# taz.de -- Pränataltest für Trisomie 21: Unternehmensfreundliche Regelung

	# taz.de -- Pränataltest für Trisomie 21: Unternehmensfreundliche Regelung

	> Die Debatte über die Folgen der neuen Tests steht noch aus. Der
	> Gemeinsame Bundesausschuss lässt schon Informationen für Schwangere
	> erstellen.

	Bild: Trotz Inklusionsdebatte – Eltern mit behinderten Kindern haben es doppe…

	Der umstrittene nichtinvasive molekulargenetische Pränataltest (NIPT) soll
	Kassenleistung werden, für Risikoschwangere. Danach sieht das
	Beratungsverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) – des obersten
	Gremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte,
	Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen – aus.

	Bisher wird der Test an Selbstzahlerinnen in gynäkologischen Praxen
	verkauft. Er ist seit 2012 auf dem deutschen Markt und wird von
	verschiedenen Herstellerfirmen vertrieben. Obwohl der G-BA „Qualität und
	Wirtschaftlichkeit“ noch prüft, [1][hat das Gremium am 16. Februar vorab
	entschieden], eine Versicherteninformation über den NIPT in Auftrag zu
	geben, um Schwangere in einer „selbstbestimmten Entscheidung“ zu
	„unterstützen“. Die Frage ist jedoch, worüber sie entscheiden sollen und
	wer ein Interesse daran hat, dass sie bei dieser Entscheidung unterstützt
	werden.

	Mit dem NIPT kann anhand des Bluts der Frau bereits ab der neunten
	Schwangerschaftswoche getestet werden, ob das werdende Kind eine Trisomie
	wie das Downsyndrom hat. Der NIPT eröffnet keinerlei Therapiemöglichkeiten.
	Auf der Basis des Testergebnisses kann und muss die Frau entscheiden, ob
	sie die Schwangerschaft abbricht oder fortsetzt. Es geht also nicht darum,
	ob eine Frau überhaupt ein Kind will, sondern darum, ob es dieses Kind
	sein soll.

	So geht es nicht um das Recht auf Selbstbestimmung über den eigenen Körper,
	das in den 1970ern von der Frauenbewegung gegen Staat und Kirche erkämpft
	wurde. Kommt der NIPT ins Spiel, ist die Schwangerschaft grundsätzlich
	gewollt. Es handelt sich vielmehr um einen Qualitätstest: Frauen
	entscheiden sich für oder gegen einen Abbruch, weil ihnen das Testergebnis
	sagt, dass das werdende Kind möglicherweise behindert ist.

	Diese Entscheidung wird vor dem Hintergrund gefällt, dass Eltern mit
	behinderten Kindern nur mangelhaft unterstützt werden und Menschen mit
	Behinderung nicht gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilhaben
	können; Inklusion ist noch immer mehr Wunsch als Wirklichkeit.

	Die Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Geburtshilfe und Gynäkologie
	(DGPFG) kritisierte in einer [2][Pressemitteilung 2013 (pdf-Datei)]
	deshalb, dass „ein gesellschaftliches Problem, nämlich der Umgang mit
	Menschen, die behindert sind oder mit weniger leistungsbezogenen
	Lebensperspektiven leben, in unsere Arztpraxis verlagert wird“, und stellt
	fest: „Eine breite Diskussion über Pränataldiagnostik und deren Bedeutung
	für das Leben in unserer Gesellschaft ist unbedingt nötig und politisch
	förderungswürdig!“

	Mit dieser Forderung ist sie nicht allein. Der [3][Bundesverband der
	Frauengesundheitszentren], der [4][Bundesverband für körper- und
	mehrfachbehinderte Menschen], die [5][Deutsche Gesellschaft für
	Hebammenwissenschaft (DGHWi)], auch der [6][Berufsverband der
	Humangenetiker (BVDH)], diverse NGOs wie das [7][Gen-ethische Netzwerk
	(GeN)], [8][Bioskop], das [9][Netzwerk gegen Selektion durch
	Pränataldiagnostik] oder das [10][Bundesnetzwerk von FrauenLesben und
	Mädchen mit Beeinträchtigung], gefolgt von einzelnen
	Frauengleichberechtigungsstellen, Landesbehindertenbeauftragten und
	Ethikforen, psychosozialen Beraterinnen zu Schwangerschaft und
	Pränataldiagnostik und Wohlfahrtsverbänden, fordern seit der
	Markteinführung immer wieder eine breite Debatte über die
	gesellschaftspolitischen Konsequenzen des NIPT.

