# taz.de -- Datenschutz bei Gentests: Gefährliches Wissen

	# taz.de -- Datenschutz bei Gentests: Gefährliches Wissen

	> Firmen wie „23andMe“ verkaufen Tests, mit denen man seine Gene auswerten
	> lassen kann. Wie die Daten genutzt werden, verschleiern sie.

	Bild: Der Berliner Lukas Hartmann hat 2010 seine Gene auswerten lassen. Würde …

	Auf YouTube werden die Videos millionenfach geklickt: Emotional
	aufbereitete Geschichten von Menschen, die über einen Gentests die Wahrheit
	über sich erfahren. Da sind zum Beispiel die nach der Geburt getrennten und
	zur Adoption freigegebenen Geschwister [1][Mandy und Jason], die sich nach
	über 40 Jahren wiederfinden. Oder eine Homestory über die [2][junge Mutter
	Ann], die durch einen Test von ihrem erhöhten Brustkrebsrisiko erfuhr und
	nun regelmäßig zur Vorsorgeuntersuchung geht.

	Die Videos sollen wirken wie Dokumentationen. Doch sie sind Eigenwerbung
	von 23andMe, eines der größten von zahlreichen Unternehmen wie MyHeritage
	oder Ancestry, die solche Gentests zum nach Hause bestellen anbieten. Ein
	Wangenabstrich oder einige Male in ein Röhrchen spucken genügen, um genaue
	Genprofile erstellen zu lassen und laut den Unternehmen Fragen beantworten
	zu können wie „Woher stamme ich ab?“ und „Welche unentdeckten Krankheiten
	schlummern in mir?“.

	Die Anbieter werben damit, die genetische Identität ihrer KundInnen auf das
	Prozent genau berechnen zu können, und haben damit bisher insgesamt 23
	Millionen Tests weltweit verkauft. Dabei sind es vor allem die Unternehmen
	wie 23andMe, die von diesem Wissen in Form von DNA-Datenprofilen
	profitieren, um beispielsweise damit zu forschen oder an andere
	Forschungseinrichtungen weiterzuverkaufen. Darüber informiert werden die
	KundInnen beiläufig im Kleingedruckten in den Verkaufsverträgen.

	„Wer liest sich schon das ganze Kleingedruckte durch“, sagt Lukas Hartmann,
	der 2010 einen Abstammungs- und Gesundheitstest bei 23andMe machte. Der
	34-jährige arbeitet in Berlin als Programmierer und Start-up-Gründer und
	bereut heute, dem Gentestanbieter so bereitwillig seine DNA übermittelt zu
	haben.

	## Ein DNA-Kit: 100 Euro

	Datenschutz sei vor ein paar Jahren noch kein so großes Thema gewesen und
	die Genanalyse „klang total futuristisch, das wollte ich einfach unbedingt
	ausprobieren“. Für 100 Euro bestellte er sich damals das DNA-Kit nach
	Hause. Seitdem hat sich seine Einstellung zur freiwilligen Weitergabe
	seiner Daten verändert.

	Als Programmierer für verschiedene Internetdienste bekommt er regelmäßig
	mit, wie Unternehmen unvorsichtig mit den Daten von KundInnen umgehen und
	auch Datenlecks vertuschen. Die Wissensmacht der Gentestanbieter hält
	Hartmann deshalb für gefährlich: „Die wissen alles über meine Gene und
	können dieses Wissen auch weitergeben.“

	Im Falle von 23andMe gehört Datenweitergabe sogar zum Unternehmenskonzept.
	Mit den DNA-Proben der KundInnen sollen Krankheiten wie Alzheimer oder
	Parkinson erforscht und soll die Medizinbranche revolutioniert werden.
	Dafür arbeitete das Unternehmen mit zahlreichen Pharmakonzernen wie Pfizer
	oder P&G Beauty zusammen. Im letzten Jahr erhielt 23andMe laut eigenen
	Angaben 300 Millionen Dollar vom britischen Arzneimittelhersteller
	GlaxoSmithKline (GSK) für die Bereitstellung von insgesamt 5 Millionen
	Genprofilen.

	Über diesen Datenverkauf belehrt wurde Hartmann bis heute nicht. Im
	Gegenteil: 23andMe wollte ihn dazu ermutigen, „sein Profil zu
	vervollständigen“ und noch weitere Informationen über sich preiszugeben,
	die nicht durch seinen Speichel ermittelt werden konnten. In Studien sollte
	er unter anderem angeben, welche Lebensmittel für ihn bitter schmecken oder
	ob er nachts gut schläft. Dadurch, so Hartmann, versuche das Unternehmen
	ein immer genaueres Profil über ihn zu erstellen.

	## Undurchsichtige Verfahren

	Wie schützt 23andMe diese sensiblen Informationen der KundInnen, wenn
	gleichzeitig mit dem Verkauf Geld verdient wird? Auf seiner Internetseite
	erklärt das Unternehmen, sämtliche Daten würden „so zwischen den KundInnen
	zusammengefasst, dass die Chance auf Offenlegung persönlicher Informationen
	minimiert wird“. Im Vertrag würden die KäuferInnen überdies auf die
	Forschung zu Erbkrankheiten hingewiesen und könnten dieser im Zweifelsfall
	widersprechen, teilte ein Unternehmenssprecher auf Anfrage mit.

