# taz.de -- Frontotemporale Demenz: Plötzlich war da dieser Schimmel

	# taz.de -- Frontotemporale Demenz: Plötzlich war da dieser Schimmel

	> Mit Ende 20 erkrankt Micha Stiegler an einer seltenen Form der Demenz.
	> Nach Monaten in der Psychiatrie stellen die Ärzte die richtige Diagnose:
	> FTD. Sie ist hoffnungslos.

	Bild: Micha lebt in Ritualen, doch nichts kann er mehr genießen.

	"I leg mi aufs Hausbankerl, Papa", sagt Micha. "Mach des, Micha", antwortet
	der Vater.

	Das Hausbankerl ist Michas Lieblingsort. Er sucht es jeden Tag auf. Fünf
	Mal. Zehn Mal. Aber immer nur für wenige Minuten. Er liegt dann auf der
	Bank vor dem Haus seiner Eltern, den Kopf auf der Metalllehne. Ohne Kissen,
	ohne Decke, auch wenn die Temperatur kaum über null ist. Hektisch kaut er
	auf einem rosa Kinderzahnpflegekaugummi herum. Gut zwanzig Stück davon kaut
	er. Jeden Tag.

	Sein Kiefer mahlt, mahlt, mahlt. Die Augen sind geschlossen. Was geht nur
	in seinem Kopf vor? Was bekommt er von der Welt um ihn herum noch mit? Und
	wie viel von dem alten Micha steckt in diesem Körper noch?

	Plötzlich springt er auf und will einen Salat essen. Sofort. Micha setzt
	sich mit einer großen Schüssel an den Wohnzimmertisch. Kein Essig, kein Öl,
	nur Blätter. Er stopft sich mit den Händen eines nach dem anderen in den
	Mund, kaut, kaut, kaut. Keine zwei Minuten und die Schüssel ist leer. "I
	leg mi no mal naus, Papa", sagt er. "Ja, Micha", antwortet der Vater.

	So geht das den ganzen Tag.

	Micha Stiegler*, 31, leidet an einer seltenen Krankheit, die in wenigen
	Jahren zum Tod führt: der Frontotemporalen Demenz. Sie ist eine besonders
	tückische Krankheit, da sie meist schon vor dem 60. Lebensjahr ausbricht.
	So früh wie bei Micha bricht sie nur ganz selten aus, vielleicht gerade
	einmal bei einer Handvoll Fälle in ganz Deutschland, sagt die behandelnde
	Psychiaterin.

	Die Krankheit ist auch so tückisch, weil die Ärzte sie oft erst spät
	erkennen. Anders als bei Alzheimer sterben bei der Frontotemporalen Demenz
	vorne im Stirnhirn nach und nach die Nervenzellen ab. Deshalb leidet
	zunächst nicht das Gedächtnis oder der Orientierungssinn. Es leidet die
	Persönlichkeit. Das Verhalten ändert sich. Das Ich stirbt ab.

	Bei Micha Stiegler hat die Krankheit vor etwa drei Jahren angefangen.
	Gewissheit, was mit ihrem Micha los ist, hat die Familie Stiegler aber erst
	seit dem Frühjahr 2009. So lange dauerte es, bis die Ärzte herausfanden,
	dass er an Frontotemporaler Demenz erkrankt ist, kurz: FTD.

	Es fing mit einer panischen Angst vor Schimmel an. Immer wenn er einen
	schwarzen Punkt sieht oder etwas Weißes, vermutet Micha Stiegler Schimmel.
	Auf dem Brot. Im Joghurt. An den Äpfeln. Ständig spült er Becher aus, Müll
	trägt er sofort nach draußen. Er wäscht sich zigmal die Hände, duscht
	endlos. Er wird wegen der Zwänge später eine Verhaltenstherapie anfangen,
	aber sie hilft ihm nicht. Wie soll sie auch? Seine Krankheit ist schlimmer.
	Viel schlimmer.

	Irgendwann fängt Micha an, Frauen mit sexuellen Sprüchen zu belästigen. Ob
	er sie nicht mal besamen soll, fragt er eine Kollegin auf der Arbeit. Er
	wird abgemahnt. Und tut es wieder. Was ist nur mit ihm los?