	Aktuell erreichte den G-BA eine [11][Stellungnahme von 20 Verbänden und
	Organisationen (pdf-Datei)]. Rund 160 Bundestagsabgeordnete verschiedener
	Fraktionen teilten diese Forderung schon 2015 in einer Kleinen Anfrage an
	die Bundesregierung. Sogar der G-BA sieht „Fundamentalimplikationen“, und
	dass mit dem NIPT unsere „Werteordnung“ in Frage gestellt wird.

	Bereits letzten August appellierte er an den Gesetzgeber, zu handeln, und
	forderte am 16. Februar den „Souverän“ erneut dazu auf. Aber jenseits der
	Kleinen Anfrage herrscht im Parlament Stillstand. Der G-BA folgt nun seinen
	vom Gesetzgeber vorgegebenen Verfahrensregeln und will sich darum nicht
	als „Letztlegitimierer“ verstanden wissen: Wenn genügend Studien vorliegen,
	die Testgüte und Wirtschaftlichkeit belegen, dürfte das Gremium den NIPT
	als Kassenleistung letztlich nicht verweigern.

	Und so bereitet der G-BA die Versicherteniformation vor. Bevor die
	Gesellschaft bewerten und entscheiden konnte, ob sie solche Tests will oder
	nicht, wurde und wird die Entscheidung schon verschoben: Sie wird zu einer
	individuellen Entscheidung der schwangeren Frau – ob als Konsumentin oder
	als Versicherte.

	So wird eine gesellschaftliche Frage als rein individuelle Frage deklariert
	und die durchaus noch mögliche Diskussion in diese Richtung verengt. Die
	Gründe dafür liegen in der Geschichte des NIPT. Sie zeigt, dass die
	Herstellerfirmen bis heute die Etablierung der Tests bestimmen. Die
	Voraussetzungen hierfür wurden allerdings von der Politik geschaffen.

	Bevor der NIPT auf den deutschen Markt kam, hatten sowohl die Deutsche
	Forschungsgemeinschaft als auch die EU-Kommission die entsprechende
	Forschung mit über 12 Millionen Euro bezuschusst. Die Bundesregierung
	stellte in Förderprogrammen der Bioökonomie und -technologie rund 1,5
	Millionen Euro bereit. In Deutschland wurde auch die Testentwicklung mit
	öffentlichen Geldern gefördert. Allein die Herstellerfirma LifeCodexx
	erhielt ab 2009 rund 300.000 Euro.

	## Finanzielle Förderung

	Die Mittel kamen vom Bundesministerium für Bildung und Forschung aus einem
	Förderprogramm für kleinere und mittlere Unternehmen und vom
	Bundesministerium für Wirtschaft und Energie. So wurde aus dem Zentralen
	Innovationsprogramm Mittelstand die „Entwicklung einer nichtinvasiven
	pränatalen Diagnostik zum Nachweis oder Ausschluss einer Trisomie 21“
	finanziert.

	Die Bundesregierung förderte somit die Forschung und Entwicklung eines
	Verfahrens, das keinen therapeutischen Nutzen hat. Dieser sehr
	entscheidende Schritt in der Entwicklung der neuen Technologie war nicht
	Thema einer gesellschaftlichen Debatte. Er konnte es zum damaligen
	Zeitpunkt auch nicht sein, denn Zweck und Umfang der Förderung waren nicht
	transparent. Dass wir heute davon wissen, ist den zähen Nachfragen und
	Recherchen kritischer Journalist_innen, Abgeordneter und NGOs zu verdanken.

	Kurz: Ob diese Art Test auf den Markt kommen sollte, konnte nicht
	Gegenstand einer breiten gesellschaftlichen Debatte werden. So wurden mit
	Produktentwicklung und Markteinführung bereits Fakten geschaffen, ohne dass
	es zuvor eine gesellschaftliche Reflexion darüber gegeben hätte, ob die
	Gesellschaft den damit eingeschlagenen Weg wirklich gehen will.

