Die Beschreibung passt
	genau. Es handelt sich dabei um einen seltenen Gendefekt, der dazu führt,
	dass ein wachsähnliches Protein in den Nervenzellen nicht mehr produziert
	wird.

	Das führt bei dieser Form von NCL dazu, dass die betroffenen Zellen nach
	und nach absterben. Die Erkrankten werden selten älter als 30. Die
	Krankheit nennt sich auch Kinderdemenz. Ungefähr 300 Kinder und Jugendliche
	sind daran in Deutschland erkrankt, sagt die behandelnde Ärztin von Luiz.
	Brigitte Wandkowski ahnt aufgrund ihrer Lektüre bereits, worüber der
	Professor in seinem kargen Arztzimmer mit ihr sprechen wird. An vieles, was
	dann passiert, kann sie sich nicht mehr genau erinnern.

	Was sie noch weiß, ist das, was der Professor über Kinderdemenz erzählt.
	Dabei geht er in seinem Zimmer auf und ab. „Er hat mir ganz klar gesagt,
	die Zukunft sieht nicht rosig aus und dass ich versuchen sollte, mich in
	meinen Sohn hineinzuversetzen.“ Am 10. Februar 2003 nehmen die Ärzte Luiz
	Blut ab, das den Verdacht der Mutter bestätigt. Beide Eltern tragen neben
	den gesunden Genen ein Gen mit Fehlinformationen in sich, das NCL auslöst.
	Luiz leidet an Kinderdemenz.

	## Vom Schmerz und vom Glück

	Seitdem sind 14 Jahre vergangen. Seit drei Jahren wohnt Brigitte Wandkowski
	mit ihrem Sohn in einer Erdgeschosswohnung im Hamburger Stadtteil
	Bergedorf. Sie entschuldigt sich für die Unordnung im Wohnzimmer. Vor ein
	paar Tagen hat Luiz während eines Anfalls seine Windel durch die Gegend
	geschmissen. Doch davon ist nichts mehr zu sehen.

	Brigitte Wandkowski rührt einen Löffel Honig in ihren Tee. „Ich stehe jeden
	Morgen auf und hab so richtig Lust auf mein Leben“, erzählt sie dann, trotz
	vieler Rückschläge. „Mit allem was halt dazu gehört. Mit Stress, mit
	Lachen, mit Hektik. Und ich merke auch innerlich, dass ich so einen
	Glückspilz in mir habe“, sagt sie überzeugt, auch wenn sie an manchen Tagen
	einen innerlichen Schmerz spüre. Doch auf den Schmerz will sie genau so
	wenig verzichten wie auf ihren Glückspilz. „Ohne diese Gefühle würde es
	auch Luiz nicht geben“, sagt sie. „Und dass es Luiz nicht gibt, kann ich
	mir jetzt gerade nicht vorstellen.“

	Luiz liegt in seinem Zimmer nebenan und hört „Die Drei Fragezeichen“. Wie
	viel er von dem Hörspiel noch versteht, ist unklar. Doch es entspannt ihn.
	Inzwischen ist er auf einen Rollstuhl angewiesen und kann kaum sprechen.
	Seine Tür ist offen, damit Brigitte Wandkowski ihn immer gut hören kann.
	Manchmal fällt er aus dem Bett, dann ist sie sofort bei ihm. Die Pflege
	übernimmt die Mutter für ihren Sohn zu Hause alleine. Der Vater wohnt in
	der Schweiz. Die Beziehung ist schon lange gescheitert. Mehr möchte sie
	nicht darüber sagen. „So lange ich kann, möchte ich für meinen Sohn ein
	gutes Medikament sein“, sagt sie.

	## Alte Erinnerungen

	Das genaue Datum der Blutabnahme schlägt die Mutter in einem der
	Aktenordner nach. Es steht ganz hinten mit einigen weiteren Diagnosen wie
	dem Verlust der Sehkraft und Epilepsie. Neben dem Ordner liegen unsortierte
	Fotos von Luiz. Die Mutter schaut sich einige länger an, ohne etwas zu
	sagen. Es fällt ihr schwer, die alten Erinnerungen anzuschauen. Dennoch ist
	sie froh, dass sie die Gefühle, die dabei entstehen, zulassen kann.

	Dann sucht sie plötzlich nach einem ganz bestimmten Foto. „Wo habe ich das
	nur gelassen“, murmelt sie und durchwühlt den Haufen. Die Bilder zeigen
	Luiz mal mit seiner Mutter auf einem Fahrrad. Mal bei seiner Einschulung
	auf einer Bühne. Und mit zugekniffenen Augen mit seinen Stofftieren am
	Strand. „Wo ist nur dieses Foto“, wiederholt sie. Doch das Bild von dem
	Tag, an dem Luiz beschließt, Fahrrad fahren zu können, findet sich nicht.
	Darum kramt sie die Geschichte aus ihrer Erinnerung hervor und beginnt zu
	erzählen: „Da ist er vier oder fünf Jahre alt.“ Die Diagnose NCL gibt es …
	noch nicht.

	Er läuft zu seiner Mutter und überredet sie, ihm die Stützräder von seinem
	Fahrrad abzubauen. Die lacht. Mit dem Auto fahren sie in den Stadtpark.
	Dort angekommen, packt sie das Fahrrad aus und sagt: „Halt mal fest.“ In
	dem Moment kommt eine Bekannte vorbei und klönt mit ihr. Plötzlich ist Luiz
	weg. „Mama, guck mal!“, schreit er aus der Ferne. Als die Mutter sich
	nervös umschaut, entdeckt sie ihn, wie er auf seinem Fahrrad näherkommt.
	„Ich kann’s! Ich kann’s!“, schreit er, während er seine Hände hochrei…
	Brigitte Wandkowski durchzuckt es. „Halte die Hände an den Lenker!“, ruft
	sie. „Es geht! Es geht!“, ruft er nur.