	Im Sommer 2008 landet Micha Stiegler in der Psychiatrie. Der Verdacht:
	Schizophrenie. Er wird am Ende sieben Monate in stationärer Behandlung
	bleiben, vollgepumpt mit Neuroleptika. Aber die Medikamente bringen nichts,
	sie sedieren ihn nur und lassen sein Gesicht aufquellen, wie Fotos von
	Weihnachten vor einem Jahr zeigen. Sein Blick darauf ist unendlich leer.
	Erst weitere Aufnahmen von Michas Hirn im Frühjahr 2009 bringen Gewissheit.
	Die Bilder der Tomografen zeigen: das Stirnhirn schrumpft. Diagnose: FTD.
	Keine Therapie und kein Medikament können die Krankheit aufhalten.

	Micha Stiegler lebt seitdem wieder im Haus seiner Eltern in den bayerischen
	Voralpen. Vater Johannes Stiegler ist in Ruhestand und kann sich so
	tagsüber um ihn kümmern, während Mutter Maria zur Arbeit geht. Allein
	lassen wollen die Stieglers ihren Micha nicht mehr, zu Hause nicht und im
	Ort nicht.

	Micha Stiegler hat verlernt, was angemessen ist und was nicht, was richtig
	ist oder falsch, gut oder böse. Er pinkelt bei offener Toilettentür. In
	Restaurants schnappt er sich einfach eine Pommes von einem anderen Teller.
	Er fängt plötzlich mitten in einem Laden mit Schuhplatteln an. Und wenn
	Geld herumliegt, steckt er es ein. "Er ist wie ein unerzogenes Kind", sagt
	der Vater.

	Im Ort können sie nichts mit der Erkrankung anfangen. Vater Stiegler hat
	aber auch keine Lust, den Leuten alles auf die Nase zu binden. Wenn sie mal
	fragen würden: Was hat denn der Micha? Wie gehts ihm? Dann würde er es
	ihnen vielleicht erklären. Aber sie fragen ja noch nicht einmal. Sie wenden
	sich ab.

	Früher war Micha Stiegler ein fröhlicher Mensch, erzählt sein bester
	Freund. Heute lacht Micha nicht mehr. Die Emotionen sind wie abgestorben.
	Alles scheint ihm egal zu sein. Nachrichten, die Zeitung, Filme. Wenn er
	Fernsehen schaut, dann nur Viva und MTV, er zappt dann hektisch zwischen
	den beiden Musiksendern hin und her.

	Man kann neben Micha sitzen und mit seinem Vater über seine Krankheit
	reden: Er reagiert nicht. Bekommt er nicht mit, dass es um ihn geht? Was
	nimmt er überhaupt noch bewusst wahr? Micha kennt noch die Namen und die
	Gesichter von Bekannten. Oder auch von Orten, an denen er schon war. Aber
	ein Gespräch mit ihm zu führen, ist kaum mehr möglich.

	Was sind Sie von Beruf?

	"Controller."

	Was macht ein Controller so?

	"Copy, Paste."

	Schon wendet er den Blick ab und murmelt: "Nach der Ebbe kommt die Flut".
	Das ist aus dem Lied "Mensch" von Grönemeyer. Er macht so was öfter.
	Plötzlich platzen Zitate aus ihm heraus. "Wie kommst da jetzt drauf,
	Micha?", fragt ihn der Vater dann. "So halt", sagt Micha.

	An der Ampel wartet ein Lkw. "RO-KY" steht auf dem Nummernschild. Micha
	sagt plötzlich: "Rocky. Rocky Balboa."

	Micha Stiegler ist von einer inneren Unruhe getrieben, die sich nur schwer
	beschreiben lässt. Der Vater spielt mit ihm "Mensch ärgere dich nicht".
	Nach drei Mal würfeln sagt Micha: Machen wir was anderes? Sie gehen
	Spazieren, nach wenigen Schritten sagt Micha: Gehen wir wieder heim?

	Sein Leben besteht aus Ritualen, die er wiederholt und wiederholt. Essen.
	Kaffee. Spazieren. Und immer wieder raus aufs Hausbankerl. Aber er kann
	keine Tätigkeit auskosten, er hakt sie nur ab. Zwischendurch stopft er
	Süßigkeiten in sich rein, Duplo oder Maoam. Gleich danach kaut er einen
	seiner Zahnpflegekaugummis. Um sich innerlich zu reinigen, vermutet der
	Vater.

	Johannes Stiegler erträgt all das mit stoischer Liebe.

	"Sagst es dann, wenns Suppe gibt, Papa"?

	"I sags dir, wenns die Suppen gibt."

	"Sagst es dann, ge?"

	"Ja, mach i."

