# taz.de -- Fettverteilungsstörung Lipödem: Krank, nicht dick

	# taz.de -- Fettverteilungsstörung Lipödem: Krank, nicht dick

	> Die chronische Krankheit Lipödem wird oft spät diagnostiziert. Einfach
	> abnehmen hilft bei der Fettverteilungsstörung nicht.

	Bild: Tückische Fettzellen

	„Ich konnte mir zum Schluss nicht mal mehr meine Haare föhnen, weil es zu
	schmerzhaft war, meine Arme hoch zu machen“, erinnert sich Danielle
	Dörsing. Die 25-Jährige ist an Lipödem erkrankt. Wie Dörsing geht es fast
	jeder zehnten Frau in Deutschland. Und dennoch wird das Lipödem von
	Ärzt:innen häufig nicht erkannt.

	Das Lipödem ist eine chronische Erkrankung, an der fast ausschließlich
	Frauen erkranken. Sie äußert sich durch eine krankhafte Verteilungsstörung
	des Unterhautfettgewebes. [1][Allein in Deutschland sind rund 3,8 Millionen
	Personen betroffen] – doch die Dunkelziffer wird deutlich höher
	eingeschätzt. Denn die Krankheit wird oft falsch oder gar nicht
	diagnostiziert. Und selbst wenn es zu einer Diagnose kommt, folgt nicht
	automatisch eine effektive Behandlung. Denn dieser stehen nicht nur
	fehlende Expertise, sondern häufig auch die Krankenkassen im Weg.

	Die Erkrankten leiden unter stark geschwollenen Extremitäten. Besonders
	häufig sind etwa die Beine oder Arme betroffen. Diese sind besonders
	druckempfindlich und lösen dadurch starke Schmerzen aus. Auch Dörsing
	leidet an den kranken Fettzellen, die sich unkontrolliert vermehren.

	„Ich habe mich immer gefragt, warum mein Körper und besonders meine Beine
	und Arme so anders aussehen als die der weiblich gelesenen Personen, die
	ich kenne“, erinnert sich Danielle Dörsing. Ähnliche Körper kannte sie nur
	von ihrer Mama und ihrer Oma. Auch sie sind an Lipödem erkrankt, haben von
	der Krankheit allerdings erst durch die Diagnose ihrer Tochter und Enkelin
	erfahren.

	Das Lipödem kann familiär vererbt und weitergegeben werden, erklärt Björn
	Krüger, Chefarzt an einer Fachklinik für Lipödem-Chirurgie. „Man hat eine
	genetische Fehlfunktion der Hormonumwandlung des Progesterons gefunden. Die
	typischen Symptome der Erkrankung treten häufig bei hormonellen
	Veränderungen auf“, so Krüger. Das kann etwa während der Pubertät oder ei…
	Schwangerschaft der Fall sein.

	2019 ändert sich die Sicht der damals 22-Jährigen auf ihren Körper
	schlagartig. Dafür verantwortlich: ein Post auf Social Media. „Ich saß auf
	meinem Sofa, als ich bei Instagram eine Frau in Unterhose sah, die genau
	den gleichen Körperbau wie ich hatte“, erzählt sie. „Der Post war nicht
	sonderlich lang, aber hat die Symptomatik der Erkrankung perfekt
	zusammengefasst“, so Dörsing. Vor allem die Schmerzen, die blauen Flecken,
	aber auch die absoluten Disproportionen. All das Leid, das die Studentin
	täglich aushalten musste – beschrieben von einer anderen Person.

	Die Symptomatik wird greifbar. Dörsing beginnt sofort, sich über die
	Krankheit zu informieren. Und verschafft sich Zugang zu Fachbüchern.
	Schnell merkt sie, wie wenig Informationen es über die Krankheit gibt. Die
	heute 25-Jährige gibt sich damit nicht zufrieden, will Klarheit. Sie will
	wissen, was mit ihr los ist. Und auch, was sie gegen ihre Krankheit
	unternehmen kann.