	Das Fahrradfahren hat der 22-Jährige wieder verlernt. Jetzt verbringt er
	unter der Woche die Hälfte des Tages in einer Tagesförderstätte, während
	seine Mutter als Grafikerin zu Hause arbeitet. Beim Mittagessen in der
	Einrichtung hat Luiz eine Assistentin, die ihn füttert und ihm das Glas mit
	dem Wasser reicht. Sie geht mit Luiz auf die Toilette oder zum Einkaufen,
	auch wenn Luiz nicht sagen kann, was er genau haben möchte.

	## Mit Worten spart Luiz

	Brigitte Wandkowski weiß am besten, was es bedeuten könnte, wenn Luiz
	seinen Zeigefinger ausstreckt und nach oben zeigt. Die Mutter fragt dann:
	Willst du noch einen Schluck? Oder: Willst du noch einen Keks? Wenn Luiz
	antwortet, klingt es oft nach einem langen zitterigen Stottern, das einige
	Sekunden oder Minuten dauern kann. Mit Worten spart Luiz. Brigitte
	Wandkowski ist dann oft still und hört ihm aufmerksam zu. Wenn sie weiß,
	dass Luiz in schlechten Händen ist und nicht verstanden wird, kommt sie
	schlecht zur Ruhe. „Ich möchte, wenn einer wie mein Luiz so sehr auf Hilfe
	angewiesen ist, dass er dann auch mit Leuten zusammen ist, die das Herz am
	rechten Fleck haben“, sagt sie.

	Deswegen fährt sie ein paar Wochen später zu einer Weihnachtsfeier des
	Vereins NCL Deutschland, wo sie die Pfleger, die sich um ihren Sohn vor Ort
	kümmern, schon jahrelang kennt. Der Verein ist meistens eine der ersten
	Anlaufstellen nach Erhalt der Diagnose. In dem langgezogenen Wintergarten
	eines Restaurants im niedersächsischen Soltau trudeln an diesem kühlen
	Novembertag mittags nach und nach die Familien mit ihren Kindern ein.

	Ein Jugendlicher mit NCL-Erkrankung kommt mit seiner Familie herein und
	stellt fest: „Ich bin heute schön.“ Dabei streift er sich durch sein frisch
	geschnittenes schwarzes Haar. „Schöner als Papa“, sagt er, die Umstehenden
	lachen. Wie alle anderen werfen sie am Eingang ein buntes Päckchen in einen
	Beutel. Später wird ausgelost, wer welches Geschenk bekommt. Zehn Gäste
	fehlen, stellt der zweite Vorsitzende des Vereins fest. Es scheint ihm
	schwer zu fallen, zur Weihnachtsfeier zu gehen. Er sieht, dass Kinder nicht
	mehr kommen, weil sie gestorben sind. Auch Brigitte Wandkowski wirkt
	nachdenklich.

	## Die Kinder von früher fehlen

	Luiz packt sein Geschenk aus, das in seinem Schoß liegt. Mit seinen Händen
	tastet er das Paket langsam und konzentriert ab. Dann reißt er das Papier
	ab. Seine Mutter guckt gedankenverloren zu, wie sich unter den abgerissenen
	Fetzen Papier ein Spielzeugmotorrad offenbart. Sie gießt sich Milch in
	ihren Kaffee, bis der überzulaufen droht. Plötzlich werden ihre Augen
	wieder wacher und sie stellt die Kanne zurück auf den Tisch. Luiz lässt
	sich nicht aus der Ruhe bringen. Als er sein neues Plastikmotorrad in der
	Hand hält, verlässt Brigitte Wandkowski für eine Zigarette lang die Feier.

	Auf dem Parkplatz erinnert sie sich an eine Geschichtenerzählerin, die es
	auf der Weihnachtsfeier früher gab, als sie mit Luiz eine von denen war,
	die noch niemand kannte. „Jetzt gehören wir zu den alten Füchsen“, sagt s…
	mit einem unsicheren Lächeln. Dann wirft sie die Kippe fort. „Heute habe
	ich das erste Mal das Gefühl, dass es einen richtigen Generationswechsel
	gab“, sagt sie. Dann stockt sie für einen Moment, als würde sie noch einmal
	einen kurzen Zug von der Zigarette nehmen. Doch unruhig sagt sie: „Weil die
	Kinder von früher nicht mehr da sind.“

	Als sie später mit Luiz zurück nach Hamburg fährt, denkt sie darüber nach.
	Der nächste Schub, den Luiz bekommt, könnte ihn bettlägerig machen. Wenn
	sie darüber spricht, hört es sich fast so an, als würde sie wieder von dem
	Bus von damals sprechen, der sie der Diagnose näherbringt. „Ich habe nun
	schon öfter erlebt, wie es ist, wenn Luiz niemanden mehr erkennt. Er sagt
	dann auch zu mir, er will zu seiner Mutter. Das tut mir unendlich leid.
	Wenn er mich nicht erkennt, ist das wirklich ein grauseliger Zustand.“

	28 May 2017

	## AUTOREN

	André Beinke

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