# taz.de -- Amyotrophe Lateralsklerose: Mit dem Rollstuhl um die Welt | |
> Der an ALS erkrankte Jan Grabowski schaut optimistisch in die Zukunft. | |
> Über die Ursachen der Krankheit rätseln die Ärzte und Biologen noch | |
> immer. | |
Bild: ALS ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die e… | |
In einem elektrischen Rollstuhl um die Welt reisen - das ist der Traum des | |
fast vollständig gelähmten Jan Grabowski. Aber schon bei einem kurzen Flug | |
nach Mallorca bekam der Muskelschwache kaum noch Luft. Trotzdem lässt der | |
45-jährige Berliner sich die Reiselust nicht nehmen. | |
Lallend und schwer atmend erklärt er: "Angefangen hat es bei mir, als ich | |
immer öfter scheinbar das Gleichgewicht verlor. Über kleinste | |
Bodenunebenheiten stolperte ich, die Kraft in den Händen ließ unerklärbar | |
nach." | |
Jan Grabowski leidet an der bis heute unheilbaren Krankheit Amyotrophe | |
Lateralsklerose, kurz ALS. Dabei handelt es sich um eine degenerative | |
Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Symptome der ALS sind auf | |
eine Rückbildung von für die Muskelbewegungen zuständigen Nervenzellen - | |
sogenannte Motoneuronen des zentralen Nervensystems - zurückzuführen. Diese | |
Nervenzellen versorgen die Muskulatur mit Nervenreizen. | |
Ihre Degeneration führt zu einer Abnahme der Nervenreize, was Muskelschwund | |
verursacht. Die Symptome sind Kraftlosigkeit und Bewegungseinschränkung bis | |
hin zur vollständigen Lähmung. Bei fortgeschrittener ALS kommt es | |
regelmäßig zu einer Schwächung der Atemmuskulatur. | |
Die eingeschränkte Lungenfunktion (respiratorische Insuffizienz) ist die | |
wichtigste Ursache der kurzen Lebenserwartung der ALS-Patienten. Innerhalb | |
von nur drei bis fünf Jahren kann es zur vollständigen Lähmung der gesamten | |
Willkürmuskulatur kommen. | |
## Ursache bisher ungeklärt | |
Über die Ursachen der Krankheit rätseln die Ärzte und Biologen noch immer. | |
Lediglich zehn Prozent der Erkrankten hätten einen nachweisbaren Gendefekt, | |
sonstige Ursachen sind völlig ungeklärt. ALS-Kranke sind zur Erhaltung | |
ihrer Lebensqualität unbedingt auf technische Hilfsmittel wie Rollstuhl und | |
Sprachcomputer angewiesen. | |
Für Jan Grabowski ist das Internet der Schlüssel zur Außenwelt. Wenn er in | |
seiner Potsdamer Wohnung seiner Arbeit nachgeht, blicken seine Augen auf | |
einen kleinen Monitor in Kopfhöhe. Eine Bildschirmtastatur ersetzt die | |
Schreibtastatur für die Bedienung aller Standardprogramme. Die | |
Zeicheneingabe erfolgt durch seine Kopfbewegungen und durch Verweilen auf | |
der Taste. | |
## Mehr Lebensqualität durch die Krankheit | |
Sein Lebensglück ist ungetrübt: "Ich bin mit der Krankheit ALS glücklicher, | |
als ich es als gesunder Mensch war", erzählt er. Jetzt hat er einen großen | |
Sinn im Leben - ALS-Mobil e. V. und seine Frau. "Seit ich meine Krankheit | |
akzeptiert habe, lebe ich intensiver, konzentriere mich auf Personen und | |
Dinge, die mich glücklich machen." | |
Das ALS-Mobil ist ein Verein, der Gelähmten das Reisen wieder möglich | |
macht. 2004 hat der Gesetzgeber entschieden, dass ALS-Patienten ihr | |
Pflegebudget auch selbst einteilen können. Zum Thema Pflegehilfe bietet der | |
ALS-Experte Grabowski bei ALS-Mobil e. V. im Netz Informationen an. | |
Anders als erwartet, liegt die subjektive Lebensqualität der an ALS | |
Erkrankten bei 66 bis 72 Prozent. Das liegt in einem mit gesunden Menschen | |
vergleichbaren Bereich. Die ALS-Experten Lulé, Häcker, Ludolph, Birbaumer | |
und Kübler stellten nach zahlreichen Untersuchungen fest: Je höher die | |
subjektive Lebensqualität, desto niedriger die Depressivität. | |
In ihrem Artikel "Depressionen und Lebensqualität bei Patienten mit | |
Amyotropher Lateralsklerose", veröffentlicht im Deutschen Ärzteblatt im Mai | |
2008, kommen sie zu dem Ergebnis, "dass eine befriedigende Lebensqualität | |
ohne depressive Symptomatik in jedem Stadium der ALS möglich ist". | |
Im Rahmen einer neueren Studie der Ulmer Arbeitsgruppe um den ALS-Experten | |
Professor Albert Ludolph befragte die Psychologin Sonja Sorg 65 Patienten | |
über ihre Lebensqualität. Sie kam zu einem überraschenden Ergebnis. Bei | |
fortgeschrittener ALS nahm der Suizidwunsch der Patienten durchschnittlich | |
ab und der Lebenswille wurde sogar stärker. | |
Die Psychologin bestätigt: "Der Wille, den eigenen Tod zu beschleunigen, | |
ist bei ALS-Patienten nur ganz schwach ausgeprägt und nimmt im | |
Krankheitsverlauf sogar noch ab." | |
24 Stunden am Tag betreut ein spezielles Pflegeteam Jan Grabowski. Respekt | |
vor weiteren Einschränkungen, die sicher auf ihn zukommen werden, hat er | |
schon, aber keine Angst. "Die Pfleger müssen eben fit gemacht werden", | |
lacht er. | |
12 Aug 2011 | |
## AUTOREN | |
Julia Keesen | |
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