	Auch in der wichtigen Frage der Kostenübernahme durch die gesetzlichen
	Krankenkassen ging der Anstoß von den Herstellerfirmen aus. Dass der G-BA
	darüber berät, ob die Kosten für den NIPT von den Kassen getragen werden,
	geht maßgeblich auf die Initiative der Firma LifeCodexx zurück. Sie hatte
	beantragt, den NIPT in das sogenannte Erprobungsverfahren aufzunehmen.

	## Innovationen schneller etablieren

	Diesen Antrag hatte die Firma bereits 2013, also ein Jahr nach
	Markteinführung des Tests, gestellt. Er wurde 2014 bewilligt. Die
	Voraussetzung hierfür hat der Gesetzgeber geschaffen. Er hat mit dem
	Versorgungsstrukturgesetz den Weg geebnet, dass Hersteller von
	Medizinprodukten überhaupt solch ein Verfahren anstoßen können. Wie es in
	der Ärztezeitung 2013 prägnant heißt: Die „unternehmensfreundliche
	Regelung“ ist eine Möglichkeit, „Innovationen schneller in der
	Regelversorgung zu etablieren“.

	Die Versicherteninformation ist nur ein weiterer Schritt in der Etablierung
	des NIPT, die von der Marktdynamik bestimmt wird. Die Voraussetzungen
	dafür, dass Herstellerfirmen diesen Einfluss haben können, wurden von der
	Politik geschaffen. Durch die Förderung von Forschung und Entwicklung, das
	Versorgungsstrukturgesetz und die damit verbundene mögliche Kostenübernahme
	durch die Krankenkassen wurden Fakten geschaffen. Fakten, die eine offene
	gesellschaftliche Bewertung des NIPT erschweren, wenn nicht gar
	verunmöglichen.

	Notwendig wäre ein Moratorium, eine Auszeit sowohl für die Vermarktung der
	Tests, für die Beratung darüber, ob sie Kassenleistung werden sollen, als
	auch für die Ausarbeitung einer Versicherteninformation, um zuerst über die
	gesellschaftlichen Konsequenzen zu diskutieren: Es geht um Solidarität,
	unser Verständnis von Menschsein, Elternschaft, Schwangerschaft,
	Selbstbestimmung und ärztlichem Ethos.

	## Absatzsteigerung

	Die „selbstbestimmte Entscheidung“, die schwangere Frauen mittels einer
	Versicherteninformation treffen sollen, ist das Ergebnis einer Politik, die
	ihre Prioritäten in der Mittelstandsförderung setzt. Die Interessen liegen
	auf der Hand: Wird der Test Kassenleistung und steht kostenlos zur
	Verfügung, steigt der Absatz und maximiert sich der Gewinn. Der Rahmen, in
	dem schwangere Frauen „selbstbestimmt“ entscheiden, den NIPT anzuwenden,
	richtet sich nach ökonomischen Interessen von Politik und Herstellern.

	Diese Selbstbestimmung hat nichts mehr mit dem Selbstbestimmungsbegriff
	der 1970er zu tun. Wollten Frauen heute diese Selbstbestimmung zurückhaben,
	müssten sie sich wohl gegen die Mittelstandsförderung von Biotechfirmen
	wehren und für Inklusion eintreten. Denn eine selbstbestimmte Entscheidung
	setzt eine ernsthafte Politik der Inklusion von Menschen mit Behinderung
	und die soziale Unterstützung von Frauen und Eltern voraus.

	Schön wäre es, so eine psychosoziale Beraterin, wenn „Frauen, die Kinder
	mit Behinderung haben, größtmögliche Unterstützung bekommen würden, so dass
	. . . man dadurch eine andere Entscheidungsgrundlage hätte.“

	26 Feb 2017

	## LINKS

	[1] https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2857/
	[2] http://www.dgpfg.de/fileadmin/Archiv/Dokumente/Information_und_Presse/PM_NI…
	[3] http://www.frauengesundheitszentren.de/
	[4] http://bvkm.de/
	[5] http://www.dghwi.de/
	[6] http://www.bvdh.de/index.php
	[7] http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/
	[8] http://www.bioskop-forum.de/
	[9] http://www.netzwerk-praenataldiagnostik.de
	[10] http://www.weibernetz.de/index.html
	[11] http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/files/Stellungnahme-GBA-2017_02_14.pdf

	## AUTOREN

	Sabine Könninger
	Kathrin Braun

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