	„Das ist einfach gelogen, die Verfügungsmacht ist durch das Kleingedruckte
	massiv eingeschränkt“, sagt hingegen der Jurist Thilo Weichert. Von 2004
	bis 2015 arbeitete Weichert als Datenschutzbeauftragter des Landes
	Schleswig-Holsteins. Er kritisiert das undurchsichtige Vorgehen von
	Gentestanbietern wie 23andMe, da keine der Firmen offenlege, für welche
	Forschungsprojekte genau sie die Gendaten heranziehen: „Als Kunde habe ich
	keine Ahnung, geschweige denn die Kontrolle darüber, was die mit den Daten
	machen.“

	Kritisch sieht Weichert auch die Nähe von 23andMe zum Google-Konzern. Der
	Hintergrund: Als 23andMe 2006 von Anne Wojcicki gegründet wird, ist Google
	Ventrues, die Kapitalgesellschaft von Google, einer der Hauptinvestoren.
	Insgesamt 3,6 Millionen Dollar werden an das Start-up gezahlt.

	Genannt wurde die Summe von Wojcickis damaligem Ehemann Sergey Brin, dem
	Mitbegründer von Google. Die beiden ließen sich 2015 scheiden, doch änderte
	das nichts an der ökonomischen und personellen Verbindung zwischen den
	Unternehmen. So ist die Schwester von Anne Wojcicki, Susan Wojcicki, die
	Geschäftsführerin des Google-Videodienstes YouTube. Im Vorstand des
	Gentestanbieters sitzt außerdem seit 2017 Neal Mohan, oberster
	Werbestratege von YouTube und bis 2015 auch im Vorstand von Google tätig.

	## Verwicklungen mit Google

	„Es würde mich nicht wundern, wenn die Gendaten von 23andMe mit den
	Internetdaten von Google kombiniert würden“, sagt Thilo Weichert. Dadurch
	könnte Google noch genauere NutzerInnenprofile erstellen, als das nur mit
	den Webdaten möglich ist, und auf die DNA zugeschnittene Werbung schalten.
	Wer erblich bedingten Haarausfall hat, müsste demnach zukünftig nicht mehr
	nach Haarwachstums-Shampoos suchen, um solche Produkte vorgeschlagen zu
	bekommen.

	Auf jeden Fall vergleicht sich 23andMe bereits mit dem
	Suchmaschinengiganten. Auf lange Sicht sei es nicht das Ziel von 23andMe,
	Geld mit den DNA-Kits zu verdienen, offenbarte Vorstandsmitglied Patrick
	Chung im Oktober 2013 in den amerikanischen Medien. Stattdessen wolle das
	Unternehmen mit den gesammelten Daten „das Google der personalisierten
	Gesundheitsvorsorge werden“. Dafür sei es essenziell, so viele von den
	Tests wie möglich zu verkaufen.

	Um ihr Produkt zu bewerben, investiert 23andMe deshalb auch jede Menge
	Geld, 21 Millionen Dollar Werbebudget fielen allein 2017 an. Dabei setzte
	man vor allem auf die Verbindungen zu YouTube. 2016 begann das Start-up,
	seine Produkte auf der Videoplattform zu bewerben; sowohl mit
	Eigenproduktionen, aber auch mit gesponserten Produktplatzierungen bei
	beliebten InfluencerInnen, die Geld dafür erhalten, ihre Testergebnisse vor
	der Kamera zu präsentieren. Der Kanal Buzzfeed mit 18 Millionen
	AbonnentInnen widmete der Marke sogar [3][eine eigene Werbeserie mit sieben
	Folgen], in der MitarbeiterInnen die Ergebnisse ihres 23andMe-Tests vor der
	Kamera besprechen.

	Die Strategie geht auf: Vier Millionen KundInnen hat das Unternehmen allein
	in den letzten drei Jahren hinzugewonnen. Andere Gentestanbieter werben
	deshalb ebenfalls verstärkt auf YouTube, nennen sich Ancestry, MyHeritage
	oder tellmeGen. Sie bieten keine Gesundheitstests an, sondern
	ausschließlich Ahnenforschung – auch, weil seit Ende 2013 in vielen
	europäischen Ländern, darunter Deutschland, keine genetischen
	Gesundheitstest mehr durch Privatunternehmen verkauft werden dürfen.
	Ahnentests hingegen sind weiterhin erlaubt.

	## Gentests mittlerweile verboten

	Die Anbieter wie Ancestry und MyHeritage stehen ebenfalls in der Kritik,
	ihre KundInnen nicht ausreichend über die Datenverarbeitung zu informieren.
	Immerhin wandert auch hier die DNA durch zahlreiche Hände; von den
	Paketzulieferern zu den meist extern beauftragten Laboren, um dann
	anschließend auf diversen Computerservern gespeichert zu werden.

	Als reinen Ahnentest, ohne das Zusatzangebot der Gesundheitsanalyse hätte
	Lukas Hartmann den Test bei 23andMe damals nicht gemacht – trotzdem ist er
	froh, dass der mittlerweile in Deutschland verboten ist. Die Ergebnisse der
	Ahnenforschung hätten ihm keinen Erkenntnisgewinn gebracht, außer einer
	„Darstellung, zu wie viel Prozent ich dieselben Gene wie Neandertaler
	habe“.

	Wer sich wirklich für die eigene Herkunft, Verwandtschaft oder Gesundheit
	interessiert, der solle einen Test unter professioneller medizinischer
	Betreuung durchführen lassen, meint Hartmann, anstatt Privatunternehmen die
	Macht über die eigenen Daten zuzugestehen.

	4 May 2019

	## LINKS

	[1] https://www.youtube.com/watch?v=73MgOhYhfb0
	[2] https://www.youtube.com/watch?v=msBITuIygtw
	[3] https://www.youtube.com/watch?v=5171eGo13hs

	## AUTOREN

	Leonie Schöler

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