# taz.de -- Leben mit Cluster-Kopfschmerzen: Wie ein Dolch in der Schläfe

	# taz.de -- Leben mit Cluster-Kopfschmerzen: Wie ein Dolch in der Schläfe

	> In Deutschland leiden Tausende unter Cluster-Kopfschmerzen. Betroffene
	> haben kaum auszuhaltende Schmerzen und bekommen oft falsche Diagnosen.

	Bild: Viele PatientInnen haben ständig ein Sauerstoffgerät bei sich, um die S…

	Sidiqa Sanjrani kann über die klassische 1-bis-10-Skala nur lachen. Ihr
	Schmerz ist unvergleichlich und lässt sich nur in Bildern beschreiben: Ein
	glühendes Messer im Auge, ein Dolch in der Schläfe, eine Nadel, die im
	Gehirn rumstochert. „Was ich aushalten muss, ist außerhalb jeder
	Kategorie“, sagt die 41-Jährige. Weil sich der Schmerz im Gesicht befindet,
	ist er so unmittelbar, so nah. „Man kann ihm nicht entkommen.“ Marcus
	Schrettinger hält seinen Unterarm vor die Laptopkamera. Auf den ersten
	Blick: Tattoos, auf den zweiten: eine senkrechte Narbe. Der 50-Jährige hat
	genau das versucht: dem Schmerz zu entkommen.

	Sidiqa Sanjrani, die eigentlich anders heißt, und Marcus Schrettinger
	[1][haben Cluster-Kopfschmerzen]. Was nach einem etwas intensiveren
	Spannungskopfschmerz klingt, wird umgangssprachlich auch suicide headache
	genannt. Dass das keine Übertreibung ist, zeigt Marcus Schrettingers
	Unterarm. 100.000 bis 200.000 Menschen in Deutschland leiden unter
	Cluster-Kopfschmerzen. Cluster, weil der Schmerz gebündelt, in mehrmals
	täglichen Attacken kommt.

	Der überwiegende Teil, über drei Viertel, hat einen episodischen
	Krankheitsverlauf. Sidiqa Sanjrani gehört zu dieser Mehrheit: Alle drei bis
	vier Jahre attackiert sie der Schmerz über mehrere Monate. Danach ist es
	vorbei und sie versucht zu vergessen. Marcus Schrettingers Krankheit ist
	chronisch. Bis zu achtmal täglich, meistens nachts, kommt der Schmerz, der
	– wenn es unbedingt die Skala sein muss – eine 11 ist. Neben dem Schmerz
	sind die häufigsten Symptome ein gerötetes, tränendes, leicht
	hervorstehendes Auge, ein hängendes Lid und eine laufende Nase.

	Obwohl sich die Krankheit auch optisch bemerkbar macht, dauerte es bei
	Sanjrani acht, bei Schrettinger elf Jahre bis zur Diagnose. In der
	Zwischenzeit: Besuche bei AugenärztInnen, KieferchirurgInnen, in
	HNO-Fachpraxen und immer wieder rein in die Röhre. Auf den MRT-Scans:
	nichts, keine Auffälligkeiten. Sidiqa Sanjrani lässt sich an den
	Nebenhöhlen operieren, Marcus Schrettinger hat nicht mehr alle Backenzähne.
	„Gezogen, denn da hätte ja was entzündet sein können.“ Seine Erkrankung
	wird erst als „Raucherkopfschmerz“ abgetan, dann soll es wieder die Psyche
	sein, die ihn vor Schmerzen schreien lässt. In diese „Zeit des
	Ausgeliefertseins“, wie er sie nennt, fällt auch sein Suizidversuch.

	## Ratlose ÄrztInnen

	„Es ist tatsächlich so, dass viele Ärztinnen und Ärzte sich mit dieser
	Krankheit nicht auskennen, wenige sogar noch nie etwas davon gehört haben“,
	sagt Mark Obermann. Der Chefneurologe an der Asklepios-Klinik in Seesen
	forscht zu Cluster-Kopfschmerzen. Einige MedizinerInnen gingen nach den
	Schilderungen ihrer PatientInnen fälschlicherweise von beschädigten Nerven,
	Entzündungen oder Tumoren aus. „Ich musste mir sogar mal anhören, dass ich
	wahrscheinlich nur noch wenige Monate zu leben habe – Krebs“, sagt
	Schrettinger. Das war zwar in einer Wald-und-Wiesen-Klinik in den
	Neunzigern, dennoch hat sich in seinen 28 Jahren als „Clusterkopf“ nicht
	viel getan. Die Ursache der Cluster-Kopfschmerzen ist nach wie vor unklar.
	Sicher ist nur: Die Krankheit ist unheilbar, aber nicht lebensbedrohlich –
	nimmt man mögliche psychische Folgen aus.

	Bis heute ist noch kein Medikament auf dem Markt, das einzig für
	Cluster-Kopfschmerzen entwickelt wurde. Aber es gibt eine Vielzahl an
	Arzneimitteln, die Linderung verschaffen können, obwohl sie für andere
	Erkrankungen vorgesehen sind.

	Verapamil zum Beispiel hilft eigentlich gegen Bluthochdruck, mindert aber
	bei vielen die Attackenhäufigkeit. Für Lithium, Inhaltsstoff von
	Antidepressiva, gilt das Gleiche.Verbreitet sind auch Triptane, also Mittel
	gegen Migräne, die dem Cluster-Kopfschmerz weniger fern liegt.

	Eine experimentellere Behandlungsmöglichkeit sind sogenannte
	Neurostimulatoren, die in den Kiefer implantiert werden. Mit kleinen
	Stromimpulsen lässt sich der dort verlaufende Trigeminusnerv überreizen.

