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# taz.de -- Hilfe für Mondscheinkinder: Kein Geld für Sonnenmilch
> Krankenkassen verweigern sich einer pauschalen Regelung, bei
> UV-Intoleranz den Sonnenschutz zu zahlen. Korrekt, sagt die Regierung.
Bild: Sonnencreme schützt - auch gesunde Kinder.
BERLIN taz | Patienten, die unter dem seltenen, unheilbaren Gendefekt
„Xeroderma Pigmentosum“ leiden, besser bekannt als Mondscheinkrankheit,
werden auch künftig in jedem Einzelfall bei den Krankenkassen um Erstattung
ihrer Sonnenschutzmittel streiten müssen.
Die Bundesregierung will keine pauschale Regelung herbeiführen, die dafür
sorgen würde, dass bei nachgewiesener XP-Erkrankung die Kassen die Kosten
für UV-Fensterschutz, Sonnencreme und UV-sichere Kleidung automatisch
tragen. Das geht aus der Antwort auf eine kleine Anfrage der
Bundestagsabgeordneten Kathrin Vogler (Linke) hervor: „Haut- und
Sonnenschutzmittel sind Kosmetika und als Gegenstände des täglichen Bedarfs
anzusehen“, urteilt die Regierung. „Ein grundsätzlicher Anspruch auf
Kostenübernahme durch die Krankenkasse besteht daher nicht.“
Mehrere Krankenkassen weigern sich, ihren Versicherten die Kosten zu
erstatten; bestenfalls gibt es Einzelfallentscheidungen auf Kulanzbasis
(taz vom 7. 5. 2013). Paradox: XP ist keine Allergie gegen Sonnenlicht,
sondern eine tödlich verlaufende Krankheit. Bundesweit leiden etwa 80
Menschen an ihr.
Der Gendefekt hebelt den körpereigenen Mechanismus aus, selbst kleinere,
durch Sonnenlicht verursachte DNA-Schäden allein zu reparieren. Hautkrebs
ist die Folge, viele Patienten müssen mehrfach jährlich operiert werden.
Diese Kosten tragen die Kassen, die für die Prävention dagegen nicht.
## Medikamente gibt es derzeit nicht
Die Bundesregierung räumt ein: „Eine medikamentöse Therapiemöglichkeit gibt
es bisher noch nicht. In der Dermatologie besteht Einigkeit darin, dass nur
konsequentes Meiden von Sonnenlicht, die Anwendung von Sonnenschutzcremes
und Sonnenschutzkleidung als präventive Maßnahme helfen, die Entstehung
bösartiger Hauttumore (…) zu vermeiden.“
Konsequenzen mag sie daraus aber nicht ziehen: „Das Patientenrechtegesetz
räumt jedoch weder der Bundesregierung noch dem Beauftragten für die
Belange der Patienten das Recht ein, bezüglich bestimmter Leistungen auf
die gesetzlichen Krankenkassen einzuwirken.“
Dabei hatte das Bundesverfassungsgericht 2005 in einem Urteil festgestellt,
dass Heilmittel, die zwar nicht zum gesetzlichen Leistungskatalog der
Kassen gehören, aber Linderung bringen, Patienten mit lebensbedrohlicher
Krankheit nicht einfach verweigert werden dürfen, wenn keine
Behandlungsalternative existiert.
Der Präsident des Berufsverbands Deutscher Dermatologen, Klaus Strömer,
nannte die Argumentation von Regierung und Kassen „zynisch“. Für
XP-Patienten sei Sonnenschutz kein „Gebrauchsgegenstand des täglichen
Lebens“, sondern eine Entscheidung über Leben und Tod.
31 May 2013
## AUTOREN
Heike Haarhoff
## TAGS
Barmer GEK
Gesundheit
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