	„Und dann saß ich bei meinem 65-jährigen Hausarzt und habe versucht zu
	erklären, dass irgendwas mit mir nicht in Ordnung ist. Doch er hat nur
	gesagt: ‚Dann nehmen Sie doch einfach mal ab‘“, erzählt sie. Diese
	Fehldiagnosen und Fehleinschätzungen sind fatal, findet Björn Krüger. „Die
	jungen Frauen werden dann in die ‚Adipositas-Ecke‘ gestellt. Ganz nach dem
	Motto: Du musst jetzt endlich mal eine Diät machen und mehr Sport treiben,
	dann geht das schon weg. Häufig ist dies die falsche Diagnose und die
	falsche Therapieempfehlung“, sagt der Experte. Hinzu komme, dass das
	Lipödem extrem diät- und sportresistent sei.

	Wenn Dörsing an diese Zeit denkt, ist ein Gefühl besonders präsent: der
	ständige Druck, endlich abzunehmen. „Die Ärzt*innen haben mir gespiegelt,
	dass ich selbst dafür verantwortlich sei, dass ich in dieser Situation bin
	und da auch selbst wieder rauskommen muss“, erzählt sie. Doch Dörsing kann
	da nicht ohne medizinische Hilfe raus.

	Mit 22 Jahren durchläuft Dörsing einen Marathon an Ärzt*innenbesuchen,
	Wartezeiten und Fehldiagnosen. Nachdem sie ihr Hausarzt zu einem Angiologen
	– einem Spezialisten für Gefäße – überweist, bringt auch dieser keine
	Klarheit. In der Zwischenzeit nimmt Dörsing 20 Kilogramm ab. Gesundes Fett,
	wie sie erzählt: „Denn das vom Lipödem erkrankte Fett kann nicht abgenommen
	oder durch Sport und Diät reduziert werden.“ Dörsing entwickelt in dieser
	Zeit eine Essstörung. Durch den ständigen Druck, abnehmen zu müssen, um
	vermeintlich gesund zu werden.

	Die Psychotherapeutin Gabriele Erbacher forscht zur psychischen Situation
	von Frauen mit Lipödem-Syndrom. „Die Ergebnisse unserer Studie zur Rolle
	der Psyche bei Lipödem und Schmerz zeigen, dass 80 Prozent der Patientinnen
	mit ärztlich gesicherter Diagnose Lipödem-Syndrom eine gravierende
	psychische Belastung aufweisen“, sagt sie. Wichtig sei, dass diese
	Belastung bereits vor der Entwicklung der Lipödem-Schmerzen bestehe.
	Besonders zentral sei die Rolle von Informationen. „Zu Beginn ist gute,
	wissenschaftlich fundierte ärztliche Information wesentlich, damit die
	betroffenen Frauen erfahren, was ein Lipödem ist – und vor allem auch, was
	es nicht ist“, sagt Erbacher.

	Erst ein Besuch beim Phlebologen bringt für die 22-Jährige noch im selben
	Jahr die langersehnte Diagnose: Lipödem in Stadium 2. Er brauchte dafür
	nicht viel, erinnert sie sich. Hose aus, abtasten und fünf Fragen aus einem
	Fragenkatalog: Haben Sie schnell blaue Flecken? Haben Sie das Gefühl, dass
	Ihre Beine abends schwerer sind als morgens? Haben Sie das Gefühl, dass Sie
	Wasser in Ihrem Körper eingelagert haben? Haben Sie das Gefühl, dass Sie
	generell schnell erschöpft sind. Haben Sie stechende Schmerzen? Fünf
	Fragen, die Dörsing mit einem beherzten Ja beantwortet. Mehr brauchte es
	nicht. Dörsing ist froh, ihre Diagnose im Verhältnis zu anderen Betroffenen
	noch relativ früh bekommen zu haben.

	Eines der großen Probleme der Krankheit: Sie bleibt oft unentdeckt.
	Ärzt*innen erkennen sie in vielen Fällen nicht oder diagnostizieren sie
	falsch. Dabei gibt es eine ICD-Nummer, in der das Lipödem in seinen drei
	Stadien beschrieben wird. Dennoch lautet die häufigste Fehldiagnose:
	Adipositas. Doch selbst mit Diagnose ist eine gute Behandlung nicht
	selbstverständlich.