	## Zwischen physischen Schmerzen und psychischer Last

	Was die allermeisten PatientInnen zu Hause stehen haben, ist eine
	Zehn-Liter-Sauerstoffflasche. Inhalieren, sobald es losgeht, kann den
	Schmerz vertreiben. Kann. Bei manchen schlagen einige dieser Medikamente
	an, bei anderen überhaupt nicht. Bei wieder anderen wirken sie ein paar
	Jahre, dann funktionieren sie plötzlich nicht mehr. „Diese Krankheit ist
	mit so viel Ungewissheit und Bedrohung verbunden“, sagt Sidiqa Sanjrani.
	Aktuell hat sie nach vier Jahren Ruhe wieder eine Episode. Die Attacken
	sind häufiger als beim letzten Mal. „Das kann mit einer nachlassenden
	Wirkung des Sauerstoffs zu tun haben“, sagt sie.

	Es sind nicht allein Schmerz und Ungewissheit, die Betroffene umtreiben.
	Hinzu kommt die Last, ihrem privaten Umfeld, ihrem Arbeitgeber begreiflich
	machen zu müssen, dass ihr Leiden nicht alltäglich ist. „Die schlimmste
	Reaktion ist: ‚Das hab ich auch!‘ oder ‚Nimm doch mal ’ne Ibu!‘“, s…
	Sidiqa Sanjrani. „Das ist die Höchststrafe für jeden
	Cluster-Kopfschmerz-Patienten. Dieses: ‚Hast du es mal mit Aspirin
	versucht?‘“, sagt auch Marcus Schrettinger. Der Cluster-Kopfschmerz trägt
	den „Kopfschmerz“ im Namen und eine ganze Nation kann mitfühlen.
	Schrettinger würde sich wünschen, die alternative Bezeichnung nach den
	Entdeckern der Krankheit, Bing-Horton-Syndrom, wäre geläufiger. „Da würde
	man keine so voreiligen Schlüsse ziehen“, sagt er.

	Sidiqa Sanjrani ist Lehrerin. Ohne Sauerstoffflasche to go geht sie nicht
	in die Schule. Kommt der Schmerz im Unterricht, muss sie rausgehen und
	inhalieren. Ihrem Arbeitgeber hat Sanjrani kurz bevor sie anfing eine
	ausführliche E-Mail geschrieben und ihre Krankheit erklärt. „Ich kann nicht
	davon ausgehen, dass eine Personalerin oder ein Personaler das googelt oder
	von selbst ernst nimmt.“ Besonders im Referendariat litt sie unter dem
	Druck, schnell wieder fit sein zu müssen. Mit Krankschreibungen tut sie
	sich schwer: „Da ist viel schlechtes Gewissen, viel Scham, viel: ‚Das kann
	ich jetzt nicht bringen‘“, sagt sie. Marcus Schrettinger hat lange bei
	einer Krankenkasse gearbeitet, danach als ITler in einer Softwarefirma.
	Mittlerweile ist er in Rente, seine Krankheit wurde als Behinderung
	anerkannt. Er habe jahrelang „einfach durchgehalten“, obwohl er eigentlich
	arbeitsunfähig war. Schrettinger weiß, dass er Glück gehabt hat. Er kennt
	viele Cluster-Kopfschmerz-PatientInnen, bei denen sich die
	Rentenversicherung querstellt.

	Überhaupt kennt er sehr viele Menschen. Marcus Schrettinger ist der wohl am
	besten vernetzte „Clusterkopf“ in Europa. Von seinen 700
	Facebook-FreundInnen haben 500 Cluster-Kopfschmerzen, sagt er. Er ist mit
	Menschen in ganz Europa in Kontakt, tauscht sich aus über Erfahrungen und
	Behandlungsmöglichkeiten. In seine Selbsthilfegruppe in Karlsruhe kommen
	Dutzende aus der gesamten Region, sogar aus Bayern reisen manche an.

	Auch seine Frau Melanie ist voll eingespannt, ist die „gute Seele“ der
	Gruppe und betreut Angehörige. „Für die Familie ist diese Krankheit
	natürlich eine Riesenbelastung“, sagt er. „Eine geliebte Person so dermaß…
	leiden zu sehen und nichts tun zu können, das ist die Hölle.“ Dass er mit
	seiner Gruppe einen Beitrag dazu leisten kann, Menschen ein besseres Gefühl
	zu geben, gibt ihm Hoffnung. Er pocht bei jedem Treffen auf ausführliche
	Vorstellungsrunden, weil er weiß, dass man die Leute „reden lassen muss“.
	Dass es wahnsinnig hilft, „Ballast abzuwerfen“, einander zuzuhören.

	Neurologe Mark Obermann stimmt ein neues Prophylaxepräparat, das in den USA
	schon zugelassen ist, zuversichtlich. Auch würden die technischen
	Therapien, zum Beispiel die Neurostimulation, immer besser. Weil
	vergleichsweise nur so wenige Menschen Cluster-Kopfschmerzen haben, fehlen
	Gelder, um die Forschung zu beschleunigen. „Dafür ist sie stetig“, sagt
	Mark Obermann. Er ist optimistisch, „dass wir immer mehr über die Krankheit
	wissen“. Für Sidiqa Sanjrani und Marcus Schrettinger wäre schon viel
	erreicht, wenn mehr Menschen wüssten, was Cluster-Kopfschmerzen bedeuten.
	Sich verstanden und weniger allein zu fühlen, macht aus der 11 zwar keine
	9, hilft aber der Psyche.

	9 Mar 2021

	## LINKS

	[1] http://xn--Staatsknete%20fr%20die%20Brgerforschung-3pdh

	## AUTOREN

	Leonie Gubela

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