	"Dauert nimmer lang, ge?"

	"Des krieg mer scho."

	Aber anfassen, ihn umarmen: das darf der Vater nicht. Micha lässt sich
	nicht mehr gerne berühren, von Fremden schon gar nicht. Gute-Nacht-Sagen
	muss immer Mutter Maria Stiegler kommen, gleich nach dem Abendessen um halb
	sieben. Vorher geht Micha aber noch zu seinem Opel und prüft, ob die
	Fenster zu sind. Jeden Abend.

	Manchmal fahren die Stieglers mit Micha nach München. Dort hat er studiert.
	Dort ist auch sein Lieblingscafé, die Bar Centrale in der Nähe des
	Marienplatzes. "Ein kleines Stück Italien", hat er es immer genannt. Es
	gibt dort kleine Tischchen und Lämpchen, an einer Wand hängt ein Bild der
	Radlegende Fausto Coppi. Auch Micha Stiegler ist früher viel Rad gefahren,
	am liebsten am Gardasee. Heute ist der Café-Besuch nur noch eines seiner
	Rituale. Er bestellt den Cappuccino schon beim Reinkommen und trinkt ihn
	mit großen Schlucken aus, den Milchschaum leckt er aus der Tasse. Keine
	halbe Minute dauert das, dann sagt er: "Geh mer wieder?"

	Noch nehmen die Stieglers ihren Micha überall hin mit. Auf dem Computer
	haben sie Bilder vom vergangenen Jahr gespeichert. Am Strand in Italien.
	Auf dem Oktoberfest. In den Bergen. Immer ist Micha mit dabei.

	Aber wie lange geht das noch?

	Vater Stiegler hat sich im Internet informiert. Er hat die Broschüren
	gelesen. Er weiß, was bald schon droht. Inkontinenz. Aggressivität.
	Sprachstörungen bis zum Verstummen. Gehprobleme. Bettlägrigkeit.
	Schluckstörungen. "Wenn man des alles so liest … ", sagt Johannes Stiegler
	und fängt an zu schluchzen.

	Die Schluckstörungen sind es auch, die bei vielen FTD-Kranken zum Tod
	führen. Essensbrocken landen in der Luftröhre und lösen eine
	Lungenentzündung aus. Manchmal bleibt die Todesursache aber auch unklar.
	Doch dass der Tod kommt, ist unabwendbar. Die Lebenserwartung vom Beginn
	der Krankheit an liegt im Schnitt bei sechs bis acht Jahren. Bei Jüngeren
	verläuft sie oft sogar noch schneller.

	Johannes Stiegler kennt diese Zahlen. Und natürlich hat er sich das früher
	ganz anders vorgestellt: Dass der Micha sich um ihn kümmert, wenn er alt
	wird und stirbt. Jetzt muss der Vater seinen Sohn pflegen und zusehen, wie
	er stirbt. Sie halten das irgendwann nicht mehr aus, haben die Ärzte zu ihm
	gesagt. Aber Johannes Stiegler will seinen Micha so lange zu Hause
	behalten, wie es nur geht. Er hat sich ein Heim angeschaut. Er kann sich
	das nicht vorstellen. Er sagt: "Im Altenheim san Alte."

	Noch ist Micha Stiegler körperlich fit. Er ist ein kräftiger Kerl mit
	kurzen blonden Haaren. Ein schöner Mann. Jeden Nachmittag macht er Sport.
	Noch so ein Ritual. Er holt sich dann seine orangefarbene Jacke, zieht die
	Kapuze über den Kopf und läuft drei Mal ums Haus, den Berg auf der einen
	Seite hoch und auf der anderen wieder runter. Auch bei strömendem Regen.

	Oben in Michas Zimmer steht ein Bild, das ihn bei einem Mountainbike-Rennen
	am Gardasee zeigt. Daneben sieht man ihn als Jugendlichen mit seinem
	Handballteam. Er steht in der Mitte der Mannschaft.

	Von seinen alten Freunden ist nur einer geblieben, der ihn regelmäßig
	besucht.

	Über Michas Bett hängen Fotos aus New York vor neun Jahren. Seine
	Exfreundin ist darauf zu sehen. Sie lächelt.

	Mit der Krankheit ist die Beziehung in die Brüche gegangen, noch bevor die
	tödliche Diagnose feststand. Für Micha sind die beiden immer noch ein Paar.

	* Alle Namen geändert.

	6 Jan 2010

	## AUTOREN

	Wolf Schmidt

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