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# taz.de -- Kinderhospiz in Berlin: Das Leben feiern
> Am 10. Februar ist Kinderhospiztag. Das Hospiz Berliner Herz lud in seine
> Einrichtung ein, um über die Zukunft der Hospizarbeit zu sprechen.
Bild: Nah und liebevoll: Im Kinderhospiz wird die ganze Familie eingebunden (Ki…
Berlin taz | „In Deutschland sind rund 50.000 Kinder lebensverkürzt
erkrankt. 3.000 allein in Berlin, Tendenz steigend“, erklärt Sabine
Sebayang, Leitung der Abteilung Humanistischer Hospize. Der Verband
eröffnete 2015 den stationären Kinderhospizdienst „Berliner Herz“.
Die Einrichtung lud anlässlich des Kinderhospiztages, der am Freitag
begangen wird, zum Thema „Welche Zukunft hat die Kinderhospiz?“ in die
Räumlichkeiten ein.
Das Hospiz möchte mit der weit verbreiteten Vorstellung als Sterbeort
brechen, meint Sebayang. Der Tod sei immer da, aber es wäre viel wichtiger,
das Leben zu feiern und die Familien bestmöglich zu unterstützen. Die
lebensbejahende Einstellung findet sich in der Architektur des „Berliner
Herz“ im Zentrum Friedrichshains wieder.
Jedes Zimmer ist in einem anderen Pastellton gestrichen, eine offene Küche
und ein Aquarium stehen im Essbereich. Jedes Zimmer hat einen Zugang zur
ruhigen Terrasse, im geräumigen Bad gibt es Licht- und Wassertherapie.
## Versorgung für die ganze Familie
Kathi Bertolini von der Pflegedienstleitung führt mit einer FFP2-Maske mit
bunten Schmetterlingen durch das Gebäude. „Hier befinden sich momentan acht
Kinder, damit sind wir voll belegt“, erzählt sie. Die meisten Kinder kommen
regelmäßig wieder, für mehrere Wochen.
Dafür werden die Zimmer mit Fotos und Willkommensgrüßen eingerichtet, aber
auch mit allen nötigen Dingen, die schwerkranke Kinder brauchen: Geräte zum
Inhalieren und Beatmen, Rollstühle.
Ein Team aus 25 Palliativärzt*innen, Therapeut*innen, Pfleger*innen und
Ehrenamtlichen ist hier für die Kinder im Einsatz. Auch die Eltern und
Geschwister sollen im Hospiznetzwerk versorgt sein, zum Beispiel mit einem
Sorgentelefon oder Theaterspielen, betont Sebayang. „Das Angebot ist
deutschlandweit einzigartig“, meint Franziska Kopitzsch vom Bundesverband
Kinderhospiz.
Die Krankenkassen übernehmen nur die Unterbringung. [1][Um den Kindern und
Familien das Leben aber angenehm zu machen, braucht es mehr], dafür müssten
Spendengelder herhalten. „Ich schätze am meisten die Verlässlichkeit der
Betreuung meines Kindes, selbst während Corona“, sagt die Mutter eines
schwerkranken Kindes.
## „Weder sexy noch hoffungsvoll“
[2][Wie viele andere Bereiche der Pflege] seien die Kinderhospize chronisch
unterversorgt, schildert Kopitzsch. Das merke man vor allem auf dem Land –
in Brandenburg müssten Eltern mit ihren schwerkranken Kindern etwa 120
Kilometer weit fahren. Auch werden die Kinder wegen des medizinischen
Fortschritts immer älter.
„Mit 27 fallen sie aber aus dem Kinderpflege-System.“ Der Bundesverband
fordert deshalb bessere Regelungen bei den Kranken und Pflegekassen, mehr
Barrierefreiheit und eine bessere Finanzierung von dringend benötigten
Hilfsmitteln wie Treppenlifts.
[3][Für eine gesellschaftliche Teilhabe sei aber das Umdenken aller
wichtig], betont Kopitzsch: „Hospizarbeit ist weder sexy noch
hoffnungsvoll. Aber wegen unserer Behandlung geht es den Kindern besser.“
9 Feb 2023
## LINKS
[1] /Arbeit-im-Hospiz/!5683945
[2] /Sozialpolitik-in-Berlin/!5910991
[3] /Falsche-Bilder-vom-Sterben/!5786266
## AUTOREN
Ann-Kathrin Leclère
## TAGS
Hospiz
Tod
Pflege
Krankenkassen
Jugendhilfe
Lesestück Recherche und Reportage
Hospiz
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