	Behandelt werden die Schmerzen meist zunächst mit Kompressionsstrümpfen.
	Dadurch wird die Stauung und Schwellung etwa an Beinen behandelt, das
	vermehrte Fettgewebe wird aber nicht gesünder. Auch Dörsing bekommt
	Stützstrumpfhosen verschrieben. Diese helfen ihr zwar etwas, nehmen jedoch
	nicht den immer stärker werdenden Schmerz. Auch Schmerzmittel helfen nicht
	mehr. Die Schmerzen schränken ihren gesamten Alltag ein. Das Treppensteigen
	fällt schwer. Sie kann nicht mehr knien, weil ihre Beine wehtun.

	Schnell wird Dörsing klar: So kann es nicht weitergehen. Sie entscheidet
	sich für eine Operation, die sogenannte Liposuktion. Ein operatives
	Verfahren, bei dem die kranken Fettzellen mit Kanülen abgesaugt werden.
	Auslöser für die Entscheidung sind die Worte in einer Fachklinik: Wenn das
	so weiterwächst, dann wirst du in 15 Jahren im Rollstuhl sitzen. Dann
	werden die Schmerzen und Schwellungen zu stark sein, um laufen zu können,
	wurde ihr dort gesagt.

	Dörsing bringt zwei Operationen hinter sich. Bei der ersten werden ihr zehn
	Liter krankes Fett entfernt, bei der zweiten noch einmal fünf. Die Kosten
	für die Operation muss sie selbst zahlen. Sie belaufen sich auf knapp
	11.000 Euro. Auch wenn sie dadurch nicht geheilt ist, kann sie aktuell ein
	schmerzfreies Leben führen. Die operative Behandlung habe einen festen
	Stellenwert in der Lipödemtherapie, erklärt Björn Krüger. Das sei wichtig,
	da durch die Liposuktion das veränderte Gewebe effektiv und endgültig
	entfernt werde.

	Dabei ist der Eingriff nicht unumstritten. [2][Psychotherapeutin Gabriele
	Erbacher erwähnt hier den Nice-Report zur Liposuktion,] einen Bericht des
	National Institute for Health and Care Excellence. In dieser Studie heiße
	es, die Evidenz für die Sicherheit und Wirksamkeit der Liposuktion ist
	unzureichend. Es sei also wichtig, die Indikation für eine Liposuktion sehr
	sorgsam zu stellen, sagt Erbacher.

	Das Problem für Patientinnen, die sich für eine operative Therapie
	entscheiden, sind die hohen Kosten. Eine Kostenübernahme durch die
	gesetzlichen Krankenkassen geschieht nur unter bestimmten Bedingungen. Es
	muss ein Stadium 3 vorliegen und mindestens ein halbes Jahr die
	konservative Therapie durchgeführt worden sein. Und es braucht einen BMI
	unter 40. „Im Stadium 3 ist das aber fast unmöglich“, erklärt Krüger. Gr…
	seien die vielen kranken Fettzellen. Zum einen, weil sie das Gewicht massiv
	beeinflussen. Zum anderen, weil die Schmerzen etwa Bewegung stark
	verhindern, weshalb eine durch das Lipödem verursachte Adipositas als
	Begleiterscheinung auftreten kann.

	„Wenn man anfängt, mit Leuten darüber zu reden, sind sie immer geschockt.
	Dann ist man auf einmal nicht mehr die dicke Frau, die einfach faul ist“,
	sagt Dörsing. Sie wünscht sich ein Umdenken. „Ich denke, es ist wichtig,
	dass sich Frauen, die daran erkrankt sind, zusammenschließen, und dass wir
	alle anfangen, über diese Geschichten zu sprechen“, sagt sie.

	Wie wichtig das ist, zeigt Dörsings eigene Geschichte. Denn nur weil eine
	Betroffene ihre Erfahrung geteilt hat, ist Dörding auf die Suche nach
	Antworten gegangen.

	8 Jan 2023

	## LINKS

	[1] https://www.phlebology.de/patienten/venenkrankheiten/lipoedem/
	[2] http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm

	## AUTOREN

	Larena Klöckner

	## TAGS

	Adipositas
	psychische Gesundheit
	Depression
	Magersucht

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